Иммуноглобулин

[glu]

чот не понял куда это я вам сказал?? 

 

а насчет центрифуги бетасерк не помогает?

[Валерий]

а на ВВИГ у вас за 9 лет какие-то измененеия были?

За 9 лет я постарел на 9 лет.  А старость не радость.  Сказать что я стал чувствовать себя лучше - не могу. Но и прогрессирования, такого, как 10-15 лет назад не было.

[Greenpeace]

чот не понял куда это я вам сказал?? 

 

а насчет центрифуги бетасерк не помогает?

В дексаметазоновой теме это было.

 

glu сказал(а) 23 Окт 2015 - 12:48:

насчет человека. вот он: 

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/user/23-valerij/

 

Валерий.

 

бетасерк я не пила, не знаю. Когда вызывала невролога, она прописала мне Вестибо. Результат нулевой. Я после него пила Бетагистин, долго, с апреля точно. Пару дней назад перестала пить и его, потому что результат тоже нулевой. Думала, что проблема с вестибюляркой из-за уха, вызывала 4 раза лоров (разных). Сказали, это не в ушах проблема, с ними все нормально, тем более что если бы в них, то от бетагистина давно бы все прошло.

[Greenpeace]

Когда я начинал эту терапию, я понимал что мне терять не чего. Болезнь только прогрессировала. Ждать что кто-то вылечит, или ,хотя бы улучшит моё самочувствие не реально. Врач экспериментировать не имеет права. А пациент над собой имеет.

Вот и сейчас. Лечение ВМИГ нет ни в одном стандарте или протоколе лечения. Значит практикующий врач не имеет права вам их назначить. Вот потому я и пишу на форуме. Спасение утопающих дело рук самих утопающих. Хотите быть активным - пожалуйста - вот вам схема... мною проверенная на мне.

Но пока слышу лишь одни аплодисменты...

Не реально, потому что врачи тоже люди и между нами и собой, выберут себя. Нельзя назначать ввгиги и вмиги по закону, вот и не назначают. 

Когда в присутствии дочери и мужа я сказала, что буду колоть иг, и нужно посидеть возле меня только при первом уколе, (младшая знает, что такое анафилактический шок, а инструкцию к иг прочитала    )  доча молвила: может ты все-таки вызовешь невролога?

Я ответила: а зачем? Все  равно не поддержит и схему не скажет, она ее не знает. Лучше куплю на эти 2 тысячи иг 2 пачки. А читать буду практиков, а не теоретиков. 

[glu]

да.. это тоже самое в принципе. некоторым помогает. некоторым нет. а какая дозировка? может мало? 24-48 пробовали? а вы питрс начали принимать сразу с постановки диагноза?

[Валерий]

На счёт анафилактического шока.  В интернете много статей о применении ВМИГ, и особо подчёркивается что ни разу не отмечали анафилактический шок.

 При приёме ВВИГ, в частности пентаглобина,  при повышении скорости введения, а я её поднял до капли в 2 сек, вместо рекомендованных 8 сек. я отмечал боль в почках или пояснице.  Больше скорость введения я не поднимал. 

[aliens]

К вашему сведению,анафилактический шок может быть на все что угодно.

[Валерий]

К вашему сведению,анафилактический шок может быть на все что угодно.

Да, я это знаю. Но не во всех инструкциях на препараты указан анафилактический шок.  А на иммуноглобулины указан.

[Greenpeace]

да.. это тоже самое в принципе. некоторым помогает. некоторым нет. а какая дозировка? может мало? 24-48 пробовали? а вы питрс начали принимать сразу с постановки диагноза?

Пила 24 два раза в день,  утром и вечером.

Питрс мне только в Твери назначили, это был октябрь 2007года. Колола его чуть больше года и отказалась. В Норильске тогда или о питрсах или не думали или просто не назначали всем. Диагноз установили в январе 1999 года, но он был еще раньше.

[Greenpeace]

На счёт анафилактического шока.  В интернете много статей о применении ВМИГ, и особо подчёркивается что ни разу не отмечали анафилактический шок.

 

К вашему сведению,анафилактический шок может быть на все что угодно.

Ну вот потому доча так и отреагировала. Ей было достаточно фразы, что анафилактический шок на иг может быть, а уж частоту этого ужаса во внимание не брала. Особенно учитывая факт, что она общается с женщиной, у  которой в считанные минуты умерла девочка. На что у дитя случился анафилактический шок, так доподлинно и не знают. Не успели даже скорую дождаться. 

Теперь все новые препараты перечитываются на предмет возникновения побочки. 

[aliens]

Да, я это знаю. Но не во всех инструкциях на препараты указан анафилактический шок. А на иммуноглобулины указан.

Аллергические реакции настолько разнообразны(довелось пережить не анафилактический шок,но тоже было не весело,скорые,больница,адреналин,гормоны и т.д. ,поставили генерализованную аллергическую реакцию неизвестно на что конкретно,а может на все в совокупности,которая кстати не указана ни в одной аннотации),поэтому я бы не стала утверждать на вашем месте,что аллергию не вызывает.

Очень повезло что в Москве при вызове скорой,когда упоминаются признаки аллергии,врачи приезжают очень быстро,проверено на себе,к сожалению не один раз.

[Валерий]

Волков бояться - в лес не ходить...

[aliens]

Волков бояться - в лес не ходить...

А я не про "бояться",а про ваши утверждения (побочек нет,аллергию не вызывают и подобные).

[glu]

Пила 24 два раза в день,  утром и вечером.

Питрс мне только в Твери назначили, это был октябрь 2007года. Колола его чуть больше года и отказалась. В Норильске тогда или о питрсах или не думали или просто не назначали всем. Диагноз установили в январе 1999 года, но он был еще раньше.

я читал, что при некоторых поражениях мозжечка он к сожалению, не помогает.. жаль конечно же. еще в другой теме я тут выкладывал видео с ютубов где на тётю с атаксией надевали хитрый пояс и жилетку и опа у нее она практически пропадала (судя по походке по крайней мере). там что то с грузиками на уровне груди.

 

а вы я так понял, из за этого головокружения имеете сложности с ходьбой? 

[IvElka]

Ткните, пожалуйста, носом, где можно посмотреть это видео. В какой теме?

[glu]

http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/11212-nu-vot-i-esche-odin-pribyl/page-21#entry285654

http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/11212-nu-vot-i-esche-odin-pribyl/page-20#entry285652

 

кстати я даже нашел производителя этой приблуды в сша. 700 баксов. но мне кажется можно и самому что-л такое соорудить. хз правда помогает или нет на самом деле.

[Greenpeace]

я читал, что при некоторых поражениях мозжечка он к сожалению, не помогает.. жаль конечно же. еще в другой теме я тут выкладывал видео с ютубов где на тётю с атаксией надевали хитрый пояс и жилетку и опа у нее она практически пропадала (судя по походке по крайней мере). там что то с грузиками на уровне груди.

 

а вы я так понял, из за этого головокружения имеете сложности с ходьбой? 

Вот .опа, т.е. ягодицы, меня точно не беспокоят. А вот этот несанкционированный штопор...

Сложностей с ходьбой не имею, к сожалению. В апреле прошлого года приняла решение не ходить, начала падала больше, чем ходить. Пока еще могла встать хоть с какой-то попытки, ползла в кухню и упорно цеплялась за стул и стол часа 2-2.5 и поднималась. Садилась на стул, немного сидела, отдыхала и пересаживалась в компьютерное кресло, которое предварительно нужно было толкать впереди себя в процессе доползания до кухни. 

Но возле меня сиделки нет, сейчас уже точно не встану, так что сидеть и валяться на полу пока домой не вернется младшая доча и не поднимет. А мне не хочется чтобы она меня таскала, весовая категория у нее тоже не спортсмена-акселерата. Мой вес 50 кг, ее 56, а берет она меня на руки, считаю, что это достаточно тяжело.

Теперь катаюсь на компьютерном кресле, поливаю свои цветы, по утрам кормлю кота и собаку, пью кофе. Если забиваются колеса в кресле, мне их просто меняют и я снова хоть как-то самостоятельна. Инвалидное кресло есть, но толку с него никакого, оно не проходит в двери кухни. Да и управлять им я не умею, очень оно  мне неудобно. Компьютерное как продолжение моих ног, все легко и быстро. 

Три дня читала-читала, похоже да, навернулся мозжечок и ствол мозга.

Но порадовало, что глобулины хоть кем-то и как-то признаны. 

 

Позитивные клинические результаты получены при применении высоких доз иммуноглобулина внутривенно (ВВИГ). Эффективность и безопасность лечения ВВИГ зависит, прежде всего, от качества применяемого препарата. Лекарством, характеризующимся надежной очисткой и высоким содержанием неповрежденного иммуноглобулина, является сандоглобин (“Новартис”). Существует и отечественные препараты ВВИГ. Применяются различные схемы. Например, сандоглобин по 2 г на кг массы тела 3 дня, затем 1 раз в месяц по 0,2 г на кг массы тела в течение трех лет, в сочетание с небольшой дозой азатиоприна (по 3 мг на кг массы тела в сутки 2 года, затем по 2 мг на кг массы тела в сутки в течение года).

 

Самостоятельно азатиоприн оказывает слабое влияние на частоту обострений при РС, что сочетается с отчетливыми побочными эффектами.

