ИНФИБЕТА

[OsMike]

Ничего страшного,сгорела хозпостройка,производство же не пострадало!

[KsekaMoroz]

в Екатеринбурге тоже не дают инфибета - только ронбетал бывший - то есть биомедовский интерферон 

альтернативы нет ((((

про будущий год вообще не обнадеживают даже (((((

 

[AAnastasiya]

Мне тоже сегодня дали инфибету в новой коробке. В инструкцию не вникала, но на коробке написано, что дозировка 9,6, а в приготовленном растворе дозировка 8, наверное, чтобы не говорили, что дозировка с робенталом разная. Там же приготовленный уже раствор. Получается и там и там 8 в готовом

[kyk]

В 04.12.2017 в 18:16, Александр62 сказал:

Ну, вот, "здравствуй ж... Новый год"!!Начали выдавать биокадовский интерферон 1-b. Видимо про инфибету можно забыть. На все вопросы ответ один: "ничего не знаем, есть какой есть!" Рязанская область.

На январь такой же получил, первый раз, после почти года инфибеты, подскажите кто знает, хуже он или лучше переносится? 

[Каспер]

50 минут назад, kyk сказал:

На январь такой же получил, первый раз, после почти года инфибеты, подскажите кто знает, хуже он или лучше переносится? 

 

По другому, почитайте эту тему :)

[fotina]

3 минуты назад, kyk сказал:

На январь такой же получил, первый раз, после почти года инфибеты, подскажите кто знает, хуже он или лучше переносится? 

Такой препарат нам выдавали, "фамилия" у него Ронбетал(8млн). Сыну он не подошел, поменяли на Инфибету(9,6млн), опять делаем титрацию.

[Chu-chu]

В этом месяце Инфибету вроде выдали, как обычно. Вот уже год на ней, что могу сказать, периодически что-то немеет. Ребенка таскаю, в итоге седалищный нерв защемляет и не поймешь это РС обостряется или хондроз. Почти каждый месяц НПВП колю, витамины В. Покалывает рука и нога, иногда ватная становится,но я списываю на перегруз, ну нельзя 17кг таскать, пусть ноет. Боюсь за глаз, с которого второе обострение было, уже психоз, все время кажется что пленка будет.

В общем жить можно, за печень и ЖКТ беспокоюсь, все время на таблетках. Корвалол, глицин как успокоительные остаются, теперь даже Вальдоксан по рецепту, но у меня и денег на него нет.

Сделала операцию по искривлению носовой перегородки, через 2 месяца ОРВИ, надеюсь болеть стану все же меньше. В общем надеюсь еще продержаться без обострений, но шишки от ноотропов на мягком месте не рассасываются. Бесконечные таблетки и попытки как-то обособится от болезни, ведь есть хуже варианты. Но тяжело.

Очень боюсь что лекарства не будут давать, все что дают со сроком до сентября следующего года., а у меня небольшой запас, т.к. в отпуск не брала.

В общем жить пока можно и надеюсь пробегать и проработать до 60-ти хотя бы. И очень хочется второго ребенка, но я очень боюсь, т.к. первое обострение я словила во 2-м триместре беременности, да и по деньгам очень сложно.

Но любые отклонения в организме пугают, и гимнатиску не получается делать без перерывов, несколько раз перестаралась, в итоге колола мелоксикам почти месяц.

[elena BELG]

третий месяц колю Инфибету, к концу второго месяца исчезли побочки. а в начале была жесть - ГПС в полном объёме. видимо, до этого я гриппом никогда не болела, потому что такое я бы запомнила))) прекратилось всё как-то резко) вот я и думаю - к добру это или к худу??)))

[aliens]

Только что, elena BELG сказал:

третий месяц колю Инфибету, к концу второго месяца исчезли побочки. а в начале была жесть - ГПС в полном объёме. видимо, до этого я гриппом никогда не болела, потому что такое я бы запомнила))) прекратилось всё как-то резко) вот я и думаю - к добру это или к худу??)))

Это нормально, у меня сначала был ГПС, потом прошло.

