Гилениа

[Павел Емцев]

А с какой стати с нашим диагнозом к смерти готовиться? Болезнь у нас не смертельная, неизлечимая всего лишь. Так что, удивляешь, дружище. Лично я собираюсь взять от жизни все, что мне полагается и буду жить и радоваться каждому дню. Чего и всем желаю.

Я писал о том,что не стоит питать иллюзий.

Хочешь взять от жизни всё? Хорошо, если в пределах разумного.

И ещё. Насчёт подготовки к смерти, это не мои слова были.

Читай пост #141

[марья]

я незнаю почему говарит мрт на фоне копаксона хорошее , а профессор масковский типа отсеет.

[asnv]

я незнаю почему говарит мрт на фоне копаксона хорошее , а профессор масковский типа отсеет.

Теперь понятно.

Но Вы и не хотели Гилениа. Планируете беременность. Так что, по идее, поводов расстраиваться, что "профессор масковский" (сорри, не знаю, кто он) у Вас не должно быть...

Рискну предположить, что у Вашего врача сформировалась длинная очередь желающих получить Гилениа. Потому он и "отсеевает" сам тех претендентов, кто более-менее держится на препаратах первой линии (н-р, на Копаксоне), ссылаясь при этом на московского коллегу, дабы отвести огонь от себя...

[марья]

да вы правы но проста интересно если мне могут отказать так с какими показателями берут.

[asnv]

Я в январе попала в КИ препарата Терифлунамид.

Особенно охотно в него брали "здоровеньких больных": нормальная "биохимия", отсутствие маркеров вирусных гепатитов, хорошая кардиограмма, здоровая поджелудочная железа, "спокойная" МРТ, уровень инвалидизации (кажется) до 5 баллов по EDDS.

Получается, с точность до наоборот, как я писала выше. ОЧЕНЬ сомневаюсь, что из-за стабильного МРТ в Москве Вас отказались бы принимать в исследование. Сдается, что Ваш лечащий самостоятельно пытается сузить круг желающих, потому что на всех Гилении, увы, не хватит. Вот и "подготавливает" морально к тому, что "в Москве вас отсеят".

Если мне не изменяет память, Вы от Гилениа отказались. Вы передумали?

[инвалид]

Очень хороший вопрос. А своего лечащего врача спросить не пробовал?

Я бы мог ответить, но черпать инфу на форуме не советую.

очень хороший ответ.если бы лечащей врач знал,ТО я бы вопросов сюда не задавал!!.

[Павел Емцев]

очень хороший ответ.если бы лечащей врач знал,ТО я бы вопросов сюда не задавал!!.

Очень хороший вопрос!

Здесь, на форуме врачей-неврологов хочешь обнаружить?

А если здесь не врачи неврологи ,какого адекватного ответа ждешь?

[asnv]

очень хороший ответ.если бы лечащей врач знал,ТО я бы вопросов сюда не задавал!!.

Инвалид, попробуйте поискать ответ на Ваш вопрос или задать его на форуме Института мозга человека (СПб) http://www.rscleros.ru/forum/. На этом форуме на вопросы больных отвечают неврологи, к.м.н., Ильвес Александр Геннадьевич и Прахова Лидия Николаевна.

[инвалид]

Инвалид, попробуйте поискать ответ на Ваш вопрос или задать его на форуме Института мозга человека (СПб) http://www.rscleros.ru/forum/. На этом форуме на вопросы больных отвечают неврологи, к.м.н., Ильвес Александр Геннадьевич и Прахова Лидия Николаевна.

спасибо.

[aliens]

да вы правы но проста интересно если мне могут отказать так с какими показателями берут.

А если не гадать и подождать ответа того самого "московского профессора". Хотя, Вы и не хотели на Гилению, тогда можно не заморачиваться.

[KOKSIK26]

у меня всплыла от Гилениа побочка! затруднение дыхания. всё время не хватает воздуха,отдышка. это описано и в бумагах по Гилениа. я расстроен. наверное снимут с преппарата(((((((((((((( не думал,что такое может случиться. никогда не страдал проблемами с дыхалкой.завтра будем звонить врачу.(( блин. налечился

[Elen]

Андрей, ты не паникуй раньше времени. У тебя давно эта проблема нарисовалась? Как часто это происходит? Я думаю, с неврологом вы разрешите все проблемы.

[KOKSIK26]

у меня это второй день. возможно немного раньше,просто не так заметно как сейчас.

