ИНФИБЕТА

[aliens]

Так что заранее наводить ужас и орать, что все наше г...о, а все их сладко.

Юля

Как показывает мой опыт, это действительно так. Начиная с туалетной бумаги, о биотехнологичных препаратах уже и не говорю.Закидывать тапками не надо, это лишь моё мнение.

[Каспер]

Как сейчас помню ваше появление на форуме с репликами : "Хочу Бетаферон".

Успехов мужу в лечении Ронбеталом и Инфибетой. Не пробовали Инфибету? Попробуете. В 2012 году.

Ни я, ни муж от этого и не отказываемся, конечно хотелось бы Бетаферон, т.к. он уже доработан и естественно он бы его боялся принимать, когда он был не доработан.

Ронбеталом лечится, про инфибету врач ему ничего пока не говорила.

Юля

[foi]

Каспер (и Юля) - речь не о том, что, например, лично я "за" импорт и "против" отечественного... Дело в том, что в фармакологии отечественного у нас нет ничего. Исторически получилось так, что в СССР плевали на западные патенты и спокойно выпускали дженерики, ессно, не платя за это ни копейки. Ну не было у нас никаких достойных разработок 10 лет назад, которые бы "злостно" зажимались западными гигантами...Разве что арбидол голимый...И научный и технологический уровень в этой отрасли был на нуле. Однако, вместо того, чтобы его поднимать компании типа БИОКАД подключили административный ресурс. За два года в качестве препарата не произошло заметных изменений (даже со шприцами не удалось разобраться, судя по отзывам)... Если отечественная разработка докажет свою безопасность с эффективностью - я первая голосую "за"...

И добавлю, например, такую инфу к размышлению от г-жи Ягудиной: биоаналог интерферона бета1а "Биферонекс" не зарегистрировали в Европе, так как он не смог доказать свою эффективность в ходе 2-хлетнего плацебо исследования на 339-ти пациентах. А теперь вспомните, что за "предрегистрационное" КИ у нас было по Ронбеталу...

[Каспер]

Каспер (и Юля) - речь не о том, что, например, лично я "за" импорт и "против" отечественного... Дело в том, что в фармакологии отечественного у нас нет ничего. Исторически получилось так, что в СССР плевали на западные патенты и спокойно выпускали дженерики, ессно, не платя за это ни копейки. Ну не было у нас никаких достойных разработок 10 лет назад, которые бы "злостно" зажимались западными гигантами...Разве что арбидол голимый...И научный и технологический уровень в этой отрасли был на нуле. Однако, вместо того, чтобы его поднимать компании типа БИОКАД подключили административный ресурс. За два года в качестве препарата не произошло заметных изменений (даже со шприцами не удалось разобраться, судя по отзывам)... Если отечественная разработка докажет свою безопасность с эффективностью - я первая голосую "за"...

Я тоже ни за - ни против, я за качество.

Так как я и муж инженеры, а он в том числе потомственный, его папа в том числе и к медицине имел отношение, могу сказать точно, были разработки и есть они, да только в то время всем этим разбрасывались, вот и докидались.

Со шприцами ронбеталоцы разобрались, могу констатировать то, что они действительно очень не плохие стали, один косяк в длине иглы, она у них 13мм, инжектор пришлось подрегулировать.

Юля

[foi]

Со шприцами ронбеталоцы разобрались, могу констатировать то, что они действительно очень не плохие стали, один косяк в длине иглы, она у них 13мм, инжектор пришлось подрегулировать.

Юля

Что касается "деньги делали" западники на нас, а теперь не хотят... Это, скажем так, не совсем верно. У нас не было и нет платёжеспособного спроса по дорогому сегменту. Они ориентировались только на государственные программы. И цены всегда были намного ниже, чем в той же Европе. Он "столбили участки" и ждали, когда можно будет "развернуться". У нас так и не реализована, ожидаемая ими с 2005 года, идея лекарственного страхования. Нашим фармкомпаниям выгоднее "договариваться" с чиновниками выкидывать чужаков с рынка и ничего не внедрять. Потому что многие из наших нормально конкурировать не умеют и не хотят. И не умеют вкладывать деньги, работать , доводить до ума продукт, и только потом предлагать его потребителю. Вам не кажется, что БИОКАД сильно сэкономил даже на доработке шприцев? Допустим, ни вам, ни другим не заплатили страховку за понесённые в процессе "доводки" физические страдания (как положено по правилам КИ)

[foi]

Подозреваю, что с инфибетой может оказаться та же история. По хорошему, что ронбетал, что инфибету ещё пару лет тестировать надо в "слепых рандомизированных плацебо" и т.п. Ну не может на современном уровне науки быть по другому.... Иначе, всё по-черномырдински получается...

