Рс И Стволовые Клетки

[Каспер]

12 часов назад, Красюкова сказал:

Высокодозная химия+ТСК при РС. Кому помогло? Надолго? Где делают, кроме Пироговки и  университета имени Павлова?

А квоты?

 

 

Больше нигде. Помогло нескольким людям (одну знаю лично), полного выздоровления не принесло.

[Serna777]

Ох как давно не заглядывала на подобные форумы.... 

делала ТСК в ноябре 2009 года, выписалась 15 декабря 2009.

Скоро исполнится 12 лет этому событию. Полёт нормальный.

Живу нормальной жизнью, вожу автомобиль, уже второй год на пенсии.

Если кто-то сомневается в эффективности этого метода, то зря.

Да, деньги очень немалые.... Влезли в долги, но это уже позади.

Но ведь впереди ещё целая жизнь.

Жизнь без РС!
И можно плодотворно работать и деньги опять зарабатывать...

сумбурно написала, конечно, но это неважно.

Всем желаю здоровья и решительности.

[Каспер]

1 час назад, Serna777 сказал:

Ох как давно не заглядывала на подобные форумы.... 

делала ТСК в ноябре 2009 года, выписалась 15 декабря 2009.

Скоро исполнится 12 лет этому событию. Полёт нормальный.

Живу нормальной жизнью, вожу автомобиль, уже второй год на пенсии.

Если кто-то сомневается в эффективности этого метода, то зря.

Да, деньги очень немалые.... Влезли в долги, но это уже позади.

Но ведь впереди ещё целая жизнь.

Жизнь без РС!
И можно плодотворно работать и деньги опять зарабатывать...

сумбурно написала, конечно, но это неважно.

Всем желаю здоровья и решительности.

 

Про высокий риск развития онкологии после ТСК забыли упомянуть ;)

[aliens]

1 час назад, Serna777 сказал:

Ох как давно не заглядывала на подобные форумы.... 

делала ТСК в ноябре 2009 года, выписалась 15 декабря 2009.

Скоро исполнится 12 лет этому событию. Полёт нормальный.

Живу нормальной жизнью, вожу автомобиль, уже второй год на пенсии.

Если кто-то сомневается в эффективности этого метода, то зря.

Да, деньги очень немалые.... Влезли в долги, но это уже позади.

Но ведь впереди ещё целая жизнь.

Жизнь без РС!
И можно плодотворно работать и деньги опять зарабатывать...

сумбурно написала, конечно, но это неважно.

Всем желаю здоровья и решительности.

Моя подруга с РС, без ТСК, ходит, водит машину, работает.

Про разные течения не, не слышали?

Пока нам про "чудеса" рассказывают люди, которые и без ТСК неплохо себя чувствовали, даже бегали и после ТСК также.

Надеюсь, онкология в отдаленных последствиях, этих товарищей минует.

[ДмитрийМ]

2 часа назад, Serna777 сказал:

Ох как давно не заглядывала на подобные форумы.... 

делала ТСК в ноябре 2009 года, выписалась 15 декабря 2009.

Скоро исполнится 12 лет этому событию. Полёт нормальный.

Живу нормальной жизнью, вожу автомобиль, уже второй год на пенсии.

Если кто-то сомневается в эффективности этого метода, то зря.

Да, деньги очень немалые.... Влезли в долги, но это уже позади.

Но ведь впереди ещё целая жизнь.

Жизнь без РС!
И можно плодотворно работать и деньги опять зарабатывать...

сумбурно написала, конечно, но это неважно.

Всем желаю здоровья и решительности.

Диагноз сняли? Что на МРТ? ПИТРС принимаете/принимали?

[jodaz]

Что-то народ забыл, что индукционный метод лечения РС лучше, чем эскалационный ))

Что показывают исследования )

 

Да и время утекает (

Это, конечно, личное дело каждого что делать и когда ) 

[Лариса.]

4 часа назад, Serna777 сказал:

делала ТСК в ноябре 2009 года, выписалась 15 декабря 2009.

Скоро исполнится 12 лет этому событию. Полёт нормальный.

Живу нормальной жизнью, вожу автомобиль, уже второй год на пенсии.

Если кто-то сомневается в эффективности этого метода, то зря.

 

Ну зачем же обобщать. Всё всегда индивидуально. Вот Вы бы чуть побольше потратили время на форуме и прочитали бы, что была здесь (в то время когда Вы сделали ТСК) модератор Юлёк. Она тоже сделала. Эффекта хватило на 2 года. Где теперь эта Юлёк и жива ли вообще, история умалчивает. 