[elena BELG]

побочки исчезли, но улучшений не наблюдается((( может, рано ещё эффекта ждать? слышала, должно пройти месяца 4, 5 а то и 6, чтобы появился хоть какой то результат.

[Маргаритка]

Инфибета супер! И я говорю серьёзно! Мне спустя полгода уколов пришлось делать МРТ, и результат был просто шикарный - у всех очагов пропала активность! Я стала ходить и летать как птичка!

[Маргаритка]

Кто-нибудь! Подскажите, пожалуйста, нужно ли делать уколы при обострении?

[aliens]

13 минут назад, elena BELG сказал:

побочки исчезли, но улучшений не наблюдается((( может, рано ещё эффекта ждать? слышала, должно пройти месяца 4, 5 а то и 6, чтобы появился хоть какой то результат.

А каких улучшений Вы ждете? Все ПИТРС для того, чтобы ухудшения не было, в лучшем случае.

[chernyshka]

25 минут назад, Маргаритка сказал:

Инфибета супер! И я говорю серьёзно! Мне спустя полгода уколов пришлось делать МРТ, и результат был просто шикарный - у всех очагов пропала активность! Я стала ходить и летать как птичка!

Везет! Так держать! Мне вот поставили диагноз в мае. С июля колола Инфибету. И вот в декабре с обострением свалилась. Обещали перевести на финголимод))) Вроде как в середине января должны выписать.

 

19 минут назад, Маргаритка сказал:

Кто-нибудь! Подскажите, пожалуйста, нужно ли делать уколы при обострении?

По поводу колоть или нет при обострении. Мне врач сказал, что да уколы продолжать!

 

[elena BELG]

Только что, aliens сказал:

А каких улучшений Вы ждете? Все ПИТРС для того, чтобы ухудшения не было, в лучшем случае.

за последние полгода мне стало гораздо сложнее ходить. ноги слабеют, с равновесием проблемы. хотелось бы, чтобы хоть не кидало из стороны в сторону))

[aliens]

29 минут назад, Маргаритка сказал:

Кто-нибудь! Подскажите, пожалуйста, нужно ли делать уколы при обострении?

Да, нужно.

[Маргаритка]

6 часов назад, aliens сказал:

Да, нужно.

Спасибо, хотя так надеялась на перерыв 

[Маргаритка]

 

6 часов назад, elena BELG сказал:

за последние полгода мне стало гораздо сложнее ходить. ноги слабеют, с равновесием проблемы. хотелось бы, чтобы хоть не кидало из стороны в сторону))

Ой, как жаль ((( кажется и у меня тоже обострение, очень неожиданно, спустя 9мес(((( 

[Bastinda]

       С апреля  колю Инфибету - гриппоподобный синдром оставил меня в покое, нет ни ломки  ни температуры. Перепробовала всё, кроме рук. Сначала в живот было самым лучшим местом: и близко и удобно. Теперь же , при повторном введении в живот попадаю в прежние места уколов и больновато что-то. Часто задумываюсь, а дальше как? "Целина" заканчивается, скоро повсюду будут ямы и скрытые "бугры"- терпеть боль?

       Как вы справляетесь с этим? 

Если говорить об эффективности , не думаю, что обострение через полгода можно считать эффектом. Походка "зигзазом", во всей правой половине тела покалывание , как при физиопроцедуре (причем не только ночью в покое, но и днём) или "свинец" в ноге, слишком частое ощущение внутреннего жара при нормальной температуре (будто кровь закипает в тебе). Неуправляемое давление - то высокое, то низкое, одышка при малейшей нагрузке и наваливающаяся жуткая усталость.А ещё "выпадение слов" - стою перед студентами, а  фраза прервалась и не могу подобрать слово... Но появляется мысль о собственной неполноценности. 

      16 ноября вышла из больницы, а амбулаторный б/л закрыли 29 декабря только потому, что праздники. Неделю уже без Инфибеты - каникулы у организма! слишком много было уколов за это время.

[kukla]

Бастинда, скажите пожалуйста, а зигзаги, покалывания, жар,  давление, свинец - это все с приемом препарата связываете? Или от обострения остатки в том числе? 

[Bastinda]

В 07.01.2018 в 17:51, kukla сказал:

Бастинда, скажите пожалуйста, а зигзаги, покалывания, жар,  давление, свинец - это все с приемом препарата связываете? Или от обострения остатки в том числе? 

Даже и не знаю, что сказать...Всё это было и до обострения ( до больницы) и осталось, кроме, пожалуй, ходьбы.Зигзаги и синусоиды выпрямились, т.е. ходить стала ровнее, но поднявшись по лестнице, ноги свинцовые(особенно в коленях), потом немного отдохну и ничего: можно идти дальше. А вот покалывание периодически-навязчивое в правой половине тела - это осталось. Но в целом, за год стало хуже. И со зрением тоже.

[Poison]

У меня кстати после введения интерферона прилив крови происходит к голове. Лицо все горячее, но плохо не становится, потом голова раскалывается сильно, но употребление парацетамола спасает. Нормально ли это? Просто в инструкции в побочках не видела такой реакции.   Как-то решила поэкспериментировать и не пить парацетамол, печальный опыт конечно, ломало так что как будто танк по тебе проехался и голова дико раскалывается, больше таких экспериментов не ставила. Я таблетку то пью исключительно от ломоты, температура не поднималась у меня.

Хотела поинтересоваться, гриппоподобный синдром только  на начальном этапе, пока организм адаптируется или постоянно от этих уколов (Ставлю второй месяц)? И когда можно начинать пробовать не пить парацетамол? С какого месяца хотя бы?

 

[Каспер]

5 часов назад, Poison сказал:

...? И когда можно начинать пробовать не пить парацетамол? С какого месяца хотя бы?

 

 

Все очень индивидуально.

[TaniaChuk]

В 11.08.2017 в 01:09, AlinKa сказал:

Может, еще такое лечение попробовать?

https://scleros.ru/497.php 

Альфа липоевая кислота замедляет развитие атрофии мозга у пациентов с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом

В исследовании были включены 51 пациент с ВП РС, 27 из которых на протяжении 2х лет принимали препарат ЛК в дозе 1200 мг в сутки, а 24 – плацебо. Средний возраст больных составлял 58.5 лет, длительность заболевания – 29.5 лет, балл по расширенной шкале инвалидизации (EDSS) – 6.0. Результаты анализа продемонстрировали значимое (на 68%) замедление потери объема мозговой ткани в группе пациентов, получавших ЛК по сравнению с группой плацебо. Кроме того, у пациентов, получавших активное лечение отмечена тенденция к улучшению скорости ходьбы в 25 шаговом тесте, которое не достигло статистически значимых значений. 

Исследование показало, что препараты ЛК могут оказывать благотворное влияние на состояние ЦНС даже при тяжелых прогрессирующих формах рассеянного склероза. В то же время, у пациентов, получавших ЛК значительно чаще, чем в группе плацебо наблюдались желудочно-кишечные расстройства, что снижало качество жизни больных.
 

 

В 11.08.2017 в 08:01, Ека сказал:

Кстати, странно, мне что Волков, что Щур говорили про 600 один раз в день. При этом Волков предварительно про желудок спрашивал. 300 по 2 - это же Волков Вам назначал?

Как убрать лишнюю цитату? Суть вопроса- дозировка альфа-липоевой кислоты. Заказывать 600 или 300 мг? Как она переносится?  Врач назначила 600 мг/сутки, сказала можно за один или за 2 раза. Понятно, что в дозировке 600мг дешевле...

[Roxy]

50 минут назад, TaniaChuk сказал:

 

Как убрать лишнюю цитату? Суть вопроса- дозировка альфа-липоевой кислоты. Заказывать 600 или 300 мг? Как она переносится?  Врач назначила 600 мг/сутки, сказала можно за один или за 2 раза. Понятно, что в дозировке 600мг дешевле...

 

Смотря с чего вы набираете сообщение :), обычно в режиме редактирования кнопкой удаления. Со своего вреднющего андроидного телефона убираю в текстовом режиме (кнопка "источник").

Дозировка зависит от чувствительности ЖКТ. Мне 600 многовато за 1 раз, хочу купить по 300.