ИНФИБЕТА

[Dimka6868]

21 час назад, boro-da сказал:

После постановки диагноза в 2008 году обострения следовали одно за другим, единственное чем помогали в больницей - гормоны горстями. Как следствие ухудшение состояния и больной желудок. Назначили ПИТРС. Да, пока организм привыкал много дурных мыслей и желание отказаться! Но, даже после чехерды с препаратами, в больницу ложусь только для поддержки штанов, на МРТ не хожу, просто отслеживают своё состояние, привык к инфибете, уколы воспринимаю как необходимую гигиену. И теперь вспоминаю год привыкания как необходимую жертву, причём не пил ни чего жаропонижающего.

Да, хожу мало, кишечник плохо работает и другие проблемы, но ведь я не молодею, с возрастом бывают ещё и более худшие проблемы, и ещё не известно, что было бы без ПИТРС. МРТ не делаю, к изменениям приспосабливаюсь, ем все, иногда выпиваю, диагнозом пользуясь что бы поленьтяйничать. Живу в меру возможностей и отказываться от инфибеты не собираюсь!

 

21 час назад, Каспер сказал:

Отвечу 

У меня было агрессивное течение РС.

Дебют - потерял способность вертикально держать тело, в течении 1,5 часов по дороге с работы домой!

Последнее обострение - правый глаз ослеп за три дня.

Конечно страшно 

После Митоксантрона и последующего назначения ПИТРС - ремиссия (с 2009 года), причем с уменьшением неврологического дефицита.

Это при том, что я, как и Борода, не молодею.

В 2010 году летом отказала левая нога поставили рассеянный склероз ПИТРС не назначили, осенью этого же года было опять обострение - падал на ходу из-за головокружения, назначили Инфибету, уже как два года играю с друзьями в футбол по средам иногда выпиваю, два раза в год отдыхаю за границей. Вопрос в Питрсах у меня не возникает. ПОМОГАЕТ!!! (для меня это точно)

[Dimka6868]

и так как я иногда люблю лениться диагноз в этом плане очень помогает. )))))

 

[Dimka6868]

И даже лечащий врач мне сказал "Ни в чем себя не ущемляй живи как жил", (когда мы встретились с ним в магазине разливного пива)))))

[Андрей Borov]

Dimkaa6868 это как ?                                                                                                                                                                                                                          

[Dimka6868]

22 минуты назад, Андрей Borov сказал:

Dimkaa6868 это как ?                                                                                                                                                                                                                          

В смысле?

[Андрей Borov]

инфа излечила от головокружений, , ноги и бегать стал в футбол играть! может что другое? А? напиши чтоб все знали!

[Натуля Я]

27 минут назад, Андрей Borov сказал:

инфа излечила от головокружений, , ноги и бегать стал в футбол играть! может что другое? А? напиши чтоб все знали!

То есть Вы, Андрей, считаете, что инфибета излечить это не может?

[Dimka6868]

Не ну конечно гормоны, просто с инфой таких обострений сильных не было

 

Цитата

 

Изменить

Просто без инфа мне кажется я бы уже давно двигаться перестал совсем

[Андрей Borov]

инфибета это ПИТРС препарат  изменяющий  течение РС а не лечит его. у некоторых меньше обострении или нет вообще , но состояние бывает и хуже. по-разному. так что решать  каждому самому а врач конечно  скажет надо принимать  и не чего конкретного  не скажет если его расспросить. надо и у всё  . так что подумайте а у вас есть толк от применении инфы и как вы себя чувствуете  до приёма и после приёма? а если у вас какой-нибудь положительный результат или нет? здоровья нам всем!Удачи!     

[81Elena06]

Здесь, недавно, задавался вопрос: "Кто принимал ПИТРС и потом отказался, что изменилось в самочувствие?" Я так и не поняла, Что таких нет? Многие пишут о положительном эффекте применения ПИТРС. Есть же и те, кому не подошел ни один из предлагаемых ПИТРС и они отказались и как самочувствие?  

[Roxy]

Я по-моему уже писала об этом. Для меня ничего страшного не случилось, боялась тяжёлых обострений после отмены, но этого не произошло. Прогрессию заболевания я ощущаю, но и с ПИТРС было то же самое, плюс ещё серьезные побочки от самих лекарств. 

[Андрей Borov]

Инфибета для чего .Как при ремиттирующем, так и при вторично-прогрессирующем рассеянном склерозе лечение интерфероном бета-1b снижает частоту (на 30%) и тяжесть клинических обострений болезни, число госпитализаций и потребность в лечении глюкокортикостероидами, а также удлиняет продолжительность ремиссии. Так что это не панацея от РС.

Опыт применения интерферона бета-1b для лечения пациентов с рассеянным склерозом достаточно ограничен, следовательно, отрицательные реакции, возникающие с низкой частотой, могли еще не наблюдаться.

Для описания конкретной реакции, ее синонимов и связанных с нею состояний используется наиболее подходящий термин из Медицинского словаря для регуляторной деятельности (MedDRA).

Общие реакции
Реакция в месте инъекции, астения (слабость), комплекс гриппоподобных симптомов,головная боль, повышение температуры тела, озноб, периферический отек, боль в груди, боль различной локализации, общее недомогание, некроз в месте инъекции.

Сердечно-сосудистая система
Повышение артериального давления.

Пищеварительная система
Боль в животе.

Кровь и лимфатическая система
Лимфоцитопения <1500/мм3, нейтропения <1500/мм3, лейкопения <3000/мм3; лимфаденопатия.

Метаболические и алиментарные нарушения
Повышение активности ферментов в крови: аспартатаминотрансферазы (АСТ) в 5 раз от исходного значения, аланинаминотрансферазы (АЛТ) в 5 раз от исходного значения.

Опорно-двигательная система
Миастения, миалгия, судороги в ногах.

Нервная система
Бессонница, нарушение координации.

Дыхательная система
Одышка.

Кожа
Сыпь, поражение кожи.

Мочеполовая система
Императивные позывы к мочеиспусканию, у женщин — метроррагия (ациклические маточные кровотечения), у мужчин — импотенция.

Представленный  список побочных эффектов основан на наблюдении за применением препарата после выхода на рынок. Вопрос если столько побочки  а стоетли  принимать?

[aliens]

Вот мне непонятно, зачем инструкцию переписывать? Почитайте побочки у цитрамона. Все на всякий случай, даже если эта побочка была у одного человека на 10000 тыс во время применения препарата (не обязательно что связана с ним), её должны написать. 

PS. Мы с подругой как то решили почитать что за предупреждения написаны на коробке каши , когда кормили ребенка. Почитайте для интереса, правда это было не в России)

 

 

 

[Андрей Borov]

я написал для того чтоб некоторые не считали что это панацея от РС и не водили в заблуждение формовчан  что я кабы у него от применения инфы всё замечательно , только он не у точнил и промолчал что все хорошо от применения гормонов и других лекарств. а инфибета  только течение обострений убирает или улучшает и побочка как  везде не малая  только врачи об этом не говорят и некоторые пользователи не читают. вот

[aliens]

1 час назад, Андрей Borov сказал:

я написал для того чтоб некоторые не считали что это панацея от РС и не водили в заблуждение формовчан  что я кабы у него от применения инфы всё замечательно , только он не у точнил и промолчал что все хорошо от применения гормонов и других лекарств. а инфибета  только течение обострений убирает или улучшает и побочка как  везде не малая  только врачи об этом не говорят и некоторые пользователи не читают. вот

Не  надо считать всех глупее себя, как и любое лек-во инфибета помогает кому то больше, кому то меньше. Никто не спорит что обострения снимают гормонами, а вот после снятия, инфибета очень может помочь, поэтому не надо человека обвинять в неправде. Работает все вкупе.А так же имеет значение течение РС.

[Андрей Borov]

а я не считаю кого-то глупее себя, нет не так, но и водить в заблуждение не хорошо. у нас РС итак всё! надо писать конкретно что и как а не замалчивать многое, это я отношу к письму Dimka6868. так что вот так!

[aliens]

22 минуты назад, Андрей Borov сказал:

а я не считаю кого-то глупее себя, нет не так, но и водить в заблуждение не хорошо. у нас РС итак всё! надо писать конкретно что и как а не замалчивать многое, это я отношу к письму Dimka6868. так что вот так!

Любое мнение субъективно и никто в заблуждение никого не вводит, Dimka6868 пишет про себя, вы про себя, я вообще другой человек и у меня своя история. 

Ну а вообщем все люди взрослые, читать умеют и т.д.

[Натуля Я]

13 часов назад, Андрей Borov сказал:

Инфибета для чего .Как при ремиттирующем, так и при вторично-прогрессирующем рассеянном склерозе лечение .....

А у солумедрола меньше, что ли, возможных побочек?? Так, может быть, и обострения снимать не будем? Будем сидеть и бояться? И досидимся до инвалидных колясок... Побочные явления есть абсолютно у всего, но каждый организм индивидуален. Так что не впечатляет переписывание инструкции, я ее уже много раз читала...

[Андрей Borov]

извиняюсь перед всеми пользователями, конечно побочки есть везде, НО...Дай бог нам всем здоровья!

[Dimka6868]

я по-моему уже выше написал, что гормоны конечно использовал!

 

[81Elena06]

23 часа назад, Roxy сказал:

Я по-моему уже писала об этом. Для меня ничего страшного не случилось, боялась тяжёлых обострений после отмены, но этого не произошло. Прогрессию заболевания я ощущаю, но и с ПИТРС было то же самое, плюс ещё серьезные побочки от самих лекарств. 

Простите, я не видела вашего сообщения на этот вопрос. Получается, Вы одна кто рискнул отказался от применения ПИТРС, может я не внимательно читала и опять пропустили, кто еще отказался? По шкале EDSS сколько баллов у Вас? Что из лекарств принимаете?   

[Roxy]

1 час назад, 81Elena06 сказал:

Простите, я не видела вашего сообщения на этот вопрос. Получается, Вы одна кто рискнул отказался от применения ПИТРС, может я не внимательно читала и опять пропустили, кто еще отказался? По шкале EDSS сколько баллов у Вас? Что из лекарств принимаете?   

 

Честно говоря, не знаю. Знакома ещё с несколькими людьми, которые никогда ПИТРС не использовали в принципе,  но их нет на этом форуме. Там все нормально, ну более-менее. Но у них спокойное течение заболевания. 

По EDSS меня никогда никто ещё не "считал", необходимости не было. Если подумать, где-то 1,5 балла наберется. 

Из лекарств ничего, только витамины и биодобавки. 

[Matreshka]

Всем привет. Получила инфибету в поликлинике (без коробки оригинальной, ну это ладно). Ампулы инфибеты запечатаны белыми крышками вместо зеленых (как у растворителя). У кого то ещё такие попадались или это только у меня такие?

[aliens]

У пузырьков порошка и растворителя разного цвета крышки (белая и зеленая). Также в коробке спиртовые салфетки,2 грамовые шприцы для разведения, 1грамовые шприцы и иголки побольше для разведения лекарства и маленькие для укола.

[maxfate]

Инфу получаю, раньше крышки были белая и зеленая, недавно стали выдавать там обе белые крышки. Мне тоже интересно - так должно быть?