ElenaPetrova

Про 2014 - не знаю. У меня и по поводу 2013 уверенности нет. Так, надежда одна. На компанию, которая Ребиф поставляет. Может быть им все-таки удастся.

Сами Знаете Кто имеет интерес в компании, которая тендер выиграла. Мне менеджеры фармкомпаний рассказывали весь механизм процесса, но я эту схему сейчас не смогу воспроизвести. А почему у 2013 есть шанс? Наверное потому, что история больно жуткая с заменами вышла. Врачи пытаются бороться с этой проблемой. Пишут во все инстанции. Пациенты их активно поддерживают. И компания производитель тоже рынок сбыта просто так отдавать не хочет. Тем более когда такая поддержка от заинтересованного сообщества. А еще к 2013 году Ребиф планируют вводить как новый (или обновленный) препарат. Две новых разновидности. Вроде бы и Ребиф, но не такой, как тот, что тендер проиграл. Может быть это лазейка. Сейчас, и весь 2012 год компания Мерк будет поставлять Ребиф на российский рынок себе в убыток. Их прибыль от объемов зависит. Думаю, что борьба эта надолго. В онкологии дела с лекарствами обстоят еще хуже. А толку нет. Хотя там и затраты, вообще-то, больше. И число больных НАМНОГО больше.

Вот читаю рассуждения по поводу причин заболевания, и невольно вспоминаю историю нашей страны. Во время второй мировой большое количество граждан страны получили огромный стресс. Этот стресс был очень разный по интенсивности и продолжительности воздействия. Пр-р: коц.лагеря, репрессии, смерть родных(парой полностью семья умирала), блокада(испытание голодом) и т.д. И вы знаете, некоторые из них, будучи сейчас старичками-старушками, мучаются по старости хандрозами. И никакого РС! И таких большинство. Не в стрессах дело. Стресс снижает иммунитет, что может являться дополнительным негативным фактором, способствующим обострению имеющегося заболевания. Врачи, среди прочих причин, называют последствие перенесенных ангин и наличие в анамнезе хронического танзилита. А еще может быть клещ какой-то куснул неудачно. Или просто пробежал по телу незаметно. Такие нейробарелиозом заражают. А клиника очень с РС схожа. Может быть, действительно, с прививками перемудрили. Хотя, их моих многочисленных привитых знакомых - только 2 с РС.

Да-а-а. Тема горячая! А мне идея сертификата нравится. Разница в цене между ребифом и генфаксоном примерно 1000-500 руб. Доплачивать 4000-2000 руб вмесяц , на мой взгляд, несколько выгоднее, чем 60000. А кто-то уже узнавал на счет такой возможности? Я когда инвалидность оформляла, мне специалист задала вопрос буду я отказываться от получения препарата или нет? И еще наблюдала в пенсионном фонде толпы бабулек, которые отказываются от льготного обеспечения лекарствами(их все равно в аптеках нет). Надо зайти поузнавать. Я конечно особых иллюзий не питаю. Тем же бабулям выдают какие-то гроши взамен. И вот это и есть вторая сторона медали. Деньги если и будут давать, но в таком колличестве, что их хватит только на носовые платки - слезы радости утирать. Но узнать все равно стоит. Я у одного официального источника очень неофициально узнала, что есть реальная надежда на то, что ребиф выиграет тендер на 2013 год. Было бы хорошо.

Я не поняла, о ком речь-то идет? 21 чел -это сотрудники ОООИБРС? Они тоже больны РС, или сочувствующие?

Да-а-а, посмотрела структуру ОООИ-БРС. Прямо скажем, внушительная! Интересно, оправдывает себя? Это так, вопрос в космос. Думаю однозначного ответа нет. В прошлом году ездила в Питер в институт мозга. На приеме у невролога сидел мужчина - больной РС. Он три года даже и не слышал о том, что для его болячки лекарства есть. У неврологов наблюдался. Ему они витаминки какие-то прописывали - и все. А у него постепенно инвалидизация наростала. Инвалидность дали, а про лекарства так и не рассказали. Он впервые об этом в институте мозга узнал. Через три года. А в Красноярске за лекарством (любым) годовая очередь. Приходит человек с диагнозом, а ему говорят: "Ждите пока очередь подойдет. Или когда кто-нибудь умрет, тогда его лекарство может вам достаться" Надо как-то менять ситуацию.. В стране деньги есть. Больных не так много, что бы бюджеты разорять. И далеко не все больные получают дорогостоящие лекарства.

Ужас!!!! Люди, я понимаю, что глупость сморожу, но мне кажется, что надо натурализовать наши обращения. Даже не знаю как сказать...., но может сопровождать письменные обращениями фотографиями тяжелых течений этого заболевания. Что бы чинуши поняли, что им пишет не горстка капризных параноиков, а люди, которые очень даже реально и довольно быстро могут стать "сильно" инвалидами. На работе мне часто приходилось сталкиваться с чиновниками разных уровней. Так вот многие из них производили впечатление олигофренов-бывших ПТУшников. Серьезно. Абстрактное мышление для них сильно сложная задача, а вот наглядно-образное - в самый раз. Не знаю как в Москве, но в регионах дела именно так обстоят. . Уверена, что постоянная смена препарата – это безобразие. Сегодня в 11 больнице мне сказали, что если генфаксон не подходит, то будут давать еще какую-то заразу. Российского производства. Доверия к российскому производителю еще меньше, чем к аргентинскому. Ну ладно, это лирика. У меня вот такой вопрос: можно ли как-то получить сумму, эквивалентную стоимости генфаксона, отказавшись от его получения? Доплачивать разницу между его стоимостью и стоимостью Ребифа дешевле, чем полностью покупать препарат за свой счет. Может быть кто-нибудь уже задавал этот вопрос. Буду благодарна за ответ. И еще, может кто-то скинуть ссылку на руководство общества больных РС (если таковые имеются). Для меня это новая тема. Хочется понять, как организована работа общества и чем я могу помочь.

Я думаю, что общими силами мы добьемся нужного результата. Диабетики пробили свою тему. Теперь у них со снабжением полный порядок. А лечение РС - тема достаточно молодая.

Генфаксон не дженерик, а биоаналог. Вроде бы это совсем разные вещи: Химическая формула дженерика идентична составу оригинального препарата. Главным отличием дженерика от брендового средства является различие во вспомогательных веществах – неактивных ингредиентах, консервантах, красителях, наполнителях и т.д. Способ получения дженериков также отличается от метода производства оригинальных средств. Разработка, производство и регистрация низкомолекулярных препаратов-дженериков — простой и хорошо отработанный процесс. Если дженерик повторяет оригинальное вещество по физико-химическим свойствам, а фармакокинетические и фармакодинамические исследования на здоровых добровольцах подтверждают его биоэквивалентность — дорога на фармацевтический рынок открыта [3]. Эта концепция неприменима к процессу введения в клиническую практику аналогов биопрепаратов — продуктов генной инженерии. Причина — очень сложно создать точную копию молекулы белка с учетом трехмерной структуры, обладающей идентичной биологической активностью и иммуногенностью, особенно при производстве в промышленном масштабе. Биопрепараты-аналоги проявляют свойства, подобные исходному препарату, но не могут быть его полными копиями [4]. Таким образом, под термином "биоаналог" скрывается не копия, а иной лекарственный препарат, сходный с оригиналом по биологической активности и на этом основании зарегистрированный регуляторными органами по аналогичным медицинским показаниям. По определению ЕМЕА, биоаналог — это "биотехнологический медицинский продукт, схожий с произведенным впервые (оригинальным) препаратом и представленный на регистрацию после истечения срока действия патента оригинального препарата".

У Ребифа нет человеческого сывороточного альбумина, а у Генфаксона он есть, и в инструкции, в противопоказаниях, есть пункт: "Непереносимость человеческого сывороточного альбумина". Непереносимостью можно обосновать необходимость дополнительной закупки препарата по торговому наименованию в соответствии с: " Письмо ФАС России о разъяснении норм № 94-ФЗ в части применения норм № 61-ФЗ при закупке лекарственных средств". Возможно это выход из положения тем, кто не переносит Генфаксон. Хотя....

Люди, очень не приятно, что эта тема вызвала столько негатива и сарказма. Вы если не знаете чем помочь человеку- просто не пишите. Я сама с этой заразой столкнулась год назад (заболел ребенок). Поскольку у меня подход довольно простой - никогда не доверяю мнению одного\двух врачей - я отправилась "помечать" всю Москву. Для уточнения диагноза: НИИ Неврологии (Захарова) НИИ Бурденко (Кушнир) ОнкоцентрНаКаширке(Р.Г.Фу) Больница №11 (Доктор мужчина, не поню фамилию) РДКБ НИИ Мозга в Питере(И.Д.Столяров) НИИ Педиатрии(Л.М.Кузенкова). ПНД №18 Весь уважаемый консилиум очень тщательно "прокрутил" моего ребенка. В итоге я получила заключение, в котором сомнение осталось процентов на 20%(очень хочется что бы они все ошиблись). Все консультации были платными, и попала я на них свои ходом, без предварительного согласования, просто приходила и ждала когда врач освободиться. ДТП , постарайтесь найти E-mail тех докторов, которых я указала. Задайте им свои вопросы. Может быть они помогут Вам. Здоровья Вам.

Живу в Москве. В октябре меня поставили перед фактом, что получать Ребиф я больше не буду. Генфаксон выйграл конкурс на госзакупки ит.д.. Говорят, что в городе Ребифа нет и уже небудет. Посмотрела в интернете - семь аптек предлагаю его совершенно спокойно. Врачи пребывают в некоторм шоке от того, что происходит с этим препаратом. Готовы помочь , чем могут, "вернуть" Ребиф. Только прямо говорят, что для них это "расстрельная статья". Еще мне окружной невролог сказал, что некая инициативная группа из числа больных РС обращались в "Человек и закон" с этой проблемой, но там нужен доктор для комментария. Дураков среди последних не оказалось:). Попытаюсь пробить возврат на Ребиф. Может еще не все потеряно.......