Поэтому не надо писАть - Если кто-то сомневается в эффективности этого метода, то зря. Лично у Вас сложилось и слава богу. Так было бы правильно написать.

[jodaz]

7 минут назад, Лариса. сказал:

....Ну зачем же обобщать....

Для этого есть КИ. Они-то как раз обобщают. Но вопросом стволовых клеток при РС занимался кто-то из ОООИБРС и если у него будет желание и время, то он может и рассказать о пользе и вреде )

[Serna777]

9 часов назад, ДмитрийМ сказал:

Диагноз сняли? Что на МРТ? ПИТРС принимаете/принимали?

Ничего не принимаю, просто живу.

МРТ норма. Всё тихо, новых очагов нет, старые потухли и молчат.

диагноз не сняли.

[Каспер]

16 часов назад, Serna777 сказал:

Ничего не принимаю, просто живу.

МРТ норма. Всё тихо, новых очагов нет, старые потухли и молчат.

диагноз не сняли.

 

А неврологический дефицит ушёл, сколько баллов EDSS врач ставит?

[aliens]

13 минут назад, Каспер сказал:

 

А неврологический дефицит ушёл, сколько баллов EDSS врач ставит?

Вернее сколько было, сколько стало баллов EDSS?

[aliens]

17 часов назад, Serna777 сказал:

Ничего не принимаю, просто живу.

МРТ норма. Всё тихо, новых очагов нет, старые потухли и молчат.

диагноз не сняли.

,,У меня тоже новых очагов нет, старые не активны. Работаю. Живу. Без ТСК. 

Какие глубокие выводы будем делать и какую теорию продвигать? Надо подумать,воот, я цинк пила, наверное он помог

 

[jodaz]

==========

 

Ну да, ну да....

Тогда не надо использовать Окревус, Кладрибин, Сипонимод, Тизабри, Алемтузумаб и так далее.

Всё равно РС - прогрессирующее заболевание.

И какая разница когда умрёт пациент и в каком состоянии (ходячим или овощем в постели)? <сарказм>

[Serna777]

3 часа назад, Каспер сказал:

 

А неврологический дефицит ушёл, сколько баллов EDSS врач ставит?

Не знаю что и сказать... у врача очень давно не была. Ничего не беспокоит. Ухудшений не замечала. Почти 6 лет отсылала в клинику тесты (ответы на множество вопросов). Ничего с момента выписки из клиники в декабре 2009 года не принимала, кроме 6 капельниц митоксантрона по рекомендации Федоренко Д.А. И дважды делала МРТ (март 2010 и март 2011). Все без изменений. На этом всё.

[aliens]

30 минут назад, Serna777 сказал:

кроме 6 капельниц митоксантрона 

 Ключевая фраза, Миша не даст соврать

Ну собственно, у меня все вопросы отпали.

[Лариса.]

20 минут назад, aliens сказал:

 Ключевая фраза, Миша не даст соврать

Ну собственно, у меня все вопросы отпали.

Я не стала об этом писать, но тоже самое подумала.) Со мной в палате лежала женщина которую Метакс поставил на ноги. И ходила она намного шустрее меня и без палки. По походке никогда не скажешь, что у неё РС.

[jodaz]

1 час назад, Serna777 сказал:

Не знаю что и сказать... у врача очень давно не была. Ничего не беспокоит. Ухудшений не замечала. Почти 6 лет отсылала в клинику тесты (ответы на множество вопросов). Ничего с момента выписки из клиники в декабре 2009 года не принимала, кроме 6 капельниц митоксантрона по рекомендации Федоренко Д.А. И дважды делала МРТ (март 2010 и март 2011). Все без изменений. На этом всё.

https://www.dissercat.com/content/printsipy-otsenki-effektivnosti-autologichnoi-transplantatsii-gemopoeticheskikh-stvolovykh 

"Принципы оценки эффективности аутологичной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток у больных лимфомами и рассеянным склерозом.тема диссертации и автореферата по ВАК РФ 14.01.21, доктор наук Федоренко Денис Анатольевич

 

Митоксантрон,  наверное, лучше, чем Окревус, Сипонимод для ВПРС.

Хотя их эффективности при ВПРС не сравнивал )

[jodaz]

55 минут назад, jodaz сказал:

Митоксантрон,  наверное, лучше

Всё - дрянь )

 

"Эффективность и безопасность применения митоксантрона при рассеянном склерозе. Краткий обзор литературы и описание клинического случая вторичной лейкемии", 2013

https://scleros.ru/mitoxantron.php 

[Каспер]

50 минут назад, jodaz сказал:

Всё - дрянь )

 

"Эффективность и безопасность применения митоксантрона при рассеянном склерозе. Краткий обзор литературы и описание клинического случая вторичной лейкемии", 2013

https://scleros.ru/mitoxantron.php 

 

Зато он дешевле и доступней. В разы.

