Гилениа

[Nadin]

Да я бы с удовольствием, честно, если бы альтернатива была.

[KOKSIK26]

Надя,а врачи что говорят? и как обострение может затухать с одной капсулы Гилениа? может быть это просто реакция организма на погоду,жару и т.п.?

[Elen]

Ну вот и закончилась моя полугодовая программа по гилении, завтра еду итоговые анализы сдавать, через пару недель возвращаюсь к копаксону. Не захотел регион тратиться и закупать гилению, кто бы сомневался(((.

[Nadin]

Надя,а врачи что говорят? и как обострение может затухать с одной капсулы Гилениа? может быть это просто реакция организма на погоду,жару и т.п.?

В моем случае, оно затухает только на несколько часов. Врачи согласны с тем, что так бывает, даже с первой капсулы (чему я была крайне удивлена). А про погоду... я все-таки думаю, что это обострение. Завтра еду на МРТ.

[fomyasha]

Жаль, Лен. Хотя если копаксон подходит, то это тоже неплохо, все-таки лекарство проверенное временем. Еще неизвестно, что будет с новыми лекарствами через 10-15 лет, а с копаксоном все уже понятно

[Nadin]

Отдайте мне если не походит Мне она идеально подошла, но забрали блин:(

Почему Вы решили, что она Вам идеально подошла? Вы делаете такие выводы на основании какого времени приема?

[Elen]

Жаль, Лен. Хотя если копаксон подходит, то это тоже неплохо, все-таки лекарство проверенное временем. Еще неизвестно, что будет с новыми лекарствами через 10-15 лет, а с копаксоном все уже понятно

ДА В ТОМ-ТО И ДЕЛО, ЧТО ДО КОПАКСОНА У МЕНЯ ВООБЩЕ ОБОСТРЕНИЙ НЕ БЫЛО, А НА НЕМ КАЖДЫЕ 2-4 МЕСЯЦА ЛЕГКИЕ, НО ИДУТ. Но другого все равно ничего нет, так что немного отдыхаю и опять по новой.

[Ida]

Почему Вы решили, что она Вам идеально подошла? Вы делаете такие выводы на основании какого времени приема?

Полгода я принимала. Стала человеком. Гулять по-долгу с детьми, по лестницам ходить, забыла что такое обострения (они у меня были каждые 3 месяца), глаза стали видеть хорошо. Побочек с Гилении ноль. Сравниваю с Авонексом - как врачи говорят он "мимо меня" совершенно.

[Nadin]

Классно! Тут еще наверно сыграл роль стаж заболевания, если он небольшой, то РС еще не успел сделать свое "грязное дело" в плане непоправимых последствий и Вы так быстро восстанавливаетесь. В моем случае все гораздо печальнее: основная задача - как можно дольше не сесть в инвалидное кресло и оставаться в относительно самостоятельном виде. В принципе, Гиления с этим справляется: количество обострений сократилось с 2х до 1го в год. Для меня это результат.

[KOKSIK26]

2 обострения в год это ещё норма. у меня было стабильно каждые 3 месяца. причём всё сильнее и уже гармоны не снимали воспаления. вливали по 5-6 бутылок чтобы снять. потом восстанавливался и снова обострения. просто АД.Ещё 3 года назад подписался на эксперимент по Баф312 и год купался в обострениях,ибо пустышка попалась (видимо). потом метод Замбони,7 месяцев ремиссия и Гилениа дали. я даже думать не стал брать не брать. жить хочу как нормальный человек. мне Гилениа очень подошёл. спасибо моим врачам!

[Nadin]

Поздравьте меня, это было не обострение! Я сделала МРТ с контрастом (благо за деньги у нас делают в день обращения, иногда почти ночью) - нет очагов накапливающих контраст. Ильвес сразу сказал, что не бывает обострения,если очаги контраст не копят. МРТ аппарат хороший, 1,5 тесла. Я ведь уже тогда почти собралась метипред капать, даже с медсестрой договорилась. У нас в Пензе тогда было 35С. Хоть я и сидела днем дома с кондером, чувствовала себя ужасно, практически ползком по дому. Через 3-4 дня жизнь наладилась и я ОДНА! с роллятором уехала в Питер на очередной прием по Гилении. Новость плохая - мне выдали препарат еще на полгода, но , наверное, это последний раз. Больше, скорее всего, не будет. Хотя Ильвес сказал, что если процесс более-менее стабилизировался на Гилении, то и на Копе уже больше не будет столько обострений в год. Вот.

