d05ddebae3d6f7390543d85f3eae57ae Перейти к контенту

ГЕНФАКСОН


Рекомендуемые сообщения

А город я называть не буду и так понятно, я уже неоднократно его называла. И Я,В, Власов полностью нашу позицию поддержал.

Тогда и нет никакого смысла здесь писать о том, что препарат вас убивает. Это только ваше мнение о препарате не подкрепленное никакими фактами. Я на форумах больных РС более 8 лет, и тогда пациенты тоже самое говорили и о бетафероне, о ребифе (что эти препараты калечат людей).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 2k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Тогда и нет никакого смысла здесь писать о том, что препарат вас убивает. Это только ваше мнение о препарате не подкрепленное никакими фактами. Я на форумах больных РС более 8 лет, и тогда пациенты тоже самое говорили и о бетафероне, о ребифе (что эти препараты калечат людей).

Понятно, генфаксон в лице г-на помощника эксперта приобрёл верного защитника. А также синновекс , ронбетал, инфибета.

Я давно антиресуюсь,

Ты не засланная к нам?..

Л.Филатов

"Сказ про Федота-стрельца, удалого молодца"

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Тогда и нет никакого смысла здесь писать о том, что препарат вас убивает. Это только ваше мнение о препарате не подкрепленное никакими фактами. Я на форумах больных РС более 8 лет, и тогда пациенты тоже самое говорили и о бетафероне, о ребифе (что эти препараты калечат людей).

Факты, приведенные мной, Вы игнорируете?

Ну, точно, "засланный"...)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Факты, приведенные мной, Вы игнорируете?

Ну, точно, "засланный"...)

Была сег у окружного невролога , рецепт на Ааонекс переписали ...написано просто Интерферон 1а ...в аптеке получила сенновекс.На вопрос если он мне не подойдет невролог ответила что заменят генфаксоном или ронбеталом ....вот и все (((((((((

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Придется и дальше фиксировать побочки, писать письма (хоть и тошнит уже) и добиваться своего. Если понадобится - в суде.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Г-н Орешкин явно не догоняет. Факты у меня есть, иначе у меня не было бы сейчас Ребифа. Зачем вам фамилии врачей??? Им и так в Минздраве РФ угрожают. Хватит играть в игру "Тупой и еще тупее". На вопросы которые я вам ранее задавала Вы так и не ответили(((

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

...а если факты предъявляешь, его внезапно настигает приступ слепоты и глухоты. Ведь гораздо интереснее поучать нас, как мы все неправильно делаем. И попытаться заставить нас молчать...

Например, заключение института им. Тарасевича г-н помощник эксперта предпочел не заметить.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мы были недавно в институте Тарасевича, несмотря на то, что у меня есть на руках такой же документ, как тот ,что вы здесь выставили, мы решили самостоятельно еще раз туда отправиться, чтобы сделать уже не адвокатский запрос, а личный запрос, поскольку на все наши запросы с просьбой предоставить нам хоть какие-нибудь ссылки на иследования подтверждающие эффективностиь генфаксона ( это все для формальности для подготовки документов в суд ,т.к. сомнений, что этих исследований ни у кого нет у меня не вызывает). Нам удалось побеседовать с человеком , который принимал участие в написании вышевыложенного заключения. Нам дали телефон,по которому нам предложили позвонить,поскольку институт поменял свое местонохождение. На наш звонок был такой ответ: " Во как" длительная пауза, " мы можем дать вам такое заключение,только если вы позвоните в Минздрав РФ и они дадут нам свое разрешение, на предоставление вам этого документа"

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А с предыдущим заключением в суд идти можно?

мне думается, можно...

там достаточно написано...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Продолжение истории (думаю, я такая не одна).

лето 2011 - Зафиксирована побочка от Генфаксона (долго перечислять, много всего было).

лето 2011 - Вновь получила протокол на Ребиф

ноябрь 2011 - получила Ребиф

январь 2011 - меняют протоколом на Ронбетал.

При этом откровенно говоря - что да, это интереферон другого дейтсвия, да, мы знаем что Вам помогает Ребиф, но ничего нет и не закуплено... раз на Генфаксон побочка, пробуйте Ронбетал... условно - эксперименты продолжаются... а то что в теч. нескольких месяцев скакать с одного интерферона на другой мягко говоря нежелательно...

вот как быть? писать Г-же Голиковой и Г-м Медведеву и Путину? а есть ли смысл?

