Рс И Стволовые Клетки

[Parsek]

5 минут назад, aliens сказал:

Можно сказать на заборе тоже пишут.

Об этом "на заборе" пишут люди, которые стояли в очереди и которых поставили перед фактом. Дескать, увы, приказ министерства- платные операции больше не делаем, загибайтесь, уважаемые.

[Roxy]

22 минуты назад, Parsek сказал:

На форуме "Вконтакте" пишут, что теперь ТСК  в "Пироговке" будут делать только по квоте. Это значит, что :1- официально признали эффективность ТСК ; 2- на квоту ходячему не попасть ? 

 

Официально это вряд ли. Насчёт ходячих - скорее наоборот, не берут тех, кто давно болеет и с высокой EDSS, шанс перенести химию и восстановиться будет ниже :(.

[Parsek]

2 минуты назад, Roxy сказал:

 

Официально это вряд ли. Насчёт ходячих - скорее наоборот, не берут тех, кто давно болеет и с высокой EDSS, шанс перенести химию и восстановиться будет ниже :(.

Я в этом деле еще профан, но по логике вещей государство оплачивает только те медицинские услуги (операции), эффективность которых клинически доказана ? А насчет попасть на квоту, то зная особенности оказания медицинских услуг в нашей стране, это крайне призрачный шанс.

[Roxy]

27 минут назад, Parsek сказал:

Я в этом деле еще профан, но по логике вещей государство оплачивает только те медицинские услуги (операции), эффективность которых клинически доказана ?

 

Вот поэтому я и сомневаюсь, поскольку во всем мире ТСК до сих пор считается экспериментальным методом. Результаты вроде бы есть, но риск высокий, а эффективность не очень. Вернее о ней молчат...

 

27 минут назад, Parsek сказал:

 

 

А насчет попасть на квоту, то зная особенности оказания медицинских услуг в нашей стране, это крайне призрачный шанс.

 

Попробовать можно всегда, вопрос - поможет ли.

[Каспер]

Я бы не стал доверять ВК. Официальная переписка по поводу ТСК таких перспектив не рисовала.

[Parsek]

1 час назад, Roxy сказал:

 

Вот поэтому я и сомневаюсь, поскольку во всем мире ТСК до сих пор считается экспериментальным методом. Результаты вроде бы есть, но риск высокий, а эффективность не очень. Вернее о ней молчат...

 

 

Попробовать можно всегда, вопрос - поможет ли.

Да, поможет или нет- вопрос. Кому-то помогает, кому-то нет. Но помогает, судя по отзывам, многим. Безусловно, это не панацея и болезнь можно лишь остановить на время. У кого-то это год, у кого-то 5, у кого-то 15 лет и т.д..  А риск меньше 10 %- для меня это не риск. Я бы согласился и на 30 % благоприятного исхода. 

[Parsek]

1 час назад, Каспер сказал:

Я бы не стал доверять ВК. Официальная переписка по поводу ТСК таких перспектив не рисовала.

Было бы хорошо, если это было бы не так. Но меня жизнь научила больше верить реальным участникам событий, а не официальным версиям . Если у кого-то есть конкретика по этому поводу, то был бы очень признателен.

[Каспер]

7 минут назад, Parsek сказал:

Было бы хорошо, если это было бы не так. Но меня жизнь научила больше верить реальным участникам событий, а не официальным версиям . Если у кого-то есть конкретика по этому поводу, то был бы очень признателен.

По поводу ТСК была официальная переписка. Но сейчас сканы этих документов недоступны, центральный сайт не работает.

[Roxy]

1 час назад, Parsek сказал:

Да, поможет или нет- вопрос. Кому-то помогает, кому-то нет. Но помогает, судя по отзывам, многим. Безусловно, это не панацея и болезнь можно лишь остановить на время. У кого-то это год, у кого-то 5, у кого-то 15 лет и т.д..  А риск меньше 10 %- для меня это не риск. Я бы согласился и на 30 % благоприятного исхода. 

 

Что такое благоприятный исход, мы все более-менее представляем. А неблагоприятный? Что в это вкладывается? Об этом ведь не пишут, вот в чем беда. И ещё. Когда вид лечения становится признанным, это означает, что КИ проведены и выявлены все плюсы и минусы (ок, предположим что речь не о проплаченом варианте). Вот этого-то я и не вижу, а эта информация необходима для принятия взвешенного решения.

[kukla]

В нашем деле все пипец как непонятно, никакой препарат даже после Ки не помогает абсолютно всем. Я думаю, что неблагоприятный исход, это 9 баллов и срать под себя. И если человек на любой промежуточной стадии самостоятельно примет решение идти ему на тск или в окно, то это его выбор.  В чём я не права?

Пипец, а я уже денежки на ЧД мысленно...

[Yopapipa]

Что-то ССЫЛКА, вдруг, к моему предыдущему сообщению "Обязательно к прочтению" поменялась на обращение... странно...

Но я повторюсь:

Обязательно к прочтению!

 

 

[Parsek]

16 часов назад, Roxy сказал:

 

Что такое благоприятный исход, мы все более-менее представляем. А неблагоприятный? Что в это вкладывается? Об этом ведь не пишут, вот в чем беда. И ещё. Когда вид лечения становится признанным, это означает, что КИ проведены и выявлены все плюсы и минусы (ок, предположим что речь не о проплаченом варианте). Вот этого-то я и не вижу, а эта информация необходима для принятия взвешенного решения.

Неблагоприятный исход - смерть, причиной которой явилась операция. То, что ТСК помогает практически всем ( процентов 90) - лично для меня это уже факт. Вопрос только кому и насколько. К кому-то уже через год болезнь возвращается, а кто-то   и 15 лет "в ус не дует" (с явным улучшением состояния). От чего это зависит ? Может от применяемого протокола химиотерапии, может от физиологических особенностей конкретных людей, может от причины, вызвавшей РС, пока науке это не известно.

[Divmax]

2 часа назад, Parsek сказал:

Неблагоприятный исход - смерть, причиной которой явилась операция. То, что ТСК помогает практически всем ( процентов 90) - лично для меня это уже факт. Вопрос только кому и насколько. К кому-то уже через год болезнь возвращается, а кто-то   и 15 лет "в ус не дует" (с явным улучшением состояния). От чего это зависит ? Может от применяемого протокола химиотерапии, может от физиологических особенностей конкретных людей, может от причины, вызвавшей РС, пока науке это не известно.

 

а еще может потому, что людей туда берут только с РРРС и они и без операции жили бы и "в ус не дули". а еще может эффект плацебо. а еще может... много всего.

 

Все эти "может" - только наши пациентские домыслы. Где официальные доказательства и статистика?

[Parsek]

1 час назад, Divmax сказал:

 

а еще может потому, что людей туда берут только с РРРС и они и без операции жили бы и "в ус не дули". а еще может эффект плацебо. а еще может... много всего.

 

Все эти "может" - только наши пациентские домыслы. Где официальные доказательства и статистика?

Официальные доказательства и статистика- это конечно звучит серьезно и значительно. Но стоит только вспомнить о некоторых заблуждениях официальной медицины, как сразу начинаешь сомневаться в непогрешимости этой "официальности". Например, ртуть в 19 веке официально была хитом медицины. Ею лечили всё : сифилис, депрессии, туберкулез и т.д. ; героин прописывали от кашля и бессоницы, изобретатель лоботомии получил нобелевскую премию и т.д. и т.п. И я не сомневаюсь, что наши потомки будут ужасаться нашими современными средствами "официальной" медицины. 

     Вы пишите, что возможно люди и без ТСК жили бы и "в ус не дули". Но ведь то же самое можно сказать и о ПИТРС, тем более наших,отечественных. Прошедшие ТСК и вошедшие в ремиссию искренне считают, что произошло это благодаря операции. Кто сможет это опровергнуть ? Я не считаю ТСК панацеей, но думаю, что человек должен иметь право выбора способа своего лечения и лишать их этого шанса (причем они сами готовы за это платить) - неверный путь. При том, что альтернативу официальная медицина предложить не может. Тем более, что все прекрасно понимают, насколько забюрократизирована, формализована, равнодушна и часто некомпетентна наша "официальная" медицина.

[aliens]

Да пожалуйста выбирайте, телефон Пироговки в свободном доступе, позвоните и сами все узнайте, а не из Контакта. Если есть знакомые в Москве, могут съездить и досконально все узнать.

[Divmax]

58 минут назад, Parsek сказал:

Официальные доказательства и статистика- это конечно звучит серьезно и значительно. Но стоит только вспомнить о некоторых заблуждениях официальной медицины, как сразу начинаешь сомневаться в непогрешимости этой "официальности". Например, ртуть в 19 веке официально была хитом медицины. Ею лечили всё : сифилис, депрессии, туберкулез и т.д. ; героин прописывали от кашля и бессоницы, изобретатель лоботомии получил нобелевскую премию и т.д. и т.п. И я не сомневаюсь, что наши потомки будут ужасаться нашими современными средствами "официальной" медицины. 

     Вы пишите, что возможно люди и без ТСК жили бы и "в ус не дули". Но ведь то же самое можно сказать и о ПИТРС, тем более наших,отечественных. Прошедшие ТСК и вошедшие в ремиссию искренне считают, что произошло это благодаря операции. Кто сможет это опровергнуть ? Я не считаю ТСК панацеей, но думаю, что человек должен иметь право выбора способа своего лечения и лишать их этого шанса (причем они сами готовы за это платить) - неверный путь. При том, что альтернативу официальная медицина предложить не может. Тем более, что все прекрасно понимают, насколько забюрократизирована, формализована, равнодушна и часто некомпетентна наша "официальная" медицина.

 

Приведенные Вами заблуждения ну никак не относятся к текущему состоянию науки. Все же, по сравнению с радиацией и лоботомией, она продвинулась очень далеко.

