infodin Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 ПИТРС не использую. в поликлинике последний раз был в 2002году. ничего нового мне врач сообщить не сможет. от спастики пью стандартный набор. алкоголь конечно снимет на время,но наследующий день она вернётся с друзьями.То есть вы тоже, как и я, относитесь к категории "забытых" пациентов. А что конкретно вы принимаете при повышенном мышечном тонусе? И какова доза алкоголя в этом случае? Понятие "стандартный набор" мне неизвестно. И с какими "друзьями" спастика возвращается? Какие препараты применяете именно для лечения? Витамины группы В, никотиновую кислоту, фосфобион (АТФ) не пробовали? Я подлечиваюсь именно ими, потому что они доступны для самостоятельного лечения. Подкожные инекции делаю сам или прошу супругу. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dianiska Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Витамины группы В, никотиновую кислоту, фосфобион (АТФ) - тоже сама себе колю, еще лет 25 назад врачи назначали это, еще аминалон, пирацетам и др., может и пользы нет , так и вреда нет. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
алекс1234 Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 как говорится я сам себе доктор. от спастики использую баклосан,сирдалуд и мидокалм. вит группы В колю себе сам.внутривенные уколы делает моя подруга, она врач. алкоголь уже не для меня,если раньше на следующий день себя чувствовал нормально, то сейчас спастика и тугоподвижность в суставах ног будет держаться дня три. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dianiska Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 А другого выхода у меня лично нет, как и у многих, в маленьких городах неврологи все ушли в частные клиники, на дом не ходят, а когда в движении ограничен- не находишься. Была 2 года назад в краевой платной Русской- Амекриканской клинике у невролога, выписала все тоже- церебролизин, актовигин,табл нейромидин,нобен , мильгамму- поддерживающая терапия. Остальное- " дело рук самих утопающих " Да и в 60 лет наверно другое и бессмысленно Link to comment Share on other sites More sharing options...
infodin Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Да, друзья мои, дожили... Но как же пресловутая программа "7 нозологий"? Самолечение при рассеянном склерозе - возможно ли это в принципе и видано ли это было лет 25 назад! А сейчас как бы и норма. Так и будем дальше жить, с упором на собственные силы, как в Китае в середине прошлого века? Там успеха достигли, сможем ли мы? И не намечается никакого просвета? У меня информации ноль, но я живу в провинции. Но вы-то обитатели крупных городов! Что, и там для таких больных, как мы, государством ничего не делается? Скоро, глядишь, придется на травы переходить - АТФ подорожал в разы... Не знаю уж, сколько может стоить такой нейропротектор, как церебролизин. Раньше - 80 коп. за 10 ампул. Link to comment Share on other sites More sharing options...
infodin Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 А другого выхода у меня лично нет, как и у многих, в маленьких городах неврологи все ушли в частные клиники, на дом не ходят, а когда в движении ограничен- не находишься. Была 2 года назад в краевой платной Русской- Амекриканской клинике у невролога, выписала все тоже- церебролизин, актовигин,табл нейромидин,нобен , мильгамму- поддерживающая терапия. Остальное- " дело рук самих утопающих " Да и в 60 лет наверно другое и бессмысленноЧто ж, тогда будем радоваться тому, что пока живы! Многих моих знакомых по жизни и по этому форуму уже и нет... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Elen Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Что-то я такой цены на церебролизин не помню, он всегда был дорогим, еще и доставали по блату. Да и вообще, ничего нового ни тогда ни сейчас. О моей матери забыли сразу как дали 1 группу, если по началу и лечились, так это и было самолечение, потому что каждый больной знает о себе зачастую лучше врача. Хорошо, если повезло и вы нашли своего врача, который и понимает и пытается лечить, а нет, так и применяешь схемы, которые помогают лично тебе. Ну у меня во всяком случае так. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
infodin Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Что-то я такой цены на церебролизин не помню, он всегда был дорогим, еще и доставали по блату. Да и вообще, ничего нового ни тогда ни сейчас. О моей матери забыли сразу как дали 1 группу, если по началу и лечились, так это и было самолечение, потому что каждый больной знает о себе зачастую лучше врача. Хорошо, если повезло и вы нашли своего врача, который и понимает и пытается лечить, а нет, так и применяешь схемы, которые помогают лично тебе. Ну у меня во всяком случае так.Такая цена была в начале 80-х годов, и дефицита церебролизина не было, потому что проводилось клиническое испытание и его выдавали по паспорту, записывая все данные. Мало того, он был эффективнее, чем нынешний, потому как изготовлялся вытяжкой из свежего мозга КРС. Потом, после фиксироваания в Европе разжижения мозга у КРС, мозг превращался в порошок, и уже из него делали лекарство. Эффективность упала в 10 раз. А врача у меня нет. Невропатологи не видели меня лет 20. Не до нас им... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Elen Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Видимо,было в разных местах по-разному. В Тольятти церебрализина было не достать и стоил как каменный мост, я помню про лечение РС начиная с 78 года, когда мама заболела. Тогда из лечения был прозерин, АТФ, сейчас их как-то перестали назначать. Мне лично только однажды назначали АТФ и один раз прозерин и я не по наслышке знаю, какие они болючие. Время не стоит на месте и препаратов все больше становится и врачи лечат каждый по-своему, отсюда и начинается, один говорит, меня лечат так, другой говорит, знать не знаю эти препараты, мой врач назначает мне другие. Только вот толку от нашего лечения совсем немного. Link to comment Share on other sites More sharing options...
infodin Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Видимо,было в разных местах по-разному. В Тольятти церебрализина было не достать и стоил как каменный мост, я помню про лечение РС начиная с 78 года, когда мама заболела. Тогда из лечения был прозерин, АТФ, сейчас их как-то перестали назначать. Мне лично только однажды назначали АТФ и один раз прозерин и я не по наслышке знаю, какие они болючие. Время не стоит на месте и препаратов все больше становится и врачи лечат каждый по-своему, отсюда и начинается, один говорит, меня лечат так, другой говорит, знать не знаю эти препараты, мой врач назначает мне другие. Только вот толку от нашего лечения совсем немного.Всё прекрасно понимаю и сочувствую. Ну что ж делать... Нам остается терпеть и радоваться, что еще живы... Хорошего самочувствия Вам! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dianiska Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Вот и радуемся! Только я радуюсь не тому, что пока жива, а тому, что могу себя обслуживать и не стала пока в тягость родным, у меня 2гр инв, все органы работают нормально, но хожу с тросточкой . 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
infodin Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Вот и радуемся! Только я радуюсь не тому, что пока жива, а тому, что могу себя обслуживать и не стала пока в тягость родным, у меня 2гр инв, все органы работают нормально, но хожу с тросточкой .Вот видите, даже в таком положении есть повод для оптимизма. Я же рад тому, что хотя передвигаться практически не могу, но тоже сам себя обслуживаю и подддерживаю семью материально, занимаясь надомной работой (пишу статьи). Во всём можно отыскать что-то хорошее, только надо стремиться его увидеть. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Terra54 Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Курю, не пью. КУрю достаточно много (до 1 пачки в день), не пью т.к. аллергия уже давно (сначала была просто краснота, а потом стало такое похмелье (даже от глотка пива), что сутки как в кошмаре (температура, суставные боли, невозможность уснуть). РАботаю на 2-х работах. Юрист и своя фирма по грузоперевозкам (КАМАЗы). О своей болячке (равно как и о нашей - общей) могу сказать одно - хрен она нас завалит. Сначала я боялась, переживала, а потом поняла, что на самом деле (в моем случае) психосоматика - великая вещь. Стала работать в прежнем режиме, колю Синовекс, плюс витаминчики В, пью льняное масло, муж возит с СЕвера клюкву, с Дальнего Востока орехи кедровые, стараюсь отдыхать на "дураковом поле" в 70 соток :) . Восстановилась полностью, от инвалидности отказалась сразу. В общем, мы - РСники очень живучий народ. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Elen Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Возможно обо мне сложилось несколько неверное представление, я не нытик и позитив нахожу всегда и везде. Я прекрасно знаю, к чему мы все идем и как это бывает у разных людей и тем не менее, я не опускаю руки и не впадаю в депрессию. Пока хоть как-то хожу, радуюсь и тому. Занимаюсь творческой работой и это здорово держит меня на плаву. Хочется верить, что живу не в пустую. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Terra54 Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Возможно обо мне сложилось несколько неверное представление, я не нытик и позитив нахожу всегда и везде. Я прекрасно знаю, к чему мы все идем и как это бывает у разных людей и тем не менее, я не опускаю руки и не впадаю в депрессию. Пока хоть как-то хожу, радуюсь и тому. Занимаюсь творческой работой и это здорово держит меня на плаву. Хочется верить, что живу не в пустую. Мы все разные. Я всегда была оптимистом. ДАже в нашей болячке я нашла кучу плюсов. Вот как пример: мы чаще всего творческие люди (многие из нас с абсолютным слухом, с художественным даром - хотя я даже если от этого будет зависеть моя жизнь не нарисую даже прямую линию :) ). Мы смотримся томно (чаще всего мы не загораем, так что некоторая бледность придает нам утонченный вид). Мы чаще всего худощавы, что также нас молодит. И (самое главное) мы выглядим гораздо моложе своих сверстников (болячка делает в наш адрес реверанс и старит нас медленнее). Короче - кругом одни плюсы :) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Elen Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Это точно)))). Молодость идет бонусом к болячке. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Terra54 Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Ну вот! Когда мои сверстницы будут развалюхами, я буду еще молодых зажигать (только бы муж ноги раньше не выдернул ). Кстати, бытует мнение, что и рак нам не так страшен. Так что, мы можно сказать в лотерею выиграли. А по молодости - знали бы здоровые об этом, наперебой пытались бы заразиться :) . А вот, хрен им, мы круче!!!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dianiska Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Terra54, браво!!!Так держать! Спасибо, рассмешала Link to comment Share on other sites More sharing options...
Terra54 Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Ага, врач от меня также шарахается :) Я громкоголосая, порывистая. Он, когда меня видит, то я сразу спрашиваю "Ну, что диагноз снимаем?". Он в шоке "Наталья Викторовна..... " . Муж вообще от меня в полном офигении. 21 год женаты, так и он и дети в один голос заявляют, что если меня попытается укусить змея, то скорее всего она умрет от моего яда. А на самом деле, я Ангел, только как говорит мой муж я с рожками, хвостом и трезубцем :) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Dianiska Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Если начали в этой теме говорить о том, чем нас лечили 25-30 лет назад, хочу рассказать еще об одном препарате, о нем нигде не читала на форуме . В то время по большим связям мне достали уколы " Пропер- мил", импортный препарат, показание -Рассеянный склероз (системное болезнь оболочек нервных клеток).Сейчас никогда в аптеках его не встречала и не бывает . А в интернете сведения есть.Возможно заменили лекарствами нового поколения. Link to comment Share on other sites More sharing options...
infodin Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Если начали в этой теме говорить о том, чем нас лечили 25-30 лет назад, хочу рассказать еще об одном препарате, о нем нигде не читала на форуме . В то время по большим связям мне достали уколы " Пропер- мил", импортный препарат, показание -Рассеянный склероз (системное болезнь оболочек нервных клеток).Сейчас никогда в аптеках его не встречала и не бывает . А в интернете сведения есть.Возможно заменили лекарствами нового поколения.Мне провели курс "Пропермила" из 20 ампул в 1984 г. Не уверен, что была польза. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted July 24, 2013 Share Posted July 24, 2013 Курю, не пью. КУрю достаточно много (до 1 пачки в день), не пью т.к. аллергия уже давно (сначала была просто краснота, а потом стало такое похмелье (даже от глотка пива), что сутки как в кошмаре (температура, суставные боли, невозможность уснуть). РАботаю на 2-х работах. Юрист и своя фирма по грузоперевозкам (КАМАЗы). О своей болячке (равно как и о нашей - общей) могу сказать одно - хрен она нас завалит. Сначала я боялась, переживала, а потом поняла, что на самом деле (в моем случае) психосоматика - великая вещь. Стала работать в прежнем режиме, колю Синовекс, плюс витаминчики В, пью льняное масло, муж возит с СЕвера клюкву, с Дальнего Востока орехи кедровые, стараюсь отдыхать на "дураковом поле" в 70 соток :) . Восстановилась полностью, от инвалидности отказалась сразу. В общем, мы - РСники очень живучий народ.Здорово, второй раз вижу РС-ника без инвалидности.МишаP.S. на первого такого каждый день в зеркало смотрю Link to comment Share on other sites More sharing options...
stepa Posted July 25, 2013 Share Posted July 25, 2013 Здорово, второй раз вижу РС-ника без инвалидности.МишаP.S. на первого такого каждый день в зеркало смотрю ...а Вы, Каспер (который Михаил), попробуйте не "Березу", а обыкновенный курорт санаторий...там можно встретить людей не только без инвалидности, но даже и без РС...а среди таких людей и про свою болячку забудете...проверено на себе... Link to comment Share on other sites More sharing options...
андей73 Posted July 25, 2013 Share Posted July 25, 2013 Мы все разные. Я всегда была оптимистом. Короче - кругом одни плюсы :)ХА.....да вы прям. зажегалочька. в минусах ищете плюсы. Всё относительно, и всё настолько индивидуально, что говорить "ГОП"можно,по-разному. Link to comment Share on other sites More sharing options...
андей73 Posted July 25, 2013 Share Posted July 25, 2013 Да, друзья мои, дожили... Но как же пресловутая программа "7 нозологий"? Самолечение при рассеянном склерозе - возможно ли это в принципе и видано ли это было лет 25 назад! А сейчас как бы и норма. Так и будем дальше жить, с упором на собственные силы, как в Китае в середине прошлого века? Там успеха достигли, сможем ли мы? И не намечается никакого просвета? У меня информации ноль, но я живу в провинции. Но вы-то обитатели крупных городов! Что, и там для таких больных, как мы, государством ничего не делается? Скоро, глядишь, придется на травы переходить - АТФ подорожал в разы... Не знаю уж, сколько может стоить такой нейропротектор, как церебролизин. Раньше - 80 коп. за 10 ампул.Тут, блин одни мамонты собрались.я с 10 летнем стажем прям как-то не уютно себя чувствую.А лечение везде походу нее очень." 7 нозологий" ваще не понятная какая то программа. пока самв состояние ходить она кое-как работает, для галочки. Как везде в России. Придумали интересное название иииииииииииииииии???Ведь многие из нас не по своей воле перестают ходить, по врачам. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now