Поиск друзей

[Павел Емцев]

А РС это что, сифилис? Стесняетесь своей болезни? Конечно не надо всем подряд сообщать что у вас РС, но если знакомые зададут вопрос, то врать и стесняться не надо. Зачем?

Я вот стесняюсь срашно...

Когда спрашивают-отчего немного прихрамываю, начинаю гнать всякую пургу! То ногу подвернул, то остеохондроз и т.д.

PS: Как только будет сказываться на работе-уйду на пенсию или на кафедру.

[aliens]

Я вот стесняюсь срашно...

Когда спрашивают-отчего немного прихрамываю, начинаю гнать всякую пургу! То ногу подвернул, то остеохондроз и т.д.

PS: Как только будет сказываться на работе-уйду на пенсию или на кафедру.

И я стесняюсь, когда соседи по дому или мама однокласницы спрашивают, а чего ты хромаешь?. Говорю, что травма. На работе знают про болезнь, там никогда не спрашивали, чего хромаешь. Вообще не понимаю я таких людей, которые спрашивают в лоб, хотя они конечно, не хотят ничего плохого, просто не понимают,как я реагирую на такие вопросы.

[kat4kat]

Bот вы многие говорите, что не нуждаетесь в регистрации в других группах....Наверное вы многое знаете и вам повезло. А когда человека, как обухом по челу диагнозом, то не знаешь куда бежать и что делать: и начинаешь в наш век технологий, рыскать по интернету и черпать любую информацию. Тут уж не то что во всех группах зарегистрируешься, тут сам начнешь создавать сайты. Я на одноклассниках зарегистрирована в группе, не особо уже пишу там, но и не собираюсь закрываться от людей, а вдруг некоторие советы и пригодятся новичкам. Тем более, согласна с Маришей, мы такие вумные, бо ходим, а когда человек весь день дома и жизнь для него интернет...да и обшаться можно ведь не только о болезни. Афишировать конечно не стоит, согласна, но и делиться опытом все же надо, а на етот сайт не сразу ссылка идет. Я сначала несколько форумов посетила, пока до етого добралась. Кстатиб, мне ссылкy дали на MS-LIFE. Жаль кстати, что бетафероновcкий форум закрили, очен он был позитивний, нет не так....галантный и уважительний, взрослий что ли.

[Elen]

Катюша, ты как всегда права, это же самое и я хотела сказать. А бетафероновский сайт и мне очень жаль было потерять, часть интересных мне людей просто пропала, так как не успела с ними подружиться в Одноклассниках.

[kat4kat]

Да Леночка, я тебе и еще некоторим ребятам с бетафероновского форума очень благодарна, когда, будучи еще не под крылом родителей, попала в "етот" мир, как слепой котенок. Здесь тоже, уже как дом родной.

[Каспер]

Ребята! Вы реально везде там общаетесь? Если не секрет, Вам это зачем? Одно дело -форум-пришёл, почитал новости, поболтал, поделился, ушёл. Но так зацикливаться на болезни, это уже, простоите, "клиника". Я понимаю, что "каждому своё", но лично сама больше никуда, кроме нашего форума, "не хожу"....может я чего-то упустила... И это мне ещё муж говорит, что я на своей болезни повёрнута, т.к. общаюсь на этот форум....Я в замешательстве...

Ирина, вы нормальная. Там ни я, ни муж не общаемся, ну кроме обычных друзей, не РСников. В контакте у меня есть знакомый с таким диагнозом (из группы РС) с ним мы общаемся. А про одноклассники спросила, т.к. просто интересно было, но не больше.

Юлия

[Каспер]

Афишировать или не афишировать это личное дело каждого. Лично у меня никто в лоб не спрашивал чем я болею и почему прихрамываю. Спрашивали у жены (мы вместе работаем), она отвечала, что это элементарная грыжа на позвоночнике (правда она у меня в реале есть). Когда в начале заболевания в течении 7 месяцев постоянно ловил обострения и сидел на б/л, то жена говорила, что запущенный бронхит и сдвинута иммунка и меня теперь от любого сквозняка "с горшка сдувает и что мне из розетки дует". Потом уже пару человек спросили "а не предлагали ли мне операцию", говорил, что в ней нет нужды. В начале не говорила правду жена, т.к. не ее это болезнь и она не имела права о ней распространяться, а меня спрашивать тогда было безполелезно. Теперь не говорю реальную причину из-за того, что встретил 1 медика, который узнав о моем РС, удивленно вокликнул "НАДО ЖЕ, А ВЫ В ЗДРАВОМ УМЕ, ЗНАЧИТ СТАДИЯ НАЧАЛЬНАЯ, ХОРОШО, ЧТО СЕЙЧАС ОБНАРУЖИЛИ, МАРАЗМАТИКОМ НА ЛЕКАРСТВАХ ДОЛЬШЕ НЕ СТАНЕТЕ", я ему "у меня РС, а не старческий склероз", он мне "СКЛЕРОЗ ЭТО ВСЕ РАВНО МАРАЗМ, А ВЫ МОЛОДЕЦ ДЕРЖИТЕСЬ". И что потом я должен был говорить обычным людям. Да и зачем это надо и кому? И потом я тоже не хочу испытвать чувство конфуза и стеснения, ну не приятно говорить о том, что у тебя что-то не так со здоровьем.

Михаил

[vovchi1k]

в 2008 году собирал бумажки на очередную мсэк (ходил уже очень загадочно),на вопрос--а,что у тебя такое?отвечал,как и было написано--общее заболевание! мне в ответ--это,что всё болит?отвечал--не всё,но болит. к работе претензий совсем не было,поэтому проблем не возникало.

[foi]

А мне окружающими знакомыми и друзьями везёт пока-))) Вижу по беседе, что везёт стопудово! Никогда не скрывала и не стеснялась, если спрашивали. И благодарила за предложения посильной помощи. При этом замечу, что вопрос и ответ НИКАК не влияли и не влияют на наше дальнейшее общение. Да, есть такой факт, ну и что?... У кого-то подагра, у кого-то сколиоз, а у меня РС-))) Хотя, конечно же, при первой встрече никому "в лоб" не сообщаю ессно. А на работе всё руководство в курсе - и ничего. И коллеги многие. Только иногда, если заметят, что морщусь или прихрамываю, подходят и тихо интересуются, нужно ли "подстраховать".... Вот это меня и обнадёживает. Как говориться, не весь у нас народишко "скурвился". Хороших людей много

А над медиками, не в обиду "нашим" будь сказано, подсмеиваюсь. Зубоскалю, в общем. С тех пор как моя районная доХтур попросила разрешения меня "потрогать", ввиду того, что первый раз за свою практику ходячего РСника узрела-)))

[kat4kat]

Все правильно ви говорите рабята, не надо ограничивать круг общения, тем более не надо замикаться на болезни. Надо жить нормальной, полноценной (в силу возможности) жизнью. А вступил ти в группу или нет, не как не является критерием "нормальности" или "ненормальности". Кому-то нравится, кому-то нет, каждому свое. Для кого-то вполне хватает и одного форума, а кто-то скачет по сайтам и так же счастлив и информирован.

[aliens]

Афишировать или не афишировать это личное дело каждого. Лично у меня никто в лоб не спрашивал чем я болею и почему прихрамываю.

А у меня мама однокласницы спросила прямо в лоб "ты чего хромаешь",я конечно растерялась, но ответила, что подвернула ногу. Так что теперь хожу и оглядываюсь, чтоб снова её не встретить. Правда, это был такой единственный случай.

А с друзьями, с коллегами и начальством (они в курсе) мне тоже очень повезло.

[asnv]

встретил 1 медика, который узнав о моем РС, удивленно вокликнул "НАДО ЖЕ, А ВЫ В ЗДРАВОМ УМЕ, ЗНАЧИТ СТАДИЯ НАЧАЛЬНАЯ, ХОРОШО, ЧТО СЕЙЧАС ОБНАРУЖИЛИ, МАРАЗМАТИКОМ НА ЛЕКАРСТВАХ ДОЛЬШЕ НЕ СТАНЕТЕ", я ему "у меня РС, а не старческий склероз", он мне "СКЛЕРОЗ ЭТО ВСЕ РАВНО МАРАЗМ, А ВЫ МОЛОДЕЦ ДЕРЖИТЕСЬ". И что потом я должен был говорить обычным людям. Да и зачем это надо и кому? И потом я тоже не хочу испытвать чувство конфуза и стеснения, ну не приятно говорить о том, что у тебя что-то не так со здоровьем.

Обычно люди именно так и интерпретируют диагноз "рассеянный склероз". А этого так называемого "медика" я бы высекла - с удовольствием!

а если человек вполне еще ничего себя чувствует, то зачем ему какая-то "береза" - он на любом курорте и в любом санатории неплохо оттянется...

stepa, +1000!

[vovchi1k]

давно привык уже.на вопросы--что хромаешь?или что с тобой? отвечаю--жизнь так сложилась!!! помогает!

[foi]

Михаил

Ей богу, Каспер, я бы этому "доктору", который вам встретился, ответила, что нибудь, вроде "нет, доктор, маразм - это у вас. А у меня всего навсего РС. По сравнению с вами, мне действительно повезло".

[Каспер]

А у меня мама однокласницы спросила прямо в лоб "ты чего хромаешь",я конечно растерялась, но ответила, что подвернула ногу. Так что теперь хожу и оглядываюсь, чтоб снова её не встретить. Правда, это был такой единственный случай.

А с друзьями, с коллегами и начальством (они в курсе) мне тоже очень повезло.

Очень рад за вас. Друзья у меня тоже знают, кстати в этом случае вся шелуха и отсеилась, кто был другом - им и остался, а другие разбежались. На работе знает только 1 человек, ну и естественно жена. Просто у нас на работе не принято говорить о своих болячках.

aliens, asnv, foi, спасибо . Над такими чудо-медиками хоть и смеюсь, но осадок как говорится остался.

Михаил

[aliens]

Очень рад за вас. Друзья у меня тоже знают, кстати в этом случае вся шелуха и отсеилась, кто был другом - им и остался, а другие разбежались. На работе знает только 1 человек, ну и естественно жена. Просто у нас на работе не принято говорить о своих болячках.

aliens, asnv, foi, спасибо . Над такими чудо-медиками хоть и смеюсь, но осадок как говорится остался.

Михаил

У нас очень маленький коллектив и отношения доверительные, а про РС я нашему директору рассказала в самом начале, когда ещё не знала диагноза, мне было очень плохо, даже расплакалась у него в кабинете, а он как отец успокаивал меня.

А на таких так сказать "медиков" старайтесь не обращать внимания. К сожалению, такие "медики" встречаются, ну я уже писала про подобных

[Ryb]

У меня о диагнозе знают только родственники:и дальние, и близкие.Но изначально об этом знали только отец, мать, сестра и её муж-медик.И я больше об этом никому не говорил.Даже ближайший друг диагноза не знает.Просто говорю, что тяжело заболел.А зачем всем знать? Чтобы жалели и сочувствовали? Ну, мне этого не надо.

[Маринчик.]

Катюша, ты как всегда права, это же самое и я хотела сказать. А бетафероновский сайт и мне очень жаль было потерять, часть интересных мне людей просто пропала, так как не успела с ними подружиться в Одноклассниках.

Лена, а кто тябя конкретно интересует? Может я чем помогу.

[IRISHA]

Ребята! Честно сказать, ожидала, что будут негативные отзывы(даже уже думала стереть сообщение), но интерес взял верх: думаю, неужели только я не стараюсь афишировать свою болезнь и не региться везде, где встречается аббревиатура РС. В своё время, конечно, тоже прошерстила весь инет в поисках инфы(т.к. единственным источником информации на момент постановки диагноза в 2005г. были журналы "ЗОЖ",заботливо врученные в больнице мне моей бабушкой , где "мордовник однозначно рулит!" и справочник по неврологии), читала сайт ин-та мозга и бетаф.форум, качала книги Евы Майда, гимнастики и диеты для рс-ов, но найдя этот форум, обрадовалась- УРА!! все то, что я искала есть в одном месте!!!! Два месяца просто читала. потом решила робко на что-то ответить(сейчас даже не помню свой первый пост, А Вы помните о чем первый раз написали здесь?)

