Московский регион. МОНИКИ

[Divmax]

1 час назад, Дарья15 сказал:

+6 в головном мозге (последнее МРТ в апреле этого года). Делала МРТ шейного и грудного отделов, но в прошлом году. В шейном 1 очаг, контраст не копил.

Да, знаю, что он оригинальный, и врач говорит что показания у меня к нему есть, но страшно. Нас напугали тем, что от него страдало 4 человека в России (ПМЛ), только одну девушку удалось спасти. Как-то не радужно)))

 

понимаю, но такие случаи скорее редки. А если Инфибета действительно не держит и очаги постоянно появляются (не забываем, что это все же повреждения мозга множатся), то нужно как то тормозить процесс. Вопрос "как?" - проконсультируйтесь в НИИ. Я хожу туда только с МРТ.

[jodaz]

Может, так будет легче  принять решение )))

 

[Дарья15]

Проконсультируюсь-то я точно в НИИ еще. Бросаться сразу в омут с головой после этой странной лекции в мониках не буду. Спасибо большое всем, кто откликнулся на мой пост и дал советы))) Всем здоровья!

[Serg77]

11 минут назад, Дарья15 сказал:

Проконсультируюсь-то я точно в НИИ еще. Бросаться сразу в омут с головой после этой странной лекции в мониках не буду. Спасибо большое всем, кто откликнулся на мой пост и дал советы))) Всем здоровья!

Кто из врачей был лектором, если не секрет?))

[aliens]

1 час назад, Дарья15 сказал:

+6 в головном мозге (последнее МРТ в апреле этого года). Делала МРТ шейного и грудного отделов, но в прошлом году. В шейном 1 очаг, контраст не копил.

Да, знаю, что он оригинальный, и врач говорит что показания у меня к нему есть, но страшно. Нас напугали тем, что от него страдало 4 человека в России (ПМЛ), только одну девушку удалось спасти. Как-то не радужно)))

Прямые показания к Тизабри, а насчёт ПМЛ......ну да страшно наверное, но я после абаджио как то спокойно стала относиться к тому что написано (не буду клеветать на абаджио, т.к. не помню чего написано в инструкции, но про такую интоксикацию вроде написано не было, кстати о Питере, там мне сказали, что скорей всего абаджио не при чем, а в Москве сразу поняли, оно родимое).

[jodaz]

"Выбор оптимального препарата для патогенетического лечения рассеянного склероза: современное состояние проблемы (обзор литературы)"  (Бойко АН и др)-

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2014/10/031997-729820141040

[jodaz]

Клинические рекомендации по применению препарата терифлуномид (Абаджио®) -

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по_применению_препарата_терифлуномид_2018.pdf

 

Клинические рекомендации по применению препарата диметилфумарат (Текфидера) при ремиттирующе-рецидивирующем рассеянном склерозе -

https://www.ructrims.org/files/Рекомендации_по_применению_препарата_диметилфумарат_2018.pdf

 

Клинические рекомендации по применению препарата Алемтузумаб (Лемтрада®) -

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по_применению_препарата_алемтузумаб_2018.pdf

 

Рекомендации по алгоритму выбора препарата и плану управления рисками терапии Натализумабом у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом -

https://www.ructrims.org/files/ructrims_org_recomend_natalizumab.pdf

 

Клинические рекомендации по применению препарата окрелизумаб у пациентов с рассеянным склерозом -

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_по применению_препарата_окрелизумаб_2018.pdf

 

 

Можно почитать самому себе тет-а-тет и бесплатно выбрать что хочется )))

[aliens]

48 минут назад, jodaz сказал:

 Можно почитать самому себе тет-а-тет и бесплатно выбрать что хочется )))

Вашими бы устами.......выбрала, а дальше? Ну да, помечтать можно

[jodaz]

16 минут назад, aliens сказал:

Вашими бы устами.......выбрала, а дальше? Ну да, помечтать можно

Я предлагаю почитатать женщине, которая не желает Тизабри.

 

А всем больным не угодить -

то препарат не оригинальный, то оригинальный, но с перебоями, то без перебоев, но дженерики, то  предлагают, но почему всем, то не предлагают, а мне хочется, то почему дорого, но оригинальное, ах дженерики и цену снизили и потому оригинальный не выходит на торги, то доктор не так лекцию прочитал, то не хватало еще, чтобы я сам читал что-то и там где надо, то врачи ничего не знают и подскажите знающего... и так далее )))

 

https://www.youtube.com/watch?v=C_EutuWoYaY

 

[Каспер]

2 часа назад, jodaz сказал:

Я предлагаю почитатать женщине, которая не желает Тизабри.

 

А всем больным не угодить -

то препарат не оригинальный, то оригинальный, но с перебоями, то без перебоев, но дженерики, то  предлагают, но почему всем, то не предлагают, а мне хочется, то почему дорого, но оригинальное, ах дженерики и цену снизили и потому оригинальный не выходит на торги, то доктор не так лекцию прочитал, то не хватало еще, чтобы я сам читал что-то и там где надо, то врачи ничего не знают и подскажите знающего... и так далее )))

 

https://www.youtube.com/watch?v=C_EutuWoYaY

 

 

То поеду в Питер, там точно вылечат, то врачи ко мне по хамски относятся, то врачи идиоты (все)... а вы слышали? Появилось новое лекарство, которое лечит, но у нас закупать точно не будут потому, что  дорого   фарма на нас наживается   санкции   нам все врут  (нужное подчеркнуть, ненужное вычеркнуть)

[jodaz]

2 часа назад, Каспер сказал:

То поеду в Питер, там точно вылечат, то врачи ко мне по хамски относятся, то врачи идиоты (все)... а вы слышали? Появилось новое лекарство, которое лечит, но у нас закупать точно не будут потому, что  дорого   фарма на нас наживается   санкции   нам все врут  (нужное подчеркнуть, ненужное вычеркнуть)

 

"Зря, когда мы близких судим,
Суд безжалостен и лих:
Надо жить, прощая людям
Наше мнение о них."  ))))))))
ИГОРЬ ГУБЕРМАН

Изменено 17 Июля 2019 пользователем jodaz

[Дарья15]

Господа, если вы сразу глотаете то, что вам пихают, это ваши проблемы) а я сначала хочу разобраться, потому что мне не плевать на свое здоровье, и это нормально)

[jodaz]

15 минут назад, Дарья15 сказал:

Господа, если вы сразу глотаете то, что вам пихают, это ваши проблемы) а я сначала хочу разобраться, потому что мне не плевать на свое здоровье, и это нормально)

Это прекрасно. Значит, я не в черную дыру сбросил информационные ссылки выше для самообразования ))

 

 

 

[Ека]

В 17.07.2019 в 16:11, jodaz сказал:

 

Можно почитать самому себе тет-а-тет и бесплатно выбрать что хочется )))

ссылки не открываются :((((((, превышено время ожидания

[jodaz]

37 минут назад, Ека сказал:

ссылки не открываются :((((((, превышено время ожидания

Придется желающему искать самому информацию.

Это элементарно  )))))))

[mic]

9 минут назад, Ека сказал:

ссылки не открываются :((((((, превышено время ожидания

Это у Вас какие-то вредители вредят. У меня всё открывается.

[aliens]

1 час назад, Ека сказал:

ссылки не открываются :((((((, превышено время ожидания

У меня все открывалось вчера.

[redika]

В 09.07.2019 в 19:15, Divmax сказал:

 

выскажу сугубо свое мнение, я не врач. Вам не нужна Инфибета, у нее много побочек, а при онимения лица и языка нет смысла себя мучать. Если есть возможность, переходите с пропиской в Москву и поговорите с врачом насчет Глатирамера Ацетат, это один из самых легких препаратов, которые выписывают при дебюте. Я на нем после онемения уже пять лет.

Если планируете остаться в МОНИКИ, то лучше переходите к Николаенко, она компетентнее и тоже неравнодушна.

 

это мой личный выбор и мое здоровье, но, получая инфибету, не принимаю . Сначала хотела,но изучив вопрос,почитав про побочки, застремалась.Я пойду к Николаенко (попытаюсь) зимой, буду просить переводить на ацетат или что-то попроще, но как это сделать - сказать,что я такая сякая игнорирую лечением и занимаюсь самоуправством или просто умолчать? или же вообще не говорить ничего и пройти мрт в мае - тогда и будет ясно,что к чему. Приступов,симптомов нет.

[Divmax]

24 минуты назад, redika сказал:

это мой личный выбор и мое здоровье, но, получая инфибету, не принимаю . Сначала хотела,но изучив вопрос,почитав про побочки, застремалась.Я пойду к Николаенко (попытаюсь) зимой, буду просить переводить на ацетат или что-то попроще, но как это сделать - сказать,что я такая сякая игнорирую лечением и занимаюсь самоуправством или просто умолчать? или же вообще не говорить ничего и пройти мрт в мае - тогда и будет ясно,что к чему. Приступов,симптомов нет.

 

а почему зимой, а не сейчас? Получать просто так препарат не очень хорошо, кому-то может его не достаться. МРТ ждать бессмысленно, раз симптомов никаких нет. У Вас есть полное право пойти и скорректировать назначение в любой момент времени.

[platon]

2 часа назад, redika сказал:

это мой личный выбор и мое здоровье, но, получая инфибету, не принимаю . Сначала хотела,но изучив вопрос,почитав про побочки, застремалась.Я пойду к Николаенко (попытаюсь) зимой, буду просить переводить на ацетат или что-то попроще, но как это сделать - сказать,что я такая сякая игнорирую лечением и занимаюсь самоуправством или просто умолчать? или же вообще не говорить ничего и пройти мрт в мае - тогда и будет ясно,что к чему. Приступов,симптомов нет.

Может врачу виднее какой препарат назначать, а побочки они везде. Я принимаю инфибету и нормально, побочек нет. Но в прошлом месяце пришлось прерваться на неделю, не досталось препарата))) 

[redika]

24 минуты назад, platon сказал:

Может врачу виднее какой препарат назначать, а побочки они везде. Я принимаю инфибету и нормально, побочек нет. Но в прошлом месяце пришлось прерваться на неделю, не досталось препарата))) 

Может))) но за себя несу ответственность только я сама. 

Давайте я вам 1 комплект подгоню,мне он без дела. А вам не говорил врач, которому виднее, что пропускать нельзя прием и чтобы вы запас себе сделали из уколов? 

[Divmax]

28 минут назад, platon сказал:

Может врачу виднее какой препарат назначать, а побочки они везде. Я принимаю инфибету и нормально, побочек нет. Но в прошлом месяце пришлось прерваться на неделю, не досталось препарата))) 

 

не всегда врачу виднее, к сожалению. Очень зависит от его квалификации. "Побочек нет" - у ПИТРС так не бывает) Даже если они не особо выражены конкретно у Вас, у другого пациента могут появиться серьезные и иногда далеко не сразу.

[platon]

13 минут назад, Divmax сказал:

 

не всегда врачу виднее, к сожалению. Очень зависит от его квалификации. "Побочек нет" - у ПИТРС так не бывает) Даже если они не особо выражены конкретно у Вас, у другого пациента могут появиться серьезные и иногда далеко не сразу.

Согласен на все 100 %, но пока не попробуешь не узнаешь) 

[platon]

18 минут назад, redika сказал:

Может))) но за себя несу ответственность только я сама. 

Давайте я вам 1 комплект подгоню,мне он без дела. А вам не говорил врач, которому виднее, что пропускать нельзя прием и чтобы вы запас себе сделали из уколов? 

Спасибо, сейчас переводят на другой препарат и скорее всего колоть не надо будет, но я буду иметь ввиду, запас не помешает, особенно в свете последних событий) 

[aliens]

27 минут назад, Divmax сказал:

 

не всегда врачу виднее, к сожалению. Очень зависит от его квалификации. "Побочек нет" - у ПИТРС так не бывает) Даже если они не особо выражены конкретно у Вас, у другого пациента могут появиться серьезные и иногда далеко не сразу.

Как ты права, стараюсь сдерживать себя в теме абаджио, когда читаю какой он замечательный (прям на больную мозоль, не скоро я это забуду, видимо), не всегда правда, получается