Гилениа

[KOKSIK26]

спасибо большое. хоть какая-то ясность уже.

[KOKSIK26]

у меня всё печально с получением Гилениа на год 2014. не попал в списки по закупкам. закупили меньше чем планировали и на меня не хватило. мои запасы гилениа на нуле и врач Котов сказал,что после Гилениа очень сильные у людей обострения. копаксон после гилениа не поможет. сказал надо не дожидаясь обострения,прокапать 5 капельниц Солумедрола. и переходить сразу на Инфибета. в шоке!!!! капать солумедрол просто так. а где гарантия,что после того солумедрола мне вообще Инфибета подойдёт и не шибанёт обострение. а если и шибанёт то после солумедрола капать снова солумедрол,снимая уже наступившее обострение??? я в шоке. не знаю что делать. кого слушать и куда бежать. страшно то,что и врач не может сказать что будет.

получается,что после Гилениа нам уже ничего не поможет из препаратов. а в нашей стране закупки данного препарата так нестабильны,что рано или поздно все,сидевшие на Гилениа,будут с сильными обострениями вспоминать как им хорошо было при приёме Гилениа. эх. оно как-то печально всё.

Врач сказал,чт /ГИлениа подходит почти всем. мало случаев.чтобы от него отказывались.

А опыт приёма Гилениа у большинства это 2 года. повезло тем кто получает и на год 2014. а мне вот не повезло. эх. РАсскажу,потом какие ощущения будут после того как все таблетки свои допью. страшно,а что делать.

писал и забыл,что спросить хотел. Есть у кого опыт перехода с Гилениа на другой преппарат? действительно сильнейшие обострения???

[aliens]

  19.12.2013 в 14:20, KOKSIK26 сказал:

у меня всё печально с получением Гилениа на год 2014. не попал в списки по закупкам. закупили меньше чем планировали и на меня не хватило. мои запасы гилениа на нуле и врач Котов сказал,что после Гилениа очень сильные у людей обострения. копаксон после гилениа не поможет. сказал надо не дожидаясь обострения,прокапать 5 капельниц Солумедрола. и переходить сразу на Инфибета. в шоке!!!! капать солумедрол просто так. а где гарантия,что после того солумедрола мне вообще Инфибета подойдёт и не шибанёт обострение. а если и шибанёт то после солумедрола капать снова солумедрол,снимая уже наступившее обострение??? я в шоке. не знаю что делать. кого слушать и куда бежать. страшно то,что и врач не может сказать что будет.

получается,что после Гилениа нам уже ничего не поможет из препаратов. а в нашей стране закупки данного препарата так нестабильны,что рано или поздно все,сидевшие на Гилениа,будут с сильными обострениями вспоминать как им хорошо было при приёме Гилениа. эх. оно как-то печально всё.

Врач сказал,чт /ГИлениа подходит почти всем. мало случаев.чтобы от него отказывались.

А опыт приёма Гилениа у большинства это 2 года. повезло тем кто получает и на год 2014. а мне вот не повезло. эх. РАсскажу,потом какие ощущения будут после того как все таблетки свои допью. страшно,а что делать.

писал и забыл,что спросить хотел. Есть у кого опыт перехода с Гилениа на другой преппарат? действительно сильнейшие обострения???

Вот наверное поэтому Захарова М.Н. и сказала, что не надо мне никакой Гилении.

[KOKSIK26]

врач.сказал ошибка в том,что меня поставили сразу на Гилениа,не предложив пробывать интерфероны,а сразу поставили на Гилениа. а после Гилениа эти все фероны вообще не действуют. вот как-то так. так что ,желающие пробывать Гилениа,подумайте прежде чем начинать его приём. возможно что послабее вам так же подойдёт и будет проще с получением. Хотя я и не виню никого. мне предложили Гилениа и я сразу согласился. а выбора и не было на тот момент. а обострения были частые. но вот пришёл момент когда заканчивается моя партия Гилениа и перспективы не айс. возможно кому-то моя писанина да пригодится при выборе препарата.

  19.12.2013 в 15:04, Jelena сказал:

А другой доктор говорил :

меня испугал тот момент что недожидаясь обострения,прокапать ОБЯЗАТЕЛЬНО 5 бутылок Солумедрола. это же не святая вода,а жесть полная. так и спросить про опыт не у кого,ибо нет таких.

[irina0210]

Ерунда это.Я после первых КИ была на Авонексе , Синновексе, Гилении. Сейчас-Коп, посоветовал Ильвес, когда Гилениа не продлили.

[Elen]

Андрей, весьма странный подход у врача. Почему обязательно будет обострение и почему нельзя применять другие препараты. Я лично после гилении вернулась к копу и кстати сказать, обострений нет, как было на копе до гилении. При мне мужчина перешел на инфибету. Тебе надо просто добиваться сейчас копаксона или интерферонов. Да, и обострения у меня после отмены гилении не было)))).