[Каспер]

Что касается "деньги делали" западники на нас, а теперь не хотят... Это, скажем так, не совсем верно. У нас не было и нет платёжеспособного спроса по дорогому сегменту. Они ориентировались только на государственные программы. И цены всегда были намного ниже, чем в той же Европе. Он "столбили участки" и ждали, когда можно будет "развернуться". У нас так и не реализована, ожидаемая ими с 2005 года, идея лекарственного страхования. Нашим фармкомпаниям выгоднее "договариваться" с чиновниками выкидывать чужаков с рынка и ничего не внедрять. Потому что многие из наших нормально конкурировать не умеют и не хотят. И не умеют вкладывать деньги, работать , доводить до ума продукт, и только потом предлагать его потребителю. Вам не кажется, что БИОКАД сильно сэкономил даже на доработке шприцев? Допустим, ни вам, ни другим не заплатили страховку за понесённые в процессе "доводки" физические страдания (как положено по правилам КИ)

Ну не выгодно им сдавать свои лекарства по низким ценам и они этого не скрывают. А наши выбросили на рынок не дорогой препарат.

В отношении шприцев могу сказать как за - не они их разрабатывал, они их покупали, а против - когда покупали, надо было лучше смотреть, чего покупали. Мы сразу свои шприцы купили, чтоб не мучиться. То что компенсация должна выплачиваться, так я с вами согласна в этом. Только это вопрос к государству " о том, почему еще на стадии КИ препарат массово поставлялся и кто будет отвечать". Ответ для меня к примеру ясен, а именно это будут явно же не Ронбетальщики, им руки развязали наши законники. А с государства фиг спросишь. Вот и получается замкнутый круг.

Юля

[foi]

Наши выбросили на рынок не ДЕШЁВЫЙ, а НЕДОДЕЛАННЫЙ препарат... И только поэтому он дёшев. А если бы они его доделали, то их конечный результат (очень вероятно) был бы значительно дороже оригинала. Это экономика производства инновационного биологического продукта. Именно поэтому экономисты в мире считают, что нормальные биоаналоги могут делать только большие компании. Всё остальное - за счёт здоровья пациентов.

Вот цитата из ЭКСПЕРТА: "...когда льготнику заменяют привычное ему фирменное лекарство более дешевым, формально аналогичным по химической формуле (единому международному непатентованному наименованию). Но на практике его действие существенно отличается. Люди в итоге понимают, что нужные лекарства все равно придется покупать за свой счет, и выходят из программы, - рассказывает президент ассоциации региональных медицинских страховщиков «Территория» Максим Стародубцев. - Увеличив долю отечественных дженериков, можно снизить расходы бюджета и поддержать производителей. Но, на мой взгляд, решать эти проблемы нужно иначе, а не за счет пациентов...."

И ещё:

"...В 108 странах мира приоритеты в сфере лекарственного обеспечения формулирует Национальная лекарственная политика. В России такой документ до сих пор не принят. Между тем 56,9% населения нашей страны имеют душевой доход ниже 15 тыс. рублей в месяц, а доход каждого седьмого россиянина ниже прожиточного минимума. Это делает невозможной покупку эффективных лекарственных средств для большей части населения..." И вот вам текст с австралийского сайта для больных РС:

How much does Betaferon® cost?

If you are eligible for medications through the PBS, you will need to pay a contribution fee for each month’s supply. The Federal Government pays for the remaining cost. The amount of the contribution fee depends upon whether or not you have a pension or concession card and the number of prescriptions you have had dispensed in a year. The amount of this fee is set each year by the Federal Government. The fee in 2009 for people with a Medicare card is $32.90. The fee is $5.30 for people with a Medicare card and a pension or concession card.

Information about the PBS and your entitlements is available on the Medicare Australia website at:

www.medicare.gov.au

If you are not eligible for Betaferon® through the PBS, for example if you are a visitor from overseas, your neurologist may write a private prescription. This means you will have to pay the full cost to the pharmacy that dispenses your medication. The cost is likely to be over $1000 per month. You will need to request a quote from your pharmacist for the price of any medication which is not subsidised by the PBS.

[Каспер]

Если я правильно перевела текст, то я рада, что у них все так хорошо, но и экономика у них на много лучше (хоть они и кричат о кризисе), а у нас экономика в полной... К тому же чтоб иметь такую страховку как у них и чтоб гсударство могло тебе на таком уровне помогать, надо отдавать львиную долю своего заработка на налоги. За границей уходит 80% зарплаты на налоги и разные выплаты. Вряд ли наш человек захочет платить такие деньги, ведь у нас в крови пресловутый "авось пронесет". И даже если бы запустили пилотную программу на добровольных началах, где бы предложили такие же блага как там, но и выплаты твоих кровных тоже как там, то вступили бы туда (применимо к нашей ситуации) РСники, а из числа здоровых ну 10% от силы, из родственников 30%. Так что в первую очередь сознание надо менять.

Юля

На счет Ронбетала отвечу сам. Я начал его принимать в этом году, и естественно не по своей воле, и конечно болевые эффекты, и конечно у меня бывают блямбы, и конечно хочу чтоб этого не было. Да мне наверняка повезло, что нет тех побочек, о которых писали пострадавшие. Но мне врач еще в начале приема Ронбетала, сказала, что он уже был доработан. И знаете я ей решил поверить. Но опять же в этом случае я судить не возьмусь, т.к. может мне просто препарат в принципе не плохо подошел, либо он реально был доработан.

Ни я, ни моя жена не защищаем ни один препарат, ни другой. Но иногда дискуссии идущие здесь наводят на мысль о том, что некоторым просто легче жить что-ли, обвиняя всех вокруг, производителей, врачей, помощников, родственников, прохожих (сугубо личное мнение). Или им просто именно эта брьба помогает жить, в смысле того, что ты не один.

Михаил

P.S. Извиняюсь, но сообщения разделить не получилось.

[foi]

Как страна и государство, мы не беднее Австралии, уверяю вас. Но, как говорил кот Матроскин "у нас не денег, у нас ума не хватает". А от себя добавлю, совести у очень многих... И вы Юля совершенно правы, что сознание надо менять.

А цитату я привела именно в связи со стоимостью (такойже как у нас) лекарств и страховой системой её возмещения. Потому что при такой системе государству не требуется "госзакупка с последующим распределением". Исключается чиновник, назначающий нам лекарство... Пациент покупает то, что ему нужно по врачебным показателям в любой аптеке. А страховки мы уже давно платим, между прочим (полис ОМС). Налоги и их сумма, которая вас так настораживает - это из другой оперы-))) Лекарственная страховка не выше ОМС. Знаете, почему "тормознули", по сведениям в сми? Систему учёта им сложно придумать... Судя по тому, как они "считают" РСников, похоже на правду. 150 тысяч нас, или 200, или 350....

[Каспер]

Как страна и государство, мы не беднее Австралии, уверяю вас. Но, как говорил кот Матроскин "у нас не денег, у нас ума не хватает". А от себя добавлю, совести у очень многих... И вы Юля совершенно правы, что сознание надо менять.

А цитату я привела именно в связи со стоимостью (такойже как у нас) лекарств и страховой системой её возмещения. Потому что при такой системе государству не требуется "госзакупка с последующим распределением". Исключается чиновник, назначающий нам лекарство... Пациент покупает то, что ему нужно по врачебным показателям в любой аптеке. А страховки мы уже давно платим, между прочим (полис ОМС). Налоги и их сумма, которая вас так настораживает - это из другой оперы-))) Лекарственная страховка не выше ОМС. Знаете, почему "тормознули", по сведениям в сми? Систему учёта им сложно придумать... Судя по тому, как они "считают" РСников, похоже на правду. 150 тысяч нас, или 200, или 350....

Золотые слова сказал кот Матроскин, но я бы еще добавила, что часто и обычного сострадания, и понимания не хватает. Такое ощущуние, что человек, как только в "кресло" садится, так у него все чувства кроме жадности отключаются. Не у всех конечно, но все же.

Страховка не настораживает, я за нее.

А систему им сложно придумать(((, т.к. сидит там дядя и думает, как бы так сделать "чтоб вроде я и ни при чем, но при деньгах этих был". Вот если бы их шарахнуло так чтоб мало не показалось (конечно не дай Бог) и полечиться бы их заставили как всех, вот тогда они бы быстро зашевелились, и деньги бы нашли, и систему бы придумали, и закон без лазеек приняли.

Юля

[Elen]

До о чем Вы говорите? Для себя, любимого, он бы, конечно, все сделала и средства нашел и лекарства нормальные купил, а о Вас ему думать зачем, зачем законы менять, свои проблемы он и так легко решит. С их-то наворованными капиталами, там еще и внуки жить безбедно будут.

[aliens]

alina_tut, как прошло посещение Бойко? Расскажите, пожалуйста, если я не ошибаюсь, Вы были у него вчера 07.11.

[Орешкин А.М.]

И господа, давайте все-таки жить реалиями нашего времени, и добиваться не возвращения бетаферона и ребифа на наш рынок, а добиваться улучшения качества ронбетала и инфибеты (теми же самыми письмами во властные структуры) ибо партия ронбетала в исследованиях была много лучше последующих партий.

[boro-da]

И господа, давайте все-таки жить реалиями нашего времени, и добиваться не возвращения бетаферона и ребифа на наш рынок, а добиваться улучшения качества ронбетала и инфибеты (теми же самыми письмами во властные структуры) ибо партия ронбетала в исследованиях была много лучше последующих партий.

А я не согласен! Мне хватило одного "убийства" своего организма! И я хочу бетаферона или же препарата прошедшего полное и качественное клиническое испытание! И не на трех людях, а по мировым стандартам! Пусть наживаются те, кто вкладывает деньги и заботится не только о своем кармане! И зная менталитет российского производителя я не сомневаюсь в резком ухудшении качества ронбетала в отсутствии конкуренции!

[Орешкин А.М.]

И я хочу бетаферона или же препарата прошедшего полное и качественное клиническое испытание!

Надо дождаться принятия закона о биоаналогах и действовать тогда исходя из критериев этого закона. Биоаналоги проходят ДРУГИЕ КИ чем оригинальные препараты.

[boro-da]

Надо дождаться принятия закона о биоаналогах и действовать тогда исходя из критериев этого закона. Биоаналоги проходят ДРУГИЕ КИ чем оригинальные препараты.

Начнем с того что действовать надо всегда! Когда примут закон, может уже быть поздно. И этот вопрос про КИ и биоаналоги широко обсуждался и на этом форуме и на ронбеталовском, не надо мусолить одно и тоже! По моему мнению, надо доказать что это аналог, а потом идти дальше.

[asnv]

Когда примут закон, может уже быть поздно.

Вот этого я и опасаюсь более всего.

[Орешкин А.М.]

Когда примут закон, может уже быть поздно.

Почему вы так думаете? Вы знакомы с этим законом?

[asnv]

Не знакома ни с законом, ни с проектом.

Но понимаю, в том числе на своей шкуре, как может себя вести РС без патогенетической терапии. Поэтому и страшно, что пока примут закон, доработают аналоги, создадут свои, новые (а вдруг) еще более эффективные лекарства, будет поздно - без адекватной поддержки мы усилим степень инвалидности.

[asnv]

Ну, вот моя краткая история - 2 года терапии Ребифом в рамках КИ, ни одного обострения, после окончания КИ и прекращения терапии - обострение. Затем 5 лет Ребифа в рамках "7 нозологий", ни одного обострения, и МРТ без динамики. В течение последних пяти лет был 1 месяц Генфаксона, из-за побочек временно вернули Ребиф (пока он был). Теперь у меня Авонекс, доза в 4,4 раза ниже, чем у Ребифа.