[KOKSIK26]

Надин, вы третий год на Гилениа?

[Nadin]

Да. Сейчас препарата ровно на 3 года. Дальше - неизвестность.

[KOKSIK26]

после 20 июня поеду на очередной визит. 1,5 года на Гилениа. спросили,ничего ли не беспокоит (глаза,лёгкие). не беспокоит. тогда просто кровь Общий и хим.анализ.

вычитал где-то,что БИОКАД готовит аналог Гилениа . так что недолго нам осталось радоваться пилюлям от Новартис

[aliens]

вычитал где-то,что БИОКАД готовит аналог Гилениа . так что недолго нам осталось радоваться пилюлям от Новартис

Как это "готовит аналог"? Ну правда, я читала, что они готовят и аналог Тизабри. У Гилении и Тизабри патентная защита и пока Биокад об изготовлении аналогов этих препаратов, может только мечтать.

[KOKSIK26]

я просто забыл как это называется. как Бетаферон заменили на Ронбетал . видимо в будущем нас ожидает тоже самое и с Гилениа.

[aliens]

я просто забыл как это называется. как Бетаферон заменили на Ронбетал . видимо в будущем нас ожидает тоже самое и с Гилениа.

К сожалению, у Бетаферона в то время как раз закончилась патентная защита.

[KOKSIK26]

у кого-нибудь повышался при Гилениа билирубин (общий и прямой) ? а то у меня отклонения на 5 единиц. сижу очкую.

[Nadin]

Не было такого.

[Таня]

Доброго времени суток! Я новичок на форуме. РС 10 лет. 8 из которых на копаксоне. Обострения на нем были 3 раза в год и чаще (после простуд и др. провокаций). Год на тизабри (исследование) чувствую себя хорошо, однако быстро устаю. В сентябре исследование заканчивается и врач предложил переход на гелениа. Я согласилась. Хотя в сомнениях, может нужно было остаться на тизабри, т.к он тоже был предложен к продолжению приема вне рамок исследования.

[Мандаринка]

Добрый день! Я получаю гелению в Московской области. Начала получать с конца апреля, хотя документы подала в декабре :(. Так ее и не регулярно привозят в в аптеку и по одной упаковке (хотя бы по две привозили), раз в полтора месяца, а в упаковке 28 капсул и перерывы делать нельзя. Кто получает гелению, как у вас с поставками препарата?

[Турандот]

Для жителей Московской области. На данный момент Гилениа на аптечном складе нет. Аукцион по закупке препарата пройдет 30 сентября. Срок обеспечения (поставки) Гилениа на аптечный склад МО - 10 дней. http://zakupki.gov.ru/pgz/public/action/orders/info/common_info/show?notificationId=6960921

[Мандаринка]

Спасибо. И как теперь лечиться?

[Nadin]

Ребята, я в шоке, от счастья: мне продлили Гилению до июня 2016 г.! Только бы все получилось!

[KOKSIK26]

Для жителей Московской области. На данный момент Гилениа на аптечном складе нет. Аукцион по закупке препарата пройдет 30 сентября. Срок обеспечения (поставки) Гилениа на аптечный склад МО - 10 дней. http://zakupki.gov.r...ationId=6960921

я немного не въезжаю в схему обеспечения лекарством в МО. в Мониках выписывают назначение на год,бумажка заверяется печатями,всё как положено,собираются документы,сдаются,а преппарат выдают с задержками,а сейчас выходит,что вообще его и нет в наличии. но ведь деньги выделены были и закуплен был. как так? это же незаконно ,что по документам на год нас обеспечивают Гилениа.а на деле мы его не получаем по месту жительства. ничего не понимаю.Хотелось бы разъяснений чтобы понимать как работает вся эта схема .