Искатель Опубликовано 18 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 18 Июля 2016 В 12.07.2016 в 20:21, Валерий сказал: У меня тоже ВПРС. Мне реально помогает. Практически полностью остановило прогрессирование болезни. Я бы посоветовал первые 10 ампул проколоть каждый день. Глубоко в мышцу. Колю шесть дней подряд, пока никаких положительных/отрицательных моментов. Никаких ощущений не испытываю. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 18 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 18 Июля 2016 1 час назад, Искатель сказал: Колю шесть дней подряд, пока никаких положительных/отрицательных моментов. Никаких ощущений не испытываю. Какие положительные моменты ты ожидал испытать? Чем проявляется сейчас твой РС? Есть ли какие-либо отрицательные симптомы от самих уколов, и куда ты их колешь? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Искатель Опубликовано 18 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 18 Июля 2016 3 часа назад, Валерий сказал: Какие положительные моменты ты ожидал испытать? Чем проявляется сейчас твой РС? Есть ли какие-либо отрицательные симптомы от самих уколов, и куда ты их колешь? Отрицательных симптомов нет, уколы делаю в ягодицу шприцом с синей иглой 32мм. Проявление РС: сильная спастика, слабость, атаксия , остальное по мелочи.... Как писал раньше по шкале 6,5 баллов- ВПРС. Ожидал уменьшение тех симптомов, которые сейчас указал. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 18 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 18 Июля 2016 28 минут назад, Искатель сказал: Ожидал уменьшение тех симптомов, которые сейчас указал. Мне кажется, если эти симптомы держались больше месяца, то и проходить дольше будут. На мой взгляд - при 6,5 баллах, если за год хуже не станет, уже хорошо... 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Искатель Опубликовано 18 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 18 Июля 2016 Согласен с Ека. Но , как говорится проси больше! Если РС остановится на том что есть сейчас, это тоже будет чудо! 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 18 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 18 Июля 2016 6 минут назад, Искатель сказал: Согласен с Ека. Но , как говорится проси больше! Если РС остановится на том что есть сейчас, это тоже будет чудо! Ты правильно мыслишь. Ведь улучшение может появиться не от того, что ты остановил дальнейшее прогрессирование болезни, а от того, что при длительном отсутствии прогрессирования, организм начнёт медленно восстанавливать то, что ещё можно восстановить. За 11 лет у меня так и не восстановилась левая нога. Там бляшка 9мм перекрыла все нервные пути для восстановления. А по мелочёвке многие симптомы пропали. Но это через несколько месяцев терапии. Иммуноглобулины это не божественный напиток. Это те же ПИТРС, но доступные для личного кошелька. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
andrey57 Опубликовано 19 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 19 Июля 2016 15 часов назад, Валерий сказал: Ты правильно мыслишь. Ведь улучшение может появиться не от того, что ты остановил дальнейшее прогрессирование болезни, а от того, что при длительном отсутствии прогрессирования, организм начнёт медленно восстанавливать то, что ещё можно восстановить. За 11 лет у меня так и не восстановилась левая нога. Там бляшка 9мм перекрыла все нервные пути для восстановления. А по мелочёвке многие симптомы пропали. Но это через несколько месяцев терапии. Иммуноглобулины это не божественный напиток. Это те же ПИТРС, но доступные для личного кошелька. у меня вопрос-совместимы ли ВМИГ с ЛДН? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 19 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 19 Июля 2016 Что такое ЛДН? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
andrey57 Опубликовано 19 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 19 Июля 2016 Я имел ввиду малые дозы налтрексона. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 19 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 19 Июля 2016 3 часа назад, andrey57 сказал: у меня вопрос-совместимы ли ВМИГ с ЛДН? Это разные классы препаратов. Моё мнение, они не повредят друг другу. Если и ВМИГ и ЛДН жизненно необходимы, можно пробовать совмещать, но наблюдать за собой. В случае чего - один из них отменить. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
andrey57 Опубликовано 19 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 19 Июля 2016 2 минуты назад, Валерий сказал: Это разные классы препаратов. Моё мнение, они не повредят друг другу. Если и ВМИГ и ЛДН жизненно необходимы, можно пробовать совмещать, но наблюдать за собой. В случае чего - один из них отменить. Т.е. сам себе подопытный кролик? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ека Опубликовано 19 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 19 Июля 2016 3 часа назад, andrey57 сказал: у меня вопрос-совместимы ли ВМИГ с ЛДН? По поводу совмещения LDN и ВМИГ буду спрашивать своего окружного в сентябре. Вообще LDN я пробовала, вместе с копаксоном можно (кто-то об этом писал, и мой окружной одобрил). Кстати, положительный эффект был, но всё равно были обострения. И я забросила LDN перед новогодними каникулами, после не принимала, потому что пила флуоксетин (я подумала, что с флуоксетином не стОит). Сейчас тоже в сторону LDN смотрю, пока не рискую, мне и просто на ВМИГ хорошо :). Как я понимаю, LDN действует как иммуномодулятор и иммуностимулятор (насчет второго не очень уверена). Андрей, если рискнёте, напишите, пожалуйста, о результате Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 19 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 19 Июля 2016 9 минут назад, andrey57 сказал: Т.е. сам себе подопытный кролик? Ну а почему бы и нет. Почему ты считаешь что любой врач тебе насоветует лучшего, чем ты сам себе можешь сможешь сделать. А откуда врачи, лучшие мировые специалисты , знают как лечить? Их учителя, да и они сами, постоянно экспериментируют над пациентами. Дают то, не знаю что. Выжил - дают другому. Выжил и тот, пишут статью, диссертацию. А другие, ссылаясь на эту статью или на этого специалиста дают многим. На этом и медицина стоит. Так почему же ты сам, над собой экспериментировать не можешь. Андрюша - рискуй. Потом нам расскажешь... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
andrey57 Опубликовано 19 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 19 Июля 2016 1 час назад, Валерий сказал: Ну а почему бы и нет. Почему ты считаешь что любой врач тебе насоветует лучшего, чем ты сам себе можешь сможешь сделать. А откуда врачи, лучшие мировые специалисты , знают как лечить? Их учителя, да и они сами, постоянно экспериментируют над пациентами. Дают то, не знаю что. Выжил - дают другому. Выжил и тот, пишут статью, диссертацию. А другие, ссылаясь на эту статью или на этого специалиста дают многим. На этом и медицина стоит. Так почему же ты сам, над собой экспериментировать не можешь. Андрюша - рискуй. Потом нам расскажешь... За свой очень долгий период болезни только и делаю,что провожу эксперименты над собой. ПОБЕДИМ! 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
andrey57 Опубликовано 19 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 19 Июля 2016 1 час назад, Ека сказал: По поводу совмещения LDN и ВМИГ буду спрашивать своего окружного в сентябре. Вообще LDN я пробовала, вместе с копаксоном можно (кто-то об этом писал, и мой окружной одобрил). Кстати, положительный эффект был, но всё равно были обострения. И я забросила LDN перед новогодними каникулами, после не принимала, потому что пила флуоксетин (я подумала, что с флуоксетином не стОит). Сейчас тоже в сторону LDN смотрю, пока не рискую, мне и просто на ВМИГ хорошо :). Как я понимаю, LDN действует как иммуномодулятор и иммуностимулятор (насчет второго не очень уверена). Андрей, если рискнёте, напишите, пожалуйста, о результате ОБЯЗЯТЕЛЬНО. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Искатель Опубликовано 19 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 19 Июля 2016 Я начал ВМИГ колясь копаксоном с 2011 года. Но, сначала написал Бисаге совместимы ли эти препараты. Он ответил положительно. Андрей, можешь тоже ему написать. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Искатель Опубликовано 19 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 19 Июля 2016 11 часов назад, andrey57 сказал: у меня вопрос-совместимы ли ВМИГ с ЛДН? Комментарий выше по тексту. Вопрос можно задать здесь http://www.medsovet.info/doctor/3192/ask 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 22 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 22 Июля 2016 https.docx 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерия Опубликовано 25 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 25 Июля 2016 Валерий, добрый вечер. Я очень давно читаю форум о ВВИГ и ВМИГ. Скажите, какой у вас был EDSS, когда вы начинали колоть их? Я колола ВВИГ, год, потом был перерыв, потом опять начала , а сейчас перешла на ВМИГ. Я считаю, что иммуноглобулины это очень хороший выбор. Я сейчас начала колоть в ухудшении, но как вы говорите, нужно время. Жду отвкт Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 25 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 25 Июля 2016 2 минуты назад, Валерия сказал: Валерий, добрый вечер. Я очень давно читаю форум о ВВИГ и ВМИГ. Скажите, какой у вас был EDSS, когда вы начинали колоть их? Я колола ВВИГ, год, потом был перерыв, потом опять начала , а сейчас перешла на ВМИГ. Я считаю, что иммуноглобулины это очень хороший выбор. Я сейчас начала колоть в ухудшении, но как вы говорите, нужно время. Жду отвкт Я начал колоть ВВИГ в 2005 году. Тогда у меня был сильный кризис. 