jodaz Опубликовано 3 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 3 Июля 2018 11 часов назад, Валерий сказал: О том что Щур желает написать статью о применении ВМИГ я читаю впервые. Поверю что это так. Ты , как хозяин таблицы опроса, можешь её подкорректировать. . ......во всяком случае с помощью своей подруги....... :-)))))))))))))) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 3 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 3 Июля 2018 2 минуты назад, Людмила Л сказал: Валерий, спасибо за совет. И да, решила колоть ВМИГ и ребиф совместно(ну не в один день конечно). По отдельности переносятся хорошо. Надеюсь, что вместе они вообще СИЛА! Главный совет. У каждого человека своя активность иммунной системы. Потому и РС бывает вяло текущим и агрессивным. Исходя из того, что мы, в целях экономии бюджета , выбираем долговременную минимально достаточную дозу ВМИГ, то должны понимать и помнить. Больше и чаще колоть можно. Во многих случаях даже желательно. При больших стрессах, ранениях... А вот меньше колоть нельзя. Это связано с тем что у донорских иммуноглобулинов нет накопительного эффекта, хотя корифеи от РС утверждают обратное. И просрочив даже 1 час, своя иммунная система выбросит в кровь порцию аутоиммунных иммуноглобулинов. и они будут обязаны найти свои цели ( миелин) и разрушить его. У меня этот период 63 часа. Я колю через 48 часов. если начинаю сомневаться что я колол вчера ВМИГ или Имунофан, я колю ВМИГ. Поэтому ВМИГ у меня часто не хватает согласно расчёта. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 3 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 3 Июля 2018 5 часов назад, Валерий сказал: Я молчал, потому что меня банили, за мнение отличное от модератора этого форума. И статьи мои в этой теме удаляли, безо всяких объяснений. Ну не нравится модератору информация о ВМИГ. 12 лет тему веду, а тут новый модератор появился, ему мои топики не нравятся. А власть дали. Вот он этой властью и пользуется... Я уверен что опять меня скоро забанят. Сначала спровоцируют на резкость, потом всю свою информацию удалят а меня забанят. Про попа Гапона помните? Наверно вы про него в школе уже не проходили... Но этот форум не единственный . На розовом слоне уже зарегистрировалось 8000 участников. Ежедневных посетителей там значительно больше чем на любом другом. И именно Розового слона читает и Ильвес, и Бисага. А главному злу форума (мне) стоит что-то добавлять? Или и так сойдет? 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 3 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 3 Июля 2018 8 минут назад, Каспер сказал: А главному злу форума (мне) стоит что-то добавлять? Или и так сойдет? Я так понял что не ты в этой теме мои сочинения без объявления причины удалял. Вернее объяснения были. Слишком много пишу и всё о ВМИГ и о ВМИГ. А потом всё лишнее за собой подчистили... Как-то всё не красиво это... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 3 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 3 Июля 2018 3 минуты назад, Валерий сказал: Я так понял что не ты в этой теме мои сочинения без объявления причины удалял. Вернее объяснения были. Слишком много пишу и всё о ВМИГ и о ВМИГ. А потом всё лишнее за собой подчистили... Как-то всё не красиво это... А жизнь вообще некрасивая штука. Особенно, если кто-то уверяет неизлечимо больных, что нашел препарат со 100% эффективностью. 8 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 3 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 3 Июля 2018 55 минут назад, Каспер сказал: А жизнь вообще некрасивая штука. Особенно, если кто-то уверяет неизлечимо больных, что нашел препарат со 100% эффективностью. Не ехидничай у мня и в самом деле . ЛИЧНО У МЕНЯ. полная остановка ОСТАНОВКА прогрессирования РС и артрита крупных суставов. Я 9 лет был на ВВИГ, и четвёртый год на ВМИГ. И всё работает. А болезнь так и осталась во мне. Но ПОЛНАЯ ОСТАНОВКА ПРОГРЕССИРОВАНИЯ. Или что я должен сказать? Сказать что донорские иммуноглобулины работают аналогично ронбеталу? на 30%? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 3 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 3 Июля 2018 8 часов назад, Валерий сказал: Не ехидничай у мня и в самом деле . ЛИЧНО У МЕНЯ. полная остановка ОСТАНОВКА прогрессирования РС и артрита крупных суставов. Я 9 лет был на ВВИГ, и четвёртый год на ВМИГ. И всё работает. А болезнь так и осталась во мне. Но ПОЛНАЯ ОСТАНОВКА ПРОГРЕССИРОВАНИЯ. Или что я должен сказать? Сказать что донорские иммуноглобулины работают аналогично ронбеталу? на 30%? То что, произошло лично у вас=100% эффективности для всех? Что то новенькое в математике. А лично у кого-то "полная остановка прогрессирования" (цитата)на ронбетале и о чем это говорит? Насчёт удаления, Вам все объяснено было, но повторюсь, может в публичном пространстве лучше поймется, многочисленные повторы одного и того же текста будут удаляться как спам. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Divmax Опубликовано 3 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 3 Июля 2018 5 часов назад, Валерий сказал: Эти его слова мне известны, на них я и строил своё мнение, в отношении Ильвеса А.Г. к ВМИГ, и был удивлён когда в личной беседе с Евгением, он очень положительно отозвался о применении ВМИГ при РС. Но я стреляный воробей. Одно сказать, другое делать. Я ни когда не буду уверен в поддержке кем либо ВМИГ, пока не увижу что этот человек понимает что такое ГЛБ. Как поддерживается постоянство иммуноглобулинов в крови человека. В конечном итоге почему малые дозы ВМИГ оказались конкурентны с большими дозами ВВИГ. конечно, известны, они же в Вашей теме. Но главная моя мысль была - без трудов не будет КИ. Трудов не будет из-за молчунов, которые ВНЕЗАПНО все сговорились и не хотят заполнять анкету и вообще - молчат. Чем может помочь ООО БРС? Ничем в таком случае. 115 страниц в теме - а по теме ничего. Где все те люди, которым помог ВМИГ? На этих страницах по пальцам пересчитать можно и я их всех уже давно знаю. Остальные - где? Единственное, что Вам вполне по силам сделать, как мне кажется, это вывести этих людей на свет и собрать по ним информацию (хотя бы в анкете) и уже с этой инфо двигаться к врачам (Щур, собственно). Это будет гораздо продуктивнее, чем 115 страниц повторять, что ВМИГ у Вас остановили прогрессию и у остальных остановит, как только они поймут, как они действуют. Это очень хорошо, но немножко бесполезно в масштабах страны. Я Вас очень прошу, киньте клич, вдруг это сдвинет дело с мертвой точки? Если Вы считаете, что розовый слон - самый "тусовый" форум, да еще такой интересный, что его читают врачи - разместите там анкету. Заодно и врачи сразу увидят результат, авось заинтересуются. 2 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 В 03.07.2018 в 20:17, Каспер сказал: А жизнь вообще некрасивая штука. Особенно, если кто-то уверяет неизлечимо больных, что нашел препарат со 100% эффективностью. Я привык охранять оригиналы всех справок и выписок у себя. Ведь это официальный документ. Встал вопрос, как подтвердить что у меня на самом деле с начала применения донорских иммуноглобулинов полная ремиссия. Да очень просто. Взять любую справку с подписью врача и печатью мед учреждения. И во всех указано что у меня РС вторично прогрессирующее течение в стадии ремиссии. Во всех справках название течения пишут по разному, Но везде Ремитирующее, или в стадии ремиссии. А теперь вопрос к Вам. Разве это не 100 % остановка прогрессирования болезни? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 1 час назад, Валерий сказал: Я привык охранять оригиналы всех справок и выписок у себя. Ведь это официальный документ. Встал вопрос, как подтвердить что у меня на самом деле с начала применения донорских иммуноглобулинов полная ремиссия. Да очень просто. Взять любую справку с подписью врача и печатью мед учреждения. И во всех указано что у меня РС вторично прогрессирующее течение в стадии ремиссии. Во всех справках название течения пишут по разному, Но везде Ремитирующее, или в стадии ремиссии. IMG.tif А теперь вопрос к Вам. Разве это не 100 % остановка прогрессирования болезни? Позволю себе ответить, хоть вопрос и не ко мне. Выше уже написано что у отдельных людей на разных (а возможно вообще на всех существующих в данный момент ПИТРС) наблюдается ремиссия в течении длительного времени. Но это не означает что у прочих на этих же препаратах вообще наступит ремиссия, не то что 100% остановка прогрессирования. То что иммуноглобулины кому-то помогают - замечательно, но 100% эффективность это даже круче чем фантастика. Данных сравнительных исследований по ним нет, отсюда и все претензии. Будет подтверждено что эффективность выше скажем копаксона или актуальных ныне моноклонов - можно будет так и писать, а пока - это препарат с а) недоказанной эффективностью б) не проверенными на адекватном количестве пациентов побочными эффектами. И пусть тут (на форуме) таких людей вроде и нет, но наверняка существует какое-то количество собратьев по болячке, для которых единственное применяемое лекарство например вера в бога (урино/герудо и т.