Иммуноглобулин

[Валерий]

3 часа назад, Ипатов О.Ю. сказал:

 

Добавлю -  по вашем вопросу насчет чистки темы. По моему тут все в порядке. Форум - это не инструкция по применению - форум это обсуждение. Вы можете сами собрать наиболее часто задаваемые вопросы в одно сообщение, или на отдельный лист и прикрепить его к теме. Типа "сто вопросов"

Я согласен что форум это место для общения.  Могут быть разные мнения. Но не переходящие на личность.  Но в конечном итоге в теме должна оставаться выжимка из этих обсуждений.  Весь спам нужно регулярно удалять.  Надо сделать так, чтобы форум оставался местом где можно найти информацию.  Сейчас же, в 56 страницах очень тяжело найти то что нужно . Чтобы понять что же это такое ВМИГ.   Я не сторонник убирать в теме оппонентов. Я сторонник чтобы в итоге оставалась выжимка информации, и ни какого спама.

[Доктор Александр]

В 16.06.2016 в 17:33, Валерий сказал:

Я  этой темой занимался. Интересная и многообещающая.  Но тут без опытного врача не обойтись.  Ведь не каждый сможет сделать инъекцию в узел, размерами в фасолину.    А оказалось в/м инъекции на 90 % выполняют те же функции.   Опять же, консультировался со специалистами. Они со мной согласны.  Не надо усложнять себе жизнь...

 

Да попасть в лимфатический узел - это нужно суметь, или нужен хороший хирург чтобы выделил лимфатический сосуд. Применяется в основном при местных воспалительных процесса, особенно гнойных (хирургия в первую очередь).

 

По поводу 90% - к сожалению это не так. Часть остаётся в фасциальных футлярах, часть взаимодействует с белками, часть уносит капиллярный кровоток и в лимфатически пути попадает значительно меньше озвученных 90%.

 

И раз уж настолько ожесточённая дискуссия, позволю внести свою ложку дёгтя. Долго не мог понять, Валерий, что меня в Вашей теории смущает. Анатом бы ответил сразу. Но и я осознал. Есть такое понятие, как ток лимфы и анатомия лимфатической системы. Лимфатические сосуды снабжены клапанами, поэтому ток лимфы может быть только в одном направлении: от периферии к центру (впадают в ярёмные вены) - это около сердца и оттуда с венозной кровью в сердце - затем в лёгкие, где кровь насыщается кислородом и несётся по всему организму включая головной мозг.

Лимфа по лимфатическим сосудам практически не поднимается в голову (клапаны и строение лимф системы), а только оттекают от неё. Соответственно, все взаимодействия в организме гораздо сложнее, и чтобы из внутримышечного введения повлиять на то, что происходит в головном мозге нужно проделать очень долгий путь.

 

 

По литературным данным период жизни иммуноглобулинов G (в основном они содержаться в препарате для в/в и в/м введения) - 7 дней. Хотя они могут оказывать отсроченное действие на лимфатические узлы изменяя их активность надолго.

 

[Доктор Александр]

С Геннадием Николаевичем Басага я знаком с 2005 года. Это его работы я распечатывал и нёс своим врачам чтобы они назначили мне ВВИГ.  Это он мне посоветовал разбить месячную дозу 400 мл на две, и капать 2 раза в месяц , а не один. С ним очень легко работать. На все мои письма он давал очень короткие но конкретные ответы.    Конечно, после  информации Оля Оля, я ему написал о ВМИГ, Рассказал почему разработка Казанцев не пошла.  Какие ошибки были у них.  Он сказал что рад за меня. Мою схему приёма ВМИГ 1,5 мл через день одобрил. И пообещал провести КИ на ВМИГ.  Я ему верю и очень надеюсь что это будет так.   Всё-таки он профессор, ДМН. И вообще, очень умный человек.

 

При всей чуждости западного образа мысли мне нравится подход к препаратам длительной терапии любого тяжёлого заболевания: "Неэтично навязывать пациентам процедуры и методы которые не имеют достаточной доказательной базы, потому что мы будем разорять их, но не приносить пользы".

 

Если исследования эффективности покажут достоверный результат я буду руками и ногами "за" ВМИГ.

Геннадия Николаевича очень уважаю, но лично не знаком. Если он сможет запустить первую ласточку - исследование буду только за, но всем рассказывать что это панацея - к сожалению пока очень и очень рано.

Да, для тех, для кого деньги не проблема - да, скорее всего не навредят, но опять же аллергические реакции и побочные действия, но для остальных жителей...

[Валерий]

Уважаемый доктор. Очень рад общению с вами. У меня есть несколько возражений на ваше сообщение.

 - Я 9 лет ежемесячно капал ВВИГ. Постоянно о них читал.  Консультировался с иммунологами. Считается что период полураспада донорских иммуноглобулинов в организме человека 23-28 дней. Именно через этот период рекомендуют капать новую порцию ВВИГ, чтобы их концентрация  в крови не снизилась  до уровня, при котором своя иммунная система вновь начинала вырабатывать и выделять в кровь свои иммуноглобулины. В которых будут присутствовать и аутоиммунные.  А при СПИДе, вообще рекомендуют капать через 60 дней, когда уровень иммуноглобулинов в крови снижается до критичного.

- Смысл введения внутримышечных иммуноглобулинов в мышцу в том, что в мышце встречаются капиляры кровеносной системы и начало, капиляры,  лимфатической системы. Из межтканевой жидкости в капиляры лимфатической системы постоянно засасывается межтканевая жидкость. А в эту жидкость из капиляров крови постоянно попадает плазма крови. Таким образом происходит обмен содержимого плазмы крови с лимфой . В лимфатической системе вырабатываются иммуноглобулины и другие иммунные клетки. А через гематолимфатический барьер определяется их концентрация в крови для поддержания  их на постоянном уровне.

Если мы делаем в/м укол в мышцу, то как раз попадаем в ГЛБ. Донорские иммуноглобулины в большом количестве попадают в лимфатическую систему. Фиксируется их избыток в крови и остановка выработки новых иммуноглобулинов.

- Новые методы ни когда , первоначально,  не имеют доказательной базы. В большинстве случает доказательная база набирается на добровольцах.

[Доктор Александр]

При всей чуждости западного образа мысли мне нравится подход к препаратам длительной терапии любого тяжёлого заболевания: "Неэтично навязывать пациентам процедуры и методы которые не имеют достаточной доказательной базы, потому что мы будем разорять их, но не приносить пользы". Может быть это и цитата какого-то отдельного деятеля науки, но я познакомился с этой мыслью в большом английском (если не заблуждаюсь) руководстве по лечению инсультов, в том числе тяжёлых, и их последствий. За рубежом если что-то не входит в стандарт или в страховку - лечение очень быстро может разорить пациента и всех его родных. На Родине уровень жизни пациентов с РС очень разный.

20 часов назад, Валерий сказал:

Уважаемый доктор. Очень рад общению с вами...

Если мы делаем в/м укол в мышцу, то как раз попадаем в ГЛБ. Донорские иммуноглобулины в большом количестве попадают в лимфатическую систему. Фиксируется их избыток в крови и остановка выработки новых иммуноглобулинов.

- Новые методы никогда , первоначально,  не имеют доказательной базы. В большинстве случает доказательная база набирается на добровольцах.

В любом случае, механизм действия иммуноглобулинов достаточно сложен. И как ни странно попадая что в мышцу, что в лимфатический узел, что в кровь, введённые донорские иммуноглобулины всё равно будут вызывать очень многие изменения в иммунитете, но скорее всего при внутримышечном - всё таки несколько отсроченное, потому-что нужно ещё "попутешествовать", чтобы до основных участников иммунитета добраться.

Ещё один момент, действительно РС очень разный у всех - есть "радиологически изолированный синдром", когда на МРТ классический РС а пациент живёт несколько десятилетий и не испытывает никаких проблем со стороны нервной системы, бывают благоприятные и очень агрессивные типы течения, и с течением времени агрессивность процесса может меняться. 

Очень может быть, что ответ на иммуноглобулины очень сильно зависит от исходного состояния иммунитета у каждого человека, а иммунитет у нас индивидуальнее, чем отпечатки пальцев (вариаций больше), поэтому одному может помогать хорошо, а второму - не помогать совсем. Вполне возможно лет через несколько неврологи будут сначала проводить определённый анализ иммунитета, а затем назначать особые иммуноглобулины, нужные конкретному пациенту. Сейчас очень активно развивается подход персонифицированная медицина.

То, что терапия достаточно безопасна (для ВВИГ) - http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17060031 10 лет наблюдения за почти 300 пациентами - да, сравнительно безопасна.

То что эффективна ВВИГ-да при обострении, ВМИГ - на настоящий момент данных недостаточно.

 

Страничка по внутривенным иммуноглобулинам (те которые дорогие) - несколько исследований показали эффективность в замедлении заболевания, появления очагов, уменьшении количества обострений при ремиттирующем РС, но большое голландское исследование на 318 пациентах с вторично-прогредиентным рассеянным склерозом 2005 года не показало замедления прогрессирования ни клинически, ни по МРТ. 

https://overcomingms.org/ms-a-to-z/ms-encyclopedia/drug-therapies-for-ms/immunoglobulins/

[Валерий]

Здравствуйте. Всё что вы сейчас написали - это теория. Но существует и практика.   Нельзя отвергать способы лечения, которые теоретически ещё не отработаны. Не объяснён механизм работы.

  Хотя до конца и не понятен механизм работы ВВИГ при остановке аутоиммунных болезней, в частности РС, но их широко используют. И применяют их именно тогда, когда другим препаратам не под силу остановить прогрессирование. Об этом конкретно сказано в протоколе ведения больных РС. Я, думаю, обсуждать работают ли ВВИГ или не работают в остановке прогрессирования, конкретно РС мы здесь не будем. Примем как данность - работают.

 Теперь об ВМИГ.  О них вообще мало что известно.  А в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней - не тронутая целина.   Хорошо известно что современные ВМИГ так же безвредны как и ВВИГ.  Их, кстати, промышленность выпускает а медицина применяет значительно дольше чем ВВИГ. И накоплен большой опыт их  длительного безопасного применения. Помоему это тоже аксиома. И к этому вопросу мы тоже возвращаться не будем.

 А теперь самое интересное.  Оказалось, почему-то, И не только это мне показалось, что ВМИГ, в длительной дозировке в 20 раз меньшей чем ВВИГ также эффективно работают в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней как и высоко дозированные ВВИГ.

Сначала это обнаружили неврологи с Казани.  Как следует из публикаций, защитили на этом 6 диссертаций. Открыли центр РС, Опубликовали много статей...   И тишина.  Не поддержали их. Лишили центр финансирования,  Наверно и пригрозили, мол  производить и  продавать  ронбентал  экономически выгодней чем дешёвые ВМИГ, тем более цену на них не поднимешь.  Но они в своих статьях и диссертациях сразу подложили мину. 

1 Не смогли объяснить механизм работы иммуноглобулинов в остановке аутоиммунных реакций.  Использовали тот, который ещё 40 лет назад предположили светила медицины.  Он не подходил под механизм работы ВМИГ, но об этом в работах просто умалчивалось. И ещё. 2  Они ни где не афишировали какие ВМИГ они применяли. А они были и 16% и 10%.   Писали что Уфимского центра переливания крови, а о концентрации умалчивали.

[Валерий]

Когда практикующие врачи стали пробовать  повторить  эту методику -  у них не получалось. Обострения при РРРС и прогрессирования при ППРС продолжались.  А тут ещё и не понятно было как вообще ВМИГ работаю. И про эту методику забыли.

  Но когда хочется жить, хватаешься за любую соломинку.  Я уже стал старый (По мнению врачей). И мне дорогую превентивную терапию ВВИГ, которую я получал 9 лет отменили.  Рискуя прыгнул в неизвестность. Стал покупать ВМИГ и лечиться сам.   Но длительное применение ВВИГ оставило у меня огромный опыт.  Я научился ощущать когда донорских иммуноглобулинов достаточно, и проявлений РС не ощущается, а когда они заканчиваются и своя, отдохнувшая  иммунная система с новыми силами начинает вырабатывать  иммунные клетки,  том числе и аутоиммунные. Конкретно я ощущал начало обострения РС.    И когда стал колоть ВМИГ, то ощутил что 2 дозы в неделю мне мало. Стал колоть через день. И эти ощущения появляться не стали. И это длится уже 1,5  года.

  Ну а теперь чистая теория.    Известно что ВВИГ работают.  Оказалось что ВМИГ тоже работают, и в концентрации в 20 раз меньшей чем ВВИГ.

И тут начался мозговой штурм. Ночами вспоминал всё что когда-то читал про иммунную систему. Вспомнил про гематолимфатический барьер, о котором я читал лет 7 назад.  Стал копать эту тему. И раскопал. Оказывается это он виноват что для остановки прогрессирования аутоиммунных заболеваний ВВИГ нужно ввести капельно в кровь в 20 раз больше чем ВМИГ в мышцу.  А мышца-то как раз и является этим ГЛБ.  И всё встало на место.  Рассказал об этом иммунологам, неврологам. Все молча согласны. Возразить не чем.  А дальше опять тишина.  Хотите, мол, чтобы эта методика была окончательно принята, проводите КИ. Ищите спонсоров, ищите больных...  В общем спасение утопающих дело рук самих утопающих.

Всё что я  могу сделать это рассказать о ней как можно большему кругу больных аутоиммунными заболеваниями. 

Я утверждаю что методика работает. Она безвредна. Она мало затратна. Она экономически не выгодна фармакологическим компаниям и аффилированными с ними врачам. Но это, на сегодняшний день единственный способ остаться на плаву, когда государственные врачи заявят что у тебя ВПРС, от него нет лекарств. Мол извините. До свидания.

[Доктор Александр]

22 минуты назад, Валерий сказал:

Здравствуйте. Всё что вы сейчас написали - это теория. Но существует и практика...

...Писали что Уфимского центра переливания крови, а о концентрации умалчивали.

 

К вопросу о теории практике. В небольшом исследовании на нескольких пациентах немного "поиграв" (не заведомо наврать, а чуть-чуть изменить методику расчёта, разброс, отклонение и т.д.) можно получить любые данные, которые необходимы для подтверждения теории (диссертации и т.д.). Мне очень запомнилось как профессор иммунологии из Москвы на лекции сказал, если будет цель, то я смогу доказать на небольшом количестве мышей, что внутримышечное введение перемолотой елочной игрушки является мощным стимулятором иммунитета. На 6 и на 10 мышках/пациентах (нужное подчеркнуть) можно показать положительные изменения биохимии и т.д. А если представить, что данные были ошибочны - разные концентрации, разные методики и т.д. И именно эта "заложенная мина" в виде отсутствия половины информации в статьях и диссертациях и не даёт относится к этим данным как к настоящим исследованиям и на основании их уже планировать большие клинические исследования. Потому что по каждому препарату, который в КИ провалился (не показал эффективности) было с 2 десятка таких маленьких статей и диссертаций с половинчатой информацией и разными дозировками.

[Валерий]

20 минут назад, Доктор Александр сказал:

 

К вопросу о теории практике. В небольшом исследовании на нескольких пациентах немного "поиграв" (не заведомо наврать, а чуть-чуть изменить методику расчёта, разброс, отклонение и т.д.) можно получить любые данные, которые необходимы для подтверждения теории (диссертации и т.д.). Мне очень запомнилось как профессор иммунологии из Москвы на лекции сказал, если будет цель, то я смогу доказать на небольшом количестве мышей, что внутримышечное введение перемолотой елочной игрушки является мощным стимулятором иммунитета. На 6 и на 10 мышках/пациентах (нужное подчеркнуть) можно показать положительные изменения биохимии и т.д. А если представить, что данные были ошибочны - разные концентрации, разные методики и т.д. И именно эта "заложенная мина" в виде отсутствия половины информации в статьях и диссертациях и не даёт относится к этим данным как к настоящим исследованиям и на основании их уже планировать большие клинические исследования. Потому что по каждому препарату, который в КИ провалился (не показал эффективности) было с 2 десятка таких маленьких статей и диссертаций с половинчатой информацией и разными дозировками.

Что вы предлагаете делать мне.   Сидеть  в уголке и ехидненько улыбаясь радоваться что для себя я лекарство нашёл.  А другие, 100.000  больных РС только в нашей стране , которые не получают ни какой превентивной терапии , пусть быстренько заканчивают свой жизненный путь и не отравляют жизнь молодым и здоровым?  Я так не умею. Я 26 лет защищал безопасность нашей страны. И почему-то и сейчас душа требует поделиться тем, что я нашёл для себя... Я не требую вознаграждений. Я уже доволен тем что остался жив после отмены мне ВВИГ.  И почитайте форум. У большинства кто воспользовался этой методикой - она работает.  Их мало. Но это только начало. В начале всегда бывает мало...

[Каспер]

2 часа назад, Доктор Александр сказал:

 

К вопросу о теории практике. В небольшом исследовании на нескольких пациентах немного "поиграв" (не заведомо наврать, а чуть-чуть изменить методику расчёта, разброс, отклонение и т.д.) можно получить любые данные, которые необходимы для подтверждения теории (диссертации и т.д.). Мне очень запомнилось как профессор иммунологии из Москвы на лекции сказал, если будет цель, то я смогу доказать на небольшом количестве мышей, что внутримышечное введение перемолотой елочной игрушки является мощным стимулятором иммунитета. На 6 и на 10 мышках/пациентах (нужное подчеркнуть) можно показать положительные изменения биохимии и т.д. А если представить, что данные были ошибочны - разные концентрации, разные методики и т.д. И именно эта "заложенная мина" в виде отсутствия половины информации в статьях и диссертациях и не даёт относится к этим данным как к настоящим исследованиям и на основании их уже планировать большие клинические исследования. Потому что по каждому препарату, который в КИ провалился (не показал эффективности) было с 2 десятка таких маленьких статей и диссертаций с половинчатой информацией и разными дозировками.

просто класс 

Спасибо Вам, Доктор Александр. Очень немногие врачи такое озвучивают для пациентов.

[призрачный гонщик]

2 часа назад, Валерий сказал:

  Я так не умею. Я 26 лет защищал безопасность нашей страны. И почему-то и сейчас душа требует поделиться тем, что я нашёл для себя... Я не требую вознаграждений. Я уже доволен тем что остался жив после отмены мне ВВИГ.  И почитайте форум. У большинства кто воспользовался этой методикой - она работает.  Их мало. Но это только начало. В начале всегда бывает мало...

Сразу видно, настоящий полковник!

[Yopapipa]

Очень познавательно применительно к нашей теме...

Знать когда, куда и в малой дозе, возможно достигать большего эффекта.

 

[Валерий]

18 часов назад, Доктор Александр сказал:

 

К вопросу о теории практике. В небольшом исследовании на нескольких пациентах немного "поиграв" (не заведомо наврать, а чуть-чуть изменить методику расчёта, разброс, отклонение и т.д.) можно получить любые данные, которые необходимы для подтверждения теории (диссертации и т.д.). Мне очень запомнилось как профессор иммунологии из Москвы на лекции сказал, если будет цель, то я смогу доказать на небольшом количестве мышей, что внутримышечное введение перемолотой елочной игрушки является мощным стимулятором иммунитета. На 6 и на 10 мышках/пациентах (нужное подчеркнуть) можно показать положительные изменения биохимии и т.д. А если представить, что данные были ошибочны - разные концентрации, разные методики и т.д. И именно эта "заложенная мина" в виде отсутствия половины информации в статьях и диссертациях и не даёт относится к этим данным как к настоящим исследованиям и на основании их уже планировать большие клинические исследования. Потому что по каждому препарату, который в КИ провалился (не показал эффективности) было с 2 десятка таких маленьких статей и диссертаций с половинчатой информацией и разными дозировками.

 Да, всё так.  Но эти ошибочки обнаружены, исправлены, и технология заработала.  За 1,5 года ни кто не смог сказать почему она не должна работать. У тех кто сейчас принимает ПИТРС, практически нет сбоев. Конечно сбои будут. На 100% ни когда и ни что не работает. Даже ракеты падают.  Но, бетафероны лишь на 30% улучшают качество жизни, и их называют стандартом лечения.  А у них огромные побочки. А у иммуноглобулинов пока, только теоретические,

[Валерий]

14 минут назад, Vera сказал:

 

 

Кстати, считаю что гонять из темы тех, кто что-то другое пишет, чем Валерий - неразумно. Одни дифирамбы как-то странно звучат, должны быть как показания, так и противопоказания. Всем это не может помогать и кому-то вредить будет, уж это точно. Механизмы пока неясны, и на всякий механизм есть обратный ему механизм. Организм не просто устроен.

Совершенно согласен. Оппоненты должны быть. Но не такие, которые радуются и хлопают в ладоши когда кому-то становится хуже. Не имеет значение из-за чего. но чтобы он принимал иммуноглобулины.   Какая-то человеко ненавистническая политика.  Вот этого я не приемлю. Это меня коробит... 

[aliens]

Ответ доктора, девушке, которая предполагает снимать обострение ВВИГами

Цитата

 

Резкое нарастание симптомов - это обострение. Наличие активных очагов на МРТ подтверждает обострение, но их отсутствие - не отвергает. Терапия метилпреднизолоном в такой ситуации предпочтительна, так как ВВИГ далеко не всегда снимают обострение, очень дороги и применяются для лечения обострений при наличии противопоказаний к метилпреднизолону.

 

 

Ильвес Александр Геннадьевич
врач-невролог, кандидат медицинских наук,
старший научный сотрудник лаб. нейроиммунологии ИМЧ РАН

 

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&start=1290

[Валерий]

15 минут назад, aliens сказал:

Ответ доктора, девушке, которая предполагает снимать обострение ВВИГами

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&start=1290

Очень правильная рекомендация.  ВВИГ не снимают обострение, не гасят так резко  воспалительную реакцию как это делают гормоны.  Высокие дозы иммуноглобулинов останавливают выработку аутоиммунных комплексов, и обострение ( разрушение миелина) медленно прекращается само.  Однозначно доказано что ВВИГ , в больших дозах, снимают обострение РС, но это рекомендуется когда гормоны уже не работают. Или у пациента не переносимость их. 

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

Но не такие, которые радуются и хлопают в ладоши когда кому-то становится хуже. Не имеет значение из-за чего. но чтобы он принимал иммуноглобулины.   Какая-то человеко ненавистническая политика.

Процитируйте, плиз, что-то я такого не встретила на этом форуме... Подозреваю, что мы одно и тоже по разному читаем...

[Ека]

51 минуту назад, Валерий сказал:

Высокие дозы иммуноглобулинов останавливают выработку аутоиммунных комплексов, и обострение ( разрушение миелина) медленно прекращается само.

Мне окружной примерно это и сказал... А ВМИГ, по его словам, вообще как мертвому припарка, потому что концентрация вообще никакая...

Только после ВМИГ у меня через несколько часов симптомы проходят :).

--------

Сейчас на даче. Вчера день был - ваЩе аттас! С утра ручной косой покосила траву (с сотку некошенного с зимы клевера, выросшего почти по пояс), пошла в местный магазин. Магаз еще не открылся, вернулась домой. Поперлась в лес за земляникой, набрала ведерко за два с половиной  часа, отдохнула во время обеда, опять поперлась в магаз, вернулась с продуктами, закупила килограммов семь, но в него хожу с тележкой на колесиках. Вернулась, толкушкой протерла землянику с сахаром пару банок 0,7л, остальное с дочей так слопали. До магазина 1,5 км, итого 6 км только из-за магазина вчера проходила. Нога не подворачивалась и не топала вообще; землянику двумя руками собирала, но левая пока похуже (вообще я левша, переученная на правшу, поэтому у меня в общем-то обе руки рабочие, если б не склероз). Была бы сегодня на МСЭ, инвалидность бы сняли :).

 

25-го апреля (первый день ВМИГ) для меня  это всё было вообще фантастикой :).

 

Жду сентября с МРТ, чтобы уж окончательно решить для себя, что мне улучшение не кажется :). Просто весь прошлый год окружной на каждом приеме говорил, что мож просто погода, день не мой, поэтому я похуже вроде, а так-то я ж без резких ухудшений... А я ж внушаемая, врач сказал, что не обострение, значит ходим :)... пока МРТ ужас-ужас не показал...

Вот жду МРТ, чтобы убедиться, что мне не кажется, что я лучше, а то мож я себе просто насочиняла красивую сказку про ВМИГ, что всё могу, вот и могу :))).

 

[Валерий]

28 минут назад, Ека сказал:

Мне окружной примерно это и сказал... А ВМИГ, по его словам, вообще как мертвому припарка, потому что концентрация вообще никакая...

Только после ВМИГ у меня через несколько часов симптомы проходят :).

--------

Сейчас на даче. Вчера день был - ваЩе аттас! С утра ручной косой покосила траву (с сотку некошенного с зимы клевера, выросшего почти по пояс), пошла в местный магазин. Магаз еще не открылся, вернулась домой. Поперлась в лес за земляникой, набрала ведерко за два с половиной  часа, отдохнула во время обеда, опять поперлась в магаз, вернулась с продуктами, закупила килограммов семь, но в него хожу с тележкой на колесиках. Вернулась, толкушкой протерла землянику с сахаром пару банок 0,7л, остальное с дочей так слопали. До магазина 1,5 км, итого 6 км только из-за магазина вчера проходила. Нога не подворачивалась и не топала вообще; землянику двумя руками собирала, но левая пока похуже (вообще я левша, переученная на правшу, поэтому у меня в общем-то обе руки рабочие, если б не склероз). Была бы сегодня на МСЭ, инвалидность бы сняли :).

 

25-го апреля (первый день ВМИГ) для меня  это всё было вообще фантастикой :).

 

Жду сентября с МРТ, чтобы уж окончательно решить для себя, что мне улучшение не кажется :). Просто весь прошлый год окружной на каждом приеме говорил, что мож просто погода, день не мой, поэтому я похуже вроде, а так-то я ж без резких ухудшений... А я ж внушаемая, врач сказал, что не обострение, значит ходим :)... пока МРТ ужас-ужас не показал...

Вот жду МРТ, чтобы убедиться, что мне не кажется, что я лучше, а то мож я себе просто насочиняла красивую сказку про ВМИГ, что всё могу, вот и могу :))).

 

Ека. Не волнуйся. Не ты одна такая. Мне об этом состоянии, после начала приёма ВМИГ и другие пишут. Да и сам это пережил, когда ВВИГ начали мне капать. Перед этим только 1 группу дали. Вскоре уже и хоронить собрались. А тут как козлик забегал...

 Тут надо выбрать момент. Когда ВПРС только начинается. Грубых изменений в ЦНС ещё нет. Но миелин постоянно и медленно разлагается. И организм травится этими продуктами разложения. И колоть себе ВМИГ надо с такой периодичностью, чтобы ухудшения самочувствия ты вообще не чувствовала. Не переживай. Лишним донорский иммуноглобулин для организма не будет.  Я 9 лет капал дозу, в 20 раз большую , чем колю сейчас. А пишут что некоторым, чтобы организм почувствовал, ещё  в 5 раз большую капать можно.

А не только твой невролог не воспринимают ВМИГ.  Это сложно для восприятия материалисту.   Но так получилось, случайно. Гематолимфатический барьер подвёл.  А неврологи о нём только в институте слышали. 

Главное для нас, это наше самочувствие.  Дай Бог чтобы оно у вас только улучшалось.

Единственное предупреждение. На фоне хорошего самочувствия, не принимайте решение, временно пожить без ВМИГ.   Накроет. Не сильно, но быстро.

[Ека]

15 минут назад, Валерий сказал:

Единственное предупреждение. На фоне хорошего самочувствия, не принимайте решение, временно пожить без ВМИГ.

Абсолютно согласна: как очки с диоптриями для глаз, так и ВМИГи  для иммунки, без них никуда, это не КРАБы, где можно перерывчик делать.

 

Ну и мне оно само не дает :). Я вон по 2 дозы даже 2,5 дня интервал не могу сделать - сразу клюётся :))).

Завтра холодильник привезут, не буду больше от соседкиного х-ка зависеть :), буду колоть сразу, как "свербить" начинает, это если вне графика процесс померещится :).

[Лена73]

6 минут назад, Ека сказал:

Абсолютно согласна: как очки с диоптриями для глаз, так и ВМИГи  для иммунки, без них никуда, это не КРАБы, где можно перерывчик делать.

 

Ну и мне оно само не дает :). Я вон по 2 дозы даже 2,5 дня интервал не могу сделать - сразу клюётся :))).

Завтра холодильник привезут, не буду больше от соседкиного х-ка зависеть :), буду колоть сразу, как "свербить" начинает, это если вне графика процесс померещится :).

А что значит свербить начнет? Т.е. если начать колоть, то без них уже прожить не сможешь, как ломка у наркомана?

[Ека]

47 минут назад, Лена73 сказал:

А что значит свербить начнет? Т.е. если начать колоть, то без них уже прожить не сможешь, как ломка у наркомана?

В моем случае (то есть по моим оЧуЧениям) это не наркотик, а костыли, как инсулин для диабетчиков (хотя про диабет я не в теме). Дозу же увеличивать не надо :).

У меня предыдущий год до ВМИГ "свербило" (и что-нить новенькое возникало) постоянно, затишья больше недели не было... онемение в новом месте, жжение и тд. Возникшее "рассасывалось" за месяц-три, но все время возникало новое. А сейчас "свербение" рассасывается за 2-4 часа после очередного укола.

[Лена73]

1 минуту назад, Ека сказал:

В моем случае (то есть по моим оЧуЧениям) это не наркотик, а костыли.

У меня предыдущий год до ВМИГ "свербило" (и что-нить новенькое возникало) постоянно, затишья больше недели не было... онемение в новом месте, жжение и тд. Возникшее "рассасывалось" за месяц-три, но все время возникало новое. А сейчас "свербение" рассасывается за 2-4 часа после очередного укола.

Вообщем как только начинают возникать какие-либо симптомы, нужно колоть, понятненько, т.е. если от них отказаться после некоторого времени применения симптомы вернутся и возможно не одни

[Yopapipa]

"Моя позиция такова. Иммуноглобулины - безопасны и точно эффективны, по крайней мере, при ремиттирующем течении РС, при внутривенном введении. Так как одинаково эффективны разные дозы, то вероятно, могут быть эффективны и ультранизкие дозы. Отсюда следует, что применение внутримышечных ИГ также может быть эффективным.

Так как это совершенно безопасно и не дорого, то запрещать пробовать пациентам в/м ИГ, особенно в случае недоступности, неэффективности или непереносимости других ПИТРС, просто неэтично. Поэтому я за в/м ИГ, хотя ввиду отсутствия клинических исследований, рекомендовать их могу только неофициально.

Кстати, общественная организация через Минздрав или компанию-производитель в/м ИГ может инициировать проведение Российского исследования на тему эффективности в/м ИГ."

Г.Н.Бисага

Из нашей переписки.

[Валерий]

28 минут назад, Yopapipa сказал:

"Моя позиция такова. Иммуноглобулины - безопасны и точно эффективны, по крайней мере, при ремиттирующем течении РС, при внутривенном введении. Так как одинаково эффективны разные дозы, то вероятно, могут быть эффективны и ультранизкие дозы. Отсюда следует, что применение внутримышечных ИГ также может быть эффективным.

Так как это совершенно безопасно и не дорого, то запрещать пробовать пациентам в/м ИГ, особенно в случае недоступности, неэффективности или непереносимости других ПИТРС, просто неэтично. Поэтому я за в/м ИГ, хотя ввиду отсутствия клинических исследований, рекомендовать их могу только неофициально.

Кстати, общественная организация через Минздрав или компанию-производитель в/м ИГ может инициировать проведение Российского исследования на тему эффективности в/м ИГ."

Г.Н.Бисага

Из нашей переписки.

Это написал один из ведущих  неврологов  России по Рассеянному склерозу,  Доктор Медицинских Наук, Профессор военно медицинской академии Геннадий Николаевич Бисага. У него много работ по лечению рассеянного склероза ВВИГ.

Конечно и он сомневается в эффективности ВМИГ. Очень всё необычно с ними.  Но перспективно. Время покажет.  

Для чего нам нужно проведение КИ?

  Согласно приказа 890 от 30. 07.1994 года,  больным Рассеянным  Склерозом лекарственные  препараты выдаются бесплатно.   Если ВМИГ будут одобрены как препараты для лечения РС, то любой пациент с этой болезнью  по рецепту районного врача ВМИГ сможет получать бесплатно. На всей территории России.