Поделитесь пожалуйста опытом

[Ванечек]

Добрый день всем участникам форума! Подтвердился печальный диагноз РС, поэтому обращаюсь к вам за помощью, а точнее прошу поделиться опытом... Слава богу болезнь находится на начальной стадии, но периодически дает о себе знать - онемение конечностей, снижение зрения, шаткость и т.д. Как я понял из слов врача, один раз в год необходимо проходить курс лечения, несколько процедур плазмофереза + "сидеть" на бета интерфероне. Действительно ли необходимо поддерживать свое состояние таким комплексом процедур всю свою жизнь или я что-то не так понял? Ведь это грубо говоря работать только на лекарства и не более...

[prizrak]

лекарства бесплатно дают

[asnv]

Добрый день всем участникам форума! Подтвердился печальный диагноз РС, поэтому обращаюсь к вам за помощью, а точнее прошу поделиться опытом... Слава богу болезнь находится на начальной стадии, но периодически дает о себе знать - онемение конечностей, снижение зрения, шаткость и т.д. Как я понял из слов врача, один раз в год необходимо проходить курс лечения, несколько процедур плазмофереза + "сидеть" на бета интерфероне. Действительно ли необходимо поддерживать свое состояние таким комплексом процедур всю свою жизнь или я что-то не так понял? Ведь это грубо говоря работать только на лекарства и не более...

Врач правильно разъяснил Вам ситуацию. Необходимо получить ПИТРС (препарат, изменяющий течение РС) - бета-интерферон. Это Ваша защита, профилактика/снижение остроты обострений. Чем скорее начнете эту терапию, тем больше шансов на более качественную жизнь. Здесь есть пользователи из Украины, н-р, Yulia, kat4kat. Спросите у них, как назначения бесплатных ПИТСР оформляются у вас. За свои деньги их купить могут единицы - дорого.

Поддерживающая метаболическая терапия необходима даже более 1 раза в год. Лучше это делать весной и осенью.

Полистайте форум, через систему поиска Вы найдете много информации по вопросам, к-е Вас интересуют.

Не отчаивайтесь. Раз болезнь на начальной стадии, то высоки шансы сохранить приемлемое качество жизни.

Удачи!

[kat4kat]

лекарства бесплатно дают

V Rossii Da, na Ukraine - net... Tochnee dayut besplatno, no tolko po programme KI ili je po programme betaferona, kotoraya raschetana na 48 chelovek (smeyatsya ili plakat - ne znayu). No vse ravno, est KI i po Avoneksu i po Kopaksonu, i po bolee tyajeloi artilerii.

[prizrak]

бедные украинцы

[kat4kat]

бедные украинцы

Zakaklyaemsya)))))

Vanechek, ya otvetila vam v lichku.

[Сергей В]

Ванечек Иван (наверное), если у тебя точно РС, то для тебя началась новая жизнь, ну или продолжается прежняя, но по новым для тебя, теперь, правилам. Что ранее (до болезни) в жизни определённые вещи ты делал не прилагая усилия, даже не задумываясь, как это делает твоё тело, то отныне ты просто стал другим, но это попрежнему ты. Халява для тебя закончилась и чтобы далее быть огурцом, надо ежедневно это в себе поддерживать, по мере сил конечно.

А в твоей фразе "работать на лекарства" многие увидят и плюс, это слово "работать". А лекарствами, какими потребуется (я имею ввиду дорогостоящие ПИТРС) теперь обеспечит по федеральой программе тебя государство и слава Богу, что такие есть. РС они не лечат, а вот с меньшими потнрями позволят дожить до счастливогои для всех РСников дня, когда будет всёже открыто такое лекарство, что излечит нас.

[aliens]

А лекарствами, какими потребуется (я имею ввиду дорогостоящие ПИТРС) теперь обеспечит по федеральой программе тебя государство и слава Богу, что такие есть. РС они не лечат, а вот с меньшими потнрями позволят дожить до счастливогои для всех РСников дня, когда будет всёже открыто такое лекарство, что излечит нас.

Ванечек с Украины, а там нет федеральной программы обеспечения дорогостоящими лек-вами (об это писала kat4kat).

[kat4kat]

обеспечит по федеральой программе тебя государство и слава Богу, что такие есть. РС они не лечат, а вот с меньшими потнрями позволят дожить до счастливогои для всех РСников дня, когда будет всёже открыто такое лекарство, что излечит нас.

Sergey...U nas net, k sojaleniyu, federalnoy programmi....Vot bi eti slova, da nashemu pravitelstvu.....U nas est tolko KI, da i to ne vse nevrologi prinimayut v nih uchastie i sodeystvie.