 

По поводу ТСК - если у других ПИТРС и прочих препаратов есть хоть какая то доказательная база, пусть даже препарат не зарегистрирован в РФ или находится только в стадии КИ, то ТСК - вообще тайна за семью печатями. И все верно, ПИТРС далеко не панацея и имеются статистические данные, говорящие о том, на сколько процентов помогает тот или иной препарат. Причем, как правило, это около 30 процентов. А по Вашему мнению, ТСК помогает аж на 90. Кроме желаний и надежд должно быть еще что то, более весомое. 

[Parsek]

3 минуты назад, Divmax сказал:

 

Приведенные Вами заблуждения ну никак не относятся к текущему состоянию науки. Все же, по сравнению с радиацией и лоботомией, она продвинулась очень далеко.

 

По поводу ТСК - если у других ПИТРС и прочих препаратов есть хоть какая то доказательная база, пусть даже препарат не зарегистрирован в РФ или находится только в стадии КИ, то ТСК - вообще тайна за семью печатями. И все верно, ПИТРС далеко не панацея и имеются статистические данные, говорящие о том, на сколько процентов помогает тот или иной препарат. Причем, как правило, это около 30 процентов. А по Вашему мнению, ТСК помогает аж на 90. Кроме желаний и надежд должно быть еще что то, более весомое. 

Все познается в сравнении. Или Вы думаете, что у современной медицины нет заблуждений, на которые лет через 50, не говоря уж о более отдаленной перспективе наши потомки не будут смотреть со смехом ?

     Да я собственно никого ни в чем не пытаюсь убедить. Меня лишь интересовало, известно ли кому-либо из участников форума что-то по поводу отказа "Пироговки" от проведения платных ТСК. Ну и конечно свинское отношение к людям немного взволновало мою ранимую душу. Пардон муа, если ненароком кого-то обидел.

     P.S. Да, и по поводу эффективности ТСК. На приведенном выше скане официального ответа  глубокоуважаемого учреждения значится, что "у 30 % больных наблюдаются рецидивы". Другими словами, у 70 % прошедших ТСК рецидивов не наблюдается. Или я чего-то не понимаю ?

[aliens]

На самом деле было смешно, если бы не было так грустно.

В Контакте прям все на ушах стоят, вместо того, чтобы включить мозги.

 

[Yopapipa]

23 минуты назад, Parsek сказал:

     P.S. Да, и по поводу эффективности ТСК. На приведенном выше скане официального ответа  глубокоуважаемого учреждения значится, что "у 30 % больных наблюдаются рецидивы". Другими словами, у 70 % прошедших ТСК рецидивов не наблюдается. Или я чего-то не понимаю ?

Глубокоуважаемый орган, мне думается, катамнезы не смотрел, ему сказали 30-70 и он поверил...

[Parsek]

1 час назад, Yopapipa сказал:

Глубокоуважаемый орган, мне думается, катамнезы не смотрел, ему сказали 30-70 и он поверил...

 Ну уж если начальник управления федеральной службы информацию "с потолка" берет, то вообще, кому верить ? (((. 

[jodaz]

2 часа назад, Parsek сказал:

.... Меня лишь интересовало, известно ли кому-либо из участников форума что-то по поводу отказа "Пироговки" от проведения платных ТСК.

Мне не известно, чтобы вообще кто-либо где-либо отказался от проведения платных ТСК :-))

Неее... Я, может, чего-то не понимаю, но я не вижу реальных действий Ответчика, которые должны вытечь из его фразы о недопустимости коммерциализации и рекламы метода.

 

 

Цитата

P.S. Да, и по поводу эффективности ТСК. На приведенном выше скане официального ответа  глубокоуважаемого учреждения значится, что "у 30 % больных наблюдаются рецидивы". Другими словами, у 70 % прошедших ТСК рецидивов не наблюдается. Или я чего-то не понимаю ?

Угу. И я тоже сказал о сообщении Ответчика о 70% эффективности в оговоренных случаях. Но это как-то пропустили мимо на форуме :-))

Блин, я даже на форуме сбросил информацию о результатах КИ (не отечественных), но ее тоже предпочли не заметить (повторять ту информацию не буду), из которых вытекают 70% :-))

 

 

====================

Я, собственно, тоже никого не пытаюсь убедить и переубедить. И ни к чему не призываю :-))

[Каспер]

Только надо еще раз оговориться, что эти 70% складываются не из РС-ников вообще, а из ограниченной аудитории РРРС, дебютники или 2-3 обострения.

[aliens]

Ну все же просто, притормозили с платными операциями без лицензии, где есть слова "рассеянный склероз",сейчас бумажки переоформят с нужными словами, все уладят с органом, доступными в России способами и вперед. Правда, наверное подороже, финансовые потери надо восполнять.

[jodaz]

16 минут назад, Каспер сказал:

Только надо еще раз оговориться, что эти 70% складываются не из РС-ников вообще, а из ограниченной аудитории РРРС, дебютники или 2-3 обострения.

Как и 30% Копаксона и др.препаратов для той же аудитории.

Да, я указал "о 70% эффективности в оговоренных случаях" (в случае стволовых клеток).

[Каспер]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Как и 30% Копаксона и др. той же аудитории.

Да, я указал "о 70% эффективности в оговоренных случаях" в случае стволовых клеток.

Согласен, просто я немного озвучил эти случаи для читателя.