[Elen]

Что-то сопутствующее еще принимаешь? И ты твердо уверен, что именно от гилении такая побочка?

[KOKSIK26]

уверен,что от Гиленнии. там в бумагах описана побочка с дыханием. по описанию подходит под мою. ничего не принимаю.

[stepa]

...а что собственно такое - побочка?...показатель к немедленному прекращению лечения (я так раньше считал)?...а почему тогда, например, люди колят ронбетал, у них побочки, а им говорят - потерпите...организм привыкнет...все пройдет...может и здесь так...

[KOKSIK26]

буду надеиться,что так и скажут.

[Павел Емцев]

Сходи к терапевту, сделай спирографию( исследование дых. об'ёмов) чтобы удостовериться.

[Nadin]

Дык, лимфоциты или лейкоциты?

Кислое и горькое не одно и тоже.

Лимфоциты. Точно.

[Мандаринка]

У меня такое было (немного трудно дышать) в начале приема гилении, потом прошло. Кашель был поначалу, потом тоже прошло. Я даже особо внимания не обращала. Может Коксик тоже пройдет.

[KOKSIK26]

сегодня полегче вроде бы. потерплю некоторое время. спасибо,Мандаринка. порой поддержка словом тоже помогает.

[KOKSIK26]

но по идее кровь бы показала проблемы с лёгкими? или нет? флюру что ли сделать? у нас такие врачи,что я даже не суюсь в местные больницы.

[IRISHA]

но по идее кровь бы показала проблемы с лёгкими? или нет? флюру что ли сделать? у нас такие врачи,что я даже не суюсь в местные больницы.

Андрей! У меня было подобное состояние один раз сразу после укола Копаксона, в самом начале терапии, но как само случилось, так само и прошло, хоть и написано. что это редкая побочка.

(Панические атаки – это довольно редкий побочный эффект Копаксона, приблизительно 10% пациентов, получающих терапию Копаксоном отмечали его после нескольких месяцев применения препарата . Однако, он вызывает серьезный страх у пациентов. Эти реакции включают в себя боль в груди, учащенное сердцебиение, беспокойство, проблемы с дыханием. Важно помнить, что эти симптомы длятся около 15 минут и исчезают сами по себе.)

А вот Павел прав, если это состояние часто повторяется, то для подстраховки можно сделать ФВД (функция внешнего дыхания) — СПИРОМЕТРИЯ - исследование функционального состояния легких способствует раннему выявлению легочных заболеваний, устанавливает наличие и причину бронхоспазма.

Спирометрия позволяет оценивать:

* функциональное состояние легких и бронхов (в частности жизненную ёмкость легких) –

* проходимость дыхательных путей

* выявлять обструкцию (спазм бронхов)

* степень выраженности патологических изменений.

С помощью спирометрии можно:

* точно выявить скрытый спазм бронхов (основной симптом грозных легочных заболеваний - бронхиальной астмы и хронического обструктивного бронхита)

* провести точную дифференциальную диагностику между этими заболеваниями

* оценить степень тяжести болезни

* подобрать оптимальную тактику лечения

* определить эффективность проводимой терапии в динамике.

Данное исследование позволяет также решить принципиальный вопрос об обратимости (обратимая либо частично обратимая) бронхиальной обструкции. Для этого проводятся специальные пробы с ингаляцией бронхорасширяющих лекарственных препаратов.

Спирометрию необходимо проводить, если у вас:

* длительный и затяжной беспричинный кашель (в течение 3-4 недель и более, часто после перенесенных ОРВИ и острого бронхита);

* возникает одышка, ощущение "заложенности" в грудной клетке;

* возникает "сипящее" и "свистящее" дыхание преимущественно при выдохе;

* возникает ощущение затрудненного выдоха и вдоха.

З.Ы. Кстати, процедура совсем безболезненная и недорогая, по крайней мере у нас в пределах 500р.

[KOKSIK26]

я спирометрию проходил года 2 назад,когда жрал экспериментальный Баф312. так что в курсе,что это) а у какого врача про спирометрию надо спрашивать и делать? я читал что эти приборы даже в аптеках можно купить. так это? флюрография не нужна? мне кстати полегче. может быть отойдёт. не могу сказать,что напуган.просто такой дискомфорт.

[Павел Емцев]

НОРМАЛЬНЫЙ медицинский спирограф это достаточно дорогостоящее мед.оборудование.

В аптеке токого вряд ли найдешь.

И ещё причем здесь флюорограмма? Воспаление или tbc найти хочешь?