Иммуноглобулин

[Валерий]

29 минут назад, Divmax сказал:

Если Ваш сын молод, то у него и так большой запас прочности.

 Всё зависит от состояния организма, его защитных возможностей.  Теоретически, больной РС, у которого вырабатываются аутоиммунные клетки к миелину, не должен ощущать болезнь до глубокой старости, потому что, опять же , теоретически, в организме существует ГЭБ, который предотвращает их контакт со своим миелином.   И конечно, при редких и не сильных обострениях,  (а сила обострений зависит от количества вырабатываемых этих аутоиммунных клеток в единицу времени) ,  при доброкачественном течении, для организма выгодней отказаться от ПИТРС, а слабые обострения снимать симптоматической терапией.  Ну а если течение агрессивное, то единственное правильное лечение это ПИТРС.   Но такое, который не как авонекс, который снижает частоту обострений всего на 19%, а что-то посерьёзней.     Что такое 30% - бетаферон, который называют золотым стандартом. Или копаксон 40%.   Это означает что болезнь прогрессирует, только чуть замедлилась.     Я очень надеюсь на иммуноглобулины.  Я хоть понимаю как они работают.  Лично на мне, когда я ВВИГ капал без перерыва из-за сбоев поставки - у меня совсем отсутствовало прогрессирование.  И сейчас, на ВМИГ, я знаю как опрометчиво пропустить единственный укол.   Я через день колю ВМИГ и Имунофан. (он меня от спастики бережёт. Ну мне так кажется)   И если я сомневаюсь что я вчера колол - я колю ВМИГ.   Лишнее организму не повредит, а вот низкий уровень донорского иммуноглобулина в крови, вновь запустит выработку своих, вместе с аутоиммунными.  А им деваться некуда. Они могут себя погасить только на миелине.  А это и отравление организма и очень вероятна очередная бляшка.  

[Divmax]

Только что, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

Я живу в маленьком городке под Киевом.В Украине проблема утопающего-это проблема самого утопающего.ПИТРС в Украине те же,только получают их белые люди,а мы к таким не относимся,даже Окревус обещают после Нового года-. избранным.Пульс-терапию и все остальное я оплачиваю сама

 

Сочувствую.. Свяжитесь на форуме с Сублимацией - она в Беларуси тоже никаких ПИТРС не получает, колет ВМИГ. Только, пожалуйста, внимательнее, нужно следить за свертываемостью крови - пить разжижающие препараты. Ну и вообще, сдавать контрольные анализы раз в год. Сколько лет сыну и с чего начался РС?

[Divmax]

2 минуты назад, Валерий сказал:

 Всё зависит от состояния организма, его защитных возможностей.  Теоретически, больной РС, у которого вырабатываются аутоиммунные клетки к миелину, не должен ощущать болезнь до глубокой старости, потому что, опять же , теоретически, в организме существует ГЭБ, который предотвращает их контакт со своим миелином.   И конечно, при редких и не сильных обострениях,  (а сила обострений зависит от количества вырабатываемых этих аутоиммунных клеток в единицу времени) ,  при доброкачественном течении, для организма выгодней отказаться от ПИТРС, а слабые обострения снимать симптоматической терапией. а.  

 

Конечно, зависит, поэтому и спросила ее, сколько лет сыну. Почему это выгодней отказаться от ПИТРС? Я ознакомлена с механизмом действия Копаксона и жить мне он не мешает, зато поддерживает. И еще: понятие "слабые" обострения уж очень размыто. Например, у меня было онемение, но половины тела. Врачи считают это обострением средней тяжести и снимают гормонами. А другой девушке на форуме с такой же проблемой врачи прописали как раз симптоматическую терапию. А отвечать за то, что у нее после этого останется онемение некоторых участков тела - кто будет? Ну это так, риторические вопросы просто для размышления. 

[Валерий]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

. А отвечать за то, что у нее после этого останется онемение некоторых участков тела - кто будет? Ну это так, риторические вопросы просто для размышления. 

Вот поэтому очень важен взгляд со стороны.  Очень нужен хороший , понимающий врач невролог.  А если такого нет, УЧИТЕ МАТЧАСТЬ.  Поверьте. это не сложно при наличии информации понять одну единственную болезнь...

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

8 минут назад, Divmax сказал:

 

Сочувствую.. Свяжитесь на форуме с Сублимацией - она в Беларуси тоже никаких ПИТРС не получает, колет ВМИГ. Только, пожалуйста, внимательнее, нужно следить за свертываемостью крови - пить разжижающие препараты. Ну и вообще, сдавать контрольные анализы раз в год. Сколько лет сыну и с чего начался РС?

Спасибо за совет.Сыну 21 все началось летом,сразу онемели несколько пальцев на кисти потом несколько пальцев на стопе,я сильно умная и решила что это остеохондроз а через 3 мес-глаза и только тогда я повела его на МРТ,а там очаги во всех отделах головного и спинного мозга,контраст накопился в грудном отделе

[Divmax]

12 минут назад, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

Спасибо за совет.Сыну 21 все началось летом,сразу онемели несколько пальцев на кисти потом несколько пальцев на стопе,я сильно умная и решила что это остеохондроз а через 3 мес-глаза и только тогда я повела его на МРТ,а там очаги во всех отделах головного и спинного мозга,контраст накопился в грудном отделе

 

ну а что, вполне логично, что Вы предположили остеохондроз. Более того, это предположило бы большинство врачей.

 

Считается, что РС, начавшийся с сенсорных (онемение) или глазных неврологических отклонений имеет больше шансов на долгую ремиссию. Также, у меня тоже  множественные очаги - и в спинном и в головном мозге. Количество не имеет значение, важно расположение. Так что по поводу "множественности" вообще не волнуемся.

А как сейчас сын себя чувствует?

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

Валерий,спасибо за советы!!! Очень боюсь агрессивного течения.так как лошадиные дозы солумедрола потом медрола так и не сняли онемение стопы и до конца не прошел неврит зрительного нерва у него совсем нет сил,он спит по 10-12 часов в сутки,постоянно болеет ОРЗ

[Divmax]

22 минуты назад, Валерий сказал:

Вот поэтому очень важен взгляд со стороны.  Очень нужен хороший , понимающий врач невролог.  А если такого нет, УЧИТЕ МАТЧАСТЬ.  Поверьте. это не сложно при наличии информации понять одну единственную болезнь...

 

Мне учить матчасть? Спасибо, я давно уже все изучила из источников, до которых могла дотянуться)))))) Написала же - это был риторические вопросы.  А Вы не ответили - почему выгодней не принимать ПИТРС при доброкачественном течении. 

[Divmax]

1 минуту назад, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

Валерий,спасибо за советы!!! Очень боюсь агрессивного течения.так как лошадиные дозы солумедрола потом медрола так и не сняли онемение стопы и до конца не прошел неврит зрительного нерва у него совсем нет сил,он спит по 10-12 часов в сутки,постоянно болеет ОРЗ

 

Простите, я отвечу. Какие дозы Солумедрола были? Онемение может проходить очень долго. Тут метаболическую терапию необходимо подключать и тренировки. 

Сил после обострения у меня не было вообще - надо хорошо высыпаться, соблюдать диету, принимать витамины и на ЛФК! Силы появятся только таким образом.

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Простите, я отвечу. Какие дозы Солумедрола были? Онемение может проходить очень долго. Тут метаболическую терапию необходимо подключать и тренировки. 

Сил после обострения у меня не было вообще - надо хорошо высыпаться, соблюдать диету, принимать витамины и на ЛФК! Силы появятся только таким образом.

