Гилениа

[KOKSIK26]

тоже сейчас списываюсь иногда с пареньком который сделал ТСК  в клинике Максимова в марте (Москва вроде) (простите что оффтоп пошёл). идёт на поправку. Стал ходить.  не быстро,но всё же. улучшения идут постепенно. тоже подозреваю,что Митоксантрон там играет не последнюю роль в улучшении. НО у него настолько агрессивный РС ,что выбора не было. Надеюсь у него всё будет хорошо в дальнейшем и восстановится полностью .В это обычно верит каждый из нас когда выкарабкивается из очередного АДА (обострения). А Митоксантрон при ТСК  повторяют как-то поэтапно через какой-то промежуток времени.Стоимость тск  900.000 рЭ. Дорого это всё очень. Но как вариант всё равно лучше иметь ввиду когда жить ещё хочется)   не реклама.

сам с большим сомнением отношусь к клеткам.

[fomyasha]

Я рассматривала как вариант, но страшно, да и течение тьфу-тьфу не агрессивное, через пять лет болезни еще хожу и работаю. Решила пока пить гилению. Если пойдет ухудшение, буду опять думать насчет ТСК.

[333]

У сына за 13 год было 5 обострений (из них 3 уже на копаксоне). Но агрессивный РС наша врач не ставит. Пока надежда на КИ (бетаферон -иммуноглобулин) , Но уже почти 4 месяца ждем начала, все какие-то согласования идут. Если и это не поможет, тогда, наверное, ТСК.

[fomyasha]

Состояние вернулось к тому, как было перед гормонами, лучше к сожалению не становится. С утра очень кружится голова, не могу встать. Через силу заставляю себя и становится легче. Под вечер почти нормально. Изжога, которая возникла от гилении, теперь вообще не проходит, видимо гиления с гормонами убили  мой желудок окончательно. Постоянно тошнит и несколько дней болит голова. Посоветовалась с врачом, которая дала мне больничный. Она первый раз столкнулась с гиленией, но почитала про нее и тоже советует продолжать. Говорит, что если это побочки, то они скорее всего пройдут со временем.

[333]

fomyasha, прямо сил нет наблюдать, как вы мучаетесь. Но вас же кто-то ведет по гилении. Может нужно как-то надавить на них, чтобы разобрались наконец, что с вами? Ведь это большой риск - надеяться, что побочки (если это они) пройдут.

[fomyasha]

fomyasha, прямо сил нет наблюдать, как вы мучаетесь. Но вас же кто-то ведет по гилении. Может нужно как-то надавить на них, чтобы разобрались наконец, что с вами? Ведь это большой риск - надеяться, что побочки (если это они) пройдут.

Что поделаешь:) У всех наших лекарств есть побочки. Как то же народ на бетафероне терпел температуру, да я и сама на копаксоне полгода мучалась от скачков давления. Для меня сейчас главная проблема это разобраться, головокружение это побочка или нет, ведь в отличие от температуры оно может быть и симптомом РС, так сразу и не поймешь. Надеюсь что все-таки это было обострение и станет лучше. Врач конечно меня ведет, но я от нее не особо в восторге, хожу только ради лекарства.

[333]

Это мне знакомо. У сына один глаз очень плохо видит. Прокололи милдронат, кортексин и ретиналамин. Поехали в НИИ, наш врач показала нас нейроокулисту. Та исключила обострение и ретробульбарный неврит. Глаз без улучшений. Говорю, что надо же что-то делать, дообследоваться, наконец. Колите, говорит, теперь цераксон, должно пройти. Типа отстаньте, при РС и не такое бывает. Дурдом.

[fomyasha]

Это точно. Иногда ощущаю себя назойливой мухой, когда жалуюсь врачу на симптомы. Особенно с головокружением, врач же его не видит при осмотре. Тоже говорят что надо ждать, что должно пройти. Только если бы у нас все со временем проходило, то не было бы так много лежачих больных.

[шура]

Это точно. Иногда ощущаю себя назойливой мухой, когда жалуюсь врачу на симптомы. Особенно с головокружением, врач же его не видит при осмотре. Тоже говорят что надо ждать, что должно пройти. Только если бы у нас все со временем проходило, то не было бы так много лежачих больных.

Странный врач. Проблемы с чувством равновесия можно очень легко увидеть. Заставить пациента пройти по прямой линии. 

Как у Вас EDSS определяют? Ведь это входит в комлекс тестов. Что тогда значит EDDS 1.5? Это почти здоровый человек. А у Вас...

[Jelena]

Поведение врачей естественнО. Сделали на данный момент все возможное.

ОДНА из многочисленных побочек Гилении - головокружение (часто). См инструкцию к препарату.

Было поставлено обострение (скорее всего, не связанное с Гиленией). Прокапали гормоны. Назначили бетасерк, мексидол, тиагамму (эта информация с форумов). 

ЧТО еще может сделать врач?

 

Есть 2 выхода - подождать или отказаться от препарата. Все в ваших руках.

Коксик целый год жаловался на Гилению. Потом все прошло и теперь только огорчается, что Гилении больше нет.

[Гарик]

 

Есть 2 выхода - подождать или отказаться от препарата. Все в ваших руках.

Коксик целый год жаловался на Гилению. Потом все прошло и теперь только огорчается, что Гилении больше нет.

вы Коксика с кем то путаете. она на Гилению не жаловался. он жаловался что дальше не дают.

 

Это мне знакомо. У сына один глаз очень плохо видит. Прокололи милдронат, кортексин и ретиналамин. Поехали в НИИ, наш врач показала нас нейроокулисту. Та исключила обострение и ретробульбарный неврит. Глаз без улучшений. Говорю, что надо же что-то делать, дообследоваться, наконец. Колите, говорит, теперь цераксон, должно пройти.

тоже его колол. стало лучше.

 

 

Что поделаешь:) У всех наших лекарств есть побочки. Как то же народ на бетафероне терпел температуру, да я и сама на копаксоне полгода мучалась от скачков давления. Для меня сейчас главная проблема это разобраться, головокружение это побочка или нет, ведь в отличие от температуры оно может быть и симптомом РС, так сразу и не поймешь. Надеюсь что все-таки это было обострение и станет лучше. Врач конечно меня ведет, но я от нее не особо в восторге, хожу только ради лекарства.

 

  а у кого вы были в 11 если не секрет?

[KOKSIK26]

Есть 2 выхода - подождать или отказаться от препарата. Все в ваших руках.

Коксик целый год жаловался на Гилению. Потом все прошло и теперь только огорчается, что Гилении больше нет.

 я??? ты чё там,витаминов переела? яд свой при себе оставь,ещё пригодится в общении с медиками.

[Jelena]

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/9847-gilenia/?p=271448

 

 

Не тыкай. Я с вами на брудершафт не пила и никогда не буду.

У кого там были "проблемы с дыхалкой"?

Надо же, у Коксика -  http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/9847-gilenia/?p=215141

[KOKSIK26]

пф.  а я что,не могу описать свои ощущения от препарата? на форуме опытом обмениваются как бы.) хочу и тыкаю.

[fomyasha]

 

Это точно. Иногда ощущаю себя назойливой мухой, когда жалуюсь врачу на симптомы. Особенно с головокружением, врач же его не видит при осмотре. Тоже говорят что надо ждать, что должно пройти. Только если бы у нас все со временем проходило, то не было бы так много лежачих больных.

Странный врач. Проблемы с чувством равновесия можно очень легко увидеть. Заставить пациента пройти по прямой линии. 

Как у Вас EDSS определяют? Ведь это входит в комлекс тестов. Что тогда значит EDDS 1.5? Это почти здоровый человек. А у Вас...

 

Сама удивляюсь, но у меня до последнего времени при головокружении проблем с равновесием не было, и тесты все на ура прохожу. Я даже в декабре специальный тест делала на равновесие, мне казалось что я вот-вот упаду, а компьютер не показал отклонений. Вот такая загадка:)

[fomyasha]

Поведение врачей естественнО. Сделали на данный момент все возможное.

ОДНА из многочисленных побочек Гилении - головокружение (часто). См инструкцию к препарату.

Было поставлено обострение (скорее всего, не связанное с Гиленией). Прокапали гормоны. Назначили бетасерк, мексидол, тиагамму (эта информация с форумов). 

ЧТО еще может сделать врач?

 

Есть 2 выхода - подождать или отказаться от препарата. Все в ваших руках.

Коксик целый год жаловался на Гилению. Потом все прошло и теперь только огорчается, что Гилении больше нет.

Так я вроде как жду. Просто делюсь на форуме ощущениями от препарата и спрашиваю совета. Я первый раз за время болезни была лишена возможности ходить и мне было очень страшно, а совпало это с началом приема гилении, вот собственно и все. 

[Jelena]

 

Коксик целый год жаловался на Гилению. Потом все прошло и теперь только огорчается, что Гилении больше нет.

 я??? ты чё там,витаминов переела?

 

http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/9847-gilenia/page-9#entry215141

 

А еще больные РС оскорбляются, что здоровые люди ассоциируют рассеянный склероз со старческим (проблемами с памятью). Так и есть.

[KOKSIK26]

во тебе заняться нечем. уЗбаГойся,женщина,а то обострение накроет . я тебя за язык не тяну когда ты меня упоминаешь в своих сообщениях в оскорбительной форме.

 

продолжаем обсуждать Гилениа и делиться  ощущениями  от приёма препарата.

 

в МОНИКИ выписали мне проколоть курс Актовегина (в вену),Мексидол и попить Поливитамины (1 месяц). не знаю правда ,что за Витамины купить. в аптеках такой выбор,что глаза разбегаются. может кто что посоветует,чтобы нам было и полезно для организма и не во вред. Буду благодарен.

а так по ощущениям от Гиления - Третий год полёт нормальный. на той неделе  лёгкие онемения "посетили" правую ногу и ладонь. Сейчас вроде бы уже отпустило.

на днях отвезу коробки Инфибета в Моники . там может кому пригодится.

[fomyasha]

Коксик, а что тебе говорят насчет гилении? Есть шанс получать?

 

Я сегодня придумала спать на двух подушках, с утра голова кружилась меньше, получилось встать с первой попытки. Пойду попробую сделать уборку, а то мои мужчины за три недели такой бардак устроили:)

[irina0210]

А я постоять нормально не могу с закрытыми глазами. Но так всегда у меня было. Изжоги от гилении не было.

[Jelena]

во тебе заняться нечем. уЗбаГойся,женщина,а то обострение накроет . я тебя за язык не тяну когда ты меня упоминаешь в своих сообщениях в оскорбительной форме.

 

 

И вам того же не желаю. И почаще.

 

Привела в пример fomyasha терпеливость в пережидании побочек Гилении и получила.

А уж про Гилению (принимаю с 2007) больше говорить не буду.

[fomyasha]

А я постоять нормально не могу с закрытыми глазами. Но так всегда у меня было. Изжоги от гилении не было.

Я когда стою с закрытыми глазами, у меня все в голове вращается и кажется, то упаду. А внешне абсолютно нормально. Не сейчас естественно, сейчас шатает из-за усиления головокружения. 

[Elen]

Я и с открытыми глазами качаюсь, а уж с закрытыми..врач все время ловит. Координационные нарушения были с самого начала, сейчас все больше усиливается шаткость. Кстати, на гилении головокружение не усиливалось, оно просто было в пределах адаптируемого. У меня на погоду бывает усиление головокружения.

[fomyasha]

А уж про Гилению (принимаю с 2007) больше говорить не буду.

 

Пожалуйста, расскажите. Очень мало людей на гилении, мало информации. Мне сейчас важна любая информация. У кого какие побочки, проходят или нет со временем, а самое важное - работает или нет, уменьшилось ли количество обострений, восстанавливаются ли функции организма. С 2007 года это же огромный срок, Ваш опыт может оказаться очень полезным для новичков вроде меня.

[KOKSIK26]

хватанул вирус. температура утром упала до 35.4. потом поднялась до 37.8. ни соплей,ничего такого. колбасило так что не мог градусник в руку взять,голова раскалывалась. Всё так резко случилось,что  перепугался). врачу позвонили. сказали я вирус хватанул.Эпидемия какая-то ходит. пью Ринза. нам её можно. по 3-4 таблетки в день.  Всем здоровья. надеюсь  этот вирус не вызовет обострения. НЕ болейте,ребята)