Иммуноглобулин

[Валерий]

30 минут назад, ЕвгенияА сказал:

вот Вы писали, лимфаток в головном мозге нас не волнует

А какое отношение имеет лимфаток  в головном мозге и гематознцефалический  барьер.   Это совершенно автономные системы.  Лишь косвенно связанные друг с другом. По оценкам учёных лимфоток в головном мозге даже не связан с лимфатической системой организма, с той, где вырабатываются иммунные клетки.  Лучше этим не забивать голову.  Наша проблема очень узкая. Предотвратить выработку  аутоиммунных клеток в организме и предотвратить их попадание к миелину ЦНС.  А всем остальным пусть занимаются учёные...

[ЕвгенияА]

1 час назад, Валерий сказал:

А какое отношение имеет лимфаток  в головном мозге и гематознцефалический  барьер.   Это совершенно автономные системы.  Лишь косвенно связанные друг с другом. По оценкам учёных лимфоток в головном мозге даже не связан с лимфатической системой организма, с той, где вырабатываются иммунные клетки.  Лучше этим не забивать голову.  Наша проблема очень узкая. Предотвратить выработку  аутоиммунных клеток в организме и предотвратить их попадание к миелину ЦНС.  А всем остальным пусть занимаются учёные...

извиняюсь, барьер для меня значит стенка вокруг мозга, не пускающая ничего плохого), ГЭБ - из крови, а ГЛБ - из лимфы))

[iv-dima]

Решил отписаться в теме, которая меня заинтересовала около 3-х месяцев назад.

О себе. Мне 44 года. РС обнаружили на МРТ в 2013-м, когда мне уже можно было ставить 3-ю гр. инвалидности. Первые его признаки появились в 2003-м. За 3 года с начала приема ПИТРС (генфаксон/ребиф) стало еще хуже – сейчас вторая группа инвалидности. Левая сторона тела все непослушней.

Решил попробовать иммуноглобулин/имунофан. Списался с Валерием для уточнения некоторых вопросов лечения. Купил препараты. Отколол уже 10 ампул (20 дней). Ощущений после 5-ти ампул никаких положительных/отрицательных не было. На 14-15-й день почувствовал улучшение в двигательной функции – смог передвигаться (хожу без трости) не 5-10 пар шагов за раз, а 10-20, а на 16-й прошел без остановки около 100 пар шагов. На 17-й немного меньше, но все равно результат положительный есть. Сегодня (20-й день) опять без остановки прошел 100 пар шагов. Но надо внести поправку. Двигательная активность к вечеру традиционно у меня уменьшается. Т.е. это успех в первой половине дня. Вечером хуже.

На это наслаивается частое изменение самочувствия из-за перепадов давления, т.к. на Камчатке циклоны существенно чаще, чем на материке. К примеру, на 19-й день я шагал «перебежками» по 5-25 пар шагов, хотя была хорошая погода, но приближение циклона (изменение давления) чувствовалось.

Еще не так заторможенней стал ездить за рулем. Ранее для меня 50-км/ч по городу была комфортной скоростью. Сейчас реакция улучшилась. Могу ездить и быстрее. Вероятно, сказывается прекращение действия генфаксона.

[Ека]

Сегодня начала 4-ю пачку.

Мандраж появился ночью, укололась утром (2 дозы). Сейчас норм.

Обошла с дочкой полрайона (не меньше 7 км точно), после чего зашли бегать на стадион ближайшей школы. Я пробежала 1,5 круга (стадион небольшой, думаю, метров 250), дальше дыхания не хватило :). Немного отдохнула, еще смогла пробежать 1,5 круга, дальше -  и дыхания не хватило, и начала топать. Но нога все равно не подворачивалась! Шли домой - нога топала, но не так, как еще в феврале.

Последний раз я на этом стадионе бегала в  мае прошлого года...

 

Еще заметила - голова потихоньку включается, могу читать, нормально понимая прочитанное...

----

Сейчас пробую все-таки колоться по 2 дозы на 3 день.

[iv-dima]

Столкнулся с проблемой, что имунофан в поликлинике не выписывают по бесплатному рецепту. Выписывают только те препараты, что указаны в выписке по окончании лечения в больнице. Придется мучать краевых неврологов, чтобы бумагу в поликлинику готовили. Хорошо, что ссылки на материалы для размышления и решения краевым неврологам есть в теме.

[Валерий]

7 часов назад, iv-dima сказал:

Столкнулся с проблемой, что имунофан в поликлинике не выписывают по бесплатному рецепту. Выписывают только те препараты, что указаны в выписке по окончании лечения в больнице. Придется мучать краевых неврологов, чтобы бумагу в поликлинику готовили. Хорошо, что ссылки на материалы для размышления и решения краевым неврологам есть в теме.

Вновь запустили линию по тактивину.   Он появился в аптеках.   В инструкции на тактивин сказано что его назначают при рассеянном склерозе. Пожизненно.   Тактивин вам будет легче выписать. У врача есть основание.  Дерзайте...

[Людмила Л]

Всем доброго всего! Вчера начала колоть ИГ. Реакция настолько положительная сразу - сама не верю. Но к концу дня усталость вернулась вдвойне. Сегодня невысокая температура... Наверное, сам виновата-мне сразу всё надо сделать, когда силы появились. Имунофан пока опасаюсь делать. Попробую, что попроще. Так что я тоже начала принимать участие в личных исследованиях ИГ

[glu]

ИГ это, простите, кое-что другое  пишите лучше ВМИГ. 

[Валерий]

3 часа назад, Людмила Л сказал:

Всем доброго всего! Вчера начала колоть ИГ. Реакция настолько положительная сразу - сама не верю. Но к концу дня усталость вернулась вдвойне. Сегодня невысокая температура... Наверное, сам виновата-мне сразу всё надо сделать, когда силы появились. Имунофан пока опасаюсь делать. Попробую, что попроще. Так что я тоже начала принимать участие в личных исследованиях ИГ

Я всегда опасаюсь когда  сразу и много хорошо.  Значит где-то рядом ходит и плохое... к этому всегда надо быть готовым.    На счёт имунофана.  После завтра, очередной консилиум врачей.   Не буду говорить что они со мной хотели сделать, но не получилось. Теперь будут решать как из этой ситуации вылезать.  Очень надеюсь что официально выпишут ВМИГ. Попрошу чтобы имунофан заменили на тактивин. Я его с 1994 года колю.  А за эти  3 года,  имунофан показал примерно те же характеристики что и тактивин. Но в тактивине в инструкции написан рассеянный склероз. а в имунофане нет.   Просто зуд исследователя.  Надо что-то искать, что-то менять. Искать лучшее.   Будут новости - отпишусь...

[Dianiska]

 Валерий, подскажи пожалуйста. Колола имунофан  через день. Сейчас купила тактивин, написано  5- 14  вводить ежедневно, получается это вместе с ВМИГ. Или колоть как и имунофан через день ???

[aliens]

Тактивин:

Фармакологическое действие

Иммуностимулирующее средство. 

???? 

В показаниях  на некоторых сайтах  есть РС (на некоторых нет, только иммунодефицитные состояния),но иммуностимулирующее........и РС.

Но раз не пугает, то извиняйте.

https://health.mail.ru/drug/thymus_extract/

 

[Валерий]

35 минут назад, Dianiska сказал:

 Валерий, подскажи пожалуйста. Колола имунофан  через день. Сейчас купила тактивин, написано  5- 14  вводить ежедневно, получается это вместе с ВМИГ. Или колоть как и имунофан через день ???

Ведь я его (тактивин) не просто так колю.   Утром просыпаюсь, поясница стянута. Начальное состояние спастики.  Делаю укол тактивина или имунофана. В течении часа  стянутость в пояснице, в ногах, в руках полностью проходит. На второй день её нет. А через день опять появляется.  Пробовал не колоть, мол само пройдёт.  Нет, не проходит, а только усиливается.  Вот я и решил, колоть по самочувствию. Организм требует - колю...Так жить легче и веселей. 

Тактивин это не патогенетическая, обязательная терапия. Хочешь - коли. Не хочешь ни коли.  Всё по самочувствию...  Вот только когда в прошлом году ДМН из Москвы меня смотрела, она высказала мнение, что так хорошо я сохранился потому что тактивин колю...  Говорит что у неё такие случаи были...

[Dianiska]

Валерий, еще  много лет назад  знала людей с РС  ,принимающих  тактивин, состояние у них было нормальное, сама лет 15 назад какое то время колола себе, ходила хорошо , вот и забросила.Буду наверно колоть как имунофан или пореже.Благодарю за ответ.

[Света66]

Всем доброго дня! меня зовут Оля, мне 28лет. Симптомы проявились в сентябре-октябре 2015 года., значения им я не придала. Шаткость походки, туман в голове, головокружение. К ноябрю все прошло, я успокоилась., периодически появлялись симптомы эти же симптомы и проходили. Занималась с психологом=) Лечила якобы психогенное головокружение...В итоге в марту - апрелю стало хуже, в апреле мрт - головного мозга и шеи, где находят очаги , но контраст не накопился. Сразу записалась в НИИ неврологии к  специалисту по РС и в Моники, но запись на месяц вперед. За этот месяц появилось множество новых симптомов - онемение конечностей, в глазу правом пятно, жуткая слабость. Вчера  и сегодня посетила 2х врачей - оба сказали рассеянный склероз. Не знаю как лучше снять обострение, чтобы не упустить время. Врач в Мониках сказала , что обострение снимать гормонами в местном стационаре. Очень заинтересовала тема лечения ВМИГ. ЧТо посоветуете? Если начнем (с мамой) колоть самостоятельно сможет ли уйти обострение или в первый раз попробовать начать с гормонов? Заранее спасибо. Очень жду ответов. Новичок в этой теме.

[Dianiska]

Света, от себя скажу, что мне  уже 61 год, врачи вообще только витамины  назначают, вот  и приходится колоть то что доступно.  

[Ека]

Оля (Света66), даже не знаю, что сказать...

К ВМИГам прибегают, когда оф. медицина бессильна.

Гормоны, да в первый раз - должны помочь.

Более того - в этой теме ссылки на статьи Матвеевой (это врач, которая ВМИГи практиковала в двухтысячных), так из ее работ она своим пациентам на ВМИГ сбивала обострения гормонами! (Я на предыдущей странице в скрепке давала одну такую статью)

[NS]

37 минут назад, Света66 сказал:

Всем доброго дня! меня зовут Оля, мне 28лет. Симптомы проявились в сентябре-октябре 2015 года., значения им я не придала. Шаткость походки, туман в голове, головокружение. К ноябрю все прошло, я успокоилась., периодически появлялись симптомы эти же симптомы и проходили. Занималась с психологом=) Лечила якобы психогенное головокружение...В итоге в марту - апрелю стало хуже, в апреле мрт - головного мозга и шеи, где находят очаги , но контраст не накопился. Сразу записалась в НИИ неврологии к  специалисту по РС и в Моники, но запись на месяц вперед. За этот месяц появилось множество новых симптомов - онемение конечностей, в глазу правом пятно, жуткая слабость. Вчера  и сегодня посетила 2х врачей - оба сказали рассеянный склероз. Не знаю как лучше снять обострение, чтобы не упустить время. Врач в Мониках сказала , что обострение снимать гормонами в местном стационаре. Очень заинтересовала тема лечения ВМИГ. ЧТо посоветуете? Если начнем (с мамой) колоть самостоятельно сможет ли уйти обострение или в первый раз попробовать начать с гормонов? Заранее спасибо. Очень жду ответов. Новичок в этой теме.

Оля, не занимайтесь самолечением! Когда три года назад мужу поставили диагноз, тоже пытались обмануть систему и искали волшебную таблетку. 2 года не могли получить ПИТРС. Сказать, что жалею - ничего не сказать! Результат - за три года EDSS 6,5 б! Лечение надо начинать пока еще нарушения не критичны. Мужу 30 лет, а по квартире еле ходит. Не повторяйте наших ошибок!

[Ека]

Да, резонный вопрос - а фиг ли я сама сейчас обострение сбиваю ВМИГами, а не солумедролом, на который меня врач послал?

Ну как бэ у меня состояние было непонятное последний год, обострение невролог поставил по МРТ, спустя неделю от этого МРТ. Но за эту неделю я уже народными средствами улучшила состояние... И ВМИГ я уже купила, а солумедролиться при всём желании раньше утра следующего дня не смогла бы - им утром капаются. Первый раз ВМИГнулась, результат положительный. Поэтому я и ВМИГаюсь дальше, а не солумедролюсь.

Хотя на курс я запаслась солумедролом - если вдруг появится новый симптом - через день с утра побегу капаться!!!

[Света66]

Всех Благодарю за участие.

[Валерий]

Когда начинается обострение, грамотный больной это чувствует и понимает.  Но, чтобы получить срочное купирование обострение гормонами, необходимо записаться к терапевту, отстоять к нему очередь. Получить направление к неврологу. Опять же время. Тот пошлёт в центр РС, или сам примет решение прокапать гормоны. И конечно, места в стационаре не будет.  В общем несколько недель потеряно.  А в это время идёт активное разрушение миелина.. Растут бляшки. Накапливается неврологический дефицит.    А не проще ли, обратиться к врачам, и параллельно проколоть себе упаковку ВМИГ.   Ни кто ещё не сказал что от ВМИГ может быть плохо.  Во всяком случае хуже, чем ждать недели, пока гормоны прокапают.    А теперь жду мотивированных пинков...   Где написано что нельзя самому ВМИГ колоть?  А что может он них произойти?  И что лучше. Ждать недели пока гормоны прокапают, которые всё равно, через несколько лет не будут у вас работать, Или потратить 1000 руб, и избавиться от обострения самостоятельно.  Во всяком случае хотя бы попытаться???

[Валерий]

Наталия, вперёд. Фас!   Скажи что самовольное лечение запрещено...   А то что же врачам останется делать, если даже обострения РС сами пациенты купировать станут...

[aliens]

Только что, Валерий сказал:

Наталия, вперёд. Фас!   Скажи что самовольное лечение запрещено...   А то что же врачам останется делать, если даже обострения РС сами пациенты купировать станут...

Валерий , идите в..

Я к вам вообще не обращаюсь. Влюбились что ли, так я вам по возрасту не подхожу.

А для нормальных людей, обострение ведь может и само пройти, а может и не пройти, если его не купировать как надо и нарушения останутся с вами навсегда. Так что все по желанию.

 

 

 

 

[Ека]

33 минуты назад, Валерий сказал:

Где написано что нельзя самому ВМИГ колоть?

Ну как бэ в инструкции сказано "Отпускается по рецепту врача". И, кстати, есть аптеки в Москве, которые без рецепта ВМИГ не продают!

И в работе производителей ВМИГ тоже сказано неоднократно, что строго под контролем врачей и уколы ВМИГ не на дому!!!

И я, и ЕвгенияА давали ссылку на эту работу на предыдущей странице... еще раз http://www.biomedservice.ru/preparat/libr_immunoglobulin_3.pdf

33 минуты назад, Валерий сказал:

А что может он них произойти?

Это уже другой вопрос :). Лично у меня - улучшение :). Пока. Но я не возьму на себя ответственность говорить "делай, как я"... Пожалуйста, те, кто рискует пробовать, отписывайтесь о результате!!!

---------

----------

Просто мне эта тема уже напоминает тему "Капли Вилкова", причем, и моими руками в том числе. Там тоже в теме один позитив по поводу капель. Но я задала вопросы в личку некоторым пользователям, кто писал о позитивном результате в теме. А в личку люди ответили о возникших проблемах с щитовидкой, после которых им пришлось прекратить.

 

[glu]

вообще дело конечно ваше, но особо в мире ничего больше не придумали для снятия обострений кроме гормонов. до сих пор. нигде. ни тут ни в сша ни даже на марсе. питрсов - миллион. а обострение - гормонами и только. как, впрочем любое воспаление подобного (и не только) характера. не морочьте никому голову.

[Валерий]

6 минут назад, glu сказал:

вообще дело конечно ваше, но особо в мире ничего больше не придумали для снятия обострений кроме гормонов. до сих пор. нигде. ни тут ни в сша ни даже на марсе. питрсов - миллион. а обострение - гормонами и только. как, впрочем любое воспаление подобного (и не только) характера. не морочьте никому голову.

В протоколе ведения больных:  ВВИГ применяются для снятия обострений.  Но только для беременных.  А чем я хуже?

Вопрос:  а чем, по существу, ВВИГ отличаются от ВМИГ?  И почему ВВИГ обострение (в стационаре) снимать можно а ВМИГ, с разовой дозировкой в сотни раз меньшей чем ВВИГ. снимать нельзя???    Но ведь это работает!   Ни в Америке, ни в Англии ни кто ни каких исследований с ВМИГ не проводил.  Да и не сможет их провести, потому что там ВМИГ просто нет.  Там ПКИГ.  То же самое, только  упаковка больше, и колоть (капать)  разрешено дома, но помпой. И только подкожно. Потому что из п/к укола 70% препарата попадает в кровь,   а из в/м укола только 30 %, и то, после того как пройдут через всю иммунную систему...