ГЕНФАКСОН

[asdfg]

С заявлением про ложь в статье с вами не согласна (тоже имею право на свою точку зрения)...

Имеете.. Правда по foi :

http://www.infox.ru/...ryekayet_.phtml

тем временем счет идет на месяцы: вполне работоспособные россияне становятся полными инвалидами и умирают в течение нескольких лет.

Без дорогостоящего лечения в течение трех лет после постановки диагноза «рассеянный склероз»человек становится инвалидом – «овощем», не способными ни ходить, ни разговаривать.

[asdfg]

Кстати...

Это не по теме Ребиф-Генфаксон, но в рамках разговора :

эффект Копаксона обусловлен выработкой в периферической крови противовоспалительных клеток (так называемы Т хелперов 2 класса). Этот процесс происходит не одномоментно (эффект копаксона начинается не сразу), но также и прекращается только когда эти клетки перестанут вырабатываться. Считается, что после отмены Копаксона его эффект сохраняется в течение 6 месяцев.

Поэтому перерыв в лечении копаксоном 3 недели ни в коей мере не оказывает влияния на эффективность терапии.(Ильвес А.Г.)

Буду надеяться, что закупят именно Копаксон и пациент (давно колющий Копаксон) не умрет (см.выше).

(Тендер не состоялся только по Копаксону. О чем ... не упомянула газета)

[asnv]

РЕБИФ тоже никто не купит и не собирается.

asdfg, никто и не обманывает. Я болею 19 лет. с 2005-го года - на ПИРТС (РЕбиф). В январе 2011 - Генфаксон. Всегго месяц. Непереносимость - полная! На несколько месяцев возврат Ребифа, Но столько лет ремиссии из-за 1 месяца ерунды - к чертям, несчетное кол-во больничных, недовольство работодателя.

С 30.09.2011 - Авонекс. Но хоть не Генфаксон. Надеялясь, что справлюсь. Доза недельная в 4,4 раза меньше, чем Ребиф. Результат - обострение РС (впервые за более, чем 6 лет. Странным образом срок ремиссии до дня совпадает с терапией Ребифом) и обострение персистирубщей вирусной инфекции. В результате пульс-терапию проводить нельзя, пытались выйти из двойного обострения без Солумедродла. Спастика(да я не знала, что это такое!) нарастает, 2.12.2011 г. возникает невыносимая боль в коленных суставах и в стопах. Удается снять лишь силами третьей бригады скорой - укололи-таки Трамал (орала, а когда порвала связки на сорвнованиях - смогла сдержаться). 3 и 4 декабря - опять вызовы скорой, т.к.Трамал не продают. Голосую на домУ(позор для спортсменки, у которой позвоночник цел!), но ноги "не идут." По самым "нужностям" - с помощью мужа, РС-ника - ползли по стене, сцепившись. Сейчас легче - метаболической терапией снижаю уровень КФК, приступов "трамальной" боли нет (т-т-т)

Всего этого не было бы, не отмени (нам) (кто-то) РЕБИФ.

Я могла оставаться "здоровым инвалидом". Сейчас вторую неделю плохо хожу ( а полгода назад занималась степ-аэробикой) и работаю из дома с удаленного доступа к раб.месту. Надолго ли хватит лояльности работодателя?

И ползать не хочу. Не из-за того, что "так течет РС", а из-за чиновничьего беспредела. Они за год , а точнее - за 1 месяц "генфаксониии" пустили по ветру 18-летние усилия врачей и моих собственных!

[stepa]

Цитата

http://www.infox.ru/...ryekayet_.phtml

тем временем счет идет на месяцы: вполне работоспособные россияне становятся полными инвалидами и умирают в течение нескольких лет.

Без дорогостоящего лечения в течение трех лет после постановки диагноза «рассеянный склероз»человек становится инвалидом – «овощем», не способными ни ходить, ни разговаривать.

...я думаю, такое тоже бывает (видел человека, который через четыре года был полностью прикован к коляске - правда разговаривал), хорошо хоть далеко не со всеми...

[foi]

asdfg, из открытого письма ОООИ-БРС:

"

В Российской Федерации насчитывается около 130 тысяч больных рассеянным склерозом. Из них примерно 20 тысячам назначены препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), в том числе глатирамера ацетат. Применение этих препаратов, продлевает активную жизнь пациентов на 15 – 25 лет. А несвоевременное назначение или перерывы в приеме приводят к быстрому и необратимому ухудшению здоровья и тяжелой инвалидизации заболевших. Как следствие – резко ухудшается качество жизни близких пациента, разрушаются семьи, что приводит к эскалации заболевания и гибели пациентов в течении нескольких лет."

И я думаю, что сейчас нам стоит не драться, а сплачиваться. Вместе мы сильнее. Потому что нам никто не поможет, если мы себе помогать не будем. Никакой "сиятельный" дядя нам ничего на блюдечке не поднесёт.

[ElenaPetrova]

Ужас!!!!

Люди, я понимаю, что глупость сморожу, но мне кажется, что надо натурализовать наши обращения. Даже не знаю как сказать...., но может сопровождать письменные обращениями фотографиями тяжелых течений этого заболевания. Что бы чинуши поняли, что им пишет не горстка капризных параноиков, а люди, которые очень даже реально и довольно быстро могут стать "сильно" инвалидами. На работе мне часто приходилось сталкиваться с чиновниками разных уровней. Так вот многие из них производили впечатление олигофренов-бывших ПТУшников. Серьезно. Абстрактное мышление для них сильно сложная задача, а вот наглядно-образное - в самый раз. Не знаю как в Москве, но в регионах дела именно так обстоят.

. Уверена, что постоянная смена препарата – это безобразие. Сегодня в 11 больнице мне сказали, что если генфаксон не подходит, то будут давать еще какую-то заразу. Российского производства. Доверия к российскому производителю еще меньше, чем к аргентинскому.

Ну ладно, это лирика.

У меня вот такой вопрос: можно ли как-то получить сумму, эквивалентную стоимости генфаксона, отказавшись от его получения? Доплачивать разницу между его стоимостью и стоимостью Ребифа дешевле, чем полностью покупать препарат за свой счет. Может быть кто-нибудь уже задавал этот вопрос. Буду благодарна за ответ.

И еще, может кто-то скинуть ссылку на руководство общества больных РС (если таковые имеются). Для меня это новая тема. Хочется понять, как организована работа общества и чем я могу помочь.

[prizrak]

У меня вот такой вопрос: можно ли как-то получить сумму, эквивалентную стоимости генфаксона, отказавшись от его получения? Доплачивать разницу между его стоимостью и стоимостью Ребифа дешевле, чем полностью покупать препарат за свой счет. Может быть кто-нибудь уже задавал этот вопрос. Буду благодарна за ответ.

класно !

ябы тоже так хотел

но страна 2 раза эту фигню оплачивать не станет

один раз купили а вы давитесь

[aliens]

Ну ладно, это лирика.

У меня вот такой вопрос: можно ли как-то получить сумму, эквивалентную стоимости генфаксона, отказавшись от его получения? Доплачивать разницу между его стоимостью и стоимостью Ребифа дешевле, чем полностью покупать препарат за свой счет. Может быть кто-нибудь уже задавал этот вопрос. Буду благодарна за ответ.

Никак, гос-во уже потратило деньги-закупило генфаксон, предложило Вам. Вы отказались. Все.

[Орешкин А.М.]

И еще, может кто-то скинуть ссылку на руководство общества больных РС (если таковые имеются). Для меня это новая тема. Хочется понять, как организована работа общества и чем я могу помочь.

http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=328&Itemid=571

[ElenaPetrova]

Да-а-а, посмотрела структуру ОООИ-БРС. Прямо скажем, внушительная! Интересно, оправдывает себя? Это так, вопрос в космос. Думаю однозначного ответа нет.

В прошлом году ездила в Питер в институт мозга. На приеме у невролога сидел мужчина - больной РС. Он три года даже и не слышал о том, что для его болячки лекарства есть. У неврологов наблюдался. Ему они витаминки какие-то прописывали - и все. А у него постепенно инвалидизация наростала. Инвалидность дали, а про лекарства так и не рассказали. Он впервые об этом в институте мозга узнал. Через три года.

А в Красноярске за лекарством (любым) годовая очередь. Приходит человек с диагнозом, а ему говорят: "Ждите пока очередь подойдет. Или когда кто-нибудь умрет, тогда его лекарство может вам достаться"

Надо как-то менять ситуацию.. В стране деньги есть. Больных не так много, что бы бюджеты разорять. И далеко не все больные получают дорогостоящие лекарства.

[Орешкин А.М.]

Да-а-а, посмотрела структуру ОООИ-БРС. Прямо скажем, внушительная! Интересно, оправдывает себя? Это так, вопрос в космос. Думаю однозначного ответа нет.

ОООИБРС самая мощная и развитая общественная организация пациентов в РФ. (среди всех других нозологий)

[Vad]

ОООИБРС самая мощная и развитая общественная организация пациентов в РФ. (среди всех других нозологий)

очень интересная информация, есть ряд вопросов: как вступить в организацию (получить документ о членстве)?

из устава: "- организует и участвует в финансировании лечения больных рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями в зарубежных клиниках и реабилитацион­ных центрах;"

скажите: организовали ли кому-нибудь финансирование лечения РС?

спасибо за ответы

всем здоровья

[saturn]

ОООИБРС самая мощная и не нужная!

очень интересная информация, есть ряд вопросов: как вступить в организацию (получить документ о членстве)?

из устава: "- организует и участвует в финансировании лечения больных рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями в зарубежных клиниках и реабилитацион­ных центрах;"

скажите: организовали ли кому-нибудь финансирование лечения РС?

спасибо за ответы

всем здоровья

Вот сижу на чемоданах и выбираю куда лечится поехать! Это организация сама для себя а не для нас !

[Бабр]

Но столько лет ремиссии из-за 1 месяца ерунды - к чертям, несчетное кол-во больничных, недовольство работодателя.

Остаётся только пожелать, что работодатель сможет организовать удалённую работу, так что это будет ему не менее полезной, чем и при работе в офисе.

Всего этого не было бы, не отмени (нам) (кто-то) РЕБИФ.

asnv, держитесь ! Меня всегда поддерживает мысль – всё будет хорошо, просто надо это время пережить. Естественно при этом постоянно двигаться, и думать о хорошем. Понимаю, легко говорить. Сильным людям выпадают и трудные испытания.

Досадно, что степ-аэробика у Вас в прошлом, примерно также у меня ушла в прошлое игра на гитаре, но периодически за неё берусь, выполняю всякие упражнения для первоклашек, хоть и такая игра уже нигде и никому не нужна, но пусть хоть какая-то разминка, да и лет через … Тоже самое с вокалом, из-за некоторых проблем вызванных РС мне, кроме как дома, не петь, но всё одно это помогает поддерживать себя, думать вперёд.

Не помню где вычитал – Кто берёт себе, что ему не принадлежит, это потеряет и отдаст нужное тому, у кого отнял – это помогает мне не думать об свинообразных, которые пользуясь своим служебным положением, пренебрегают людьми, для собственной наживы. В итоге свободно думаю вперёд без траты энергии на этих подлообразных.

Удачи Вам ! Здоровья! Уверенности в себе, свободы мысли о себе и чтоб не засоряло голову подлость по отношению к Вам!

[Орешкин А.М.]

скажите: организовали ли кому-нибудь финансирование лечения РС?

Например в этом году реабилитацию (21 день) в реабилитационном центре "Береза" для 21 человека (не жителя Самары и Самарской обл.)

[Shura]

Например в этом году реабилитацию (21 день) в реабилитационном центре "Береза" для 21 человека (не жителя Самары и Самарской обл.)

А сколько человек из этого количества было простых членов общества , не наделенных какими либо "портфелями"? понимаю всякий труд должен оплачиваться..........(((но можно было и промолчать

[Орешкин А.М.]

Были и не сотрудники ОООИБРС, точную цифру назвать не могу (ну например вице-президент МосОРС).

[ElenaPetrova]

Например в этом году реабилитацию (21 день) в реабилитационном центре "Береза" для 21 человека (не жителя Самары и Самарской обл.)

Были и не сотрудники ОООИБРС, точную цифру назвать не могу (ну например вице-президент МосОРС).

Я не поняла, о ком речь-то идет? 21 чел -это сотрудники ОООИБРС? Они тоже больны РС, или сочувствующие?

[Орешкин А.М.]

Я не поняла, о ком речь-то идет? 21 чел -это сотрудники ОООИБРС? Они тоже больны РС, или сочувствующие?

И сотрудники ОООИБРС, и активные представители общественных организаций регионов, у всех РС. В заезде было много участников форума.

[asnv]

asnv, держитесь Сильным людям выпадают и трудные испытания.

Бабр, огромное спасибо за поддержку! Сейчас я работаю уделенно. Готовлюсь к выходу в офис.

И в спортзал я ОБЯЗАТЕЛЬНО вернусь. Ведь бывших гимнасток не бывает)

[asdfg]

И сотрудники ОООИБРС, и активные представители общественных организаций регионов, у всех РС. В заезде было много участников форума. http://форум.ооои-бр...%B7%D0%B0-2011/

Так на форуме "просто живых людей" - раз, два и обчелся.

А остальные - члены ОООитд

[foi]

ElenaPetrova, я тоже давно пришла к мысли, озвученной здесь вами... В последних письмах к ВВП и МДА писала именно об этом. Конечно, никто мне ничего на это не ответил... Нет системы лекарственного страхования (Минздр её тормознул...). Но можно пойти по пути аналогичному родовым сертификатам. Пусть учредят для больных лекарственные сертификаты и мы отдадим их тому производителю, который нужен каждому отдельному больному. Производитель будет знать необходимый объём поставок. Разницу в цене, если такая будет, покупатель (больной) имеет право оплатить из собственных средств. Аукцион и контракт по Минздравовским правилам - это, по сути, зачистка.... Надо как-то пытаться вбить эту идею ...От Минздр... инициатива переходит в регионы. Может попытаться на местном уровне пробиваться. Писать письма, торчать в кабинетах, листовки разбрасывать в коридорах всяческих здравов...

[foi]

И ещё поддержу вашу мысль, ElenaPetrova. На счёт нашей организации. Я считаю, что информационная поддержка больных РС со стороны организации еле видна. Я тоже узнала о ней далеко не сразу. Проживая в Москве...И, между прочим, только благодаря существованию этого форума. Хорошо, у меня есть доступ в сеть... А у многих из больных нет такого. Вы привели очень показательный пример...

[asdfg]

Пусть учредят для больных лекарственные сертификаты и мы отдадим их тому производителю, который нужен каждому отдельному больному. Производитель будет знать необходимый объём поставок. Разницу в цене, если такая будет, покупатель (больной) имеет право оплатить из собственных средств.

Так что копите денюжки нищие больные, или лопайте ерунду (если денюжек не хватит доплатить).

И не забудьте сказать спасибо за инициативу.

[foi]

Сегодня мне мама позвонила с сообщением, что в МК напечатали статью аналогичную вышедшим в сетевых изданиях. Проблема худо-бедно, но озвучивается всё шире... А в сетевом издании МК опубликована ещё и такая статья http://www.mk.ru/soc...a-galochki.html

Мы пытались смотреть с надеждой на прецедент с инсулином. Так нет его. С инсулином всё ТАКЖЕ КАК У НАС

Так что копите денюжки нищие больные, или лопайте дрянь (если денюжек не хватит).

И не забудьте сказать спасибо.

asdfg, вы притворяетесь или действительно мысль не улавливаете? Вам, сударыня, шашечки или ехать? Ежу понятно, что не хотят "они" платить полную сумму за нормальный препарат и не будут. Так давайте находить компромисс. Система может быть "прогрессивная". Кому доходы не позволяют - полная стоимость компенсируется. Я, например, не буду претендовать на все 100%. Я могу часть оплатить сама. Но ЗА ТОТ ПРЕПАРАТ, КОТОРЫЙ МНЕ ПОДХОДИТ!

И, между прочим, в западных странах страховка покрывает не всю стоимость препарата для больных рс. Как раз те самые 15% от стоимости, которую "выгадывает" ценой наших жизней Минздр, оплачивает сам больной...