д. терапия - вариантов много). И им это помогает со 100% эффективностью. Надеюсь аналогия понятна. 3 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 Аналогия почти всем понятна, кроме автора темы и его особо рьяных фанатов. Вот увидите, тапками закидают, только так, даже предполагаю кто. Ждем-с 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 6 часов назад, Валерий сказал: Взять любую справку с подписью врача и печатью мед учреждения. И во всех указано что у меня РС вторично прогрессирующее течение в стадии ремиссии. Во всех справках название течения пишут по разному, Но везде Ремитирующее, или в стадии ремиссии. IMG.tif А теперь вопрос к Вам. Разве это не 100 % остановка прогрессирования болезни? Написано вторично-ремитирующее в стадии ремиссии 26.05.2014 :-) :-((( Заключение ВК: У пациента имеются медицинские показания для продолжения лечения...... Нет, это не 100 % остановка прогрессирования болезни. Это всего лишь временное затишье. Молитесь, чтобы оно было длительным и с минимальным прогрессированием :-( 3 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 25 минут назад, jodaz сказал: Написано вторично-ремитирующее в стадии ремиссии 26.05.2014 :-) :-((( Заключение ВК: У пациента имеются медицинские показания для продолжения лечения...... Нет, это не 100 % остановка прогрессирования болезни. Это всего лишь временное затишье. Молитесь, чтобы оно было длительным и с минимальным прогрессированием :-( Вот в чем собака порылась,дьявол, как всегда, в деталях, а у меня ссылка с планшета не открывалась. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 7 часов назад, Валерий сказал: Я привык охранять оригиналы всех справок и выписок у себя. Ведь это официальный документ. Встал вопрос, как подтвердить что у меня на самом деле с начала применения донорских иммуноглобулинов полная ремиссия. Да очень просто. Взять любую справку с подписью врача и печатью мед учреждения. И во всех указано что у меня РС вторично прогрессирующее течение в стадии ремиссии. Во всех справках название течения пишут по разному, Но везде Ремитирующее, или в стадии ремиссии. IMG.tif Было бы интересно посмотреть ПОСЛЕДНЮЮ СПРАВКУ. Толи Вам отказали в лечении из-за ВПРС, толи отказали только в иммуноглобулинах, толи отказали потому, что вы здоровы... По вашим словам... Я люблю официальные документы :-) С ними разговор обретает предметность. ======================= Ссылка у меня открывалась в фотошопе :-) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 1 час назад, jodaz сказал: Написано вторично-ремитирующее в стадии ремиссии 26.05.2014 :-) :-((( Заключение ВК: У пациента имеются медицинские показания для продолжения лечения...... Нет, это не 100 % остановка прогрессирования болезни. Это всего лишь временное затишье. Молитесь, чтобы оно было длительным и с минимальным прогрессированием :-( Давайте придём к единому пониманию формулировки РЕМИССИЯ. Если это не 100% остановка прогрессирования болезни, то что это? И если это временное затишье длится у меня 13 лет, это ремиссия или не ремиссия? Да, конечно. Болезнь не побеждена. Но она полностью блокирована и не даёт новых признаков жизни, Но всё это благодаря медикаментозной терапии, а не само по себе. И ещё. На Бога надейся - но сам не плошай... 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 11 минут назад, Валерий сказал: Давайте придём к единому пониманию формулировки ... Нет, Валерий. Я с Вами никуда не буду приходить, так как Ваша тупость (простите за нетолерантность) плохо отражается на моей нервной системе. Но "просветить Вас" обязательно придет большое "количество народа" на данном форуме и Вы побъете рекорды и после 115 страницы. Успехов во флуде :-))))))) 1 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 Только что, jodaz сказал: Нет, Валерий. Я с Вами никуда не буду приходить, так как Ваша тупость (простите за нетолерантность) плохо отражается на моей нервной системе. Но "просветить Вас" обязательно придет большое количество народа на данном форуме и Вы побъете рекорды и после 115 страницы. Успехов во флуде :-))))))) Спасибо что написали, а то я все не могу сказать прямо, просвещать лично я не буду, на моей нервной системе тоже плохо сказывается, я пас. Для Валерия, предупреждение об удалении очередных повторов в силе. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 7 минут назад, jodaz сказал: Нет, Валерий. Я с Вами никуда не буду приходить, так как Ваша тупость (простите за нетолерантность) плохо отражается на моей нервной системе. Но "просветить Вас" обязательно придет большое "количество народа" на данном форуме и Вы побъете рекорды и после 115 страницы. Успехов во флуде :-))))))) Ну вот, а ещё требовала выложить все пароли и явки сразу... Хотя ответ был предсказуем. Просто крыть не чем. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 16 минут назад, Валерий сказал: Ну вот, а ещё требовала выложить все пароли и явки сразу... Хотя ответ был предсказуем. Просто крыть не чем. Как нечем? Просто людям лениво доказывать очевидное. Если всё-же есть желание с оным (очевидным) поспорить - https://ru.wikipedia.org/wiki/Ремиссия Не сказано ведь про полную ремиссию? Так что да - ремиссия, вполне возможно ассоциированная с использованием ВМИГ. И нет, это не является 100% остановкой прогрессирования, это только продолжительная ремиссия (что на самом деле тоже весьма неплохо). 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 17 минут назад, azzKicker сказал: Не сказано ведь про полную ремиссию? Так что да - ремиссия, вполне возможно ассоциированная с использованием ВМИГ. И нет, это не является 100% остановкой прогрессирования, это только продолжительная ремиссия (что на самом деле тоже весьма неплохо). Мне 67 лет. В 2005 году мне дали 1 группу инвалидности. И для успокоения совести назначили ВВИГ. И на этом моя болезнь остановилась. Я не думаю что все 13 лет у меня предположительная ремиссия. Но, вероятно вам со стороны виднее... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 6 минут назад, Валерий сказал: Мне 67 лет. В 2005 году мне дали 1 группу инвалидности. И для успокоения совести назначили ВВИГ. И на этом моя болезнь остановилась. Я не думаю что все 13 лет у меня предположительная ремиссия. Но, вероятно вам со стороны виднее... Речь не о размышлениях, а исключительно о сказанном. Есть четкое определение что такое ремиссия. И к полной ремиссии эта ситуация отношения не имеет, собственно при РС подтвержденной полной ремиссии на данный момент наверное вообще ни одного случая в мире не зарегистрировано. Зачем додумывать смысл определениям? 3 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 4 минуты назад, azzKicker сказал: Речь не о размышлениях, а исключительно о сказанном. Есть четкое определение что такое ремиссия. И к полной ремиссии эта ситуация отношения не имеет, собственно при РС подтвержденной полной ремиссии на данный момент наверное вообще ни одного случая в мире не зарегистрировано. Зачем додумывать смысл определениям? Сдаюсь. Значит у меня уже 13 лет не ремиссия а полное выздоровление. Но ведь за это Нобелевскую дают... 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 10 минут назад, Валерий сказал: Сдаюсь. Значит у меня уже 13 лет не ремиссия а полное выздоровление. Но ведь за это Нобелевскую дают... Осталось только это подтвердить не на словах, а методами доказательной медицины. 3 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу. Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии... Сейчас очевидное обострение, собираюсь три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен... Сдаюсь, доколю что есть и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться... Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет, и повлиять на это, кажется, невозможно... 8 4 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 Спасибо за честность и адекватность. Ну и удачи с окрелизумабом! 6 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения