Валерий Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 В 03.07.2018 в 20:17, Каспер сказал: А жизнь вообще некрасивая штука. Особенно, если кто-то уверяет неизлечимо больных, что нашел препарат со 100% эффективностью. Я привык охранять оригиналы всех справок и выписок у себя. Ведь это официальный документ. Встал вопрос, как подтвердить что у меня на самом деле с начала применения донорских иммуноглобулинов полная ремиссия. Да очень просто. Взять любую справку с подписью врача и печатью мед учреждения. И во всех указано что у меня РС вторично прогрессирующее течение в стадии ремиссии. Во всех справках название течения пишут по разному, Но везде Ремитирующее, или в стадии ремиссии. А теперь вопрос к Вам. Разве это не 100 % остановка прогрессирования болезни? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 1 час назад, Валерий сказал: Я привык охранять оригиналы всех справок и выписок у себя. Ведь это официальный документ. Встал вопрос, как подтвердить что у меня на самом деле с начала применения донорских иммуноглобулинов полная ремиссия. Да очень просто. Взять любую справку с подписью врача и печатью мед учреждения. И во всех указано что у меня РС вторично прогрессирующее течение в стадии ремиссии. Во всех справках название течения пишут по разному, Но везде Ремитирующее, или в стадии ремиссии. IMG.tif А теперь вопрос к Вам. Разве это не 100 % остановка прогрессирования болезни? Позволю себе ответить, хоть вопрос и не ко мне. Выше уже написано что у отдельных людей на разных (а возможно вообще на всех существующих в данный момент ПИТРС) наблюдается ремиссия в течении длительного времени. Но это не означает что у прочих на этих же препаратах вообще наступит ремиссия, не то что 100% остановка прогрессирования. То что иммуноглобулины кому-то помогают - замечательно, но 100% эффективность это даже круче чем фантастика. Данных сравнительных исследований по ним нет, отсюда и все претензии. Будет подтверждено что эффективность выше скажем копаксона или актуальных ныне моноклонов - можно будет так и писать, а пока - это препарат с а) недоказанной эффективностью б) не проверенными на адекватном количестве пациентов побочными эффектами. И пусть тут (на форуме) таких людей вроде и нет, но наверняка существует какое-то количество собратьев по болячке, для которых единственное применяемое лекарство например вера в бога (урино/герудо и т.д. терапия - вариантов много). И им это помогает со 100% эффективностью. Надеюсь аналогия понятна. 3 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 Аналогия почти всем понятна, кроме автора темы и его особо рьяных фанатов. Вот увидите, тапками закидают, только так, даже предполагаю кто. Ждем-с 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 6 часов назад, Валерий сказал: Взять любую справку с подписью врача и печатью мед учреждения. И во всех указано что у меня РС вторично прогрессирующее течение в стадии ремиссии. Во всех справках название течения пишут по разному, Но везде Ремитирующее, или в стадии ремиссии. IMG.tif А теперь вопрос к Вам. Разве это не 100 % остановка прогрессирования болезни? Написано вторично-ремитирующее в стадии ремиссии 26.05.2014 :-) :-((( Заключение ВК: У пациента имеются медицинские показания для продолжения лечения...... Нет, это не 100 % остановка прогрессирования болезни. Это всего лишь временное затишье. Молитесь, чтобы оно было длительным и с минимальным прогрессированием :-( 3 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 25 минут назад, jodaz сказал: Написано вторично-ремитирующее в стадии ремиссии 26.05.2014 :-) :-((( Заключение ВК: У пациента имеются медицинские показания для продолжения лечения...... Нет, это не 100 % остановка прогрессирования болезни. Это всего лишь временное затишье. Молитесь, чтобы оно было длительным и с минимальным прогрессированием :-( Вот в чем собака порылась,дьявол, как всегда, в деталях, а у меня ссылка с планшета не открывалась. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 7 часов назад, Валерий сказал: Я привык охранять оригиналы всех справок и выписок у себя. Ведь это официальный документ. Встал вопрос, как подтвердить что у меня на самом деле с начала применения донорских иммуноглобулинов полная ремиссия. Да очень просто. Взять любую справку с подписью врача и печатью мед учреждения. И во всех указано что у меня РС вторично прогрессирующее течение в стадии ремиссии. Во всех справках название течения пишут по разному, Но везде Ремитирующее, или в стадии ремиссии. IMG.tif Было бы интересно посмотреть ПОСЛЕДНЮЮ СПРАВКУ. Толи Вам отказали в лечении из-за ВПРС, толи отказали только в иммуноглобулинах, толи отказали потому, что вы здоровы... По вашим словам... Я люблю официальные документы :-) С ними разговор обретает предметность. ======================= Ссылка у меня открывалась в фотошопе :-) 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 1 час назад, jodaz сказал: Написано вторично-ремитирующее в стадии ремиссии 26.05.2014 :-) :-((( Заключение ВК: У пациента имеются медицинские показания для продолжения лечения...... Нет, это не 100 % остановка прогрессирования болезни. Это всего лишь временное затишье. Молитесь, чтобы оно было длительным и с минимальным прогрессированием :-( Давайте придём к единому пониманию формулировки РЕМИССИЯ. Если это не 100% остановка прогрессирования болезни, то что это? И если это временное затишье длится у меня 13 лет, это ремиссия или не ремиссия? Да, конечно. Болезнь не побеждена. Но она полностью блокирована и не даёт новых признаков жизни, Но всё это благодаря медикаментозной терапии, а не само по себе. И ещё. На Бога надейся - но сам не плошай... 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 11 минут назад, Валерий сказал: Давайте придём к единому пониманию формулировки ... Нет, Валерий. Я с Вами никуда не буду приходить, так как Ваша тупость (простите за нетолерантность) плохо отражается на моей нервной системе. Но "просветить Вас" обязательно придет большое "количество народа" на данном форуме и Вы побъете рекорды и после 115 страницы. Успехов во флуде :-))))))) 1 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 Только что, jodaz сказал: Нет, Валерий. Я с Вами никуда не буду приходить, так как Ваша тупость (простите за нетолерантность) плохо отражается на моей нервной системе. Но "просветить Вас" обязательно придет большое количество народа на данном форуме и Вы побъете рекорды и после 115 страницы. Успехов во флуде :-))))))) Спасибо что написали, а то я все не могу сказать прямо, просвещать лично я не буду, на моей нервной системе тоже плохо сказывается, я пас. Для Валерия, предупреждение об удалении очередных повторов в силе. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 7 минут назад, jodaz сказал: Нет, Валерий. Я с Вами никуда не буду приходить, так как Ваша тупость (простите за нетолерантность) плохо отражается на моей нервной системе. Но "просветить Вас" обязательно придет большое "количество народа" на данном форуме и Вы побъете рекорды и после 115 страницы. Успехов во флуде :-))))))) Ну вот, а ещё требовала выложить все пароли и явки сразу... Хотя ответ был предсказуем. Просто крыть не чем. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 16 минут назад, Валерий сказал: Ну вот, а ещё требовала выложить все пароли и явки сразу... Хотя ответ был предсказуем. Просто крыть не чем. Как нечем? Просто людям лениво доказывать очевидное. Если всё-же есть желание с оным (очевидным) поспорить - https://ru.wikipedia.org/wiki/Ремиссия Не сказано ведь про полную ремиссию? Так что да - ремиссия, вполне возможно ассоциированная с использованием ВМИГ. И нет, это не является 100% остановкой прогрессирования, это только продолжительная ремиссия (что на самом деле тоже весьма неплохо). 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 17 минут назад, azzKicker сказал: Не сказано ведь про полную ремиссию? Так что да - ремиссия, вполне возможно ассоциированная с использованием ВМИГ. И нет, это не является 100% остановкой прогрессирования, это только продолжительная ремиссия (что на самом деле тоже весьма неплохо). Мне 67 лет. В 2005 году мне дали 1 группу инвалидности. И для успокоения совести назначили ВВИГ. И на этом моя болезнь остановилась. Я не думаю что все 13 лет у меня предположительная ремиссия. Но, вероятно вам со стороны виднее... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 6 минут назад, Валерий сказал: Мне 67 лет. В 2005 году мне дали 1 группу инвалидности. И для успокоения совести назначили ВВИГ. И на этом моя болезнь остановилась. Я не думаю что все 13 лет у меня предположительная ремиссия. Но, вероятно вам со стороны виднее... Речь не о размышлениях, а исключительно о сказанном. Есть четкое определение что такое ремиссия. И к полной ремиссии эта ситуация отношения не имеет, собственно при РС подтвержденной полной ремиссии на данный момент наверное вообще ни одного случая в мире не зарегистрировано. Зачем додумывать смысл определениям? 3 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 4 минуты назад, azzKicker сказал: Речь не о размышлениях, а исключительно о сказанном. Есть четкое определение что такое ремиссия. И к полной ремиссии эта ситуация отношения не имеет, собственно при РС подтвержденной полной ремиссии на данный момент наверное вообще ни одного случая в мире не зарегистрировано. Зачем додумывать смысл определениям? Сдаюсь. Значит у меня уже 13 лет не ремиссия а полное выздоровление. Но ведь за это Нобелевскую дают... 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
