ИНФИБЕТА

[Matreshka]

14 минут назад, aliens сказал:

А Гиления зачем,если симптоматики нет? Это не очень легкий препарат и побочки могут быть нехилые.

А солу-медрол активность очагов убрал или они так и остались активны?

 

Перед солумедролом когда только узнала что рс был 1 активный в грудном отделе, а в голове кажется не копило ничего.после солумедрола мрт было только спустя 2 месяца конечно они уже были неактивны. И вот потом через 3 мес после этого было ещё мрт-и +2 новых активных очагов, и сейчас вот ещё 2 активных.

Гилению(а ещё сказал может быть даже Тизабри(я вообще тогда удивилась,думала это назначают когда уже совсем ужас) мне ещё когда первые 2 только появились  порекомендовал невролог мой( но сказал, что мне не выпишет все равно, есть мол более нуждающиеся и мало его типа на всех нету)

поэтому я и думаю стоит добиваться или нет.поьочки пугают, а к инфибете привыкла, ни ГП синдрома нет, никаких побочек вообще. Но: Все таки очаги появляются и это как то часто -каждое мрт по 2 новых активных. Хотя как такового обострения нет, симптомов же нет.

[Matreshka]

И вот не знаю от инфибеты или нет, но самые большие очаги уменьшились старые.а новые появляются. 

[Андрей Borov]

да и у меня до приёма инфибеты было всё нормально а в 05.2015г делал МРТ было 10 очагов  а стало 15 добавилось ещё 5 и состояние  ухудшилось  с 3гр скатился  на 2гр, возможно инфа не фига  не помогла а ухудшила а может РС такая странная, что у ж . Здоровья ВСЕМ!

[Matreshka]

2 часа назад, Андрей Borov сказал:

да и у меня до приёма инфибеты было всё нормально а в 05.2015г делал МРТ было 10 очагов  а стало 15 добавилось ещё 5 и состояние  ухудшилось  с 3гр скатился  на 2гр, возможно инфа не фига  не помогла а ухудшила а может РС такая странная, что у ж . Здоровья ВСЕМ!

 Понятно, я думала, может только у меня так. Да уж , здоровья всем, нашлось бы хоть какое-то лекарство действующее и помогающее всем.

[Андрей Borov]

лекарства пока нету, но под держевущие лекарства  есть, всё будет ОК, надо к этому стремится и не унывать! ЗДОРОВЬЯ! 

[Matreshka]

1 час назад, Андрей Borov сказал:

лекарства пока нету, но под держевущие лекарства  есть, всё будет ОК, надо к этому стремится и не унывать! ЗДОРОВЬЯ! 

А вы чем себя поддерживаете например?витамины b? 

[maxfate]

Мне тоже интересен такой вопрос - чем себя поддерживать. Сам делаю инфибету, но она не только не поддерживает, но делается только хуже.

[Андрей Borov]

нейромидин, цианокобаламин B12,фолиевая кислота, иногда нейромультивит, церебролизин уколы, лецитин, гинкго билоба. а инфибета у неё смысл другой и не помогает!

[boro-da]

7 часов назад, Matreshka сказал:

А вы чем себя поддерживаете например?витамины b? 

Витамины b,d,рыбий жир,магнелис(там сразу и Б6 и магний). Но меня инфибета держит. Раз в год в стационар, там сосудистая терапия и массаж. Физические нагрузки и позитивное мышление.

[Каспер]

7 часов назад, Matreshka сказал:

А вы чем себя поддерживаете например?витамины b? 

 

7 часов назад, maxfate сказал:

Мне тоже интересен такой вопрос - чем себя поддерживать. Сам делаю инфибету, но она не только не поддерживает, но делается только хуже.

 

Почитайте вот эту тему http://форум.ооои-брс.рф/topic/10122-metabolicheskaya-terapiya-rs/#comment-247844

[rimma1]

Помогите советом.Сделала глупость.Генфаксон не пошёл, дали инфибету.От инфибеты совсем ходить перестала. Испугалась колоть не стала.Врачу не сказала.Не колю ничего и всё хуже и хуже. Было ли у кого, от инфибеты сначала плохо, а потом пивыкал организм.Или нужно и от неё отказываться.

[Натуля Я]

Я тоже наконец решилась попробовать инфибету. Мой доктор начал с дозировки 0,1 даже! Мигом организм мой ответил - 37,3. Далее были еще два укола по 0,1 - температура 37,3-37,5. Попробовали повысить до 0,2 и вот тут началось! Я полномасштабно заболела: горло, температура под 38,0 и все прелести ОРВИ. В этот период, естественно, уколов нет. Выздоровела. Терапию еще не возобновляли - страшно. Кроме того, в целом чувствую себя ЕЩЕ ХУЖЕ, чем было без инфибеты, слабость усилилась. По шкале инвалидизации четкая 6. Садится зрение потихоньку. В общем, не знаю, продолжать или нет...

[Matreshka]

Судя по вашим отзывам инфибета препарат неоднозначный. А кто-то из вас бетаферон принимал? Оригинал все-таки(понимаю что это тоже самое что инфибета, но доверие к импортному больше). Думаю, может его попробовать? Все лучше чем гилении с побочками.

и ещё читала есть тест на антитела к интерферону 1б. Кто то сдавал такой анализ? Это вроде способ понять подходит или нет лекарство?

(ничего не утверждаю, поэтому у вас спрашиваю, со многим ещё не разобралась, все таки я ещё как новичок).

[Roxy]

Через некоторое время после начала уколов организм начинает вырабатывать антитела к интерферонам и уколы становятся бесполезными, надо переходить на что-то другое. Это можно подтвердить при помощи анализа крови. 

По поводу бетаферона не скажу, есть опыт только с Авонексом. 

 

[Matreshka]

3 минуты назад, Roxy сказал:

Через некоторое время после начала уколов организм начинает вырабатывать антитела к интерферонам и уколы становятся бесполезными, неадо переходить на что-то другое. Это можно подтвердить при помощи анализа крови. 

По поводу бетаферона не скажу, есть опыт только с Авонексом. 

 

Понятно, просто я применяю только 10мес инфибету, мне казалось это недолго,не знаю есть антитела или нет к нему(надо наверно анализ тогда  сдать).

переходить даже особо не на что выходит. Копаксон-мне сразу врач сказал что для меня это слабовато(да и я аллергик жуткий,знаю,что аллергикам он неочень), интерфероны 1а выходит тоже для меня никак(тоже слабые я так понимаю?). А гилении всякими побочками пугают жуть, хотя может не так страшен черт...но пока рисковать как то не хочется 

[aliens]

37 минут назад, Matreshka сказал:

Судя по вашим отзывам инфибета препарат неоднозначный. 

Ну вообще то у нас все препараты неоднозначные.

Отрицательных отзывов на любом препарате достаточно.

[rimma1]

У меня когда я начинала делать ребиф, сначала  было ухудшение.Ходила с тростьюи могла пользоваться общественным транспортом.Через 4 месяца только из подьезда могла выйти и сесть в машину.Потом так резко хуже не становилось и потихоньку так и колола ребиф.Потом и врач стала говорить, что он на меня не действует.Стали давать генфаксон, я вспомнила начало ребифа и как только стало хуже от генфаксона, запаниковала.Меня быстро перевели на инфибету.А с инфибетой и по дому с трудом хожу.Вот и думаю, может интерфероны у кого-то вначале вызывают ухудшение, жаль что обратно не востанавливается. А может просто не подходят.

[AlinKa]

6 часов назад, rimma1 сказал:

Помогите советом.Сделала глупость.Генфаксон не пошёл, дали инфибету.От инфибеты совсем ходить перестала. Испугалась колоть не стала.Врачу не сказала.Не колю ничего и всё хуже и хуже. Было ли у кого, от инфибеты сначала плохо, а потом пивыкал организм.Или нужно и от неё отказываться.

Скорее всего, Вам интерфероны не подходят. Обсудите с врачом назначение препаратов второй линии. Чаще всего назначают митоксантрон при постепенном ухудшении без явных обострений.

[AlinKa]

В 23.10.2016 в 09:24, Matreshka сказал:

Всем привет.

колю 10 мес инфибету. Итог:1ое мрт через 5 мес+2 новый активных очагов, и сейчас вот опять +2 новы активных очагов. У кого то появлялись очаги на ней так часто? Препарат переношу хорошо, симптоматики нет вообще. Живу как обычный человек, огорчает жутко мрт.

а всего кстати в г.м 19 очагов. Просветите пожалуйста, это много вообще? Или неочень?мало пока что знаю о болезни, всего год болею.

меня при похожей ситуации перевели с копаксона на инфибету. очагов около 40. болею официально с 2007 г. При дебюте на мрт было около 20 очагов. Первые 3 года на Копаксоне ни одного очага не было. Потом поехало... На инфибете тоже 10 месяцев. Мрт, конечно, делать страшно... Температура на ней вообще не поднимается, вначале была бессонница и сердце сильно стучало, давление снижалось. Теперь как водичку колю... действует ли...  

[Людмила Л]

8 часов назад, rimma1 сказал:

У меня когда я начинала делать ребиф, сначала  было ухудшение.Ходила с тростьюи могла пользоваться общественным транспортом.Через 4 месяца только из подьезда могла выйти и сесть в машину.Потом так резко хуже не становилось и потихоньку так и колола ребиф.Потом и врач стала говорить, что он на меня не действует.Стали давать генфаксон, я вспомнила начало ребифа и как только стало хуже от генфаксона, запаниковала.Меня быстро перевели на инфибету.А с инфибетой и по дому с трудом хожу.Вот и думаю, может интерфероны у кого-то вначале вызывают ухудшение, жаль что обратно не востанавливается. А может просто не подходят.

Ситуация "1 в 1", но только начинала я с генфаксона. Усугубила, что сбивала температуру не только парацетамолом но и ибупрофеном. Витамины гр. В - до свидания! Ходила сама, а сейчас с трудом по дому. Поняла одно - раньше надо было отказываться, я всё ждала...

[Matreshka]

А есть кто вообще бросил Питрс? Вы как себя чувствуете? Лучше чем с ними?

думаю может не стоило будить лихо , пока оно тихо, 24 года жила же как то без этого препарата, и 10 очагов было, а сейчас уже 19. В каких там исследованиях у врачей показывает улучшение болезни я не знаю, если многим хуже. А то как не почитаешь-везде чудо препарат, а на деле, за столько лет толкового лекарства не придумали, а если и придумают то бесплатно его никто не раздаст. 

[Андрей Borov]

тут с тобой согласен бесплатно только сыр в мышеловки. но надо не отчаиваться и пробовать всё у нас будет ОК!

 

[Matreshka]

10 часов назад, Roxy сказал:

Через некоторое время после начала уколов организм начинает вырабатывать антитела к интерферонам и уколы становятся бесполезными, неадо переходить на что-то другое. Это можно подтвердить при помощи анализа крови. 

По поводу бетаферона не скажу, есть опыт только с Авонексом. 

 

Скажите пожалуйста, а где можно такой анализ крови сдать? В какой лаборатории и как это примерно называется. А то ничего не нашла.

[Лена73]

44 минуты назад, Matreshka сказал:

Скажите пожалуйста, а где можно такой анализ крови сдать? В какой лаборатории и как это примерно называется. А то ничего не нашла.

Лаборатория Инвитро-анализ крови на антитела к инфибете. 

[Matreshka]

17 минут назад, Лена73 сказал:

Лаборатория Инвитро-анализ крови на антитела к инфибете. 

Спасибо