Неиспользуемый Ронбетал

[Shura]

[Аксель]

Такие решения вполне грамотны, просто выше указывались предложения высылать ронбетал Путину. (см. начало данной темы)

Извиняюсь, не совсем внимательно прочитал.

Кстати, самый креативный способ борьбы нашла Пензенская область - с интерферонами Бетта завязала полностью и всех перевела на Копаксон и Авонекс и баста. Пациенты довольны.

[юленька]

Уважаемые Пациенты! Кто знает сколько стоит Ронбетал? Если подсчитать сколько отказного препарата находится на руках в аптеках на помойках, а про который мы не знаем,кто куда еще дел( уже подсчитав количество упаковок на данном сайте, пропали многие миллионы) То за эти деньги которые потрачены зря,можно спокойно купить нам Бетаферон, Экставиа, Ребиф, Аванекс,Копаксон. И не было бы претензий по поводу препаратов, и нам было бы хорошо и правительству спокойно. И какой тогда у наш Министр Здравоохранения РФ-финансист?

[Валерий]

Фармокология это бизнес. По идее и производителям и продавцам глубоко до фени куда вы денете этот препарат. Главное что вы его получили. Продавец и производитель деньги получил. Единственно средство борьбы - не получать препарат в аптеке. Вот тогда они завоют. Аптека - что не получила запланированную прибыль. Производитель - надо искать куда бы втюхать не качественный препарат. Опять же прибыль горит.

А получать, не применять и хранить его дома, и говорить - бесполезное сотрясание воздуха.

[OlNick]

Фармокология это бизнес. По идее и производителям и продавцам глубоко до фени куда вы денете этот препарат. ...

Полностью согласен.

[Дмитрий]

Единственно средство борьбы - не получать препарат в аптеке. Вот тогда они завоют. Аптека - что не получила запланированную прибыль. Производитель - надо искать куда бы втюхать не качественный препарат. Опять же прибыль горит.

А получать, не применять и хранить его дома, и говорить - бесполезное сотрясание воздуха.

Согласен! А что делать - травить себя? Зачем? Но параллельно надо все-же "долбить" правительство, здравоохранение, мол, дайте препарат, который лечит, а не калечит (как в конституции записано)!

[Валерий]

Маленькй опыт:

Я 5 лет капаю октагам. Предложили заменить его на пентоглабин. Я попросил дать мне месячную порцию попробовать. В нашем минздраве приняли это за согласие. Выдали на 2 месяца. Я почитал инструкцию и взвыл. Вместо 2,5 часа, надо капать 12. Всех обзвонил, и письма всем написал, мол не надо издеваться. Но они настырно присылают пентаглобин. В этом году пришёл пентаглобин в аптеку, а я отказался его получать. Ват тогда всё и закрутилось. И октагам нашли, прислали. И его аналог - интратек для пробы.

[Starix]

есть такая девушка которая живет в Московской области г. Сергиев Посад, и если у кого нибудь препарат лежит без надобности, она с огромным удовольствием примет его в дар (пересылку оплачу). Номер ICQ 380810177 для связи.

она скоро зарегистрируется и сама напишет))) ей доктора отказали в этом году в ронбетале а ей он помогает...

[asnv]

Г-н Орешкин, а почему вы считаете, что мы будем отправлять посылки президенту? Глупость какая. Мы сделаем мониторинг неиспользуемомго препарата и напишем на имя со-председателя Союза Пациентов Власова, или на него же но в статусе Председателя общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре - и уже он может оперировать подобнымы ЦИФРАМИ и ФАКТАМИ. А помимо "писульки премьеру", есть ряд замечательных адресов, как Счетная палата - Степашин, есть ФАС - который должен отслеживать нарушения антимонопольного законодательства, а засилие ронбетала - я считаю это прямое нарушение. Еще есть Саверский и Лига защитников пациентов, кстати очень свежий документ, рекомендую к подписанию http://ligap.ru/forum1/topic_14.html

А так же есть куча адресов федеральных министерств, куда можно обратиться, http://www.gov.ru/main/ministry/isp-vlast44.html

Никто не против того, чтобы подписывать официальные отказы от препарата - но нужен комплексный подход, иначе нас просто задавят. Кстати, форум это вполне лигитимная общественная организация - которая имеет все права писать коллективные обращения, к примеру, вот что я нашел в инете http://www.medlinks.ru/article.php?sid=41617

Спасибо за контакты и информацию!

[юленька]

есть такая девушка которая живет в Московской области г. Сергиев Посад, и если у кого нибудь препарат лежит без надобности, она с огромным удовольствием примет его в дар (пересылку оплачу). Номер ICQ 380810177 для связи.

она скоро зарегистрируется и сама напишет))) ей доктора отказали в этом году в ронбетале а ей он помогает...

Обратитесь к Биокаду,они с радостью Вам дадут Ронбетал. Приезжайте в Омск, мы Вам с радостью отдадим эту бодягу.

[Ryb]

есть такая девушка которая живет в Московской области г. Сергиев Посад, и если у кого нибудь препарат лежит без надобности, она с огромным удовольствием примет его в дар (пересылку оплачу). Номер ICQ 380810177 для связи.

она скоро зарегистрируется и сама напишет))) ей доктора отказали в этом году в ронбетале а ей он помогает...

Ой, Вы мне только напишите её координаты,я ей обязательно помогу. Или пусть напишет в личку мне, когда зарегистрируется!

[Орешкин А.М.]

) ей доктора отказали в этом году в ронбетале а ей он помогает...

Что значит отказали? По показаниям? Или из-за чего-то другого? В таких случаях обращаться надо к УОЭ Московской области (ну или хотя бы мне, я передам информацию)

[юленька]

Биокад зарегистрировался на сайте Демократор и вот,что написал ---

"Препарат "Ронбетал" отлично переносится и эффективен. Сотни больных принимают его. Есть много положительных отзывов, как от больных, так и от врачей. Убирать его никто не будет из-за нескольких недовольных. КИ показали, что препарат не хуже зарубежных аналогов."

[Любашка Х]

Всем привет. Вот и я, та самая девушка. Я была первопроходцем ронбетала, проходила его испытания. По первости были припухлости в местах введения, но со временем все прошло и никаких побочек не осталось ( на фоне приема препарата обострений не было). После того как прошли исследование, программу закрыли и ронбетал выпустили на рынок, ну и соответственно препарат перестали давать. Испытания я проходила при НИИ Неврологии РАМН и там мне сказали, что ронбетал я теперь должна!!! получать по месту жительства. Я такая радостная поехала в МОНИКИ за рецептом, а там мне говорят, что закупок еще не было и чтоб я позвонила через месяц. И вот через месяц звонок и там мне говорят что закупки ронбетала были только для НЕ инвалидов, а для инвалидов закупок нет. Вот уже пол года я звоню каждый месяц в надежде на получении долгожданного рецепта и все безрезультатно. По поводу показаний, они есть конечно, мне и с НИИ Неврологии дали заключении, что я нуждаюсь в имуномодулирующей терапии интерфероном-b. Но нашему гос-ву плевать на нас и что делать я даже не знаю. Добрые люди дали мне ссылку на это сайт. Оказалось что многим ронбетал не подходит, а мне он подходит, только вот возможности его получить нет. Я буду очень благодарна тому если у кого он лежит без надобности, поделился бы со мной этим счастьем. Пересылку я оплачу, а если это будет Москва или Подмосковье приеду сама и заберу. А там глядишь и закупки долгожданные будут.

[юленька]

Любаша, я очень рада,что Вам пошел Ронбетал. Но почему,то действительно кому пошел Ронбетал его не дают, а кому не пошел его просто пихают. В Москве, я думаю,что Ронбетала почти нет,его пихают в далекие регионы,чтоб жалобы до правительства доходили редко и дольше. Если Вы живете в Москве,то Вам проше дойти до Голиковой с жалобой,отправьте ей письмо-жалобу с уведомлением и вопрос очень быстро решиться. Удачи Вам.

