Иммуноглобулин

[Divmax]

5 минут назад, Валерий сказал:

А вспомните что было 2-3 года назад.   Как много писали что не надо ни каких КИ.   Спокойно пошёл в аптеку, купил ВМИГ и лечись на здоровье.   А узнают что это хороший препарат,  опять рецепты, опять очереди к врачам, и цену добавят.    А ведь всё к этому и идёт.   В аптеке так просто не купишь,  - а было свободно в любой.   Рецепт требуют, а его ни кто не выписывает...  Стоило чуть выше 600, а теперь почти 1200.  А ещё столько недоброжелателей появилось...   Как бут-то кто-то кого-то травить собрался.    

А ведь ни кто из них не заикнулся что ВМИГ , пока единственный из доступных препаратов при ВПРС.    А ВПРС будет у всех...    И чем грозит ВПРС  без лечения,  наверно все знают.

 

Лично мое мнение. Вы, я, еще несколько людей - могут себе позволить тратить по 1000 рублей за пачку. А остальные - не могут! Многие про ВМИГ вообще не слышали. Вы кого хотите спасти? Только тех, кто на форуме? Они и так про ВМИГ знают, смысл одно и то же повторять? Мыслить надо "ширше"... Я хочу, чтобы провели нормальные КИ и чтобы однозначно доказали, насколько работает и вообще работает ли ВМИГ. Потому что, во первых, его смогут выписывать врачи при отсутствии реакции на другие препараты, а во вторых, оно будет бесплатно выдаваться хотя бы части населения. А в третьих, если будет доказано, что ВМИГ не работают, народ перестанет тратить деньги и время. Я понимаю, что есть опасность сильного подорожания и дефицита. Но когда одна часть пациентов принимает на свой страх и риск нечто недоказанное, а остальная часть пациентов вообще никогда не узнает- работает ВМИГ или нет  - вот это точно неправильно. А уж заполнить анкету - вообще, дело пяти минут, но даже это почти никто не захотел или не смог сделать.  

[aliens]

Добавлю, может хватить повторять из раза враз одно и то же, а также "каркать"

Вам же тысячи в личку пишут, аж с какого то лохматого года,  и......................что?

 

[Валерий]

 Все, к кому я обращался, объясняли что инициировать КИ могут либо фармакологические компании,  либо НИИ, либо общественные организации заинтересованных инвалидов.      Я обрадовался что данный форум как раз и  представляет общественную организацию.   Да и руководство форума, первоначально рубаху на себе рвало, мол и врачи у нас есть, и эксперты, и права имеем.   А как коснулось реалей, то и оказалось что руководителям нашего общества совсем не нужны дешёвые лекарства.  Все обещания консультаций специалистов и организации КИ сдулись.    Конкретный вопрос: почему ОООИ-БРС.РФ не заинтересован в проведении КИ по ВМИГ?  

[Divmax]

2 минуты назад, Валерий сказал:

 Все, к кому я обращался, объясняли что инициировать КИ могут либо фармакологические компании,  либо НИИ, либо общественные организации заинтересованных инвалидов.      Я обрадовался что данный форум как раз и  представляет общественную организацию.   Да и руководство форума, первоначально рубаху на себе рвало, мол и врачи у нас есть, и эксперты, и права имеем.   А как коснулось реалей, то и оказалось что руководителям нашего общества совсем не нужны дешёвые лекарства.  Все обещания консультаций специалистов и организации КИ сдулись.    Конкретный вопрос: почему ОООИ-БРС.РФ не заинтересован в проведении КИ по ВМИГ?  

 

а Вы кому то конкретно писали и не получили ответа? Ипатову?

[aliens]

КИ уже были, даже диссертацию некоторые защитили, выводы не совпадают с выводами Валерия, я бы даже сказала диаметрально противоположные выводы, да и вообще местечковое КИ на очень малом кол-ве человек.

[aliens]

6 минут назад, Divmax сказал:

 

а Вы кому то конкретно писали и не получили ответа? Ипатову?

Отвечал уже Олег Юрьевич, просто сколько раз ему надо ответить, чтобы Валерий понял.

[jodaz]

В ‎29‎.‎05‎.‎2018 в 13:31, jodaz сказал:

Валерий должен быть благодарен данному форуму :-)))

"Содержательной" информации здесь на 1,5 страницы максимум, но за счет "небольшого флуда" написано уже на 113 страниц и тема держится в топе :-))))))))

Молодец, Валерий!