Мариш! Вот ты пишешь про неходячих, но думаю, что у них, тем более, определяющим в общении должен быть никак не диагноз, а интерес. Интерес к развитию, к самообразованию, к чему-то новому ,вообще-интерес к ЖИЗНИ! Напротив, нужно региться на разных интересных сайтах и форумах не про болезнь и не зацикливаться на РС!!!

Ирина, вы нормальная.

Юлия

З.Ы. Юль! Сперва подумала. что Вы мне нагрубить хотели(даже опешила), типа: Ирина! Вы вообще нормальная такие вопросы задавать? Только потом дошло, что Вы говорите, что я как и все. Видимо, не такая уж я и нормальная.

[андей73]

. Вот поэтому в "березе" и легко, там не надо никому ничего объяснять, все и так все понимают.

Орешкин о берёзе как после первого свидания прям весь светится .

Ты пойми берёза одна страна большая нас много. Я на инвалидности восемь лет про берёзу первый раз слышу путёвок туда не давали .За свой счет мне не по карману у меня семья две дочери .И дали бы не поехал дорога для меня самое ужасное .Мне то посикать то покакать долго терпеть не магу.

Дамы пардон .Что есть то есть.

Лен с Ульяновска.

Я тоже на бетоферон сайте был я тебя помню. мне просто летом некогда я не пишу .

[aliens]

давно привык уже.на вопросы--что хромаешь?или что с тобой? отвечаю--жизнь так сложилась!!! помогает!

Спасибо, Vovch1r! Тоже буду так отвечать особо любопытным.

[Oleg]

Орешкин о берёзе как после первого свидания прям весь светится .

Ты пойми берёза одна страна большая нас много.

Андрей но ведь и у твоего тёзки может быть своё мнение. Мне тоже повезло и я был в "Берёзе" , верно подмечено о первом свидании во всяком случае очень похоже. Масса новых знакомых, и интересны они не тем что у них РС они просто хорошие, интересные люди.

[aliens]

У меня о диагнозе знают только родственники:и дальние, и близкие.Но изначально об этом знали только отец, мать, сестра и её муж-медик.И я больше об этом никому не говорил.Даже ближайший друг диагноза не знает.Просто говорю, что тяжело заболел.А зачем всем знать? Чтобы жалели и сочувствовали? Ну, мне этого не надо.

А у меня далеко не все родственники знают, только мои тетя дядей и двоюрдный брат с семьёй, ну конечно мама. Друзья знают и на работе. Сочувствуют, да, но не унижают жалостью никак. Когда надо, всегда готовы помочь, разве это плохо?

[Oleg]

Диагноз не скрываю, после не частых ухмылок провожу краткий "лекбез" о РС. В следующий раз этот человек не будет искать признаки маразма в собеседнике с диагнозом РС.

[Elen]

Лена, а кто тябя конкретно интересует? Может я чем помогу.

Боюсь, Марин, эти люди потеряны навсегда, ибо, я неправильно написала, на Одноклассниках их нет, ну не любят они социальные сети, вконтакте тоже не светятся, да я и сама там редко бываю, мне там не нравится, считаю, что они для тинейджеров, хотя многие меня убеждают в обратном. Да ничего, многие с этого сайта здесь, некоторые в Одноклассниках есть, если и не у меня в друзьях, то в друзьях друзей. На Одноклассниках меня в последнее время одноклассники завалили, видимо у всех дети компьютерами обзавелись))).

Лен с Ульяновска.

Я тоже на бетоферон сайте был я тебя помню. мне просто летом некогда я не пишу .

Это хорошо, Андрей, нас здесь уже много с этого сайта. А какой ник у тебя был?