Гилениа

[fomyasha]

Получила рецепт на гилению. Судя по реакции врача и медсестры в окружной поликлинике они его выписывали чуть ли не впервые. 18 марта первая таблетка под контролем врачей, попросила недельку чтобы вылечить небольшую простуду . Сейчас обвесили опять датчиками, второй холтер и суточный монитор давления, хожу как терминатор:) Решила сегодня больше никуда не ходить, а то в прошлые выходные меня с холтером в банке чуть за терористку не приняли. 

[Elen]

Я не знаю как у остальных обстояли дела с гиленией, а в наблюдательной программе нам ее невролог выдавала на три месяца сразу, участковый невролог похоже вообще не в курсе была, что это за препарат такой. Мне кажется она даже не заметила, что я на полгода пропадала))).

[Nadin]

Сейчас обвесили опять датчиками, второй холтер и суточный монитор давления, хожу как терминатор:) Решила сегодня больше никуда не ходить, а то в прошлые выходные меня с холтером в банке чуть за терористку не приняли. 

У меня был только один холтер на сутки. Конечно же мне приспичило в театр вечером сходить. Тетеньки на контроле на меня понимающе посмотрели, пропустили без расспросов. Они, наверное, привыкшие, всё-таки Питер.

[fomyasha]

 

Сейчас обвесили опять датчиками, второй холтер и суточный монитор давления, хожу как терминатор:) Решила сегодня больше никуда не ходить, а то в прошлые выходные меня с холтером в банке чуть за терористку не приняли. 

У меня был только один холтер на сутки. Конечно же мне приспичило в театр вечером сходить. Тетеньки на контроле на меня понимающе посмотрели, пропустили без расспросов. Они, наверное, привыкшие, всё-таки Питер.

 

А мне почему-то второй поставили. Первый в каком-то медцентре по страховке, а второй прямо в центре РС. Я сейчас вообще вся в проводах и с двумя коробочками по бокам. Как спать буду, не представляю.

Надо было видеть глаза сотрудницы банка, когда мне стало жарко и я решила куртку расстегнуть, а оттуда провода вылезли :)

Нас было четверо в центре РС, кто на гилению идет, это кто сегодня обследовался. Еще несколько человек ложились на первую дозу. Так что процесс пошел.

[Ray]

А в центре РС есть какая-то очередь на этот аппарат? Долго пришлось ждать?

[fomyasha]

А в центре РС есть какая-то очередь на этот аппарат? Долго пришлось ждать?

Не знаю. Меня перевели после КИ, без очереди. Сегодня получила первую коробочку в аптеке

[fomyasha]

Друзья, есть у кого-нибудь опыт начала приема гилении при начинающемся обострении. Не переносят из-за этого? Читала, что может улучшиться состояние, но не могу найти. Что-то меня колбасит последние дни, ноги подкашиваются, а завтра первый прием. Вот думаю, жаловаться и проситься на гормоны или попробовать перетерпеть чтобы гилению стартануть без проблем.

[Каспер]

... Что-то меня колбасит последние дни, ноги подкашиваются, а завтра первый прием. ....

Так погода в Москве чудная... Давление намного ниже нормы, снег... Всех колбасит, не только Вас.

[fomyasha]

 

... Что-то меня колбасит последние дни, ноги подкашиваются, а завтра первый прием. ....

Так погода в Москве чудная... Давление намного ниже нормы, снег... Всех колбасит, не только Вас.

 

Так меня уже с нового года, сейчас просто стало мешать сильно, не знаю как до больницы завтра доберусь. Перенапряглась видимо. На работе полотдела уволилось, теперь не прогуляешь, а дел как назло больше стало. В прошлые разы при лучшем состоянии ставили обострение и капали гормоны. Такого плохого самочувствия, как сейчас, вообще не припомню. 

[aliens]

Вообще-то насколько я помню (где-то читала), что ПИТРС не рекомендуют именно начинать в период обострения. Впоследствии, ПИТРС не отменяют при лечении гормонами, но начинать всё-таки рекомендуют в стабильном состоянии. Как то так. Проконсультируйтесь с врачам, хотя бы по телефону (если такое возможно)

[Каспер]

Вообще-то насколько я помню (где-то читала), что ПИТРС не рекомендуют именно начинать в период обострения. Впоследствии, ПИТРС не отменяют при лечении гормонами, но начинать всё-таки рекомендуют в стабильном состоянии. Как то так. Проконсультируйтесь с врачам, хотя бы по телефону (если такое возможно)

Поддерживаю, тоже о таком читал.

Меня вообще в очередь на ПИТРС не ставили, пока обострение не остановили. 

Остановили в марте (2009) тогда же прошел внеочередной осмотр. А препарат назначили с августа (2009) - очередь по 7 нозологиям подошла.

[Elen]

У меня получилось как раз так, что было сильное обострение, а медсестра подогнала мне бетаферон взамен экставии и невролог велела мне начинать его колоть как можно раньше. А гилению я начала делать и у меня видимо начиналось обострение - с рукой было не вполне нормально, невролог посоветовала мне попить курантил и правда все нормализовалось.

[fomyasha]

Завтра проконсультируюсь лично, врач вроде будет на месте.

У меня и с копаксоном и с авонексом в течение недели-двух после начала были обострения. Врачи говорили, что вроде как обострения начинались раньше и просто так совпало с началом приема ПИТРС. Может и совпадение. Но тогда не было никаких признаков ухудшения, все началось внезапно. Сейчас по-другому. 

Нашла ссылку. 

nekitos писал(а):А эффект от финголимода видемый в течение 4-6 часов оказывает действие на самочувствие или идёт только снижение лимфоцитов? Или же сразу можно почувствовать улучшение??

Если у человека обострение и финголимод его снимает, эффект можно почувствовать в течение нескольких дней, если активности процесса на момент начала приема препарата нет, сразу эффект не почувствовать.

Ильвес Александр Геннадьевич
врач-невролог, кандидат медицинских наук,
н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

[Elen]

Может так и получилось, что одно на другое наложилось, может не с курантила, а как раз с гилении все сошло на нет. Конечно, с врачом проконсультируйся.

[fomyasha]

Первую таблетку приняла. Опять навесили холтер, уже третий. Теперь лежу под присмотром.

[Elen]

Странно, всем навешивают холтер, нам ничего такого не делали, просто давление снимали каждый час и частоту ударов. Удачи, Ирочка!

[aliens]

Странно, всем навешивают холтер, нам ничего такого не делали, просто давление снимали каждый час и частоту ударов. Удачи, Ирочка!

Видимо какие-то новые данные, вот и страхуются холтером.

[fomyasha]

Ну и привкус у неё. Это всегда будет или только сначала?

[Elen]

Она же в капсуле. я вообще ничего не чувствовала. 

[fomyasha]

Где-то через три часа после приема появился. Наконец получилось его заесть.

[Elen]

Ты вроде говорила, что у тебя с желудком проблемы, может от этого? Я пила как-будто нет ничего. ни тяжести не было. не привкуса.

[fomyasha]

Может быть и желудок

Теперь через 2 недели опять холтер, всего их будет 6. Через месяц анализы и к врачу. Она меня сегодня обнадежила насчет гилении, вроде как нет риска, что ее отберут, это не наблюдательная программа, а  федеральная.  Жду настоящую весну с оптимизмом :)

[Elen]

Ну вот, наверное, разные условия и есть раз программы разные, мы сдавали анализы и окулисту показывались раз в три месяца. Но вообще-то это утомительно ежемесячно все сдавать и наблюдаться. Я в этой ситуации радовалась еще и тому, что полгода не увижу своего невролога из поликлиники. Все будет хорошо и надо смотреть на все позитивно.

[fomyasha]

И все-таки это был желудок, под вечер жуткая изжога разыгралась. Вроде в инструкции ничего нет про влияние гилении на желудок. Посмотрим как дальше пойдет

[Elen]

Я думаю, тебе надо обязательно сказать об этом врачу, они же собирают все данные по препарату. Я даже витаминки пить не могла без согласования с врачом. Смешно, один раз насморк начался, так ерунда, я капала пиносол, так даже он был занесен в документы по программе.