Решил не останавливаться на 113й странице.

Вперед!

[Валерий]

1 час назад, jodaz сказал:

Молодец, Валерий!

Решил не останавливаться на 113й странице.

Вперед!

Я молчал, потому что меня банили, за мнение отличное от модератора этого форума.   И статьи мои в этой теме удаляли, безо всяких объяснений.   Ну не нравится модератору информация о ВМИГ.   12 лет тему веду,  а тут новый модератор появился, ему мои топики не нравятся. А власть дали.   Вот он этой властью и пользуется...  

Я уверен что опять меня скоро забанят.  Сначала спровоцируют на резкость, потом всю свою информацию удалят а меня забанят.    Про попа Гапона помните?   Наверно вы про него в школе уже не проходили...

Но этот форум не единственный .   На розовом слоне  уже зарегистрировалось 8000 участников.   Ежедневных посетителей там значительно больше чем на любом другом.   И именно Розового слона читает и Ильвес, и Бисага.  

[jodaz]

15 минут назад, Валерий сказал:

... И именно Розового слона читает и Ильвес, и Бисага.  

"Вы сделали мой день", Валерий :-))))))))))))))

[Валерий]

4 минуты назад, jodaz сказал:

"Вы сделали мой день", Валерий :-))))))))))))))

Извините.  Не врубился?

[aliens]

34 минуты назад, Валерий сказал:

  И именно Розового слона читает и Ильвес, и Бисага.  

[Divmax]

Листала листала тему, устала 

 

Дошла только до:

"Что касается ВМИГ, я не видел ни одной серьезной работы показавшей потенциальный эффект такого лечения при РС. КИ фарм фирмы начинают основываясь на результатах научных исследований, а при их отсутствии это маловероятно."

Ильвес Александр Геннадьевич

 

То есть, как я поняла, никаких КИ не будет до тех пор, пока не будут написаны труды и исследования, а их писать \ проводить желающих нет. Валерий, тут, видимо, ничего не получится и ООО БРС ничем помочь не может. 

[Валерий]

20 минут назад, Divmax сказал:

 

 

 

"Что касается ВМИГ, я не видел ни одной серьезной работы показавшей потенциальный эффект такого лечения при РС. КИ фарм фирмы начинают основываясь на результатах научных исследований, а при их отсутствии это маловероятно."

Ильвес Александр Геннадьевич

 

 

Эти его слова мне известны, на них я и строил своё мнение,  в отношении  Ильвеса А.Г.  к ВМИГ, и был удивлён когда в личной беседе с Евгением, он очень положительно отозвался о применении ВМИГ при РС.     Но я стреляный воробей.   Одно сказать, другое делать.     Я  ни когда не буду уверен в поддержке кем либо  ВМИГ, пока не увижу  что этот человек понимает что такое ГЛБ.   Как поддерживается  постоянство иммуноглобулинов в крови человека.  В конечном итоге почему малые дозы ВМИГ оказались конкурентны с большими дозами ВВИГ.

[Ека]

Валерий, я уже неоднократно говорила слова Щура - будет человек 40 желающих по Москве, он как минимум статью напишет, то есть появится еще одна капелька информации по ВМИГ. Но если Ваши молчуны не сообщают о себе, то как врачам инфо-то получить?

[aliens]

Только что, Ека сказал:

Валерий, я уже неоднократно говорила слова Щура - будет человек 40 желающих по Москве, он как минимум статью напишет, то есть появится еще одна капелька информации по ВМИГ. Но если Ваши молчуны не сообщают о себе, то как врачам инфо-то получить?

А ещё Ека, Вы помнится считали, что нет никаких "малых доз ВМИГ", мясячные дозы ВМИГ и ВВИГ сопоставимы.

Но Валерий делает вид,что не читал. 

[Валерий]

1 час назад, Ека сказал:

Валерий, я уже неоднократно говорила слова Щура - будет человек 40 желающих по Москве, он как минимум статью напишет, то есть появится еще одна капелька информации по ВМИГ. Но если Ваши молчуны не сообщают о себе, то как врачам инфо-то получить?