лучше бы дали тот же Ребиф но в два раза меньше (уж на половину то заработала бы). но - без вариантов. Мы - поле для ЭКСПЕРИМЕНТОВ ДЛЯ НАШЕЙ МЕДИЦИНЫ И ЧИНОВНИКОВ! Которые не обладают медицинским образованием, либо не вникают в медицинские подробности, а считают экономически.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мы - поле для ЭКСПЕРИМЕНТОВ ДЛЯ НАШЕЙ МЕДИЦИНЫ И ЧИНОВНИКОВ! Которые не обладают медицинским образованием, либо не вникают в медицинские подробности, а считают экономически.

Мы поле для экспериментов нашей фармакологии и чиновников, которые хоршо считают выгоду для себя, а не для государства. Тут уже приводилась разница в цене между генфаксоном и ребифом. Совсем небольшая в размерах гос-ва, у которого есть нефть и газ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мы поле для экспериментов нашей фармакологии и чиновников, которые хоршо считают выгоду для себя, а не для государства. Тут уже приводилась разница в цене между генфаксоном и ребифом. Совсем небольшая в размерах гос-ва, у которого есть нефть и газ.

При этом все (во всяком случае мне известные) "больные" весьма экономически интересны для государства - образование, воспитание, востребованность... вроде как в любом Государстве такие "Граждане" (с большой буквы) нужны... ну, мне так казалось...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

При этом все (во всяком случае мне известные) "больные" весьма экономически интересны для государства - образование, воспитание, востребованность... вроде как в любом Государстве такие "Граждане" (с большой буквы) нужны... ну, мне так казалось...

Только, к сожалению не в нашем, как выяснилось.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемые Форумчане! а кто-либо пытался привозить Ребиф из Европы, Израиля, Америки? судя по их сайтам там цена на него значительно ниже. Подскажите если кто-то что-то знает?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемые Форумчане! а кто-либо пытался привозить Ребиф из Европы, Израиля, Америки? судя по их сайтам там цена на него значительно ниже. Подскажите если кто-то что-то знает?

Уже писала, напишу ещё раз. В Великобритании Вы не купите без рецепта ничего, кроме аспирина. В США так же строго. Мои друзья живут в Великобритании, а муж моей ближайшей подруги из США. По поводу Израиля не знаю, но скорее всего так же.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уже писала, напишу ещё раз. В Великобритании Вы не купите без рецепта ничего, кроме аспирина. В США так же строго. Мои друзья живут в Великобритании, а муж моей ближайшей подруги из США. По поводу Израиля не знаю, но скорее всего так же.

Спасибо, я не видела ответ. Но получить рецепт не так сложно. Попасть к врачу (к их местному) со снимками и направлением от нашего врача, объяснить ситуацию и все. я так делала сама в Германии, когда было обострение. Но при этом у меня даже снимков не было и направления от врача. и знакомые привозили также лекарства, но от других заболеваний.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо, я не видела ответ. Но получить рецепт не так сложно. Попасть к врачу (к их местному) со снимками и направлением от нашего врача, объяснить ситуацию и все. я так делала сама в Германии, когда было обострение. Но при этом у меня даже снимков не было и направления от врача. и знакомые привозили также лекарства, но от других заболеваний.

Попробуйте.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Строго говоря, маэстро не вполне прав, требуя зафиксированного подтверждения.

Вот, например Брянская прокуратура, пару дней назад, не поцеремонилась возбудить дело по статье "убийство", хотя пропавшие было, девчонки нашлись живыми и здоровыми. Говорят, нет трупа - нет дела. Оказывается есть, если нужного чиновника хорошенько наскипидарить.

Так что и мы можем говорить, что генфаксон убивает, не предъявляя при этом справку с кладбища.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сегодня мне позвонили из поликлиники и настоятельно попросили съездить в центр РС, чтобы поменять протокол. Потому что меня "перевели" на инфибету с февраля-))) А протокол то был выдан на интерферон бета 1а и рецептик на инфибету выписать не получается....А новый протокол, якобы, уже меня дожидается. "Лёгким движением руки..." :acute:

Понятное дело, врачи - заложники. Ребифа нет, от генфаксона я официально отказалась. Но от терапии то я не отказывалась... Значит, меня чем-то надо лечить. Рискнули "предложить" инфибету. Я, конечно, поеду в центр РС. Однако, не для того, чтобы забрать протокол, а чтобы передать очередное заявление. Не хочу я рисковать здоровьем, переходя с 1а на 1b, да ещё не оригинальный, а биосимилярный... Сами пишут, что

post-8664-0-91568600-1326477331.jpg

post-8664-0-43483800-1326479488.jpg

В общем, продолжаем упражняться в эпистолярном жанре. В МЗ и СР уже написала просьбу обеспечить меня в индивидуальном порядке ребифом. Ждём-с, что за "экзерцис" они мне теперь напишут в ответ...

snapback.pngDes (12 Январь 2012 - 22:38) писал:

Уважаемые Форумчане! а кто-либо пытался привозить Ребиф из Европы, Израиля, Америки? судя по их сайтам там цена на него значительно ниже. Подскажите если кто-то что-то знает?

*****

Des, я, конечно, не утверждаю, но я нигде на забугорных сайтах и форумах не встречала цены препарата ниже, чем у нас. Скорее наоборот, цена за рубежом значительно превышала внутрироссийскую. Я даже предположила, что нам уступают в розничной цене для аптечной продажи "на бедность" или для поддержания престижа марки... Например, вот статья из Блумберга за март прошлого года http://www.bloomberg...r-ms-drugs.html Там даны средние цены на годовой курс всех основных ПИТРС. В розничной продаже последние месяцы я приобретаю Ребиф22 по цене 24.012-00 на месяц (примерно 775 ам.енотов). То есть, в расчёте на год - 9.300-00 ам.енотов. Даже если считать, что Ребиф44 в два раза дороже (а он на деле дороже в 1,8 раза), то получается 18.600-00 ам.енотов, а не 36.825-00, как в статье. Безусловно, 9300 или 18600 для нас тоже астрономические цифры. Но за почти 37 тыс, да ещё плюс накладные расходы на доставку, растаможку и т.д.... Это просто за гранью :nea:

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сегодня мне позвонили из поликлиники и настоятельно попросили съездить в центр РС, чтобы поменять протокол. Потому что меня "перевели" на инфибету с февраля-))) А протокол то был выдан на интерферон бета 1а и рецептик на инфибету выписать не получается....А новый протокол, якобы, уже меня дожидается. "Лёгким движением руки..." :acute:

Понятное дело, врачи - заложники. Ребифа нет, от генфаксона я официально отказалась. Но от терапии то я не отказывалась... Значит, меня чем-то надо лечить. Рискнули "предложить" инфибету. Я, конечно, поеду в центр РС. Однако, не для того, чтобы забрать протокол, а чтобы передать очередное заявление. Не хочу я рисковать здоровьем, переходя с 1а на 1b, да ещё не оригинальный, а биосимилярный... Сами пишут, что

post-8664-0-91568600-1326477331.jpg

post-8664-0-43483800-1326479488.jpg

В общем, продолжаем упражняться в эпистолярном жанре. В МЗ и СР уже написала просьбу обеспечить меня в индивидуальном порядке ребифом. Ждём-с, что за "экзерцис" они мне теперь напишут в ответ...

snapback.pngDes (12 Январь 2012 - 22:38) писал:

Уважаемые Форумчане! а кто-либо пытался привозить Ребиф из Европы, Израиля, Америки? судя по их сайтам там цена на него значительно ниже. Подскажите если кто-то что-то знает?

*****

Des, я, конечно, не утверждаю, но я нигде на забугорных сайтах и форумах не встречала цены препарата ниже, чем у нас. Скорее наоборот, цена за рубежом значительно превышала внутрироссийскую. Я даже предположила, что нам уступают в розничной цене для аптечной продажи "на бедность" или для поддержания престижа марки... Например, вот статья из Блумберга за март прошлого года http://www.bloomberg...r-ms-drugs.html Там даны средние цены на годовой курс всех основных ПИТРС. В розничной продаже последние месяцы я приобретаю Ребиф22 по цене 24.012-00 на месяц (примерно 775 ам.енотов). То есть, в расчёте на год - 9.300-00 ам.енотов. Даже если считать, что Ребиф44 в два раза дороже (а он на деле дороже в 1,8 раза), то получается 18.600-00 ам.енотов, а не 36.825-00, как в статье. Безусловно, 9300 или 18600 для нас тоже астрономические цифры. Но за почти 37 тыс, да ещё плюс накладные расходы на доставку, растаможку и т.д.... Это просто за гранью :nea:

Спасибо за подробности. А можно аптечку с этой ценой? ))) ну, телефон, плз!!! сейчас узнаю стоимость. В Америке выходит дешевле, но как возить оттуда пока не знаю. В Европе тоже на 15-20% дешевле (там, кстати, и дозировки есть по 12 шприцов в упаковке, т.е. за большую упаковку вроде как дешевле, жду подтверждения). С Европой попроще привоз (билеты дешевле, да и народ знакомый постоянно летает). В общем посмотрим что из этого получится.

Если не получится, придется колоть Ронбетал.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Des, у меня возникло подозрение, что ваши оптимистические заключения о стоимости в Европе и Америке основаны на интернет=аптеках, продающих биоаналоги ребифа.... Или на сведениях тех пациентов, кто платит не всю стоимость, а разницу между страховкой и ценой. Вот текущие данные об аптечных ценах http://www.drugstore...4087002203#info

http://www.rxtank.co...php?alpha=Rebif Например, за ребиф22 от 2.635 до 2.995 ам.енотов в месяц...

Никакого сравнения с нашими 775 енотов... :unsure: И вот ещё посмотрите http://neurotalk.psy...hread40523.html (форум РС) и http://www.brassandi...-modifying.html (блог РСницы)

Относительно аптеки, обращаю внимание, что цена мной указана за ребиф 22мкг, а за 44мкг будет больше. Телефон аптеки кину в личку. Там ребиф22 пока есть (срок 07/12), а вот про ребиф44 - не знаю, не узнавала...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Прошу извинить, но добавлю ещё "ложку дёгтя" относительно привоза друзьями из Европы и из-за границы вообще... Помимо рецепта и транспортных расходов (билеты и т.п.), есть ещё таможенная пошлина при ввозе... По закону, беспошлинно и только для личного потребления можно ввезти лекарственных препаратов не более, чем на 60 тыс.руб. в месяц. В нашем случае это означает ежемесячные самостоятельные поездки....Потому что таможенники, по опыту, "для личного потребления" трактуют однозначно - "для себя" (того, кто пересекает границу, а не для его родственника/друга) :blush:

Для себя, к сожалению, я признала этот вариант не осуществимым ни материально, ни физически... Пытаюсь искать другие...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Прошу извинить, но добавлю ещё "ложку дёгтя" относительно привоза друзьями из Европы и из-за границы вообще... Помимо рецепта и транспортных расходов (билеты и т.п.), есть ещё таможенная пошлина при ввозе... По закону, беспошлинно и только для личного потребления можно ввезти лекарственных препаратов не более, чем на 60 тыс.руб. в месяц. В нашем случае это означает ежемесячные самостоятельные поездки....Потому что таможенники, по опыту, "для личного потребления" трактуют однозначно - "для себя" (того, кто пересекает границу, а не для его родственника/друга) :blush:

Для себя, к сожалению, я признала этот вариант не осуществимым ни материально, ни физически... Пытаюсь искать другие...

Всем спасибо за ответы. Все-таки пробиваю и этот вариант тоже. Нет, цена реально меньше именно на этот препарат, а не аналоги. Во всяком случае через фирмы точно. интернет-аптеки не смотрела. Растаможка тоже вопрос не самый актуальный, потому как сразу закупить на 6 месяцев и более все равно не получится (ну именно вопрос определенной суммы сразу), а вот съездить к друзьям "бюджетниками" (заранее купив билет), взять рецептик с собой и вперед. В общем, пока этот вопрос в проработке)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Между прочим бракованные шприцы Генфаксона не водят полную дозу лекарства, Инжектор не причем делал в ручную, а он не колет он ели капает у иголок нет проходимости поршень у шприца очень тугой причем через раз такое происходит , Вот и с экономили федеральные деньги, С КОГО СПРАШИВАТЬ КОГО К ОТВЕТУ, А ЛУЧШЕ СРАЗУ К СТЕНКИ Предлагаю Голикову,Шпигеля ,Набиулину,Онищенко НУ И РЯД ДРУГИХ ТОВАРИЩЕЙ которые причастны к фальсификации к откатам .Это и есть медленное убийство больных РС.Вот и сегодня снова бракованный шприц попался, буду отказываться от этого "чудесного" препарата в пользу голодающего Шпигеля.

настоятельная просьба называть препараты по их торговым наименованиям

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...