0ee2ea7e872d22e13b60bfa43598df4e Jump to content

Гилениа


saturn
 Share

Recommended Posts

А с какой стати с нашим диагнозом к смерти готовиться? Болезнь у нас не смертельная, неизлечимая всего лишь. Так что, удивляешь, дружище. Лично я собираюсь взять от жизни все, что мне полагается и буду жить и радоваться каждому дню. Чего и всем желаю.

Я писал о том,что не стоит питать иллюзий.

Хочешь взять от жизни всё? Хорошо, если в пределах разумного.

И ещё. Насчёт подготовки к смерти, это не мои слова были.

Читай пост #141

Link to comment
Share on other sites

я незнаю почему говарит мрт на фоне копаксона хорошее , а профессор масковский типа отсеет.

Теперь понятно.

Но Вы и не хотели Гилениа. Планируете беременность. Так что, по идее, поводов расстраиваться, что "профессор масковский" (сорри, не знаю, кто он) у Вас не должно быть...

Рискну предположить, что у Вашего врача сформировалась длинная очередь желающих получить Гилениа. Потому он и "отсеевает" сам тех претендентов, кто более-менее держится на препаратах первой линии (н-р, на Копаксоне), ссылаясь при этом на московского коллегу, дабы отвести огонь от себя...

Link to comment
Share on other sites

Я в январе попала в КИ препарата Терифлунамид.

Особенно охотно в него брали "здоровеньких больных": нормальная "биохимия", отсутствие маркеров вирусных гепатитов, хорошая кардиограмма, здоровая поджелудочная железа, "спокойная" МРТ, уровень инвалидизации (кажется) до 5 баллов по EDDS.

Получается, с точность до наоборот, как я писала выше. ОЧЕНЬ сомневаюсь, что из-за стабильного МРТ в Москве Вас отказались бы принимать в исследование. Сдается, что Ваш лечащий самостоятельно пытается сузить круг желающих, потому что на всех Гилении, увы, не хватит. Вот и "подготавливает" морально к тому, что "в Москве вас отсеят".

Если мне не изменяет память, Вы от Гилениа отказались. Вы передумали?

Link to comment
Share on other sites

Очень хороший вопрос. А своего лечащего врача спросить не пробовал?

Я бы мог ответить, но черпать инфу на форуме не советую.

очень хороший ответ.если бы лечащей врач знал,ТО я бы вопросов сюда не задавал!!.

Link to comment
Share on other sites

очень хороший ответ.если бы лечащей врач знал,ТО я бы вопросов сюда не задавал!!.

Очень хороший вопрос!

Здесь, на форуме врачей-неврологов хочешь обнаружить?

А если здесь не врачи неврологи ,какого адекватного ответа ждешь?

Link to comment
Share on other sites

очень хороший ответ.если бы лечащей врач знал,ТО я бы вопросов сюда не задавал!!.

Инвалид, попробуйте поискать ответ на Ваш вопрос или задать его на форуме Института мозга человека (СПб) http://www.rscleros.ru/forum/. На этом форуме на вопросы больных отвечают неврологи, к.м.н., Ильвес Александр Геннадьевич и Прахова Лидия Николаевна.

Link to comment
Share on other sites

Инвалид, попробуйте поискать ответ на Ваш вопрос или задать его на форуме Института мозга человека (СПб) http://www.rscleros.ru/forum/. На этом форуме на вопросы больных отвечают неврологи, к.м.н., Ильвес Александр Геннадьевич и Прахова Лидия Николаевна.

спасибо.

Link to comment
Share on other sites

да вы правы но проста интересно если мне могут отказать так с какими показателями берут.

А если не гадать и подождать ответа того самого "московского профессора". Хотя, Вы и не хотели на Гилению, тогда можно не заморачиваться.

Link to comment
Share on other sites

у меня всплыла от Гилениа побочка! затруднение дыхания. всё время не хватает воздуха,отдышка. это описано и в бумагах по Гилениа. я расстроен. наверное снимут с преппарата(((((((((((((( не думал,что такое может случиться. никогда не страдал проблемами с дыхалкой.завтра будем звонить врачу.(( блин. налечился

Link to comment
Share on other sites

Андрей, ты не паникуй раньше времени. У тебя давно эта проблема нарисовалась? Как часто это происходит? Я думаю, с неврологом вы разрешите все проблемы.

Link to comment
Share on other sites

у меня это второй день. возможно немного раньше,просто не так заметно как сейчас.

Link to comment
Share on other sites

Что-то сопутствующее еще принимаешь? И ты твердо уверен, что именно от гилении такая побочка?

Link to comment
Share on other sites

уверен,что от Гиленнии. там в бумагах описана побочка с дыханием. по описанию подходит под мою. ничего не принимаю.

Link to comment
Share on other sites

...а что собственно такое - побочка?...показатель к немедленному прекращению лечения (я так раньше считал)?...а почему тогда, например, люди колят ронбетал, у них побочки, а им говорят - потерпите...организм привыкнет...все пройдет...может и здесь так...

Link to comment
Share on other sites

У меня такое было (немного трудно дышать) в начале приема гилении, потом прошло. Кашель был поначалу, потом тоже прошло. Я даже особо внимания не обращала. Может Коксик тоже пройдет.

Link to comment
Share on other sites

сегодня полегче вроде бы. потерплю некоторое время. спасибо,Мандаринка. порой поддержка словом тоже помогает.

Link to comment
Share on other sites

но по идее кровь бы показала проблемы с лёгкими? или нет? флюру что ли сделать? у нас такие врачи,что я даже не суюсь в местные больницы.

Link to comment
Share on other sites

но по идее кровь бы показала проблемы с лёгкими? или нет? флюру что ли сделать? у нас такие врачи,что я даже не суюсь в местные больницы.

Андрей! У меня было подобное состояние один раз сразу после укола Копаксона, в самом начале терапии, но как само случилось, так само и прошло, хоть и написано. что это редкая побочка.

(Панические атаки – это довольно редкий побочный эффект Копаксона, приблизительно 10% пациентов, получающих терапию Копаксоном отмечали его после нескольких месяцев применения препарата . Однако, он вызывает серьезный страх у пациентов. Эти реакции включают в себя боль в груди, учащенное сердцебиение, беспокойство, проблемы с дыханием. Важно помнить, что эти симптомы длятся около 15 минут и исчезают сами по себе.)

А вот Павел прав, если это состояние часто повторяется, то для подстраховки можно сделать ФВД (функция внешнего дыхания) — СПИРОМЕТРИЯ - исследование функционального состояния легких способствует раннему выявлению легочных заболеваний, устанавливает наличие и причину бронхоспазма.

Спирометрия позволяет оценивать:

* функциональное состояние легких и бронхов (в частности жизненную ёмкость легких) –

* проходимость дыхательных путей

* выявлять обструкцию (спазм бронхов)

* степень выраженности патологических изменений.

С помощью спирометрии можно:

* точно выявить скрытый спазм бронхов (основной симптом грозных легочных заболеваний - бронхиальной астмы и хронического обструктивного бронхита)

* провести точную дифференциальную диагностику между этими заболеваниями

* оценить степень тяжести болезни

* подобрать оптимальную тактику лечения

* определить эффективность проводимой терапии в динамике.

Данное исследование позволяет также решить принципиальный вопрос об обратимости (обратимая либо частично обратимая) бронхиальной обструкции. Для этого проводятся специальные пробы с ингаляцией бронхорасширяющих лекарственных препаратов.

Спирометрию необходимо проводить, если у вас:

* длительный и затяжной беспричинный кашель (в течение 3-4 недель и более, часто после перенесенных ОРВИ и острого бронхита);

* возникает одышка, ощущение "заложенности" в грудной клетке;

* возникает "сипящее" и "свистящее" дыхание преимущественно при выдохе;

* возникает ощущение затрудненного выдоха и вдоха.

З.Ы. Кстати, процедура совсем безболезненная и недорогая, по крайней мере у нас в пределах 500р.

Link to comment
Share on other sites

я спирометрию проходил года 2 назад,когда жрал экспериментальный Баф312. так что в курсе,что это) а у какого врача про спирометрию надо спрашивать и делать? я читал что эти приборы даже в аптеках можно купить. так это? флюрография не нужна? мне кстати полегче. может быть отойдёт. не могу сказать,что напуган.просто такой дискомфорт.

Link to comment
Share on other sites

НОРМАЛЬНЫЙ медицинский спирограф это достаточно дорогостоящее мед.оборудование.

В аптеке токого вряд ли найдешь.

И ещё причем здесь флюорограмма? Воспаление или tbc найти хочешь?

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...