Солумедрол 3 дня-1000,3 дня-500,3 дня-250,3 дня-125 потом месяц в таблетках по нисходящей.Сейчас принимаем витамины,лецитин и рыбий жир.Едим перепелиные яйца,красную икру и перец чили

[Divmax]

2 минуты назад, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

Солумедрол 3 дня-1000,3 дня-500,3 дня-250,3 дня-125 потом месяц в таблетках по нисходящей.Сейчас принимаем витамины,лецитин и рыбий жир.Едим перепелиные яйца,красную икру и перец чили

 

ну и отлично, нужен еще Берлитион, Нейромультивит, витамин Д (лучше бы сначала сдать анализы на него), Ацетил Лкарнитин+Q10. Если есть врач - поговорите с ним о назначении ноотропов. Я много лет принимаю Фенотропил курсами для улучшения памяти, концентрации и тд. Но меня слушать не надо, нужно почитать и спросить у врача!

И еще раз повторю - ЛФК при РС обязателен. Это надо понять, принять и выбрать для себя какой то из видов активности. Главное - постоянство.

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

4 минуты назад, Divmax сказал:

 

ну и отлично, нужен еще Берлитион, Нейромультивит, витамин Д (лучше бы сначала сдать анализы на него), Ацетил Лкарнитин+Q10. Если есть врач - поговорите с ним о назначении ноотропов. Я много лет принимаю Фенотропил курсами для улучшения памяти, концентрации и тд. Но меня слушать не надо, нужно почитать и спросить у врача!

И еще раз повторю - ЛФК при РС обязателен. Это надо понять, принять и выбрать для себя какой то из видов активности. Главное - постоянство.

Спасибо.Divmax я почитаю,что это за препараты и куплю.А сын занимается баскетболом правда не проффесионально.Даст БОГ и лекарство от РС появится,я в это верю

[fomyasha]

24 минуты назад, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

 Очень боюсь агрессивного течения.так как лошадиные дозы солумедрола потом медрола так и не сняли онемение стопы и до конца не прошел неврит зрительного нерва у него совсем нет сил,он спит по 10-12 часов в сутки,постоянно болеет ОРЗ

Судя по всему, солумедрол капали недавно? Нет сил и ОРЗ это от него может быть. Онемения проходят долго, иногда слишком долго. У меня после первого обострения год проходили. Очень помогли шипастые массажные ролики, постоянно их крутила, если нет под рукой, можно заменить крепкой шишкой.

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

4 минуты назад, fomyasha сказал:

Судя по всему, солумедрол капали недавно? Нет сил и ОРЗ это от него может быть. Онемения проходят долго, иногда слишком долго. У меня после первого обострения год проходили. Очень помогли шипастые массажные ролики, постоянно их крутила, если нет под рукой, можно заменить крепкой шишкой.

В сентябре закончился солумедрол,можно надеяться,что у нас еще есть шансы на поправку.А массажные ролики по всей видимости пригодятся

[Divmax]

6 минут назад, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

Спасибо.Divmax я почитаю,что это за препараты и куплю.А сын занимается баскетболом правда не проффесионально.Даст БОГ и лекарство от РС появится,я в это верю

 

А, еще помните - что во всех витаминах и тд необходим перерыв. Я пью три месяца - месяц перерыв. У Вас может быть другой график, конечно. Вот пусть и продолжает заниматься, даже если тяжело временами. Ну а в остальном сами разберетесь, почитаете. Держитесь) Все не так плохо, как поначалу всем кажется. Потом жизнь войдет в свое русло.

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

2 минуты назад, Divmax сказал:

 

А, еще помните - что во всех витаминах и тд необходим перерыв. Я пью три месяца - месяц перерыв. У Вас может быть другой график, конечно. Вот пусть и продолжает заниматься, даже если тяжело временами. Ну а в остальном сами разберетесь, почитаете. Держитесь) Все не так плохо, как поначалу всем кажется. Потом жизнь войдет в свое русло.

Огромное спасибо за советы,

[Стрекоза]

В 13/12/2017 в 18:18, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

Валерий,спасибо за советы!!! Очень боюсь агрессивного течения.так как лошадиные дозы солумедрола потом медрола так и не сняли онемение стопы и до конца не прошел неврит зрительного нерва у него совсем нет сил,он спит по 10-12 часов в сутки,постоянно болеет ОРЗ

При вмиге силы очень быстро появляются. через неделю могут вернуться. у меня так происходит. Так что попробуйте и быстро поймете. Болеть этот год не болела, но и раньше этим особо не страдала)

[Divmax]

35 минут назад, Стрекоза сказал:

При вмиге силы очень быстро появляются. через неделю могут вернуться. у меня так происходит. Так что попробуйте и быстро поймете. Болеть этот год не болела, но и раньше этим особо не страдала)

 

а у меня, к сожалению, вообще никак не влияет. А вот простуды да, болеть стала реже и легче.

[Стрекоза]

24 минуты назад, Divmax сказал:

 

а у меня, к сожалению, вообще никак не влияет. А вот простуды да, болеть стала реже и легче.

 А сколько колите и какой?

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

1 час назад, Стрекоза сказал:

При вмиге силы очень быстро появляются. через неделю могут вернуться. у меня так происходит. Так что попробуйте и быстро поймете. Болеть этот год не болела, но и раньше этим особо не страдала)

Я об этом уже думаю.Нужна еще консультация иммунолога,не знаю можно ли применять ВМИГ при вирусе Эпштейн Барр.

[Divmax]

9 минут назад, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

Я об этом уже думаю.Нужна еще консультация иммунолога,не знаю можно ли применять ВМИГ при вирусе Эпштейн Барр.

 

Можно. Другой вопрос, можно ли конкретно Вашему сыну и в каких дозах.

27 минут назад, Стрекоза сказал:

 А сколько колите и какой?

 

Я курсами колю раз в три месяца пачку. А какой - мне без разницы, я ничего не чувствую абсолютно, в отличии от Еки и Валерия.

[Ека]

50 минут назад, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

не знаю можно ли применять ВМИГ при вирусе Эпштейн Барр.

У Вас на Украине есть ВМИГ от него

[Стрекоза]

1 час назад, Divmax сказал:

 

 

Я курсами колю раз в три месяца пачку. А какой - мне без разницы, я ничего не чувствую абсолютно, в отличии от Еки и Валерия.

Думаю что если бы я так колола, то тоже усталость чувствовала. Я день пропущу, то уже чувствую. А вы месяц переыв((( Попробуйте постоянно колоть и посмотрите на самочувствие. Так деньги на ветер, немного восстановились и потом опять провал. Но это я по себе сужу.

[Ека]

51 минуту назад, Стрекоза сказал:

Думаю что если бы я так колола, то тоже усталость чувствовала.

Divmax не от усталости, а от герпеса колет :).

У нее течение другое, поэтому и не чувствует ничего.

[Divmax]

7 часов назад, Стрекоза сказал:

Думаю что если бы я так колола, то тоже усталость чувствовала. Я день пропущу, то уже чувствую. А вы месяц переыв((( Попробуйте постоянно колоть и посмотрите на самочувствие. Так деньги на ветер, немного восстановились и потом опять провал. Но это я по себе сужу.

 

Не месяц а три) Колю, действительно, от герпеса. Просто говорю, что даже во время курса сил не прибавилось абсолютно. Да, Ека права, у меня обычное течение, не чувствую ВМИГ вообще. Если и у ее сына такое же, то не стоит ждать, что от ВМИГ у него силы прибавятся. Только поставлен диагноз, еще не закончено восстановление, имхо, поможет только комплекс препаратов и ЛФК. Ну и позитивный настрой, конечно. 

Изменено 15 Декабря 2017 пользователем Divmax