И вот - обострение. По мнению невролога и иммунолога, это - прямой результат снижения дозировки. При сохранении терапии Ребифом этого бы не случилось (не мое мнение, а врачебное).

Я полагала, г-н А.М., что пропущу он-лайн съезда, потому как в это время буду на работе. А пропустила под капельницей-((((. Очень трудно добиться ремиссии и "обуздать" свой РС, а когда ухудшение происходит не "по вине" организма, но по чиновничей воле... короче, становится ОЧень обидно.

И страшно нам, что в нынешнем, активном состоянии и я, и многие другие не успеем дождаться закона о биоаналогах или качественных российских препаратов. Не поможет нам знание, о чем этот очень нужный закон... Придется взять трости или вообще что похуже, не ровен час, случится. Помощь нужна здесь и сейчас, увы. Потом (может быть) будет поздно!

ЗЫ. Это нечто вроде разъяснения, почему страшно-)))) Жалеть меня не нужно - друзья уже поддержали.

[asnv]

А тогда почему вы так негативно высказываетесь о Генфаксоне? Ведь вы же его не применяли

Применяла, в начале 2011 года. Не смогла перенести. Есть заключения питерского Института мозга (я как раз там обследовалась, когда была на Генфаксоне), моего лечащего врача (директора Центра РС) и главного невролога области.

Из-за того, что мне совсем не пошел Генфаксон, гл. невролог перевел на Авонекс. А его дозировки оказалось мало.

[Каспер]

...не хочет...? Зайдите, полистайте форум, узнаете причины отказа от препаратов! Я начинал с бетаферона, было плохо, даже ужастно плохо! но ронбетал дал новые ощущения и ухудшение здоровья! Может тогда вынужден? Вынужден жить без лекарств, т.к. обострение оказывается не так плохо как ронбетал! И я не хочу что бы это повторилось не с каким новым препаратом!

А почему ты решил, что именно от Ронбетала. Ведь от Бетаферона тебе тоже фигово было. Ты никогда не думал, что это может быть совпадением. Возможно у тебя и на бетафероне шло постепенное ухудшение и рвануло потом при приеме ронбетала.

P.S. Только не обижайся, т.к. обидеть не хотела. Мне реально интересно.

Юля

[asnv]

Вам не пошел (всего-то месяц приема), извините что не заметил этот месяц применения генфаксона, но ведь другим-то может и прекрасно подойти Генфаксон. А вы пытаетесь (что, в общем-то, беспереспективно) бороться за возвращение ребифа на фармрынок РФ. Из-за вас одной ребиф на рынок не вернут, к сожалению Вот, о чем я и говорил Роне: я случайно просмотрел ваше упоминание о месячном приеме генфаксона (рассеянный склероз таки), и тут же получил ушат дерьма. И не только от вас, а еще и от бороды.. Но, как я понимаю, в чужом глазу увидите соринку, а в своем бревна не заметите.

Решение о том, что препарат "не пошел", принимала не я, я только мучалась - и этот месяц показался мне оооооочень длинным. Так вот, решение принимали - блин, да Вы читали-то??? - врач в Питерском институте мозга, директор Ростовского центра РС и гл.невролог нашей области! Это - лица, поставившие свои подписи - Генфаксон не переност, отменить! Была и неофициальная консультация, без подписи, о том, что от Генфаксона мне придется отказаться, в Питере сказал после осмотра так же профессор Столяров.

На взгляд любого нормального человека, решение принято БОЛЕЕ, чем компетентными людьми! Так что это не мои досужие домыслы.

Я не знаю, как вернуть Ребиф, и ни у кого об этом не спрашивала!!! Хватит тыкать мне в лицо несуществующими бревнами!

"Вот Вы не кололи Генфаксон, а беретесь судить - долго или нет жить на нем 1 месяц.

Обругала бы вас по россейской mother, да ведь забанят к черту. Ну вас... очень жаль, что Вы занимаете место человека, который на посту общ.эксперта работал бы для товарищей по несчастью, а не изголялся бы на форуме. Наверняка такой человек есть в московской области... но - увы и ах! - вы уже плотно угнездились в уютном кресле...

[asnv]

Естесственно, титровала. От полной дозы я бы сдохла