 

[glu]

да, но там по ввигам. а вы вмиги применяете. А сколько вам лет если не секрет? по вмигам тоже есть небольшие исследования и они тоже позитивны вплоть до того что едсс уменьшался у некоторых. кто его знает. а вдруг вам вот конкретно поможет? кстати атаксию вроде (судя по тому что я читал) и лечат ИГ и витаминами б12.

[Валерий]

Кстати, когда я начал применять ВВИГ, о них информации было меньше чем сейчас о ВМИГ ( я имею ввиду применение при аутоиммунных заболеваниях.)  Да и сейчас, ни кто конкретно, кроме меня,  не рассказал о механизме воздействия донорских иммуноглобулинов на организм человека в плане остановки прогрессирования аутоиммунных заболеваний. Когда я впервые опубликовал свои представления о работе препаратов, думал будет шквал критики, А оказалось полная тишина. Это тоже плохо. Наверно нужно время чтобы толковая идея пробила себе дорогу.  Только ждать-то нельзя. Для многих это реальный препарат остановить прогрессирование. А ещё это импорт замещение,  экономия денежных средств.

А моя информация как это работает  в этой теме на 19 стр. 372 топик.    Через пол месяца встречаюсь со специалистом из Москвы. Его заинтересовала данная тема... 

[Greenpeace]

да, но там по ввигам. а вы вмиги применяете. А сколько вам лет если не секрет? по вмигам тоже есть небольшие исследования и они тоже позитивны вплоть до того что едсс уменьшался у некоторых. кто его знает. а вдруг вам вот конкретно поможет? кстати атаксию вроде (судя по тому что я читал) и лечат ИГ и витаминами б12.

Да, но Валера сначала тоже применял ввиги, а потом перешел на вмиги и особой разницы не заметил, действуют и те и другие. И те иг и другие тоже, разница во введении, так? Одни вв, другие вм.

Я еще решила вернуться к лецитину. А вот к нему как раз нужен именно B12. Колола бэшки B1 B6 B12 в июле, но уже ноябрь, можно повторить.  Понимаю, что миелин образуется медленно, но куда теперь с подводной лодки? Хоть разрушать будет медленнее. 

Возраст не секрет, 48 мне, как говорится "мои года-мое богатство" Жаль, что мало этих годов было. 

[glu]

вм там когда вливают концентрация в крови бешенная получается. вв - нет. я так понимаю. Впрочем, судя по Валерию, как минимум хуже быть не должно. НА вумане тоже несколько дам отписывались что использовали вмиги. одна сказала что у нее обострения были, но в целом, отзывы положительные. (да и не гарант это что обострений не будет) другое дело что хз как бы оно было если бы их не применяли. тут только КИ раскроют тайну. которых толком пока что еще не было. А так по тем работам что мне на глаза попадались и что Валерий выкладывал у некоторых наблюдался даже регресс по шкале (в смысле вниз шла.)  попробуйте, а вдруг вам поможет от атаксии? У моей тоже после РБНа который был в 11м году в 15-м обострение было на 95% из атаксии. думаю вот.. может тоже заставить вмиги колоть? :)

[aliens]

 У моей тоже после РБНа который был в 11м году в 15-м обострение было на 95% из атаксии. думаю вот.. может тоже заставить вмиги колоть? :)

Вместе с синновексом или вместо? Может все-таки не стоит, не посоветовшись с врачом? Форумы все-таки не истина в последней инстации. Форумы есть форумы, некоторые антибиотиками балуются, уверяют что помогает.

[glu]

врач вмиг никогда не посоветует. по понятным причинам. так что тут он него ответ будет в любом случае и однозначный и общеизвестный. с моей стороны это так.. мысли в слух. самое сложное это совместимость препаратов устанавливать по ходу...

[aliens]

врач вмиг никогда не посоветует. по понятным причинам. так что тут он него ответ будет в любом случае и однозначный и общеизвестный. с моей стороны это так.. мысли в слух. самое сложное это совместимость препаратов устанавливать по ходу...

А я как то не разделяю всеобщего восторга ВМИГами. Может я не права.

[333]

А я как то не разделяю всеобщего восторга ВМИГами. Может я не права.

Вот я тоже думаю, если бы был  этот ажиотаж на форуме  год назад, когда нам предлагали КИ по ВВИГам, уговорила  бы я сына участвовать в них?  Я бы пошла однозначно, опыт Валерия меня убедил.Да и сын бы согласился, мне кажется, если б наша врач сама была настроена на положит. результат в нашем случае. А она отнеслась как-то индиферентно к нашему отказу от КИ, несмотря на то, что его течение РС считала агрессивным.