Гилениа

[Nadin]

 

 

 

Про обострения: в первый год их было столько же - 2 в год, во второй - 1, в третий - 0. Надеюсь и дальше так пойдет. Улучшения начались на 2ой и 3ий год приема.

Это не может не вдохновлять:)

Улучшения как я понимаю связаны с отсутствием обострений, когда не идет демиелинизация, тогда начинается ремиелинизация

 

 

Совершенно верно (по крайней мере так говорит мой врач). Во второй год приема я научилась без проблем глотать воду, есть, читать ребенку лежа книжки, не задыхаясь и не давясь, в 3ий год уменьшилась шаткость и усталость. Минус один - за последние 2 года поправилась на 5 кг, жру все подряд (радуюсь, что не давлюсь :))), пора на диету :)

 

 За 3 года EDSS уменьшился балла на 1,5.

[fomyasha]

 

 За 3 года EDSS уменьшился балла на 1,5.

 

Это моя мечта. У меня сейчас 1.5 нарисовали

[Nadin]

 

 

 За 3 года EDSS уменьшился балла на 1,5.

 

Это моя мечта. У меня сейчас 1.5 нарисовали

 

 

 Если у Вас всего 1,5 балла, то процесс пойдет быстрее и веселее.

[fomyasha]

 

 

 

 За 3 года EDSS уменьшился балла на 1,5.

 

Это моя мечта. У меня сейчас 1.5 нарисовали

 

 

 Если у Вас всего 1,5 балла, то процесс пойдет быстрее и веселее.

 

На самом деле мне всегда по-разному пишут, 1.5 это минимум, а иногда и 3 рисуют. Внешних симптомов нет, только внутренние

[fomyasha]

Люди, а что с 13-й упаковкой гилении? Будут давать? Мне сегодня дали рецепт только на 28, если в следующем будет тоже 28 то на месяц не хватит. А пропускать запретили.

Попыталась сдать пустую упаковку, не взяли. Велели целиком пустую пачку принести в следующий раз.

[KOKSIK26]

никогда не слышал про 13ую упаковку)  когда Гилениа  накопится у вас в организме то пропуск одного дня в месяц не так уж и смертелен.  а так в любой коробке Гилениа по 28 капсул. )

и ещё. у меня никогда не просили возвращать коробки от Гилениа. но видимо везде свои законы

[fomyasha]

Ну вот и прокапала солумедрол. Все накопившиеся за последний год симптомы вроде мелких нарушений чувствительности, скованности в конечностях, ухудшения зрения, все это почти прошло. Но головокружение стало еще сильнее. Боюсь, что это все-таки побочка от гилении. Сейчас я в состоянии передвигаться только по квартире, по стеночке, на капельницы муж за руку водил. Становится очень страшно, такого со мной еще не было. Хочется бросить гилению и вернуть все на месяц назад. Понимаю что это истерика и заставляю себя терпеть. В понедельник ко врачу, пусть решает.

[KOKSIK26]

Фомаяша,удачи! всё будет хорошо. не надо бросать Гилениа. Болезнь коварная и никогда не знаешь какую область головного мозга она атакует. меня тоже иногда шатает,но держусь. МРТ показало что множество очагов везде и всюду . за равновесие у нас вроде бы отвечает мозжечок.  Надо бороться. всё будет хорошо.

[aliens]

Ну вот и прокапала солумедрол. Все накопившиеся за последний год симптомы вроде мелких нарушений чувствительности, скованности в конечностях, ухудшения зрения, все это почти прошло. Но головокружение стало еще сильнее. Боюсь, что это все-таки побочка от гилении. Сейчас я в состоянии передвигаться только по квартире, по стеночке, на капельницы муж за руку водил. Становится очень страшно, такого со мной еще не было. Хочется бросить гилению и вернуть все на месяц назад. Понимаю что это истерика и заставляю себя терпеть. В понедельник ко врачу, пусть решает.

Не паникуйте. Врач посмотрит в понедельник и решит. Может до понедельника и головокружение станет слабее или вообще пройдёт. Ведь некоторые проявления РС проходят не сразу после солу-медрола. Иногда становится лучше и лучше по прошествии времени. А головокружение есть в побочках Гилениа?

[fomyasha]

Фомаяша,удачи! всё будет хорошо. не надо бросать Гилениа. Болезнь коварная и никогда не знаешь какую область головного мозга она атакует. меня тоже иногда шатает,но держусь. МРТ показало что множество очагов везде и всюду . за равновесие у нас вроде бы отвечает мозжечок.  Надо бороться. всё будет хорошо.

Стараюсь держаться. Состояние очень пугает. Раньше я всегда сохраняла при обострении способность передвигаться, а сейчас чувствую себя абсолютно беспомощной вне дома. Может это просто совпало с началом гилении, кто знает. У меня все ПИТРС сразу вызывают обострения. Я и не хотела больше ничего принимать, врач уговорила, сказала что гиления лучший вариант. Просто интересно, сколько еще надо продержаться, чтобы понять, подходит она мне или наоборот вредит.

[KOKSIK26]

фомяша,месяца через три будет видно как оно вам. Хочется верить,что ваше шаткое состояние не от Гилениа. помню своё обострение в апреле 2009. когда меня в коридоре больницы на каждом повороте поднимали. летал только в путь. я понимаю  вас,Фомяша. это очень тяжело. но всё будет хорошо.Организм должен  заработать как надо.

уверен,что головокружение никак не связано с приёмом Гилениа.  это скорее всего типичный симптом от РС.,который надо  как-то восстановить. знать бы как. надо конечно с врачом советоваться.

[Nadin]

Просто интересно, сколько еще надо продержаться, чтобы понять, подходит она мне или наоборот вредит.

 

 

 

Где-то читала, что действие любого ПИТРС нужно оценивать после 1 года приема. Может я и ошибаюсь.

Что касается Гилении и меня лично, то после года приема все врачи в один голос говорили, что она мне не подходит. Но я все-таки не вышла из программы и не пожалела об этом: спустя 2 года начались улучшения. Надеюсь все так и продолжится.

[Nadin]

Люди, а что с 13-й упаковкой гилении? Будут давать? Мне сегодня дали рецепт только на 28, если в следующем будет тоже 28 то на месяц не хватит. А пропускать запретили.

Попыталась сдать пустую упаковку, не взяли. Велели целиком пустую пачку принести в следующий раз.

 

 У меня в КИ 35 капсул в баночке на месяц. Что осталось - сдаем. Отчет по каждой капсуле. Если больше-меньше, то ругаются. Стараюсь четко все принимать. Хотя за более чем 3 года все дошло да автоматизма.

[aliens]

 

Просто интересно, сколько еще надо продержаться, чтобы понять, подходит она мне или наоборот вредит.

 

 

 

Где-то читала, что действие любого ПИТРС нужно оценивать после 1 года приема. Может я и ошибаюсь.

Что касается Гилении и меня лично, то после года приема все врачи в один голос говорили, что она мне не подходит. Но я все-таки не вышла из программы и не пожалела об этом: спустя 2 года начались улучшения. Надеюсь все так и продолжится.

 

Ошибаетесь, обычно 3-4 месяца нужно принимать чтобы судить об эффективности. Но существует ещё и индивидуальная непереносимость, и она может быть на любой препарат, даже самый лучший.

[Elen]

Я все-таки думаю, что головокружение-симптом обострения в данный момент, уйдет обострение-уйдет и головокружение. Не бросай пока гилению, может зря на нее грешишь. У меня в первое обострение такое головокружение было, что сама не могла комнату пересечь, вставала на карачки и переползала, потом головокружение стало значительно меньше, но так до конца и не ушло, я к нему адаптировалась и, если сильнее не кружится, то уже воспринимаю как норму. Вот, кстати, последние два дня очень голова кружится, я думаю, погода тоже свою роль играет.

[Ray]

У меня было сильное головокружение где-то полдня после приема первой таблетки. Врач меня предупреждала, что на гилении первый месяц могут быть головокружения, мигрени и что-то еще, не помню. Так что это может быть нормально

[fomyasha]

У меня было сильное головокружение где-то полдня после приема первой таблетки. Врач меня предупреждала, что на гилении первый месяц могут быть головокружения, мигрени и что-то еще, не помню. Так что это может быть нормально

Только первый месяц? Хорошо бы. Правда мне говорили, что это может быть связано с давлением, но это не мой случай.

У меня через две недели началось.

[Ray]

Про то, что потом, она не говорила - у меня следующий прием назначен как раз через месяц.

Кстати, от солу-медрола голова тоже может кружиться.. Вы же уже капаетесь? Возможно, избыток иммуносупрессии или действительно последствия обострения

[kat4kat]

Стараюсь держаться. Состояние очень пугает. Раньше я всегда сохраняла при обострении способность передвигаться, а сейчас чувствую себя абсолютно беспомощной вне дома. Может это просто совпало с началом гилении, кто знает. У меня все ПИТРС сразу вызывают обострения. Я и не хотела больше ничего принимать, врач уговорила, сказала что гиления лучший вариант. Просто интересно, сколько еще надо продержаться, чтобы понять, подходит она мне или наоборот вредит.

Фомяша, потерпи немножко. У меня кстати после покапанного солумедрола, головокружение усилилось в разы и сошло на нет в течение месяца. Так что, вполне возможно, это реакция на гормоны. Я тоже присоединяюсь к мнению, что не надо бросать Гилению. У нас ну очень положительно отзываются о этом препарате.

[fomyasha]

Стараюсь держаться. Состояние очень пугает. Раньше я всегда сохраняла при обострении способность передвигаться, а сейчас чувствую себя абсолютно беспомощной вне дома. Может это просто совпало с началом гилении, кто знает. У меня все ПИТРС сразу вызывают обострения. Я и не хотела больше ничего принимать, врач уговорила, сказала что гиления лучший вариант. Просто интересно, сколько еще надо продержаться, чтобы понять, подходит она мне или наоборот вредит.

Фомяша, потерпи немножко. У меня кстати после покапанного солумедрола, головокружение усилилось в разы и сошло на нет в течение месяца. Так что, вполне возможно, это реакция на гормоны. Я тоже присоединяюсь к мнению, что не надо бросать Гилению. У нас ну очень положительно отзываются о этом препарате.

Катюш, да я все это понимаю.  От солумедрола у меня обычно слабость начинается, головокружение не усиливается.Скорее всего конечно это обострение, оно у меня похоже начиналось уже месяц назад, но вялотекущее. Кроме головокружения все остальное уже прошло. Жду понедельника.

[Елена66]

 

Фомаяша,удачи! всё будет хорошо. не надо бросать Гилениа. Болезнь коварная и никогда не знаешь какую область головного мозга она атакует. меня тоже иногда шатает,но держусь. МРТ показало что множество очагов везде и всюду . за равновесие у нас вроде бы отвечает мозжечок.  Надо бороться. всё будет хорошо.

Стараюсь держаться. Состояние очень пугает. Раньше я всегда сохраняла при обострении способность передвигаться, а сейчас чувствую себя абсолютно беспомощной вне дома. Может это просто совпало с началом гилении, кто знает. У меня все ПИТРС сразу вызывают обострения. Я и не хотела больше ничего принимать, врач уговорила, сказала что гиления лучший вариант. Просто интересно, сколько еще надо продержаться, чтобы понять, подходит она мне или наоборот вредит.

 

Фомяша, может реально еще потерпеть. Сын принимает Гиления 46 дней, после приема (правда был грипп еще вдобавок в самом начале приема) у него произошло ухудшение - ухудшилась атаксия ног (т.е. сила в ногах есть, а управляет ими плохо), и шатать его начало, просто кошмар - идет по квартире и собирает все углы. И вот только сейчас я заметила, что пару тройку дней его так не шатает (тьфу-тьфу-тьфу), может, конечно, это временное улучшение. Идет более уверенно. Конечно, все индивидуально, но врач мне говорила, что  после начала приема могут наступить ухудшения, которые могут продлится примерно с месяц.

[kat4kat]

[quote name="kat4kat" post="271141" timestamp="

Катюш, да я все это понимаю.  От солумедрола у меня обычно слабость начинается, головокружение не усиливается.Скорее всего конечно это обострение, оно у меня похоже начиналось уже месяц назад, но вялотекущее. Кроме головокружения все остальное уже прошло. Жду понедельника.

Иришка! Желаю тебе скорейшего восстановления!

Я вчера тоже слегла(((, про стыла, точнее вирус подхватила: нос, горло и температура. Врач сразу же посадил на антибиотики, но все таки успело зацепить. Валяюсь, голов окружение тоже и опять ручка онемела(((. Но, надеюсь на лучшее и жду, что все это уйдет вместе с вирусом... Всем здоровья!

[KOKSIK26]

у меня тоже не так давно онемение поползло в ногах. давно его не ощущал .напрягся. сейчас вроде отпустило. так что РС не дремлет.  всем сил и терпения!

[fomyasha]

Друзья, спасибо всем за поддержку. Сегодня головокружение не проходит даже лежа, встать почти не могу, кое-как доползаю только до туалета. С ужасом думаю, как поеду в 11-ю в понедельник. Интересно, они могут меня положить в таком состоянии в стационар? Вроде по страховой программе положено, надо бы узнать. 

[Гарик]

Друзья, спасибо всем за поддержку. Сегодня головокружение не проходит даже лежа, встать почти не могу, кое-как доползаю только до туалета. С ужасом думаю, как поеду в 11-ю в понедельник. Интересно, они могут меня положить в таком состоянии в стационар? Вроде по страховой программе положено, надо бы узнать. 

могут, если не откажешься и если место будет. мне предлагали лечь с обострением, но вот правда через пару недель.