2 инфаркта. Дали 1 группу. примерно 6 балов. Прошло 11 лет. Я не стал моложе. Но и самочувствие осталось не хуже чем 10 лет назад. Но 3 инфаркта не произошло. Я опять занимаюсь ювелиркой. Бляшек не добавилось. Хотя. Когда я капал ВВИГ мне их постоянно не хватало. И вот в эти 2-5 дней, у меня появлялись ухудшения. Они вполне могли повлиять на общее самочувствие. Сейчас я колю ВМИГ, с реальным перекрытием по времени. И ни каких ухудшений я не чувствую. В 22.07.2016 в 16:17, Валерий сказал: https.docx Рекомендую почитать. А ещё распечатать и показать своим неврологам и иммунологам. Пусть репу почешут. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерия Опубликовано 25 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 25 Июля 2016 Спасибо за ответ. Я уже болею 20 лет. Мне 46, диагноз поставили в 1996г, первое обострение было в 2008 . Потом гормоны ,применяла потом ПИТРС , но очень сумбурно. Разуверилась в них. С 2013 начала капать Октагам, через 9 мес сделала МРТ, оно было отличное. Но потом поехала в Израиль и меня уговорил врач на Текфидеру, пропила 3 месяца. Потом курс подскочил. Покупала все сама. А потом обострение и врач сказал, что нужно прокапать гормоны и митоксантрон. Это была жуть. После связалась с Бисагой и он разрешил опять колоть ВВИГ. Но буквально неделю назад, он советовал перейти на ВМИГ . И я начала колоть. Я только три укола сделала через день. Вы советуете вначале 10 уколов подряд? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерия Опубликовано 25 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 25 Июля 2016 Вы пишете 6 баллов у вас был EDSS, вы ходили с поддержкой с одной стороны? Вы писали, что ездите за руле? Я тоже езжу.Но сама не ходу, только с поддержкой. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 25 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 25 Июля 2016 3 минуты назад, Валерия сказал: связалась с Бисагой и он разрешил опять колоть ВВИГ. Но буквально неделю назад, он советовал перейти на ВМИГ . И я начала колоть. Я только три укола сделала через день. Вы советуете вначале 10 уколов подряд? Если вы чувствуете себя нормально, то колите через день. Если у вас чувствуется ухудшение, то лучше вначале каждый день, а потом через день. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерия Опубликовано 25 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 25 Июля 2016 Спасибо. Я читала, что иммуноглобулины можно колоть при РС с EDSS не более 4, но у меня тоже где то 6-6,5 . Наверно нужно время для стабильного действия. Вы сейчас, как ходите? На хотьбу влияет положительно? Я очень верю в ИГ, думаю, что все нормализуется. Сколько дней проколоть каждый день? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 26 Июля 2016 Поделиться Опубликовано 26 Июля 2016 11 часов назад, Валерия сказал: Спасибо. Я читала, что иммуноглобулины можно колоть при РС с EDSS не более 4, но у меня тоже где то 6-6,5 . Наверно нужно время для стабильного действия. Вы сейчас, как ходите? На хотьбу влияет положительно? Я очень верю в ИГ, думаю, что все нормализуется. Сколько дней проколоть каждый день? Действие иммуноглобулинов на иммунную систему ни как не связан со степенью инвалидности и характера течения болезни. Ходите вы или не ходите, большие дозы иммуноглобулинов останавливают попадание в кровь аутоиммунных комплексов. А уж там как судьба определится. Сможет организм восстановить ранее утерянное или не сможет. Но то, что у вас больше не будет разрушения миелина это много значит. То что написано в интернете, не всё верно. Каждый пишет как понимает. А человеку свойственно ошибаться. И я пишу то, как я понимаю. Но я тоже не застрахован от ошибок. Поэтому свои мысли выношу на суд читателей. В надежде что найдётся грамотный специалист и меня поправит. Такому человеку будет только спасибо... А начинать терапию ВМИГ, если у вас ощущается процесс разрушения миелина следует с ежедневного укола 10 дней ( одна упаковка ВМИГ) . 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения