ИНФИБЕТА

[Орешкин А.М.]

Естесственно, титровала. От полной дозы я бы сдохла

А как? /Я не просто так спрашиваю, ибо не согласен с предложенным титрованием в инструкции к генфаксону.

[asnv]

Доктор сказала начать с 0,1 мл. После того, что началось, на 0,25 перешла позже, чем планировали.

В любом случае, по мнению моей доктора, схема титрования не может быть единой и неизменной для всех. Ее нужно подобрать индивидуально, под соответствующим наблюдением

[Орешкин А.М.]

В инструкции сказано (брошюра по применению генфаксона, взятая мной на информационном стенде Генфы): 1-я, 2-я неделя 0,1 дозы, 1-я, 2-я, неделя - 0,25 дозы (да-да, именно так, я не опечатался с цифрами), 5-я и далее недели по полной дозе. Вероятно это опечатка в брошюре, ладно, предположим что 3-я, 4-я, неделя по 0,25 дозы. Но возник вопрос: а как-же титрование в течении 4-й, 5-й недели по 0,5 дозы? Разговор по дозе 44 мкг. Когда я спросил об этом на информационном стенде, мне ответили: все индивидуально.

[boro-da]

А почему ты решил, что именно от Ронбетала. Ведь от Бетаферона тебе тоже фигово было. Ты никогда не думал, что это может быть совпадением. Возможно у тебя и на бетафероне шло постепенное ухудшение и рвануло потом при приеме ронбетала.

P.S. Только не обижайся, т.к. обидеть не хотела. Мне реально интересно.

Юля

Ну раз читать лень, повторюсь: бетаферон начал принимать без всяческой информации о нем, сразу по 1,0. В течении такой "атаки" докучал только гриппоподобный синдром, причем сильный. В течении 6 месяцев все пришло в норму, ни каких вопросов- укололся и пошел, как зубы почистить. А вот ронбетал начал как положенно, с 0,25. Колола жена, чтоб не знал дозу, она перестраховалась-лишнюю неделю добавила. А когда начала 0,5...слава Богу был в больнице, врач запретил колоть, побочек на пол страницы! Дали Экставию- все пришло в норму, я опять же не замарачивался сразу 1,0! Так что 2,5 года Бетаферона без последствий, 2 месяца убийства ронбеталом и опять Экставия без эксцессов! С мая месяца без уколов, одно осеннее обострение, перенесенное легче терапии ронбеталом.

[Орешкин А.М.]

При чем вне таблицы, в описании, титрование генфаксона указаны правильно: 1-я, 2-я недели по 0,1. 3-я, 4-я по 0,25 начиная с 5-й по 0,5 (опять опечатка). И указано что если вы ранее принимали интерферон бета 1а, то титровать ненужно (с чем не согласны врачи-специалисты по РС).

[Каспер]

Ну раз читать лень, повторюсь: бетаферон начал принимать без всяческой информации о нем, сразу по 1,0. В течении такой "атаки" докучал только гриппоподобный синдром, причем сильный. В течении 6 месяцев все пришло в норму, ни каких вопросов- укололся и пошел, как зубы почистить. А вот ронбетал начал как положенно, с 0,25. Колола жена, чтоб не знал дозу, она перестраховалась-лишнюю неделю добавила. А когда начала 0,5...слава Богу был в больнице, врач запретил колоть, побочек на пол страницы! Дали Экставию- все пришло в норму, я опять же не замарачивался сразу 1,0! Так что 2,5 года Бетаферона без последствий, 2 месяца убийства ронбеталом и опять Экставия без эксцессов! С мая месяца без уколов, одно осеннее обострение, перенесенное легче терапии ронбеталом.

Спасибо за ответ. Теперь мне понятно. Просто думала, что вы с 0,25 бетаферон начинали. А если с Ромбом такие проблемы, то лучше без него.

P.S. А весь форум перерывать реально лень было.

Юля

[Каспер]

А вот то, что написано у них на сайте: http://genfaxon.ru/g...ctions_for_use/

Способ применения и дозы

Подкожно.

Препарат следует применять в одно и то же время (желательно вечером), в определенные дни недели, с интервалом не менее 48 часов.

Лечение рекомендуется начинать под контролем врача, имеющего опыт лечения данного заболевания.

В течение первых 2-х недель начала терапии Генфаксон® следует вводить в дозе 8,8 мкг (0,2 мл из шприца, содержащего 22 мкг или 0,1 мл из шприца, содержащего 44 мкг), в течение 3-й и 4-й недели — в дозе 22 мкг (0,5 мл из шприца, содержащего 22 мкг или 0,25 мл из шприца, содержащего 44 мкг). При назначении Генфаксон® в дозировке 44 мкг, начиная с 5-й недели, вводится доза 0,5 мл 44 мкг. Взрослым и подросткам старше 16 лет: поддерживающая доза препарата обычно составляет 44 мкг 3 раза в неделю. В дозе 22 мкг 3 раза в неделю Генфаксон® назначается тем пациентам, которые, по мнению лечащего врача, недостаточно хорошо переносят высокую дозу. Подросткам от 12 лет до 16 лет: 22 мкг 3 раза в неделю.

Для удобства на шприц нанесены соответствующие деления. Оставшийся в шприце препарат не подлежит дальнейшему использованию.

Решение о длительности лечения должно приниматься индивидуально лечащим врачом.

Если Вы пропустили дозу, продолжайте инъекции, начиная со следующей по графику. Не вводите двойную дозу.

Юля

[foi]

Г-ну oreshikin праведно негодует, почему это asnv всего лишь месяц терпела. Я желаю вам испытать, хотя бы раз (прости господи...) то, что она терпела месяц...

А ещё попотчую вас рассказом:

через полторы минуты после приёма лекарства начинают распухать пальцы рук и ног, щёки надуваются как от воздуха, уши становятся похожими на пельмени, на лбу вырастают шишаки, всё тело охватывает такой дикий зуд, что хочется содрать кожу, пытаешься кричать, но язык распух, веки распухают не оставив даже щёлочки... Если вы видели фильм "Беглецы" (с Депардье и Ришаром), то то что происходит с героем Ришара после укуса осы совсем не преувеличение... Если не принять немедленных действий....

Какой месяц. Достаточно одной таблэтки...

По вашему, мне надо попробовать. Ведь шансы фифти фифти! ну и что, что нет сведений об исследовании генфаксона не то, что на людях, а даже на мышках. Мы ведь в России, даёшь "русскую рулетку"...

Что касается инструкции к генфаксону, то она переписана с ребифовской. По крайней мере в тех восьми коробках, что морозятся в моём холодильнике. Там только убраны абзацы о результатах клинического исследования ребифа (видимо, решили не врать так откровенно).

А ещё я хочу передать пламенный привет вашей осведомлённости, г-н oreshkin, и посвящённости в некие тайны "мадридского двора"

Сегодня, как гром среди ясного неба, раздался телефонный звонок, и мне (как и другим москвичам) выдали Ребиф на два месяца. За это - низкий поклон мэру Собянину и Мосгорздраву. Они закупили препарат на деньги московского бюджета... И, по возможности, будут делать это дальше...Если получиться....

И простите великодушно меня за то, что я радуюсь... что мне так повезло... Но я понимаю и призываю бороться за федеральный уровень, за всех!

[asnv]

А ещё я хочу передать пламенный привет вашей осведомлённости, г-н oreshkin, и посвящённости в некие тайны "мадридского двора"

Сегодня, как гром среди ясного неба, раздался телефонный звонок, и мне (как и другим москвичам) выдали Ребиф на два месяца. За это - низкий поклон мэру Собянину и Мосгорздраву. Они закупили препарат на деньги московского бюджета... И, по возможности, будут делать это дальше...Если получиться....

YEEEEEES!!!!-))))) Я очень рада - и за Вас, и вообще любому положительному прецеденту!

Да, нам всем непросто. Но, слава Богу, находятся какие-то промежуточные решения (региональные закупки, КИ). Я очень надеюсь, что по таким вот мостикам мы доберемся до решений кардинальных... и, желательно, без потерь.

А пока -

[foi]

Спасибо всем, кто к случившемуся руку приложил.

Правда, честно говоря, я не заметила какой-то адресности (типа, "вам, сударыня, персонально предоставили...") Скорее наоборот, окружной невролог держала пачку срочно выписанных рецептов. И обмолвилась, что дают, вроде как, всем, кто заявил о предпочтении ребифа генфаксону... Причём, мне даже не сразу отдали рецепт, так как я полученный в Центре РС протокол не приносила (не хотела, чтобы рецепты на генфаксон писали...). Пришлось срочно за протоколом бегать. А то, нет протокола, нет рецепта...

[Орешкин А.М.]

Вы не путайте региональные и федеральные закупки. По региональным еще пока можно чего-то добиться (Москва все-таки, у Москвы есть деньги) а вот по федеральным такого не получится. Но ведь нужно думать о всех больных РС в Москве (ПИТРС получают 1400 человек), а не только о "счастливчиках", кому перепало по региональной закупке. Москва не потянет 1400 человек. Понятно огбъяснил?

[foi]

Воистину, желая наказать, господь отнимает разум.... Сударь О----ин, ваши "объяснения" всем посещающим форум не первый раз ясны уже года два как....И не только вы, радетель (из Химок, как вы подчёркиваете), но и мы, москвичи, кое в чём "мерекаем". Видит бог, я честно пыталась выразить благодарность, которую искренне испытывала. Но вы, своими настойчивыми попытками заставить чуть ли не "на пузе ползать" в выражении признательности, и, прочувствовав величие ваших усилий, упасть ниц, изгнали все хорошие чувства... Не хотела, честно, но укажу, что вы не сделали ничего сверх своих обязанностей.... Назвавшись груздем, полезай в кузов. Объявил себя защитником "сирых и убогих", так защищай... И благодарность, по вашей же сударь философии мы, сирые и убогие, вам не обязаны выражать...

[Elen]

Foi, искренне рада за Вас, потому как кому-то можно еще попробовать и на генфаксоне продержаться, а Вам с Вашей аллергией - это опасное мероприятие. Пусть немного, пусть даже всего 30 человек почувствуют себя людьми и то приятно.

[Бабр]

Орешкин, то, что реагируют на требования организаций и официальных представителей, заслуга людей которые не молчат и добиваются своих прав. Когда тишина все Ваши усилия ни к чему не приведут. Там где люди молчат ничего и невозможно добиться.

Свою натуру меняйте, не маленький ребёнок всё-таки. Вы мне напоминаете дитё, которое за провинность выпороли родители. Теперь это дитё ходит и ищет на кого бы тыкнуть пальцем, показывая старшим и сказать – «Какой, нехороший, не слушает, что ему говорят старшие». Перед другими ходит и говорит – «Я вот такой умный, слушаюсь старших. Всё знаю, всё умею, а Вы только хулиганите». Вы вероятно что-то умеете, что-то делаете, но своим желанием выслужится, перебиваете всё своё хорошее и отношение к себе вырабатываете, как к человеку не способному мыслить и принимать, хотя бы для себя, решения.

Цель Ваших действий выслужится перед теми, кто рулит. Поэтому и читаете Вы сообщения других, пропуская основу. Вам надо тыкнуть пальцем, пожурив – «Вот видите, какие Вы неправильные». Никакого Вам дела нет, почему человек возмущается.

Беда, когда человек занимается делом не по призванию, тем более до которого ему и дела нет. Почитайте хотя бы устав ОООИБРС, попробуйте мыслить по уставу организации, представителем которой являетесь, раз уж как личность Вы задавлены.

Цели и задачи организации

2.1. Основными целями Организации являются:

– оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам – больным рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями, их оптимальной социальной адаптации в обществе;

Устав ОООИБРС

http://ms2002.ru/ind...=233&Itemid=259

[asdfg]

Заглядывала на днях на форум alina_tut..

Наверно, хотела рассказать о результатах визита к Бойко А.Н. и об инфибете..

Но не рассказала..

Наверно, постеснялась прерывать активные разговоры В ТЕМЕ "ИНФИБЕТА".. не об инфибете. Жаль.

[aliens]

Заглядывала на днях на форум alina_tut..

Наверно, хотела рассказать о результатах визита к Бойко А.Н. и об инфибете..

Но не рассказала..

Наверно, постеснялась прерывать активные разговоры В ТЕМЕ "ИНФИБЕТА".. не об инфибете. Жаль.

Я тоже просила alina_tut рассказать о своём визите к Бойко, и asnv просила.И alina_tut эти просьбы видела, т.к. была в тот момент на форуме. Пока без толку

[asnv]

Г-н эксперт, что Вы существенного можете поведать присутствующим о препарате Инфибета?

Кто производит?

Сколько человек принимали участие в КИ?

На базе каких учреждений проводились КИ?

Какова их длительность?

Каковы результаты?

Когда Инфибету зарегистрируют в Европе и Северной Америке?

[Орешкин А.М.]

По инфибете у меня очень мало информации, только из доступных всем источников

http://generiumzao.ru/infibeta/

Газета "Фармвестник"

На российском рынке может появиться второй отечественный интерферон бета-1b. Разрешение на проведение клинических исследований II/III фазы препарата Инфибета Росздравнадзор выдал компании «Лекко» во II квартале 2010 г., а лицензию на производство препарата компания намерена получить уже 25 декабря. Уложиться в запланированные сроки компания сможет, зарегистрировав Инфибету до завершения клинических исследований, как это уже произошло с Коагилом-VII, считают участники рынка.

http://www.pharmvest.../text/20857.htm

Насколько мне известно, в Москве люди применяют инфибету (очевидно участвующие в КИ)

[aliens]

Инфибета

В настоящее время проводится контролируемое, рандомизированное, открытое в параллельных группах многоцентровое клиническое исследование эффективности, безопасности и переносимости препарата Инфибета® в сравнении с препаратом Экставиа у больных рассеянным склерозом (II-III фаза клинических испытаний). (Протокол №КИ-11/09).

Медицинские учреждения, выполняющие исследование

• 
  Московский Городской Центр рассеянного склероза на базе Городской клинической больницы №11. 127018, г. Москва, ул. Двинцев, 6; тел. 689-12-31.
  
• 
  Учреждение Российской академии медицинских наук Научный центр неврологии РАМН. 125367, г. Москва, Волоколамское шоссе, д. 80; тел. 490-21-55.
  
• 
  Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского.129110, г. Москва, ул. Щепкина, д.61/2; тел. 631-73-62.
  

Вот, это всё, что написано об инфибете на сайте производителя. Ни кол-во человек, принимающих участие в исследованиях, да и вообще ничего.

[Турандот]

о препарате Инфибета?

Кто производит?

Сколько человек принимали участие в КИ?

На базе каких учреждений проводились КИ?

Какова их длительность?

Каковы результаты?

Когда Инфибету зарегистрируют в Европе и Северной Америке?

Здесь есть информация: http://grls.rosminzd...4e-4652ef0eddf5

КИ проводились на базе 3-х ЛПУ (МОНИКИ. Центр неврологии РАМН, КБ № 11)

[Орешкин А.М.]

Да, по КИ Ронбетала было больше информации.(во всяком случае УОЭ ОООИБРС были приглашены на завод Биокад) Но! Решение о закупке Ронбетала для больных РС было принято еще ДО завершения КИ.

[asnv]

Спасибо, читаю..

[asnv]

По мнению участников рынка, чтобы уложиться в сроки и получить лицензию на производство до конца года, «Фармстандарт» использует схему регистрации, апробированную с Коагилом-VII. В 2010?г. Коагил-VII занял 94% рынка в «Семи нозологиях» по своему МНН (общий объем закупок — 1,176 млрд руб.). Препарат был зарегистрирован незадолго до аукциона, 12 декабря (аукцион прошел 30 декабря). Согласно ответу Гематологического научного центра РАМН на запрос Всероссийского союза пациентов о клинических исследованиях Коагила-VII (копия есть в распоряжении «ФВ»), исследование препарата началось 9 ноября 2009 г. По состоянию на 21 января 2010 г. (дата ответа ГНЦ РАМН), когда препарат уже был зарегистрирован, были проведены лишь исследования фармакокинетических параметров у группы из шести пациентов. Исследования, в которых, согласно протоколу, предполагалось изучать препарат для остановки кровотечения (с участием 10 пациентов) при хирургических вмешательствах (с участием 5 человек), были перенесены на пост­регистрационный период.

Без комментариев.

[aliens]

"Хорошее исследование", с инфибетой, видимо, будет также. Гематологи кстати, стонут от этого препарата,они не могут помочь больным, а гемофилия-страшная болезнь.

[foi]

"Хорошее исследование", с инфибетой, видимо, будет также. Гематологи кстати, стонут от этого препарата,они не могут помочь больным, а гемофилия-страшная болезнь.

Замечательно..... Я всё больше убеждаюсь, что при таком раскладе на врачей учиться никто не пойдёт, даже если им зарплаты до небес поднимут...Вспомните судьбу диспетчера, который оказался виноват в столкновении двух самолётов над Боденским озером... А ведь он совершил ошибку не по злому умыслу, а потому что руководством был поставлен в невыносимые условия работы ...