О том что Щур желает написать статью о применении ВМИГ я  читаю впервые.  Поверю что это так.   Ты , как хозяин таблицы опроса, можешь её подкорректировать. Во всяком случае с помощью своей подруги.  Ну а я брошу кличь, и кто с других форумов зарегистрирован на Самарском - свои отзывы оставят.     Но я так и буду писать что ведущий врач по РС просит оставить свой отзыв о препарате ВМИГ, заполнив таблицу анкеты скаченную вначале темы

http://форум.ооои-брс.рф/topic/12092-anketa-dlya-teh-kto-na-vmig-bolshe-6-ti-mesyatsev-libo-otkazalsya-ot-vmig/

[Людмила Л]

8 часов назад, Валерий сказал:

Вчера на приёме у Ильвеса был  мой знакомый по форумам.    У него РС.  Писать не любит ( Работяга, пальцы на одну клавишу не помещаются)  Общаемся по тедефону.     Стали говорить об ВМИГ.   Я всегда считал что Ильвес заклятый противник ВМИГ, Ан нет.   Он сказал что ВМИГ не могут навредить организму.   И совместимы с любыми препаратами   ПИТРС.   Правда, я ещё не уверен что он имел ввиду,  Или считает что ВМИГ в виду малых доз не может навредить организму,  или  стал понимать как эти самые малые дозы останавливают прогрессирование  аутоиммунных болезней.         Общался с Бисага Г.Н.   Он двумя руками за ВМИГ.   Но эти руки сдерживают  разные ведомственные предписания.   Нет в протоколе ведения - не моги назначать.       Так что , я не знаю ни одного толкового специалиста по РС, которые были бы против ВМИГ,    Но всё начинается с того - что ВМИГ совместимы с любыми другими ПИТРС.   Ну а принимать ВМИГ с Ребифом или колоть автономно - выбор за вами.     Я понимаю их умную политику.   Вроде и не отменяют ПИТРС, но в тоже время и поддерживают ВМИГ.  

Валерий, спасибо за совет. И да, решила колоть ВМИГ и ребиф совместно(ну не в один день конечно). По отдельности переносятся мной хорошо. Надеюсь, что вместе они вообще СИЛА! 

[jodaz]

11 часов назад, Валерий сказал:

О том что Щур желает написать статью о применении ВМИГ я  читаю впервые.  Поверю что это так.   Ты , как хозяин таблицы опроса, можешь её подкорректировать. . ......во всяком случае с помощью своей подруги.......

:-))))))))))))))

 

[Валерий]

2 минуты назад, Людмила Л сказал:

Валерий, спасибо за совет. И да, решила колоть ВМИГ и ребиф совместно(ну не в один день конечно). По отдельности переносятся хорошо. Надеюсь, что вместе они вообще СИЛА! 

Главный  совет.   У каждого человека своя активность иммунной системы.   Потому и РС бывает вяло текущим и агрессивным.    Исходя из того, что мы, в целях экономии бюджета , выбираем долговременную  минимально достаточную дозу ВМИГ, то должны понимать и помнить.   Больше и чаще колоть можно. Во многих случаях даже желательно.  При больших стрессах, ранениях...  А вот меньше колоть нельзя. Это связано с тем что у донорских иммуноглобулинов нет накопительного эффекта, хотя корифеи от РС утверждают обратное.     И просрочив даже 1 час, своя иммунная система выбросит в кровь порцию аутоиммунных иммуноглобулинов.  и они будут обязаны найти свои цели ( миелин) и разрушить его.    У меня этот период 63 часа. Я колю через 48 часов. если начинаю сомневаться что я колол вчера ВМИГ или  Имунофан,  я колю ВМИГ.   Поэтому ВМИГ у меня часто не хватает согласно расчёта.

[Каспер]

5 часов назад, Валерий сказал:

Я молчал, потому что меня банили, за мнение отличное от модератора этого форума.   И статьи мои в этой теме удаляли, безо всяких объяснений.   Ну не нравится модератору информация о ВМИГ.   12 лет тему веду,  а тут новый модератор появился, ему мои топики не нравятся. А власть дали.   Вот он этой властью и пользуется...  

Я уверен что опять меня скоро забанят.  Сначала спровоцируют на резкость, потом всю свою информацию удалят а меня забанят.    Про попа Гапона помните?   Наверно вы про него в школе уже не проходили...

Но этот форум не единственный .   На розовом слоне  уже зарегистрировалось 8000 участников.   Ежедневных посетителей там значительно больше чем на любом другом.   И именно Розового слона читает и Ильвес, и Бисага.  

 

А главному злу форума (мне) стоит что-то добавлять? Или и так сойдет?

