ГЕНФАКСОН

[Ryb]

Побывав в центе РС видел людей, которые болеют давно, когда еще небыло интерферонов, это печальное зрелище... Ведь вспомните до интерферонов диагноз РС был приговор человеку, перспектива только одна - тяжелая инвалидность (в самом лучшем случае через 5 лет, но это единичные счастливчики). Поэтому рискну призвать все же принимать хоть такой препарат и паралельно боротся за что то хорошее.

Ну, это вы зря всех в инвалидную коляску посадили! Я заболел в 95.Интерфероны стал получать в 2005.Да,до интерферонов было очень тяжело.Сейчас работаю.Думаю, на работе никто и не догадывается, что у меня что-то серьезное.Я - сторонник интерферонов.Качественных.

[foi]

И ещё, врач (НАСТОЯЩИЙ), имея аргументы ЗА лечение, всегда сумеет убедить пациента в необходимости лечения. А если пациент, всё таки откажется, то это - его выбор. В нашей стране, по какому-то странному закону, всякий, кто прицепил хоть малюсенькие "погончики" начинает к окружающим людям относится как к "неразумному дитю". Типа "народ сам своего счастия не понимает"....

[aliens]

Вынужденн с Вами не согласиться. Орешкин здесь многим не нравится, потому что правду в глаза говорит, а ее никто не любит слушать.

Михаил

Вынуждена с Вами не согласиться. Какую правду и когда сказал г-н Орешкин? Почитайте все его высказывания, только оскорбления в адрес несогласных с ним и полный бред, насчёт того в чём он вообще не разбирается. Г-ну О. очень хочется быть значимым, а не получается в силу недостатка знаний. А получается только хамить. Вот по этому показателю г-ну Орешкину равных нет.

[Elen]

Нельзя всех больных грести под одну гребенку. Я лично знаю женщину, которая заболела в 17 лет, сейчас ей 49, никаких интерферонов она не принимала, до сих пор на ногах и ходит очень даже неплохо. А были периоды в ее жизни, когда было очень худо и рожать запрещали, а она все равно родила и стала лучше себя чувствовать. В то же время мамы моей уже нет на этом свете 4 года и тоже болела 30 лет. Течение то у всех разное. Не сажайте всех в инвалидное кресло.

[Павел Емцев]

Странная тут дискуссия происходит. Прям "война миров". У меня сложилось мнение что многим ведущим врачам по РС дано указание не раздувать костер и они начинают усиленно хвалить Генфаксон, именно так чаще всего происходит общение со мной (типа кто хает Генфаксон? кто эти негодяи? ату их!!!...). Мне это конечно не нравится, но придется все же колоть Генфаксон, при этом методично фиксировать побочки.

ИМХО отказыватся от Гены думаю не дальновидно...из двух бед выбирают меньшее. Ведь случись обострение из за полного отказа от Интеферона - это будет еще та беда. Побывав в центе РС видел людей, которые болеют давно, когда еще небыло интерферонов, это печальное зрелище... Ведь вспомните до интерферонов диагноз РС был приговор человеку, перспектива только одна - тяжелая инвалидность (в самом лучшем случае через 5 лет, но это единичные счастливчики). Поэтому рискну призвать все же принимать хоть такой препарат и паралельно боротся за что то хорошее.

Тему чувак молотит!

"Из двух зол выбирают меньшее, не забывая, что это зло... "( про ребиф и генфаксон)

[Павел Емцев]

Нельзя всех больных грести под одну гребенку. Я лично знаю женщину, которая заболела в 17 лет, сейчас ей 49, никаких интерферонов она не принимала, до сих пор на ногах и ходит очень даже неплохо. А были периоды в ее жизни, когда было очень худо и рожать запрещали, а она все равно родила и стала лучше себя чувствовать. В то же время мамы моей уже нет на этом свете 4 года и тоже болела 30 лет. Течение то у всех разное. Не сажайте всех в инвалидное кресло.

Я бы чуть дополнил :"не поропитесь сажать всех в инв.кресло",

Не мое высказывание, высказывание очень уважаемого в Питере невролога(дмн, проф.) - "после 10 лет знакомства MS дарит трость, после 20 кресло. "

Интерфероны конечно гуд, но перспектив мало... Прошу простить за откровенность

[Павел Емцев]

Г-н Орешкин ВЫ тут всех просто ненавидите. Вы сами-то какой препарат принимаете? Может это Генфаксон на Вас так действует? Толку от вас никакого, даже информацией не владеете. Заладили Ребифа не будет .Это не правда. Вы тут все про доверие врачам говорите , так мы доверяем своим врачам, и именно поэтому у нас будет Ребиф без всяких сомнений.

Да уж...

Здесь только ленивый не пнёт тов. Орешкина А.М.

[asnv]

Все от того, что г-н "О" так раздулся от чувства собственной значимости и столь же активно постит свои маловразумительные соображения, что не задеть его просто не выходит - физически... нет-нет, да и натолкнешься))) уж больно вездесущ-)))))))))))))))))))))))))))))

[Орешкин А.М.]

. Я найду "дядю в белом халате с дипломом врача", который скажет, что митоксантрон господину "О" принимать нельзя. А принимать нужно аспирин. И он согласится? А если не согласится, то почему мне в таком праве отказывается?

Найдите, если это так вам необходимо. Но Митоксантрон назначил мне врач (Бойко А.Н.) после пяти лет на ребиф 44. Но после пяти лет на ребиф 44 пошли ухудшения, и Бойко изменил терапию. Я многое читал про Митоксантрон (и даже слышал своими ушами), что пациенты неделю блюют после капельницы. Но я доверяю врачу и знаю, что организм у всех разный, и реакция на препарат разная. Вот с 2009 раз в полгода - капельница Митоксантронна. И знаете, сразу после капельницы мне хочется есть, нет никаких побочек. А ведь люди говорили другое.

[aliens]

Ну все уже знают (на форуме и в его окрестностях), что Бойко А.Н. ваш врач, лично Орешкина А.М.. Не повторяйтесь, это уже скучно.

[Вита]

Хоть кто-нибудь ставит генфаксон полной мерой,как назначено?

[Павел Емцев]

Применяю уже 8 мес.

Особых побочных эффектов не наблюдал( до этого был на ребифе).

[Mutabor]

Уважаемые форумчане, так вас и тянет перейти на личности. Вроде здесь тема о другом и обсуждение Орешкина А. М. ей не соответствует. Насчет 5 лет это не мои домыслы а слова уважаемых неврологов города. Мне пока везет и я хожу на своих двоих и даже без палочки, работаю, веду активный образ жизни и благодарю за это прием интеферонов. Я никого не сажаю в инвалидное кресло, Боже упаси, дай вам Бог всем здоровья и долгих лет жизни! Просто интефероны, раз уж на них подсели, это больше польза чем вред. И когда я говорил о двух бедах - это выбор между интеферонами, как таковыми, и отказом от них вообще. Уверен что человек, длительное время принимавший Ребиф, очень рискует отказавшись от Генфаксона. Ребифа в следующем году не будет это уже факт и совсем не принимать ничего из интеферонов думаю большой риск обострений. Я сам тянул с Ребифом до последнего, принимая его реже, надеясь что с нового года разум у чинуш возобладает и будет закуплен Ребиф, но увы и ах....

[asdfg]

Зампред Формулярного комитета РАМН, профессор Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова, доктор медицинских наук Павел Воробьев :

Воробьев: В мире есть понятие "ответственное самолечение" . Устанавливаются стандарты, по которым больной сам принимает решение, как лечиться. Например - острая респираторная инфекция никогда не требует вмешательства врача, кроме случаев появления одышки или резкого ухудшения общего состояния. Но тут нужна скорая и нередко интенсивная помощь. Боли в спине, головные и менструальные боли - тоже тема для самолечения. Но больной должен знать, когда головная боль может быть симптомом инсульта, менингита или гипертонического криза и когда обратиться к врачу - эти рекомендации доводят до населения. Тут полезны информтехнологии. За рубежом сейчас даже обсуждается новая специальность - врач, работающий на телефоне или через Интернет оказывающий помощь советами.

И пациент, обращающий внимание ТОЛЬКО на рекомендации врача,

и пациент, ориентирующийся ТОЛЬКО на сообщения форума - жалкое зрелище.

Думать надо..

Воробьев: В мире врач - самостоятельная и центральная фигура системы здравоохранения. У нас - нанятый работник, ни за что не отвечающий. Там сообщить о побочном действии лекарства - дело чести, у нас - страх быть наказанным. Там врач понимает свою ответственность: если он скрыл побочный эффект, от него могут пострадать еще больные. Но не надо идеализировать - и там далеко не всегда сообщают о нежелательных явлениях.

Источник - "Российская неделя" 24.11.2011, 00:20

[Каспер]

Зампред Формулярного комитета РАМН, доктор медицинских наук Павел Воробьев :

И пациент, обращающий внимание ТОЛЬКО на рекомендации врача,

и пациент, ориентирующийся ТОЛЬКО на сообщения форума - жалкое зрелище.

Думать надо..

Источник - "Российская неделя" 24.11.2011, 00:20

Офигительный врач, как хирург через букву "е". Даже обычное ОРВИ или ОРЗ требует обращения к врачу, а то напереносятся простуд на ногах, а потом в итоге организм ослаблен и все что хочешь можешь поймать.

Михаил

[Dreamy soul]

Сейчас, кажется, новичкам уже Ребиф и не назначают. Буквально на днях были в кабинете РС (на учет становились) и врач сразу расписал нам 3 лекарства: Генфаскон, Авонекс и Копаксон. Типа одно сильнее и чаще нужно колоть, второе слабее, с него бы начинать лучше, а вообще - выбирайте сами. Я муками мучиюсь, врач советует начать с Авонекса, а вы, опытные товарищи, какое бы решение приняли в подобном случае? Конечно, беспрекословно послушаться вашего совета не обещаю), но очень хотела бы послушать людей с опытом. И еще: почему врач ничего не сказал про Экставию? Ребиф-понятно, сейчас заменяется Генфасконом (точнее, теперь его ввозят вместо Ребифа), а что с остальными? И ещё один вопрос, если можно: бывает ли такое, что в аптеке не оказывается нужного лекарства когда заканчивается предыдуще-полученное? Что делаете в таких случаях? Ведь менять лекарство оч не желательно?

[asdfg]

Офигительный врач, как хирург через букву "е". Даже обычное ОРВИ или ОРЗ требует обращения к врачу, а то напереносятся простуд на ногах, а потом в итоге организм ослаблен и все что хочешь можешь поймать.

Михаил

Уважаемые форумчане, так вас и тянет перейти на личности.

[Павел Емцев]

Для Ds #1392Если доктор советует так ,то какие проблемы?

На счёт наличия или отсутвия медикамента в аптеке - гарантии дают только в сбербанке( возможно всё).

[Ryb]

Интерфероны конечно гуд, но перспектив мало... Прошу простить за откровенность

И почему же?

[Mutabor]

Сейчас, кажется, новичкам уже Ребиф и не назначают. Буквально на днях были в кабинете РС (на учет становились) и врач сразу расписал нам 3 лекарства: Генфаскон, Авонекс и Копаксон. Типа одно сильнее и чаще нужно колоть, второе слабее, с него бы начинать лучше, а вообще - выбирайте сами.

Все же лекарство должен назначить врач. При назначении учитываются много факторов: неврологический статус, количество обострений, срок заболевания и т.п. Но не каждое назначенное лекарство может подойти и тогда приходится переходить на другое, но это только после длительного наблюдения у врача с фиксацией побочек.

И ещё один вопрос, если можно: бывает ли такое, что в аптеке не оказывается нужного лекарства когда заканчивается предыдуще-полученное? Что делаете в таких случаях? Ведь менять лекарство оч не желательно?

Бывают редкие перебои с лекарствами и поэтому нужно иметь месячный запас в холодильнике. Правда теперь с новой системой экспертных заключений (в Питере) это становится сложнее.

[Dreamy soul]

Для Ds #1392Если доктор советует так ,то какие проблемы?

На счёт наличия или отсутвия медикамента в аптеке - гарантии дают только в сбербанке( возможно всё).

А вы полностью доверяете врачу? Я привыкла шерстить любую информацию, даже сказанную врачами.

Так, они нам несколько лет назад предложили экспериментальное лекарство, во время обострения, не сообщив о том, что оно таковым является.

Все же лекарство должен назначить врач. При назначении учитываются много факторов: неврологический статус, количество обострений, срок заболевания и т.п. Но не каждое назначенное лекарство может подойти и тогда приходится переходить на другое, но это только после длительного наблюдения у врача с фиксацией побочек.

Бывают редкие перебои с лекарствами и поэтому нужно иметь месячный запас в холодильнике. Правда теперь с новой системой экспертных заключений (в Питере) это становится сложнее.

Это так.

Начало приема лекарств не требует больничного?

Да, я читала про сегодняшнюю ситуацию. Хочется верить, что это непостоянство как-то устаканится в короткие сроки.

Лекарства колят без перерывов вообще?

[asdfg]

А вы полностью доверяете врачу? Я привыкла шерстить любую информацию, даже сказанную врачами.

Так, они нам несколько лет назад предложили экспериментальное лекарство, во время обострения, не сообщив о том, что оно таковым является.

Простите за любопытство..

А какое экспериментальное лекарство вам предложили?

Правда теперь с новой системой экспертных заключений (в Питере) это становится сложнее.

Простите, а каким образом это становится сложнее?

[Mutabor]

Это так.

Начало приема лекарств не требует больничного?

Да, я читала про сегодняшнюю ситуацию. Хочется верить, что это непостоянство как-то устаканится в короткие сроки.

Лекарства колят без перерывов вообще?

Нет, больничный не требуется.

Все лекарства колят по графику, советую его строго соблюдать, иначе, например с Ребифом, побочки будут сильнее выражены. Если не ошибаюсь Авонекс один раз в неделю внутримышечно (он слабее), Генфаксон три раза в неделю подкожно (он сильнее) и желательно в одно и тоже время. Колоть придется годами, так что готовтесь к этому, но взамен вы получите на 30% меньше обострений (это при правильно подобранном лекарстве).

Простите, а каким образом это становится сложнее?

Теперь лекарство выписывается только до окончания срока экспертого заключения, а оно выдается всего на три месяца, раньше выдавалось на год, при этом выписать лекарство можно максимум на два месяца. Вот и подгадывай теперь все эти сроки.

[asdfg]

Теперь лекарство выписывается только до окончания срока экспертого заключения, а оно выдается всего на три месяца, раньше выдавалось на год, при этом выписать лекарство можно максимум на два месяца. Вот и подгадывай теперь все эти сроки.

То есть вы не знаете, что будет через 3 месяца?

Дадут ли вам экспертное заключение и лекарство (через три месяца)?

А получив экспертное заключение на 3 месяца снова идете в поликлинику выписывать рецепт?

То есть вам добавили лишнее хождение каждые 3 месяца за экспертным заключением?

И далеко надо ходить?

Простите, за большое количество вопросов.

[Каспер]

Теперь лекарство выписывается только до окончания срока экспертого заключения, а оно выдается всего на три месяца, раньше выдавалось на год, при этом выписать лекарство можно максимум на два месяца. Вот и подгадывай теперь все эти сроки.

Очень странно, что теперь на 3 месяца. Хотя в свете вчерашнего разговора с патронажной медсестрой такое может быть. Она сообщила, что теперь врачи ( в частности из МОНИКИ) забили тревогу из-за вынужденной частой смены препарата и что теперь при приеме и назначении или продлении интерферонов будут чуть ли не наизнанку выворачивать и смотреть под микроскопом идет не идет. Если интерферон не идет, то скорее всего будут переводить не на аналог интерферона, а к примеру на Копаксон. Мне идти к врачу за новым заключением на интерферон 11 января, вот теперь сижу жду не дождусь этого приема, чтобы узнать так это или нет.

Михаил