[jodaz]

1 час назад, Каспер сказал:

Зато он дешевле и доступней. В разы.

Я бы пОнял, если бы пациент говорил, что эффективность препарата больше в разы.

И ради этого можно потерпеть "фу-побочки"  ))

 

[Каспер]

21 минуту назад, jodaz сказал:

Я бы пОнял, если бы пациент говорил, что эффективность препарата больше в разы.

И ради этого можно потерпеть "фу-побочки"  ))

 

 

А я говорю про реальную доступность для страждущих, за свои деньги.

 

ПыСы есть подозрения в грядущем недофинансировании закупок 14 ВЗН.

[jodaz]

34 минуты назад, Каспер сказал:

 

А я говорю про реальную доступность для страждущих, за свои деньги.

 

ПыСы есть подозрения в грядущем недофинансировании закупок 14 ВЗН.

Но Yopapipa давно упирает на то (всё есть на форуме), что тогда это становится проблемой регионального бюджета и все - в Прокуратуру) 

Из чего я сделал вывод, что о 14 ВЗН можно не волноваться.

Да и компенсация денежных затрат за свой счёт через Прокуратуру - постоянный лейтмотив его сообщений )

[Каспер]

6 минут назад, jodaz сказал:

Но jopapippa давно упирает на то (всё есть на форуме), что тогда это становится проблемой регионального бюджета и все - в Прокуратуру) 

Из чего я сделал вывод, что о 14 ВЗН можно не волноваться.

Да и компенсация денежных затрат за свой счёт через Прокуратуру - постоянный лейтмотив его сообщений )

 

Далеко не все пойдут таким путём, я вот в прошлом месяце не смог убедить пациентов в своей поликлинике просто жалобу в страховую написать.

[AnnaZ]

15.10.2021 в 09:10, Serna777 сказал:

Ох как давно не заглядывала на подобные форумы.... 

делала ТСК в ноябре 2009 года, выписалась 15 декабря 2009.

Скоро исполнится 12 лет этому событию. Полёт нормальный.

Живу нормальной жизнью, вожу автомобиль, уже второй год на пенсии.

Если кто-то сомневается в эффективности этого метода, то зря.

Да, деньги очень немалые.... Влезли в долги, но это уже позади.

Но ведь впереди ещё целая жизнь.

Жизнь без РС!
И можно плодотворно работать и деньги опять зарабатывать...

сумбурно написала, конечно, но это неважно.

Всем желаю здоровья и решительности.

На ТСК РС не исчезает, он проявится вновь, вопрос времени. И по некоторым данным после ТСК, когда появится активность, надо будет делать терапию Ритуксимабом, не знаю точно платно или нет вам должно быть это, но если платно, то недешево. Хотя российский аналог, дешевле оригнала.

Некоторая симптоматика после ТСК также остается, очаги не исчезают. 

Посмотрела одного рсника после ТСК, болтун, но познавательно, будет время и желание- посмотрите;)

https://www.youtube.com/channel/UCL6XhC9MV5lKqnWKd5KzGqw

 

[jodaz]

 

"Сами по себе стволовые клетки терапевтического эффекта не несут, они восполняют потерю лейкоцитов, которые будут возникать при предварительном введении очень серьезных химиопрепаратов.
Сначала вам проводится химиотерапия, которая убивает все иммунные клетки в организме, как бы обнуляя иммунитет, а затем вводят стволовые клетки, которые перед этим были забраны у вас и выращены отдельно в пробирке.
Эти стволовые клетки заполняют зоны, в которых располагались погибшие иммунные клетки.
Постепенно иммунитет восполняется и тем самым происходит подавление РС.
В чем плюсы: перезагрузка иммунитета, так называемая иммунная реконституция.
В чем минусы: полное подавление иммунитета, выраженные побочные эффекты.
Надо отметить, что активизация рассеянного склероза все-равно произойдет через несколько лет, а вот все имеющиеся препараты для лечения РС будут противопоказаны.
В целом ТСК можно отнести к устаревающим методам терапии, так как в настоящее время у нас есть в арсенале сразу несколько препаратов, осуществляющих иммунную реконституцию, не нанося повреждения и не воздействуя чрезмерно сильно на организм. Также они имеют гораздо меньше побочных эффектов.
Поэтому в настоящее ТСК остается методом терапии 4 линии, своего рода терапией отчаяния.
В настоящее время мы никого не отправляем на ТСК. "