Иммуноглобулин

[Валерий]

3 часа назад, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

Валерий,здравствуйте.Подскажите пожалуйста-если начинать колоть ВМИГ-то это на всю жизнь.Потому как через некоторое время иммунная система перестанет вырабатывать свои иммуноглобулины.Извините,ищу альтернативное лечение для сына,заболел летом

А откуда у вас информация что через некоторое время организм прекратит вырабатывание своих иммуноглобулинов?    Я колю и капаю уже 12 лет и 6 месяцев.   У меня нет обострений и прогрессирования аутоиммунных болезней.    Иммунограмма показывает нормальный уровень иммуноглобулинов в крови.

 А для сына-   сначала бесплатный копаксон (или его аналоги)  потом интерфероны бета.  А к тому времени когда эти препараты перестанут работать придумают что-то более безвредное и действенное.   А можно и за свои деньги иммуноглобулины.  А может и их введут в список бесплатных  ПИТРС...

 

Извините, я не прочитал что вы с Украины.   Тогда альтернативы ВМИГ у вас нет...

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

     

1 час назад, Валерий сказал:

А откуда у вас информация что через некоторое время организм прекратит вырабатывание своих иммуноглобулинов?    Я колю и капаю уже 12 лет и 6 месяцев.   У меня нет обострений и прогрессирования аутоиммунных болезней.    Иммунограмма показывает нормальный уровень иммуноглобулинов в крови.

 А для сына-   сначала бесплатный копаксон (или его аналоги)  потом интерфероны бета.  А к тому времени когда эти препараты перестанут работать придумают что-то более безвредное и действенное.   А можно и за свои деньги иммуноглобулины.  А может и их введут в список бесплатных  ПИТРС...

 

Извините, я не прочитал что вы с Украины.   Тогда альтернативы ВМИГ у вас нет...

Это было мое предположение.Но информация подтвердилась,когда я прочла статью,которую мне скинула Ека.В ней написано,что ВМИГ-это заместительная терапия,а такая терапия приводит к зависимости Чем больше вводишь,тем меньше его вырабатывается организмом     .Хотя мне показалось,что применение ВМИГ на сегодняшний день одно из лучших.И если течение РС у моего сына примет прогрессирующий характер(а на это все указывает) я наверное буду использовать ВМИГ                                                                                                                                                                                                  

[Ека]

35 минут назад, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

Но информация подтвердилась,когда я прочла статью,которую мне скинула Ека.В ней написано,что ВМИГ-это заместительная терапия

Заместительная терапия - это при иммунодефицитах.

Действие при аутоиммунных заболеваниях не до конца изучены :)))))))))))))

[Валерий]

1 час назад, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

ВМИГ-это заместительная терапия,а такая терапия приводит к зависимости Чем больше вводишь,тем меньше его вырабатывается организмом 

Только не надо свои измышления считать аксиомой, а потом на это ссылаться...

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

49 минут назад, Ека сказал:

Заместительная терапия - это при иммунодефицитах.

Действие при аутоиммунных заболеваниях не до конца изучены :)))))))))))))

Как мне сказали врачи-именно иммунодефицит был причиной того, что Эпштейн Бар перешел в хроническую форму,потом они вместе,плюс еще куча причин вместе сделали свое дело

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

22 минуты назад, Валерий сказал:

Только не надо свои измышления считать аксиомой, а потом на это ссылаться...

Вы правы Валерий,меня уже заносит,извините

[Divmax]

21 минуту назад, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

Как мне сказали врачи-именно иммунодефицит был причиной того, что Эпштейн Бар перешел в хроническую форму,потом они вместе,плюс еще куча причин вместе сделали свое дело

 

никто не знает, что именно приводит к развитию РС. Поэтому все ПИТРС имеют доказанную эффективность только 30%. ВМИГ вообще, можно считать, КИ не проходили. Это самолечение! Это прекрасно, что помогает кому-то, но все же официальных данных нет.

Если Ваш сын молод, то у него и так большой запас прочности. Я не совсем поняла, так Вы с сыном в какой стране живете? В Украине, насколько я помню, другие ПИТРС.

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

16 минут назад, Divmax сказал:

 

никто не знает, что именно приводит к развитию РС. Поэтому все ПИТРС имеют доказанную эффективность только 30%. ВМИГ вообще, можно считать, КИ не проходили. Это самолечение! Это прекрасно, что помогает кому-то, но все же официальных данных нет.