[kat4kat]

Tochnee programma est, do shto tolku....ona ochen malenkogo diapazona...i po regionu, poluchaetsya vsego na neskolko chelovek.I tolko po betaferonu, pri sodeystvii Bayer_shering, ili je po beInterferonu(ukrainskiy analog srodni Ronbetalu)

[Yulia]

Ванечка,да доктор прав себя нужно постоянно поддерживать хоть это и дорого у нас в Украине.Если вам предложат КИ,не отказывайтесь сразу,хорошо подумайте-это шанс.(так как у нас практически нет программ).Здоровья и удачи Вам.

[Ванечек]

Огромное спасибо всем за советы! Понял одно - с программой раздумывать не стоит, так как это большой шанс получать хоть какую-то помощь от нашего государства! А, с подтверждением диагноза и всей его серьезностью пришлось задумался всерьез и пересмотреть свои взгляды на жизнь... Это своего рода для нас испытание на прочность...

Всем ЗДОРОВЬЯ!!! Крепости духа и любви к жизни!!!

[Сергей В]

...пришлось задумался всерьез и пересмотреть свои взгляды на жизнь... Это своего рода для нас испытание на прочность...

это да! и тут гланое не искать "свего" какого то способа излечится. Не прибегать ко всякого рода лекарям, знахарям и прочим владеющими "чудо"-методиками исцеления. 100% нарвёшься на проходимцев и ничего не получишь (в лучшем случае), да и материально станешь беднее. Да сам всё знаешь

[kat4kat]

Zolotie slova....

[Орешкин А.М.]

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...8&Itemid=86

Альтернативные методы лечения рассеянного склероза

Желание прибегнуть к альтернативным методам лечения вполне объяснимо. Рассеянный склероз – не легкая болезнь, с ней трудно примириться, и от нее хочется излечиться. Традиционная медицина не может исцелить от рассеянного склероза, а назначаемые лекарства могут лишь изменить течения заболевания, что тоже немаловажно. Но люди надеются, что излечения можно добиться другими способами, а если это и не получится, то они по крайне мере не принесут вреда. Так почему бы и не попытаться?

Однако хотелось бы сразу предупредить: в настоящее время нет такого способа лечения, в том числе и альтернативного, с помощью которого можно было бы полностью излечиться от рассеянного склероза. Когда периодически распространяются слухи о том, что кто-то из больных в результате того или иного способа лечения исцелился от рассеянного склероза, необходимо знать нижеследующее.

1. В результате действия какого-либо средства или, что более вероятно, активизации положительных внутренних сил организма, может наступить значительное улучшение состояния больного. Однако это не исключает того, что рано или поздно произойдет обострение болезни, так как перерывы между обострениями могут быть очень длительными (много лет!). Поэтому не следует торопиться с заявлением о том, что кто-либо из пациентов полностью излечился.

2. Бытует ошибочное мнение (основанное на страхе и недостаточной информированности) о том, что рассеянный склероз всегда протекает тяжело. Если после курса лечения долго не возникает обострение, это не обязательно является следствием лечения, у больного с самого начала может быть легкая форма болезни. Если то же самое лечение назначить пациенту с действительно тяжелой формой течения болезни, оно окажется неэффективным. Иногда приходится наблюдать, когда лечение приносит вред: течение болезни осложнилось, в результате возникло предположение, что лечение оказалось неэффективным. При назначении другого лечения течение болезни вновь изменилось в положительную сторону.

3. Такое могло произойти, если у пациента вообще не было рассеянного склероза. И такое тоже случается. Иногда много лет назад, когда диагностические возможности были еще несовершенны, у некоторых больных предполагали рассеянный склероз, и после этого никакие исследования больше не проводили. Назначаемое лечение, действуя на имеющиеся у пациентов на самом деле болезни, давало положительные результаты, но будь у них действительно рассеянный склероз, оно бы не помогло. Таким образом, у людей, действительно страдающих рассеянным склерозом, зарождаются необоснованные надежды на непроверенный или официально не зарегистрированный метод лечения.

4. Использовать как дополнительное и сопутствующее лечение.

К альтернативным способам лечения следует относиться критически. Может, применять такие способы лечения и стоит, но при этом важно проявлять разумный подход! Не следует безоговорочно ратовать за альтернативные способы лечения, нельзя сбрасывать со счетов явные успехи доказательной медицины. Достаточно только сравнить, как рассеянный склероз протекал раньше и как теперь. Альтернативные способы лечения имеют право на существование, но только в качестве дополнительных и сопутствующих!