[Elen]

Проблема в пересылке из дальних регионов, там ведь температурный режим соблюдать нужно, иначе препарат испортится. Очень обидно за таких людей как Вы, Любаша. После долгих изысканий, кому бы подарить ронбетал, я все-таки решилась и выкинула две коробки, а так, конечно, постаралась бы их Вам переслать.

[Любашка Х]

Подскажите пожалуйста, с какого это форума?

[Орешкин А.М.]

Любаша, если у вас возникают проблемы с получением выписанного вам препарата, то обращайтесь к Цикорину Игорю Викторовичу (УОЭ ЦФО, )Или к Соложенцевой Марине Вячеславовне (УОЭ Московской области) http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=574

Возможно вам пригодится информация http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=572

[Shura]

Подскажите пожалуйста, с какого это форума?

http://www.ronbetal.ru/patients/forum/mess...49/#message1549

[Любашка Х]

Всем, огромное спасибо за помощь и информацию!

[Федотов В.В.]

Любаша, у меня остались 2 коробки только незнаю как переслать.Температура хранения особая. На портале Тамбовская обл. есть мой телефон.Позвони может как нибудь с поездом ,или с автобусом передам.

[Shura]

Любаша, у меня остались 2 коробки только незнаю как переслать.Температура хранения особая. На портале Тамбовская обл. есть мой телефон.Позвони может как нибудь с поездом ,или с автобусом передам.

Любаша, если температурный режим при хранении не нарушался то наверно можно и почтой см.http://www.ronbetal.ru/upload/iblock/301/mz.pdf

если верить ихней инструкции, из всего срока годности месяц может храниться при +25

[Любашка Х]

Вновь здравствуйте. Еще раз хочу выразить благодарность тем, кто откликнулся и снабдил меня необходимым лекарственным средством(Ронтбетал). С мужем побывали уже и в Ярославле, и в Подольске, и в Старом Осколе:) В итоге препарата мне хватит ещё на три месяца(до середины декабря), а дальнейшая ситуация по получению, от государства, выписанного мне препарата неизвестна :( Мною, по совету "форумчан", было написано письмо(обращение) в Министерство здравоохранения по вопросу получения препарата, на него пришел ответ(см.вложение)

"...Вы, в случае предоставления необходимых документов, можете быть влючены в Регистр лиц, которые обеспечиваются лекарственными препаратами по вышеуказанному порядку."

Это всё я знала и до письма. Все документы были поданы, я включена в этот регистр лиц, но препарата у них для меня нет(собственно и начала обращаться за помощью к вам). Сегодня позвонила в МОНИКИ на счет лекарств, там мне врач Козлова(И.О. не знаю), хамски(!) заявила, что закупок до нового года не будет(а у меня середина декабря - край) и препарат можно не ждать, после того, как я начала ей говорить про письмо из МИНЗДРАВа, она заявила, что у нее нет времени со мной разговаривать Я просто в шоке на такое отношение и не знаю, что делать

Собственно у меня к вам два вопроса:

1. Какие действия мне предпринять, чтобы все таки меня государство снабдило препаратом в ближайшие сроки?

2. Есть ли у кого неиспользуемый и ненужный Ронтбетал? Приеду почти(!) в любую точку России и привезу вкусняшку:)

Заранее спасибо.

[Elen]

Честно говоря, думала, что ситуация у Вас уже разрешилась, ведь кругом одни отказы от ронбетала. Биокад опять одно бла-бла? Вот дурдом, в кои веки нашли человека, которому подошел препарат и того обеспечить не могут. В регистре стоят все подряд и на бетаферон, и на экставию, и на ронбетал, так как все это интерферон бета. Не знаю, как у Вас, у нас у невролога лежит пачка отказов от ронбетала, а он ведь уже закуплен, солить его что ли будут?

[aliens]

Очень удивлена, что у Вас с ронбеталом такие проблемы. Ронбетал люди в аптеках его не берут,когда узнают, что есть только он. Сама видела, как в моём окружном центре его отдают, пишут заявление об отказе. Мед. сестры переглядывались и шептались, что его некуда девать и нигде хранить.