А колоть гормоны загодя вообще глупо, мне кажется.

[KOKSIK26]

простите меня ,а инфибета это интерферон? получается ,сколько врачей,столько и мнений. и как быть? )) Солумедрол без надобности я вообще колоть не хочу. это же издевательство. врач сказал,что копаксон мне уже не поможет. Завтра позвоню другому врачу. узнаю её мнение.

Котов Сергей Викторович - заведующий кафедрой неврологии ФУВ МОНИКИ, руководитель отделения неврологии института, доктор медицинских наук, профессор, главный невролог Московской области. Это ведь тоже не хухры-мухры))

[Elen]

Ну нам никому не кололи гормоны просто так, на всякий случай. Инфибета - интерферон, аналог бетаферона. Просто если колоть гормоны часто, они просто перестают помогать, более того, может развиться обострение, которое уже гормонами не снять.Да и надпочечники у нас свои, не чужие, беречь надо))). Наши все, кто был на гилении просто возвращались к своему предыдущему лечению. Знакомая девочка стала колоть генфаксон, он ей не пошел, перевели на инфибету.

[Турандот]

  19.12.2013 в 15:42, KOKSIK26 сказал:

простите меня ,а инфибета это интерферон? получается ,сколько врачей,столько и мнений. и как быть? )) Солумедрол без надобности я вообще колоть не хочу. это же издевательство. врач сказал,что копаксон мне уже не поможет. Завтра позвоню другому врачу. узнаю её мнение.

Котов Сергей Викторович - заведующий кафедрой неврологии ФУВ МОНИКИ, руководитель отделения неврологии института, доктор медицинских наук, профессор, главный невролог Московской области. Это ведь тоже не хухры-мухры))

Андрей, отнеситесь к словам врача серьезно. Это не ерунда, а опыт применения Гилениа у 30 пациентов. Из-за перерыва в лечении у 9-ти случились серьезные обострения. В МОНИКИ как раз из-за этого было принято решение - в случае перерыва более 12 дней или при резкой отмене назначаются гормоны. Т.е. из двух зол выбирают меньшее.

[aliens]

  19.12.2013 в 15:58, Турандот сказал:

Андрей, отнеситесь к словам врача серьезно. Это не ерунда, а опыт применения Гилениа у 30 пациентов. Из-за перерыва в лечении у 9-ти случились серьезные обострения. В МОНИКИ как раз из-за этого было принято решение - в случае перерыва более 12 дней или при резкой отмене назначаются гормоны. Т.е. из двух зол выбирают меньшее.

Ну это странно. Я конечно не буду спорить,просто не понимаю.Чего снимать гормонами, если обострения в данный момент нет, а может и не будет.

[Турандот]

  19.12.2013 в 16:04, Jelena сказал:

Обалдеть..

Из-за плохих поставок перерывы в лечении по вине чиновников снимают гормонами по решению врачей..

А ЧТО лечат гормонами?

А потом снова сажают на Гилению? и по кругу?

PS

А я-то, дура, пошла искать литературу по синдрому отмены финголимода... ))))

А ларчик просто открывается.. )))

Обалдеть - еще мягко сказано. Да, все именно так, по кругу.. Синдром отмены имеет место быть. Никого не хочу пугать, просто будьте бдительны.

[Турандот]

  19.12.2013 в 16:06, aliens сказал:

Ну это странно. Я конечно не буду спорить,просто не понимаю.Чего снимать гормонами, если обострения в данный момент нет, а может и не будет.

Обострения после отмены (на сегодняшний день я знаю о девяти из 30-ти) были сильнейшие, такие, после которых трудно восстановиться. Гормоны - серьезное лечение, но, как я писала, из 2-х зол..

[KOKSIK26]

Турандот,я ни в коем случае не исключаю теорию профессора Котова. просто она мне кажется немного жёсткой. к тому же у каждого РС индивидуален. почему же нельзя сразу после Гилениа начать колоть Инфибету не дожидаясь обострения а сперва влить Солумедрол? просто после прекращения терапии Гилениа сказали что вливать Солумедрол через 10 дней после последней таблетки Гилениа. а зачем ждать 10 дней? а не сразу начать колоть инфибету? или ждать чтобы Гилениа вышел из организма полностью? просто этот момент меня немного запутал.

вообщем я в растерянности. у меня пока Гилениа ещё есть,Но рано или поздно он закончится. и колоть Солумедрол? просто так....уффф

[Турандот]

  19.12.2013 в 16:19, Jelena сказал:

Простите, а ЧТО ЛЕЧИМ гормонами в данном случае??

Подавляем аутоиммунную реакцию.