 

[Валерий]

8 минут назад, Каспер сказал:

 

А главному злу форума (мне) стоит что-то добавлять? Или и так сойдет?

 

Я так понял что не ты в этой теме мои сочинения без объявления причины удалял.   Вернее объяснения были.  Слишком много пишу и всё о ВМИГ и о ВМИГ.   А потом всё лишнее за собой подчистили...     Как-то всё не красиво это...

[Каспер]

3 минуты назад, Валерий сказал:

Я так понял что не ты в этой теме мои сочинения без объявления причины удалял.   Вернее объяснения были.  Слишком много пишу и всё о ВМИГ и о ВМИГ.   А потом всё лишнее за собой подчистили...     Как-то всё не красиво это...

 

А жизнь вообще некрасивая штука. Особенно, если кто-то уверяет неизлечимо больных, что нашел препарат со 100% эффективностью.

[Валерий]

55 минут назад, Каспер сказал:

 

А жизнь вообще некрасивая штука. Особенно, если кто-то уверяет неизлечимо больных, что нашел препарат со 100% эффективностью.

Не ехидничай  у мня и в самом деле . ЛИЧНО У МЕНЯ. полная остановка ОСТАНОВКА прогрессирования РС и артрита крупных суставов.   Я 9 лет был на ВВИГ, и четвёртый год на ВМИГ.   И всё работает.      А болезнь так и осталась во мне.  Но ПОЛНАЯ ОСТАНОВКА ПРОГРЕССИРОВАНИЯ.    Или что я должен сказать?   Сказать что донорские иммуноглобулины работают аналогично ронбеталу? на 30%?

[aliens]

8 часов назад, Валерий сказал:

Не ехидничай  у мня и в самом деле . ЛИЧНО У МЕНЯ. полная остановка ОСТАНОВКА прогрессирования РС и артрита крупных суставов.   Я 9 лет был на ВВИГ, и четвёртый год на ВМИГ.   И всё работает.      А болезнь так и осталась во мне.  Но ПОЛНАЯ ОСТАНОВКА ПРОГРЕССИРОВАНИЯ.    Или что я должен сказать?   Сказать что донорские иммуноглобулины работают аналогично ронбеталу? на 30%?

То что, произошло лично у вас=100% эффективности для всех? Что то новенькое в математике.

А лично у кого-то "полная остановка прогрессирования" (цитата)на ронбетале и о чем это говорит?

Насчёт удаления, Вам все объяснено было, но повторюсь, может в публичном пространстве лучше поймется, многочисленные повторы одного и того же текста будут удаляться как спам.

[Divmax]

5 часов назад, Валерий сказал:

Эти его слова мне известны, на них я и строил своё мнение,  в отношении  Ильвеса А.Г.  к ВМИГ, и был удивлён когда в личной беседе с Евгением, он очень положительно отозвался о применении ВМИГ при РС.     Но я стреляный воробей.   Одно сказать, другое делать.     Я  ни когда не буду уверен в поддержке кем либо  ВМИГ, пока не увижу  что этот человек понимает что такое ГЛБ.   Как поддерживается  постоянство иммуноглобулинов в крови человека.  В конечном итоге почему малые дозы ВМИГ оказались конкурентны с большими дозами ВВИГ.

 

конечно, известны, они же в Вашей теме. Но главная моя мысль была - без трудов не будет КИ. Трудов не будет из-за молчунов, которые ВНЕЗАПНО все сговорились и не хотят заполнять анкету и вообще - молчат. Чем может помочь ООО БРС? Ничем в таком случае. 115 страниц в теме - а по теме ничего. Где все те люди, которым помог ВМИГ? На этих страницах по пальцам пересчитать можно и я их всех уже давно знаю. Остальные - где? Единственное, что Вам вполне по силам сделать, как мне кажется, это вывести этих людей на свет и собрать по ним информацию (хотя бы в анкете) и уже с этой инфо двигаться к врачам (Щур, собственно). Это будет гораздо продуктивнее, чем 115 страниц повторять, что ВМИГ у Вас остановили прогрессию и у остальных остановит, как только они поймут, как они действуют. Это очень хорошо, но немножко бесполезно в масштабах страны. Я Вас очень прошу, киньте клич, вдруг это сдвинет дело с мертвой точки? Если Вы считаете, что розовый слон - самый "тусовый" форум, да еще такой интересный, что его читают врачи - разместите там анкету. Заодно и врачи сразу увидят результат, авось заинтересуются.