[Ванечек]

Сергей, к сожалению это правда! Уже имел неосторожность попасть к такому человеку, но к счастью быстро вырвался как только понял, что меня пытаются "обрабатывать" психологически.

Сейчас появился целый рынок не традиционных услуг и желающих заработать на чужом горе - просто огромное количество. Нужен только спрос, а предложение найдется всегда... Бог им судья!

Главное иметь свою голову на плечах, ведь никто не поможет нам так, как мы сами!

[Людмила]

Ванечек, а ты мудрый не по годам. Молодец. Не падай духом. Только преодолевая трудности становишься сильнее.

[kat4kat]

Ванечек, а ты мудрый не по годам. Молодец. Не падай духом. Только преодолевая трудности становишься сильнее.

Lyudochka, soglasna s toboy na vse sto. Molodec malchik, vot bi vse tak izlagali misli))) i dumali

[encelad]

я тут почитал и подумал: может есть смысл сделать двойное гражданство и прописку оформить в России. тогда можно будет попасть под нашу федеральную программу и не надо будет платить бешеные деньги за лекарства

[Elen]

я тут почитал и подумал: может есть смысл сделать двойное гражданство и прописку оформить в России. тогда можно будет попасть под нашу федеральную программу и не надо будет платить бешеные деньги за лекарства

И каждый месяц ездить в Россию, чтобы выписать рецепт? Хотя по деньгам имеет смысл. Только учтите, что в программу попадают через какое-то время, прошли те времена, когда поставили в реестр и сразу начали выдавать.

[kat4kat]

Rebyata VI O Chem? Kakoe dvoynoe grajdanstvo?...vi chto? A esli I menial, to oto-to soglasen predostavit nam bednenkim ukraincam propisku? Shto-t ya v etom silnenko somnevayus.

[aliens]

я тут почитал и подумал: может есть смысл сделать двойное гражданство и прописку оформить в России. тогда можно будет попасть под нашу федеральную программу и не надо будет платить бешеные деньги за лекарства

Вы думаете так легко попасть в федеральную программу и вообще всё так легко? Как Вы ошибаетесь.

[encelad]

мне диагноз поставили в январе этого года, в апреле окончательно подтвердили. на сегодняшний день меня поставили в известность что по одним данным я уже в сентябре получу авонекс, по другим в январе 2012. такая непонятка вышла потому что меня вроде в двух местах в реестр внесли, в областной больнице и в поликлинике где обслуживаюсь

а на счет прописки всегда можно договориться, у нас это относительно легко

[ImNIK]

мне диагноз поставили в январе этого года, в апреле окончательно подтвердили. на сегодняшний день меня поставили в известность что по одним данным я уже в сентябре получу авонекс, по другим в январе 2012. такая непонятка вышла потому что меня вроде в двух местах в реестр внесли, в областной больнице и в поликлинике где обслуживаюсь

а на счет прописки всегда можно договориться, у нас это относительно легко

Легко? Поделитесь опытом!

Я сам из России. Из Краснодарского края. Работаю в Москве, с временной регистрацией. Вот месяц назад поставили диагноз РС. Средства из КРАБов пока не назначили, но ведь это может случится в любой момент.

И если это случиться, что-бы мне их получать придется возвращаться жить в свой периферийный городок, где на весь район на данный момент 2 больных РС, и вероятность что будут доходить лекарства стремится к нулю. Или каким-то чудом, как Вы выразились "легко" прописываться в Москве. Легкую прописку обещают много сайтов, за небольшое вознаграждение в 170.000р. При этом вероятность кидалова стремится в обратную сторону от нуля. Т.к. все это полу легальные обходные маневры.

А тут речь идет о человеке из другой страны. Я честно не знаю нашего законодательства, но сомневаюсь, что гражданство дадут сразу после того как получаешь прописку (я уже не говорю о том, что она будет купленная, и любое уважающее себя федеральное агенство, при потребности конечно, все такие прописки вычисляет влет)))).

[aliens]

мне диагноз поставили в январе этого года, в апреле окончательно подтвердили. на сегодняшний день меня поставили в известность что по одним данным я уже в сентябре получу авонекс, по другим в январе 2012. такая непонятка вышла потому что меня вроде в двух местах в реестр внесли, в областной больнице и в поликлинике где обслуживаюсь

а на счет прописки всегда можно договориться, у нас это относительно легко

Вот когда получите, тогда и напишите. А то тут одному форумчанину тоже пообещали экставиа с июня, сейчас июль, ничего нет.