[irina0210]

Опять не так. У меня Гилениа закончилась в конце декабря 12г. Колоть Коп начала в конце января 13г

[Турандот]

  19.12.2013 в 16:22, KOKSIK26 сказал:

Турандот,я ни в коем случае не исключаю теорию профессора Котова. просто она мне кажется немного жёсткой. к тому же у каждого РС индивидуален. почему же нельзя сразу после Гилениа начать колоть Инфибету не дожидаясь обострения а сперва влить Солумедрол? просто после прекращения терапии Гилениа сказали что вливать Солумедрол через 10 дней после последней таблетки Гилениа. а зачем ждать 10 дней? а не сразу начать колоть инфибету? или ждать чтобы Гилениа вышел из организма полностью? просто этот момент меня немного запутал.

вообщем я в растерянности. у меня пока Гилениа ещё есть,Но рано или поздно он закончится. и колоть Солумедрол? просто так....уффф

Андрей, я тоже разговаривала с Котовым и он мне говорил то же самое. Здесь вам форум не помощник, такие серьезные вопросы нужно обсуждать с врачом, который имеет опыт применения Гилениа и которому вы доверяете.

[KOKSIK26]

ну вот завтра спрошу ещё у одного врача. и на питерском форуме РС надо будет тоже у врача спросить. просто интересно мнение разных врачей. Мне Захарова МН в своё время тоже предлагала влить митоксантрона пару бутылок. обострение само сошло без митоксантрона (видимо от страха перед митоксантроном-шутка). не хочется Солумедрол просто так лить. да и опыт с обострением после Гилениа как бы не так уж и велик . и почему 5 бутылок.а не три(минималка) ? ну очень уж много вопросов.

[Турандот]

  19.12.2013 в 16:45, KOKSIK26 сказал:

ну вот завтра спрошу ещё у одного врача. и на питерском форуме РС надо будет тоже у врача спросить. просто интересно мнение разных врачей. Мне Захарова МН в своё время тоже предлагала влить митоксантрона пару бутылок. обострение само сошло без митоксантрона (видимо от страха перед митоксантроном-шутка). не хочется Солумедрол просто так лить. да и опыт с обострением после Гилениа как бы не так уж и велик . и почему 5 бутылок.а не три(минималка) ? ну очень уж много вопросов.

Удачи!

[Каспер]

  19.12.2013 в 16:45, KOKSIK26 сказал:

ну вот завтра спрошу ещё у одного врача. и на питерском форуме РС надо будет тоже у врача спросить. просто интересно мнение разных врачей. Мне Захарова МН в своё время тоже предлагала влить митоксантрона пару бутылок. обострение само сошло без митоксантрона (видимо от страха перед митоксантроном-шутка). не хочется Солумедрол просто так лить. да и опыт с обострением после Гилениа как бы не так уж и велик . и почему 5 бутылок.а не три(минималка) ? ну очень уж много вопросов.

Удачи

[KOKSIK26]

я уже и на Инфибету согласен (выбора нет),а вдруг мягко пойдёт и без обострений. меня лишь обязательные капельницы Солумедрола без надобности пугают.

[KOKSIK26]

ещё один момент. врач сказал,что из опыта и наблюдений видно,что те кто изначально начинал лечение с рос.аналогов,не пробуя зарубежные,то ему наши аналоги пошли хорошо. а те кто с зарубежных переходил на наши,у тех проблемы с переносимостью были. а таких большинство. это снова тем кто спешит начинать лечение с зарубежных. Врач сказал что скоро всё равно все препараты заменят нашими аналогами. увы. тут и не знаешь как лучше. да и назад дороги нет.

да. и аналог Гилениа уже почти готов.

[Каспер]

  19.12.2013 в 16:57, KOKSIK26 сказал:

я уже и на Инфибету согласен (выбора нет),а вдруг мягко пойдёт и без обострений. меня лишь обязательные капельницы Солумедрола без надобности пугают.

Не пугайся раньше времени, у меня они в свое время прошли довольно мягко (правда не Солумедрол а Метипред). Врач только Омез еще назначила на период капельниц.

[aliens]

  19.12.2013 в 17:05, Каспер сказал:

Не пугайся раньше времени, у меня они в свое время прошли довольно мягко (правда не Солумедрол а Метипред). Врач только Омез еще назначила на период капельниц.

Это одно и тоже, только под разными торговыми названиями (МНН-метилпреднизолон)

[KOKSIK26]

ну омез и аспаркам это понятно) уж стаж болезни за десятку перевалил. слава богу у меня есть время ещё на раздумья.

[Yopapipa]

В Питере "Гиления" получают 8 человек, за счет регионального бюджета.

Это при более 3 000 больных в городе.

На следующий год спланировано +8 = 16.

В Ленинградской области пока 4 человека получают via опять же региональный бюджет.

Хочу, чтобы было хотя бы 13, до момента появления Гилении в федеральном списке ЖВЛС.

Намного вырастет нуждаемость в препаратах второй линии.