Если Ваш сын молод, то у него и так большой запас прочности. Я не совсем поняла, так Вы с сыном в какой стране живете? В Украине, насколько я помню, другие ПИТРС.

Я живу в маленьком городке под Киевом.В Украине проблема утопающего-это проблема самого утопающего.ПИТРС в Украине те же,только получают их белые люди,а мы к таким не относимся,даже Окревус обещают после Нового года-. избранным.Пульс-терапию и все остальное я оплачиваю сама

[Валерий]

29 минут назад, Divmax сказал:

Если Ваш сын молод, то у него и так большой запас прочности.

 Всё зависит от состояния организма, его защитных возможностей.  Теоретически, больной РС, у которого вырабатываются аутоиммунные клетки к миелину, не должен ощущать болезнь до глубокой старости, потому что, опять же , теоретически, в организме существует ГЭБ, который предотвращает их контакт со своим миелином.   И конечно, при редких и не сильных обострениях,  (а сила обострений зависит от количества вырабатываемых этих аутоиммунных клеток в единицу времени) ,  при доброкачественном течении, для организма выгодней отказаться от ПИТРС, а слабые обострения снимать симптоматической терапией.  Ну а если течение агрессивное, то единственное правильное лечение это ПИТРС.   Но такое, который не как авонекс, который снижает частоту обострений всего на 19%, а что-то посерьёзней.     Что такое 30% - бетаферон, который называют золотым стандартом. Или копаксон 40%.   Это означает что болезнь прогрессирует, только чуть замедлилась.     Я очень надеюсь на иммуноглобулины.  Я хоть понимаю как они работают.  Лично на мне, когда я ВВИГ капал без перерыва из-за сбоев поставки - у меня совсем отсутствовало прогрессирование.  И сейчас, на ВМИГ, я знаю как опрометчиво пропустить единственный укол.   Я через день колю ВМИГ и Имунофан. (он меня от спастики бережёт. Ну мне так кажется)   И если я сомневаюсь что я вчера колол - я колю ВМИГ.   Лишнее организму не повредит, а вот низкий уровень донорского иммуноглобулина в крови, вновь запустит выработку своих, вместе с аутоиммунными.  А им деваться некуда. Они могут себя погасить только на миелине.  А это и отравление организма и очень вероятна очередная бляшка.  

[Divmax]

Только что, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

Я живу в маленьком городке под Киевом.В Украине проблема утопающего-это проблема самого утопающего.ПИТРС в Украине те же,только получают их белые люди,а мы к таким не относимся,даже Окревус обещают после Нового года-. избранным.Пульс-терапию и все остальное я оплачиваю сама

 

Сочувствую.. Свяжитесь на форуме с Сублимацией - она в Беларуси тоже никаких ПИТРС не получает, колет ВМИГ. Только, пожалуйста, внимательнее, нужно следить за свертываемостью крови - пить разжижающие препараты. Ну и вообще, сдавать контрольные анализы раз в год. Сколько лет сыну и с чего начался РС?

[Divmax]

2 минуты назад, Валерий сказал:

 Всё зависит от состояния организма, его защитных возможностей.  Теоретически, больной РС, у которого вырабатываются аутоиммунные клетки к миелину, не должен ощущать болезнь до глубокой старости, потому что, опять же , теоретически, в организме существует ГЭБ, который предотвращает их контакт со своим миелином.   И конечно, при редких и не сильных обострениях,  (а сила обострений зависит от количества вырабатываемых этих аутоиммунных клеток в единицу времени) ,  при доброкачественном течении, для организма выгодней отказаться от ПИТРС, а слабые обострения снимать симптоматической терапией. а.  

 

Конечно, зависит, поэтому и спросила ее, сколько лет сыну. Почему это выгодней отказаться от ПИТРС? Я ознакомлена с механизмом действия Копаксона и жить мне он не мешает, зато поддерживает. И еще: понятие "слабые" обострения уж очень размыто. Например, у меня было онемение, но половины тела. Врачи считают это обострением средней тяжести и снимают гормонами. А другой девушке на форуме с такой же проблемой врачи прописали как раз симптоматическую терапию. А отвечать за то, что у нее после этого останется онемение некоторых участков тела - кто будет? Ну это так, риторические вопросы просто для размышления. 

[Валерий]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

. А отвечать за то, что у нее после этого останется онемение некоторых участков тела - кто будет? Ну это так, риторические вопросы просто для размышления. 

Вот поэтому очень важен взгляд со стороны.  Очень нужен хороший , понимающий врач невролог.  А если такого нет, УЧИТЕ МАТЧАСТЬ.  Поверьте. это не сложно при наличии информации понять одну единственную болезнь...

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

8 минут назад, Divmax сказал:

 

Сочувствую.. Свяжитесь на форуме с Сублимацией - она в Беларуси тоже никаких ПИТРС не получает, колет ВМИГ. Только, пожалуйста, внимательнее, нужно следить за свертываемостью крови - пить разжижающие препараты. Ну и вообще, сдавать контрольные анализы раз в год. Сколько лет сыну и с чего начался РС?

Спасибо за совет.Сыну 21 все началось летом,сразу онемели несколько пальцев на кисти потом несколько пальцев на стопе,я сильно умная и решила что это остеохондроз а через 3 мес-глаза и только тогда я повела его на МРТ,а там очаги во всех отделах головного и спинного мозга,контраст накопился в грудном отделе

[Divmax]

12 минут назад, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

Спасибо за совет.Сыну 21 все началось летом,сразу онемели несколько пальцев на кисти потом несколько пальцев на стопе,я сильно умная и решила что это остеохондроз а через 3 мес-глаза и только тогда я повела его на МРТ,а там очаги во всех отделах головного и спинного мозга,контраст накопился в грудном отделе

 

ну а что, вполне логично, что Вы предположили остеохондроз. Более того, это предположило бы большинство врачей.

 

Считается, что РС, начавшийся с сенсорных (онемение) или глазных неврологических отклонений имеет больше шансов на долгую ремиссию. Также, у меня тоже  множественные очаги - и в спинном и в головном мозге. Количество не имеет значение, важно расположение. Так что по поводу "множественности" вообще не волнуемся.

А как сейчас сын себя чувствует?

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

Валерий,спасибо за советы!!! Очень боюсь агрессивного течения.так как лошадиные дозы солумедрола потом медрола так и не сняли онемение стопы и до конца не прошел неврит зрительного нерва у него совсем нет сил,он спит по 10-12 часов в сутки,постоянно болеет ОРЗ

[Divmax]

22 минуты назад, Валерий сказал:

Вот поэтому очень важен взгляд со стороны.  Очень нужен хороший , понимающий врач невролог.  А если такого нет, УЧИТЕ МАТЧАСТЬ.  Поверьте. это не сложно при наличии информации понять одну единственную болезнь...

 

Мне учить матчасть? Спасибо, я давно уже все изучила из источников, до которых могла дотянуться)))))) Написала же - это был риторические вопросы.  А Вы не ответили - почему выгодней не принимать ПИТРС при доброкачественном течении. 

[Divmax]

1 минуту назад, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

Валерий,спасибо за советы!!! Очень боюсь агрессивного течения.так как лошадиные дозы солумедрола потом медрола так и не сняли онемение стопы и до конца не прошел неврит зрительного нерва у него совсем нет сил,он спит по 10-12 часов в сутки,постоянно болеет ОРЗ

 

Простите, я отвечу. Какие дозы Солумедрола были? Онемение может проходить очень долго. Тут метаболическую терапию необходимо подключать и тренировки. 

Сил после обострения у меня не было вообще - надо хорошо высыпаться, соблюдать диету, принимать витамины и на ЛФК! Силы появятся только таким образом.

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

Простите, я отвечу. Какие дозы Солумедрола были? Онемение может проходить очень долго. Тут метаболическую терапию необходимо подключать и тренировки. 

Сил после обострения у меня не было вообще - надо хорошо высыпаться, соблюдать диету, принимать витамины и на ЛФК! Силы появятся только таким образом.

Солумедрол 3 дня-1000,3 дня-500,3 дня-250,3 дня-125 потом месяц в таблетках по нисходящей.Сейчас принимаем витамины,лецитин и рыбий жир.Едим перепелиные яйца,красную икру и перец чили

[Divmax]

2 минуты назад, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

Солумедрол 3 дня-1000,3 дня-500,3 дня-250,3 дня-125 потом месяц в таблетках по нисходящей.Сейчас принимаем витамины,лецитин и рыбий жир.Едим перепелиные яйца,красную икру и перец чили

 

ну и отлично, нужен еще Берлитион, Нейромультивит, витамин Д (лучше бы сначала сдать анализы на него), Ацетил Лкарнитин+Q10. Если есть врач - поговорите с ним о назначении ноотропов. Я много лет принимаю Фенотропил курсами для улучшения памяти, концентрации и тд. Но меня слушать не надо, нужно почитать и спросить у врача!

И еще раз повторю - ЛФК при РС обязателен. Это надо понять, принять и выбрать для себя какой то из видов активности. Главное - постоянство.

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

4 минуты назад, Divmax сказал:

 

ну и отлично, нужен еще Берлитион, Нейромультивит, витамин Д (лучше бы сначала сдать анализы на него), Ацетил Лкарнитин+Q10. Если есть врач - поговорите с ним о назначении ноотропов. Я много лет принимаю Фенотропил курсами для улучшения памяти, концентрации и тд. Но меня слушать не надо, нужно почитать и спросить у врача!

И еще раз повторю - ЛФК при РС обязателен. Это надо понять, принять и выбрать для себя какой то из видов активности. Главное - постоянство.

Спасибо.Divmax я почитаю,что это за препараты и куплю.А сын занимается баскетболом правда не проффесионально.Даст БОГ и лекарство от РС появится,я в это верю

[fomyasha]

24 минуты назад, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

 Очень боюсь агрессивного течения.так как лошадиные дозы солумедрола потом медрола так и не сняли онемение стопы и до конца не прошел неврит зрительного нерва у него совсем нет сил,он спит по 10-12 часов в сутки,постоянно болеет ОРЗ

Судя по всему, солумедрол капали недавно? Нет сил и ОРЗ это от него может быть. Онемения проходят долго, иногда слишком долго. У меня после первого обострения год проходили. Очень помогли шипастые массажные ролики, постоянно их крутила, если нет под рукой, можно заменить крепкой шишкой.

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

4 минуты назад, fomyasha сказал:

Судя по всему, солумедрол капали недавно? Нет сил и ОРЗ это от него может быть. Онемения проходят долго, иногда слишком долго. У меня после первого обострения год проходили. Очень помогли шипастые массажные ролики, постоянно их крутила, если нет под рукой, можно заменить крепкой шишкой.

В сентябре закончился солумедрол,можно надеяться,что у нас еще есть шансы на поправку.А массажные ролики по всей видимости пригодятся

[Divmax]

6 минут назад, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

Спасибо.Divmax я почитаю,что это за препараты и куплю.А сын занимается баскетболом правда не проффесионально.Даст БОГ и лекарство от РС появится,я в это верю

 

А, еще помните - что во всех витаминах и тд необходим перерыв. Я пью три месяца - месяц перерыв. У Вас может быть другой график, конечно. Вот пусть и продолжает заниматься, даже если тяжело временами. Ну а в остальном сами разберетесь, почитаете. Держитесь) Все не так плохо, как поначалу всем кажется. Потом жизнь войдет в свое русло.

[ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА]

2 минуты назад, Divmax сказал:

 

А, еще помните - что во всех витаминах и тд необходим перерыв. Я пью три месяца - месяц перерыв. У Вас может быть другой график, конечно. Вот пусть и продолжает заниматься, даже если тяжело временами. Ну а в остальном сами разберетесь, почитаете. Держитесь) Все не так плохо, как поначалу всем кажется. Потом жизнь войдет в свое русло.

Огромное спасибо за советы,

[Стрекоза]

В 13/12/2017 в 18:18, ЖАННА АЛЕКСАНДРОВНА сказал:

Валерий,спасибо за советы!!! Очень боюсь агрессивного течения.так как лошадиные дозы солумедрола потом медрола так и не сняли онемение стопы и до конца не прошел неврит зрительного нерва у него совсем нет сил,он спит по 10-12 часов в сутки,постоянно болеет ОРЗ

При вмиге силы очень быстро появляются. через неделю могут вернуться. у меня так происходит. Так что попробуйте и быстро поймете. Болеть этот год не болела, но и раньше этим особо не страдала)