Mutabor

Попробуй принимать ИБУПРОФЕН одну таблетку за полчаса до укола. Мне помогает и голова совсем не болит.

Нет, больничный не требуется. Все лекарства колят по графику, советую его строго соблюдать, иначе, например с Ребифом, побочки будут сильнее выражены. Если не ошибаюсь Авонекс один раз в неделю внутримышечно (он слабее), Генфаксон три раза в неделю подкожно (он сильнее) и желательно в одно и тоже время. Колоть придется годами, так что готовтесь к этому, но взамен вы получите на 30% меньше обострений (это при правильно подобранном лекарстве). Теперь лекарство выписывается только до окончания срока экспертого заключения, а оно выдается всего на три месяца, раньше выдавалось на год, при этом выписать лекарство можно максимум на два месяца. Вот и подгадывай теперь все эти сроки.

Все же лекарство должен назначить врач. При назначении учитываются много факторов: неврологический статус, количество обострений, срок заболевания и т.п. Но не каждое назначенное лекарство может подойти и тогда приходится переходить на другое, но это только после длительного наблюдения у врача с фиксацией побочек. Бывают редкие перебои с лекарствами и поэтому нужно иметь месячный запас в холодильнике. Правда теперь с новой системой экспертных заключений (в Питере) это становится сложнее.

Уважаемые форумчане, так вас и тянет перейти на личности. Вроде здесь тема о другом и обсуждение Орешкина А. М. ей не соответствует. Насчет 5 лет это не мои домыслы а слова уважаемых неврологов города. Мне пока везет и я хожу на своих двоих и даже без палочки, работаю, веду активный образ жизни и благодарю за это прием интеферонов. Я никого не сажаю в инвалидное кресло, Боже упаси, дай вам Бог всем здоровья и долгих лет жизни! Просто интефероны, раз уж на них подсели, это больше польза чем вред. И когда я говорил о двух бедах - это выбор между интеферонами, как таковыми, и отказом от них вообще. Уверен что человек, длительное время принимавший Ребиф, очень рискует отказавшись от Генфаксона. Ребифа в следующем году не будет это уже факт и совсем не принимать ничего из интеферонов думаю большой риск обострений. Я сам тянул с Ребифом до последнего, принимая его реже, надеясь что с нового года разум у чинуш возобладает и будет закуплен Ребиф, но увы и ах....

Странная тут дискуссия происходит. Прям "война миров". У меня сложилось мнение что многим ведущим врачам по РС дано указание не раздувать костер и они начинают усиленно хвалить Генфаксон, именно так чаще всего происходит общение со мной (типа кто хает Генфаксон? кто эти негодяи? ату их!!!...). Мне это конечно не нравится, но придется все же колоть Генфаксон, при этом методично фиксировать побочки. ИМХО отказыватся от Гены думаю не дальновидно...из двух бед выбирают меньшее. Ведь случись обострение из за полного отказа от Интеферона - это будет еще та беда. Побывав в центе РС видел людей, которые болеют давно, когда еще небыло интерферонов, это печальное зрелище... Ведь вспомните до интерферонов диагноз РС был приговор человеку, перспектива только одна - тяжелая инвалидность (в самом лучшем случае через 5 лет, но это единичные счастливчики). Поэтому рискну призвать все же принимать хоть такой препарат и паралельно боротся за что то хорошее.

Мне невролог сказал что нужна статистика как минимум за полгода, может именно такой срок является убедительным и неоспоримым для инстанций. Меньший срок видимо не является доказательством негодности лекарства. Поэтому пока речь идет о восточных регионах. Конечно сути проблемы это не меняет, мы в данный момент все оказались в роли "подопытных кроликов" и в настоящий момент изменить что либо трудно. К чести врачей, занимающихся РС, ситуация с Ребифом и Бетафероном возмущает не меньше и они сами стараются сделать все возможное для нас, но это очень трудно, ведь страной управляют не законы а деньги. Лично я в обязательном порядке собираюсь фиксировать весь негатив от Генфаксона официально, ведь колоть его все равно придется в ближайшее время. Еще узнал что Генфаксона закуплено оооочень много, думаю планы по вскармливанию нам этой бодяги "наполеоновские".

Пообщался с одним из неврологов нашего региона, специализирующегося на РС. Про суд сказно что врятли что путного выйдет. Что бы в пустую не тратить нервы-время-деньги нужно иметь на руках достаточное количество документальных подтверждений побочек-непереносимостей, поэтому совет при приема Генфаксона все побочки фиксировать в медицинской карте у невролога в поликлиннике. Мед. карта это документ как-никак. Сейчас все внимание к восточным регионам России, там Генфаксон выдают уже около полугода и вести оттуда про побочки-непереносимости уже можно как то попробовать оформить.

Прошу подсказать мне в одном вопросе. Колю Ребиф три года и вот, как и все, получил Генфаксон. У меня есть еще небольшой запас Ребифа и что бы сьэкономить я перешел на другую схему - колю через два дня по скользящему графику, на третий день. Тоесть например понедельник-четверг-воскресенье-среда...и т.д. Но в инструкции настоятельно рекомендуется колоть его в одни и те же дни! Может кто подскажет чем чреват такой скользящий график и почему именно колоть в одни и те же дни? Вообще считаю сложившуюся ситуацию с заменой лекарств безобразием, все разговоры как я уже понял бесполезны. Надо выходить с этой проблемой на ТВ и в суд. Хорошо бы подготовить коллективный иск с фиксацией побочек и непереносимотей. Случайно увидел рекламу по 1 каналу что готовится выпуск передачи "Пусть говорят" о прекращении выдачи необходимых лекарств тяжело больным, кто то про это слышал? Я к сожалению был в отьезде и не смог позвонить по указанным телефонам. Если еще не поздно может и нам озвучит в этой передаче проблему подмены лекарств. Я обратился в общественную приемную с письменным описанием нашей ситуации в Минздравсоцразвития, но пока ответ не получил.

Я говорил о том же и называл это ДЛО просто "соцпакет", но сути это не меняет. Это ДЛО никак с программой 7 нозолий не связан и получить КРАБы можно без него. Иначе как бы мне выписали Ребиф без оформления инвалидности? Ведь это ДЛО или "соцпакет" назначаются только при оформлении инвалидности. А насчёт КЭК остаюсь при своём мнении. К невропатологу нужен номерок, номерок получается только у терапевта (очередь немалая не каждый из нас её осилит), номерок выдадут на приём минимум через месяц-полтора (желяющих много а невропатологов мало), за это время обострение практически пройдёт (оставив при этом неизгладимый след) и "поезд", соответственно, тю-тю, да и сам КЭК (где и зав, и глав) тоже ещё та песня (припев напел в предыдущем сообщении). Это кратко что в моём районе (не скажу каком). Конечно отказыватся от соцпакета или нет каждый должен решать сам, но кто держится за него исключительно из за КРАБов....но прошу помнить про ИМХО))) Только прошу не расценивать это как спор, не за этим я сюда пришёл, а так, мысли в слух.

Мне лично Ребиф назначили ещё до получения инвалидности, стало быть с соцпакетом программа 7 нозологий никак не связана. Более того, после получения инвалидности и изменения кода пациента, в программе по получению Ребифа код не меняется. Я интересовался и понял что моя инвалидность их совсем не волнует. А насчет Церебрализина я и сам узнал. Оказывается к списку лекарств по соцпакету есть дополнительное приложение, в котором перечислены лекарства, оформляемые только через глав врачей и заведующих поликлинник. Так вот там и присутствует церебрализин. Но насколько мне удалось столкнутся с указанными глав и зав что либо у них выписать это проблема. Видимо в них стойко живёт чувство, что они отдают тебе что то своё, личное, добытое тяжёлым трудом и поэтому особо ценное для них. ИМХО

Ребиф, насколько мне известно, выдаётся по Федеральной программе. Независимо оформил человек инвалидность или нет. Непомню как она называется,но в этой программе 7 болезней, ведущих к тяжёлой инвалидолизации. А соцпакет - это Региональная программа, по ней определённый список лекарств бесплатных к выдаче указан. Вот так и отказался, т.к. например активированный уголь я и так купить смогу, и аскорбинку тоже) , а лишние 600 рублей в месяц не помешают. Вот меня и удивило то сообщение по Церебрализину, может я чего то не знаю и поэтому спрашиваю.

Принимайте новенького в свою песочницу. Заболел год назад...после простой простуды (ОРВИ). Практчески стандартный набор: онемела вся левая половина тела, спустя месяц раздвоилось в глазах. Сначала все в 1-ом меде сомневались что это Он (РС), слишком мало очагов, но после пункции сомнения все исчезли, оказался худший вариант. Оформил инвалидность (т.к. моя профессия недопускала такой болезни, а другой нет), да и меньше напрягаясь - больше шансов отодвинуть инв коляску на более отдалённый срок ИМХО. Сейчас похоже на новое обострение, онемела правая рука и часть правой ноги, но видимо Ребиф сдерживает болезнь, обычно каждое новое обострение сильнее предыдущего. Хочу поколоть Церебрализин (что и всем рекомендую в случаях обострений), т.к. он здорово помог в случае со зрением, но он дороговат. Уважаемая SVET не подскажите как его получить бесплатно (от соцпакета я отказался, т.к. там только дешёвые лекарства).