azzKicker Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 10 минут назад, Валерий сказал: Сдаюсь. Значит у меня уже 13 лет не ремиссия а полное выздоровление. Но ведь за это Нобелевскую дают... Осталось только это подтвердить не на словах, а методами доказательной медицины. 3 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу. Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии... Сейчас очевидное обострение, собираюсь три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен... Сдаюсь, доколю что есть и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться... Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет, и повлиять на это, кажется, невозможно... 8 4 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 Спасибо за честность и адекватность. Ну и удачи с окрелизумабом! 6 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 23 минуты назад, Yopapipa сказал: Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу. Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии... Сейчас очевидное обострение, собираюсь три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен... Сдаюсь, доколю что есть и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться... Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет и повлиять на это кажется невозможно... И я планирую в ЛО начать бой. Собираюсь с мыслями. Удачи! 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ирина kott Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 8 минут назад, Krestiki сказал: И я планирую в ЛО начать бой. Собираюсь с мыслями. Удачи! Насколько мне известно, что пока Окревус не будет внесен хотя бы в жнлвс, то получить его можно будет только за свои денежки. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 17 минут назад, Krestiki сказал: И я планирую в ЛО начать бой. Собираюсь с мыслями. Уходите из КИ в ИМЧ? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 14 минут назад, jodaz сказал: Уходите из КИ в ИМЧ? 20 минут назад, ирина kott сказал: Насколько мне известно, что пока Окревус не будет внесен хотя бы в жнлвс, то получить его можно будет только за свои денежки. Ну я еще и не начала... Пока в КИ. Альтернатив нет, верно? Не могу успокоиться, становится хуже - вмиг, налтрексон и прочее... К психологу мне надо(( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ирина kott Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 26 минут назад, Krestiki сказал: Ну я еще и не начала... Пока в КИ. Альтернатив нет, верно? Не могу успокоиться, становится хуже - вмиг, налтрексон и прочее... К психологу мне надо(( Удачи в КИ! 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 Только что, ирина kott сказал: Насколько мне известно, что пока Окревус не будет внесен хотя бы в жнлвс, то получить его можно будет только за свои денежки. Нет, не за свои, индивидуальная закупка, со мной врач это обсуждал. Уже есть такие закупки. Для такой закупки нужна только регистрация в стране, у окревуса она есть. Вот мне ЩУР говорил про мавенклад, что мне бы вероятно подошёл, но тут совсем глухо, в России не зарегистрирован( 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 Только что, Krestiki сказал: Ну я еще и не начала... Пока в КИ. Альтернатив нет, верно? Не могу успокоиться, становится хуже - вмиг, налтрексон и прочее... К психологу мне надо(( Кристина, а ты делала МРТ грудного отдела, может там активные очаги, в шейном ведь есть неактивные? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 3 часа назад, Валерий сказал: Давайте придём к единому пониманию формулировки РЕМИССИЯ. Если это не 100% остановка прогрессирования болезни, то что это? И если это временное затишье длится у меня 13 лет, это ремиссия или не ремиссия? Да, конечно. Болезнь не побеждена. Но она полностью блокирована и не даёт новых признаков жизни, Но всё это благодаря медикаментозной терапии, а не само по себе. И ещё. На Бога надейся - но сам не плошай... 2 часа назад, Валерий сказал: Сдаюсь. Значит у меня уже 13 лет не ремиссия а полное выздоровление. Но ведь за это Нобелевскую дают... У меня ремиссия с 2010 года, это не означает, что я вылечился. Колю интерфероны, ВМИГ не употребляю. 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения