Иммуноглобулин

[Валерий]

В ‎06‎.‎02‎.‎2016в20:15, Валерий сказал:

 

Наташа, объясни свою агрессивность по отношению к ВМИГ.  А как ты считаешь, если  бы Лике назначили и прокапали месячную дозу  ВМИГ,  или одну 5 часть дозы, которой снимают обострения РС. (Всё это узаконено и есть в протоколе ведения больных РС).  А это в    сто тридцать три раза больше чем проколола она.   И как бы она себя чувствовала?  И как бы ты реагировала на это.   Не надо быть такой агрессивной.   Я ни кого силой колоться не заставляю.  Но и не могу молчать что есть такой метод. И он реально работает.  Конечно, если ты лоббируешь фармакологию, тогда твои действия понятны...

[Оле]

Нужно делиться и негативным опытом применения ВВИГов/ВМИГов в этой теме. Вы не против, Валерий? Так тема будет более объективной. Понятное дело, если неопытные форумчане видят сообщения только благодарных пациентов, они бросаются с головой в лечение ВМИГами, а ведь не всем может помочь (кому-то и навредить), так как у каждого свой механизм того же аутоиммунного процесса: кому-то нужно Т-лимфоциты приструнить, кому-то В-лимфоциты мешают жить, у кого ЦИКи, а кому-то нейтрофилы создают *дискомфорт*. Не всем можно копаксоном помочь, не всем и ВМИГами, конечно.

А кто еще недоволен результатами применения ВМИГов/ВВИГов?

[aliens]

17 минуту назад, Валерий сказал:

Наташа, объясни свою агрессивность по отношению к ВМИГ.  А как ты считаешь, если  бы Лике назначили и прокапали месячную дозу  ВМИГ,  или одну 5 часть дозы, которой снимают обострения РС. (Всё это узаконено и есть в протоколе ведения больных РС).  А это в    сто тридцать три раза больше чем проколола она.   И как бы она себя чувствовала?  И как бы ты реагировала на это.   Не надо быть такой агрессивной.   Я ни кого силой колоться не заставляю.  Но и не могу молчать что есть такой метод. И он реально работает.  Конечно, если ты лоббируешь фармакологию, тогда твои действия понятны...

Ну раз понятны ...... Ну для меня главное,что люди,которых я люблю свои выводы сделали,а остальные пусть наступают на свои грабли,моя подруга уже наступила,хорошо что без долгосрочных последствий,вовремя остановилась.

 

[Roxy]

Насколько я знаю, ВВИГ и ВМИГ могут давать серьёзные реакции, и при их использовании наблюдение врача крайне желательно. Они подходят не всем, в принципе так же как и ПИТРС. Понятно, что кто-то будет колоть, потому что нет другого выхода, но хотя бы найдите врача, с которым можно все обсудить. Надо продумывать пути заранее, а не действовать эмоционально. 

[андей73]

выбор у каждого есть, свой...Главное что у иммуноглобулина нет осложнений,

[aliens]

23 часа назад, андей73 сказал:

Главное что у иммуноглобулина нет осложнений,

Заблуждаетесь. Но хочется заблуждаться-заблуждайтесь, не буду переубеждать.

[Валерий]

1 минуту назад, Roxy сказал:

Насколько я знаю, ВВИГ и ВМИГ могут давать серьёзные реакции, и при их использовании наблюдение врача крайне желательно. Они подходят не всем, в принципе так же как и ПИТРС. Понятно, что кто-то будет колоть, потому что нет другого выхода, но хотя бы найдите врача, с которым можно все обсудить. Надо продумывать пути заранее, а не действовать эмоционально. 

А разве кто-то против?  Вот только на счёт осложнений.   Иммуноглобулины главное лекарство для только что рождённых и грудничком.  Им капают и колют огромные дозы. И врачи не помнят что когда-то были серьёзные осложнения.     Но конечно.  За любым лечением должен быть наблюдатель. У меня жена медик. Она и колет, и наблюдает,  и с врачами консультируется.   Но я же впереди ...

[Валерий]

4 минуты назад, aliens сказал:

Заблуждаетесь. Но хочется заблуждаться-заблуждайтесь, не буду переубеждать.

Скажи, ты вообще против иммуноглобулинов, или только  против остановки обострений и прогрессирования рассеянного склероза  иммуноглобулинами.  А может ты против только ВМИГ, но ВВИГ можно?

[aliens]

Я собственно уже писала, но могу написать ещё разок. Я против самоназначения серьезных препаратов, ну да ладно, это ваше дело, если вы назначаете себе.А ещё больше я против рекламы и пропаганды вами этих самоназначенных препаратов. А также я против введения людей в заблуждение, неважно намеренно это вы делаете или просто по незнанию, вернее по непониманию ситуации с типа отсутствием прогрессии благодаря ВМИГам или все-таки не ВМИГам.

[Сережа]

aliens, у вас наверное есть хороший невролог .который ведёт вас по жизни . а вот у нас его нет и ближайший находится в почти 1000чи километров. тот который в городе он честно признаётся что ни чего не знает и отходить от протоколов лечения не собирается. а если это не помогает . что делать . вот и приходится экспериментировать на свой страх и риск. 

[Roxy]

6 часов назад, Валерий сказал:

А разве кто-то против?  Вот только на счёт осложнений.   Иммуноглобулины главное лекарство для только что рождённых и грудничком.  Им капают и колют огромные дозы. И врачи не помнят что когда-то были серьёзные осложнения.     Но конечно.  За любым лечением должен быть наблюдатель. У меня жена медик. Она и колет, и наблюдает,  и с врачами консультируется.   Но я же впереди ...

Валерий, у вас жена медик, и это ключевой момент, не у каждого из нас есть медики в семье. То, что вы впереди, не отменяет необходимость медицинского наблюдения для остальных. Я не знаю точно, что именно вы используете, у нас например есть несколько наименований иммуноглобулинов от разных производителей и список осложнений у некоторых препаратов впечатляет. Вот один из примеров (англ.):

 

GENERIC NAME: IMMUNE GLOBULIN - INTRAMUSCULAR (ih-MYOON GLOB-you-lin)

BRAND NAME(S): Baygam, Gamastan, Gammar

Warning | Medication Uses | How To Use | Side Effects | Precautions | Drug Interactions | Overdose | Notes | Missed Dose | Storage

WARNING: This medication may rarely cause serious blood clots (such as pulmonary embolism, stroke, heart attack, deep vein thrombosis). You may be at increased risk for blood clots if you are an older adult, are severely dehydrated, have a catheter in a vein close to your heart for administering medications, or have a history of blood clots, heart/blood vessel disease, heart failure, stroke, or if you are immobile (such as very long plane flights or bedridden). If you use estrogen-containing products, these may also increase your risk. Before using this medication, discuss the risks and benefits and if you have any of these conditions, report them to your doctor or pharmacist.

Being adequately hydrated before and after receiving this medication may help reduce your risk of blood clots.

Get medical help right away if any of these side effects occur: shortness of breath/rapid breathing, chest/jaw/left arm pain, unusual sweating, sudden dizziness/fainting, pain/swelling/warmth in the arm/leg, sudden/severe headache, slurred speech, weakness on one side of the body, sudden vision changes, or confusion.

Здесь пишут, что осложнения встречаются редко, но тем не менее речь идёт о тромбах, легочной эмболии, инсультах, сердечных приступах и тромбозах глубоких вен.

Очень надеюсь, что вы используете что-нибудь более безопасное :). 

 

[Света - М]

Читала рассказ о страхах Лики после одного укола. Глупость какая. Мне после копаксона один раз тоже так плохо было. Про интерфероны вообще не говорю..Ужасно переносила..А кто-то колет спокойно. И чего? Лекарство надо подбирать для каждого свое. Валерию врачи иммуноглобулины назначили. Мне в Мониках сказали "капайте, только за свой счет. Это лекарство бесплатно только для беременных и кормящих". Сейчас врач у которого наблюдаюсь не против ВМИГ. Колю уже четвертый месяц. Ухудшения не заметила.

[mavka]

22 часа назад, aliens сказал:

После того как Лика начитавшись о чудодейственных свойствах иммуноглобулинов  и о том что осложнений не бывает (правда в инструкции через слово написано  не применять без врача)от Валерия на сайте rskleros.ru  решила попробовать и ощущения,мягко говоря, были не айс,о чем она написала,Валерий прекратил свою пропаганду на вышеприведённом сайте. А то пошлют друзья Лики или уже послали,мы на самом деле очень испугались  за неё.  А здесь до поры,до времени продолжает. И ведь есть поклонники(

нигде не видела пропаганды от Валерия. Он во всех сообщениях акцентирует, что пишет о том, что делает лично  и что это ему помогает. И не более. Так что ответственность за принятие решения колоться вмиг исключительно на человеке, который начал колоться не взвесив всё достаточно хорошо. 

[mavka]

на счёт негативного опыта применения ввмиг. Вот давеча был у меня разговор с коллегой по рс и она говорила, что ей вмиг не подошёл. она целых 5 ампул сделала и вовремя остановилась. Спрашиваю, а какая схема была приёма. Отвечает, что уже не помнит. спрашиваю, а кто назначил. Отвечает, что сама решила. Спрашиваю, а в чём именно проявилось, что не подошёл. Отвечает, стало хуже. Что хуже и как хуже - не уточнила. 

Ко всему этому опыту из "неподошло" для её организма были: Бетфер - пару месяцев  (назначил врач - росли показатели тромбоцитов в крови), Копаксон  - 10 уколов, назначила сама себе и почувствовала нарастание симптоматики последнего обострения.

Подошёл авонекс - 2 месяца, назначила сама себе. Но деньги кончились и лечение авонексом, соответственно тоже. 

И это всё эксперименты за полгода. Инструкции, в которых говорится о полном распаде препарата в крови, естественно никто не принимал во внимание (интерфероны там полгода выводятся).

Вот таких сообщений и разговоров о "не подошло/подошло" страшно. 

[mavka]

А, и о себе, колю вмиг с 4-го февраля. До этого было 4 месяца на октагам про программе GAM-27.Сколько было октагама - 700мл 5%.  Октагама очень- и очень даже понравился - ушла астения и спастика. Как меня наблюдали на программе  - да никак. Пришла, далась по вене и домой. Во время капельницы - просто меняли бутылочки. Если бы вдруг что-то пошло не так, то до реанимации, она ну ооочень далеко, я бы не доехала. Кололи октагам каждый 28-день, но на 24-й у меня уже возвращалась симптоматика. Приняла решения доганяться на 23-й день вмиг и три месяца успешно это делала. После того, как программа закрылась, перешла на вмиг и имунофан. Колю через день.

На 8 день применения имунофана было не айс. Если уточниться по инструкции, то это была как раз начало 3 фазы действия препарата, когда происходила корректировка гуморального и клеточного иммунитета. был субфебрилитет - 37, 1. Ушло за 2 дня, ничего не делала. 

Говорить о успехах на вмиг не буду - мало времени прошло. Нет и месяца. Румбу не танцую(до этого тоже не танцевала). Хожу как и раньше на ЛФК и делаю кружево для интеръера. 

До всего этого был опыт применени авонекс - 2 года - неврологический дефицит вырос и по мрт показателям - умеренное негативная динамика (мрт каждые полгода было). Явных обострений, чтоб аж гормонами снимать, не было, но хреновело каждый месяц. 

Буду и дальше колоть вмиг и имунофан. Плановое мрт осенью или в августе. 

Буду раз в месяц буду отписываться о самочувствии на вмиг. И,поверьте, прятать ничего не буду. Смысл?

Пока всё.

[Валерий]

20 часа назад, aliens сказал:

 я против введения людей в заблуждение, невано намеренно это вы делаете или просто по незнанию, вернее по непониманию ситуации с типа отсутствием прогрессии благодаря ВМИГам или все-таки не ВМИГам.

Так вы тоже утверждаете что с возрастом прогрессирование рассеянного склероза останавливается?   А может вы путаете прогрессирование болезни с прекращением обострений которые бывают при прогедиентно - реметирующем течении?

[Оле]

 ...*пропаганда*, *реклама*, *лоббирование*, нда, неконструктивная у нас дискуссия получается. Понимаем же, что никто из участников данной темы не собирается получать экономическую выгоду от применения другими тех или иных препаратов, просто одни пытаются поделиться успешным опытом, который помог выжить (и это хорошо; и РС-ники, от которых отказалась официальная медицина, смогут как никто другой оценить такие порывы), а другие пытаются предостеречь от необдуманного применения или перехода с традиционных препаратов, которые неплохо помогают, на иммуноглобулины на примерах коллег-РС-ников с неудачным опытом применения ВМИГ (что тоже правильно, т.к. привносит понимание того, что ВВИГи/ВМИГи - не панацея, не столь универсальная, как кажется поклонникам иммуноглобулинов, по крайней мере).

И не судите самолечек, уж поверьте, не от хорошей жизни люди начинают сами себе назначать лечение. Кто-то смиренно принимает судьбу (частенько облаченную в белый халат), а кто-то пытается выкарабкаться всеми доступными способами, лично я на стороне последних, хотя стараюсь разобраться в вопросе до начала применения препарата.

Я хотела бы сравнить результаты развернутой иммунограммы (до применения ВВИГ/ВМИГ) пациентов, которым иммуноглобулины помогли (а потом, если найду общие *черты*, сравнить их с результатами разв.иммунограммы пациентов с негативными отзывами о ВМИГ). Есть желающие конструктивно поучаствовать в теме?

Mavka, спасибо Вам за детализированный отчет. А Вы не против поделиться столь интимными подробностями Вашего иммунитета?

Заранее благодарна.

[Валерий]

Поверьте. То, с чем столкнулся я, столкнётся и большинство из вас.   Ни кому  в старости государство не будет давать очень дорогие лекарства бесплатно.   А покупать, даже ронбентал за свои деньги не реально.   Поэтому давайте стелить соломку сейчас,

Для Оле.. У меня есть и иммунограмы, до лечения ВМИГ, и через год лечения. Есть выписки из краевого стационара. Есть  МРТ до и после года.   Если у вас не просто любопытство, а вы реально хотите заняться этой проблеммой, я вам всё вышлю.  Сообщите свой E-mail.

[Оле]

Мне только иммунограммы до и после иммуноглобулинов, МРТ пока не нужно. E-mail-адрес отправила личным сообщением.

Не любопытство, конечно, хотела бы попробовать ВМИГи, но сначала нужно разобраться почему одним помогает, а другим нет, и к каким мне себя причислять, до того как начну себя лечить.

Спасибо Вам!

[mavka]

41 минуты назад, Оле сказал:

Мне только иммунограммы до и после иммуноглобулинов, МРТ пока не нужно. E-mail-адрес отправила личным сообщением.

Не любопытство, конечно, хотела бы попробовать ВМИГи, но сначала нужно разобраться почему одним помогает, а другим нет, и к каким мне себя причислять, до того как начну себя лечить.

Спасибо Вам!

Ну иммунограмма до иммуноглобулинов у  докторов с КИ и мне её не выдадут на руки. Со слов доктора - у меня всё там в норме, но октагам всё равно был назначен. Я так понимаю, иммуноглобулин назначили по соображениям не наличия у меня иммунодефицита, а для нормализации иммунной реакции донорскими иммуноглобулинами. 

Иммунограмму перед вмиг не делала, когда решила перейти самостоятельно на них. 

исходя из этого, иммунограммы делать не буду, для меня это деньги, которые не вижу смысла тратить. Другое дело МРТ.

[aliens]

4 часа назад, Валерий сказал:

Так вы тоже утверждаете что с возрастом прогрессирование рассеянного склероза останавливается?   А может вы путаете прогрессирование болезни с прекращением обострений которые бывают при прогедиентно - реметирующем течении?

А зачем вам мои ответы,когда вы их не читаете или читаете избранно?   Утверждаю чего то не я,а учёные.   Остановка прогрессирования заболевания и прекращение обострений- я знаю чем отличается. И писала не раз свой пример,где все это прям наглядно,на мне.  

Вообщем я свои выводы сделала,люди которые мне симпатичны на  этом и другом форумах,я думаю тоже.

[Валерий]

Наташа, извини если что-то не так, но для меня очень важно.  Ещё раз, расскажи.   Когда болезнь переходит в стадию ВПРС, прекращаются острые, но редкие обострения.  Но ведь болезнь переходит в вяло текущую стадию. Продолжают вырабатываться аутоиммунные иммуноглобулины.  Так же разрушается миелин. так же появляются бляшки, которые повышают неврологический дефицит...   Это так или не так?   А если так, то почему с этим нельзя бороться?   Тем более что иммуноглобулин с этим вполне справляется.   Я не понимаю твою агрессию к этому методу.   Или это непринятие всего, чего нет в протоколе ведения больных?   Но там иммуноглобулины есть,  Только метод их введения более затратный...

[aliens]

У меня нет новых или накапливающих контраст очагов, МРТ делала в октябре 2015. Сравнивали с МРТ от 2011. Обострений тоже нет. Но показатель EDSS вырос,т.к. старый симптом,слабость в правой ноге усугубился,не сильно,но все-таки. 

[mavka]

aliens, но ведь кроме потери миелина есть ещё нейродегенерация, что лежит в основе увеличения нейродефицита, даже когда мрт-картина остаётся неизменной. 

 

[aliens]

14 минут назад, mavka сказал:

aliens, но ведь кроме потери миелина есть ещё нейродегенерация, что лежит в основе увеличения нейродефицита, даже когда мрт-картина остаётся неизменной.

 

А ВМИГи предотвращают нейроденерацию? Вы это хотите сказать?Валерий писал не о нейродегенерации,а о разрушении миелина. Вот на это я ему и отвечала.