ИНФИБЕТА

[Natalina]

34 минуты назад, aliens сказал:

А вы по какой схеме прибавляете? 

Мы делали неделю по 0,25, теперь неделя по 0.5.  Теперь думаем вернуться к 0,25 и прибавлять по 0,05 к каждому уколу. 

[aliens]

3 минуты назад, Natalina сказал:

Мы делали неделю по 0,25, теперь неделя по 0.5.  Теперь думаем вернуться к 0,25 и прибавлять по 0,05 к каждому уколу. 

Ну это Вы очень быстро, зачем? Мне сказали прибавлять раз в две недели, вообщем не торопиться.

[Natalina]

Спасибо всем за подержку и советы. А то у меня сегодня совсем что-то руки опустились и какая то безысходность. 

Почитала ваши советы и решили с новым хорошим настроем потихоньку привыкать к препарату. Спасибо!

[Лена73]

19 минут назад, Natalina сказал:

Спасибо всем за подержку и советы. А то у меня сегодня совсем что-то руки опустились и какая то безысходность. 

Почитала ваши советы и решили с новым хорошим настроем потихоньку привыкать к препарату. Спасибо!

Попробуйте вместо парацетамола ибупрофен после укола 

[Лена73]

1 час назад, maxfate сказал:

Я когда инфибету начал колоть(по стандартной схеме увеличение дозы) тоже была реакция - температура жуткая была, состояние пришибленное на следующий день, через полгода приема гдето организм привык и нет никакой температуры. Поначалу делал укол на ночь(чтоб температура ночью была), щас когда стало нормально могу в любое время дня сделать укол - температуры нет.

Тоже хочу попробовать колоть днем. Температуры вроде нет, но состояние на следующий день неописуемое, отпускает только к вечеру

[Каспер]

5 часов назад, Natalina сказал:

Сыну назначили инфибету. Прокололи 3 укола по 0,25. После укола 0,5 жуткое состояние - жар и сильнейшая головная боль. Парацетамол практически не помогает. Не знаю что делать. Сын больше не хочет колоть инфибету. Подскажите, кто колет, если такая реакция, значит препарат не подходит?

Нет, это нормальная реакция в начале приема - организм привыкает.

Попробуйте Ибупрофен или парацетамол+анальгин+супрастин. Второй рецепт очень эффективен, но сильно гробит ЖКТ и печень.

[maxfate]

Я поначалу после укола на ночь парацетомол принимал, потом прочитал что частое применение на печень влияет, и стал ибупрофен.

[Андрей Borov]

братья по недугу а кто не будь пробовал откозаца  от ПИТРС, а то от приёма инфы я чувствую  у меня состояние ухудшается  становица  хуже, движение капец. до инфы было намного лучше. я читаю на форуме что у многих состояние после приема ПИТРС ухудшается . А?

[Matreshka]

26 минут назад, Андрей Borov сказал:

братья по недугу а кто не будь пробовал откозаца  от ПИТРС, а то от приёма инфы я чувствую  у меня состояние ухудшается  становица  хуже, движение капец. до инфы было намного лучше. я читаю на форуме что у многих состояние после приема ПИТРС ухудшается . А?

 думаю над этим, вроде бы и страшно не колоть, но без него очагов было намного меньше. Общее состояние нормальное но картина мрт-расстраивает сильно.

[Андрей Borov]

тут согласен при применении инфы добавилось 5 очагов, а до было 10 и нормально! так что не знаю уж что!

[Аиша]

2 часа назад, Matreshka сказал:

 думаю над этим, вроде бы и страшно не колоть...

А почему Вам страшно? Вот объясните мне, глупенькой, отчего у подавляющего большинства присутствующих здесь, на форуме, так силен этот страх? Потому что Вам внушили врачи, что если Вы откажетесь от ПИТРС, то РС будет прогрессировать? Так он и так прогрессирует! И ПИТРС его не лечат!

Я много раз спрашивала и у больных, и у врачей, зачем же нужны ПИТРС. Единственный внятный ответ был: "Они уменьшают количество обострений". Хорошо, обострений нет, но и ремиссий тоже! Идет просто плавное ухудшение состояния. То есть, по логике, ПИТРС действительно меняют течение РС. С ремиттирующего на прогрессирующий. Так и без ПИТРС происходит то же самое. Зачем же ускорять этот процесс, да еще и мучиться при этом от страха и побочек? Не понимаю

У меня такое впечатление, что люди сами себе стрессы придумывают.

[maxfate]

В последнее время тоже склоняюсь к такому  выводу.

[Андрей Borov]

а я склоняюсь к тому что бы отказаться  от ПИТРС, дай бог верьнёться  всё к нормальному состоянию!

[Аиша]

Я 21 год (с дебюта РС) живу без ПИТРС. Слава богу, их тогда еще не было. И ничего, живу Чего и вам желаю!

[boro-da]

После постановки диагноза в 2008 году обострения следовали одно за другим, единственное чем помогали в больницей - гормоны горстями. Как следствие ухудшение состояния и больной желудок. Назначили ПИТРС. Да, пока организм привыкал много дурных мыслей и желание отказаться! Но, даже после чехерды с препаратами, в больницу ложусь только для поддержки штанов, на МРТ не хожу, просто отслеживают своё состояние, привык к инфибете, уколы воспринимаю как необходимую гигиену. И теперь вспоминаю год привыкания как необходимую жертву, причём не пил ни чего жаропонижающего.

Да, хожу мало, кишечник плохо работает и другие проблемы, но ведь я не молодею, с возрастом бывают ещё и более худшие проблемы, и ещё не известно, что было бы без ПИТРС. МРТ не делаю, к изменениям приспосабливаюсь, ем все, иногда выпиваю, диагнозом пользуясь что бы поленьтяйничать. Живу в меру возможностей и отказываться от инфибеты не собираюсь!

[Каспер]

3 часа назад, Аиша сказал:

А почему Вам страшно? Вот объясните мне, глупенькой, отчего у подавляющего большинства присутствующих здесь, на форуме, так силен этот страх? Потому что Вам внушили врачи, что если Вы откажетесь от ПИТРС, то РС будет прогрессировать? Так он и так прогрессирует! И ПИТРС его не лечат!

Я много раз спрашивала и у больных, и у врачей, зачем же нужны ПИТРС. Единственный внятный ответ был: "Они уменьшают количество обострений". Хорошо, обострений нет, но и ремиссий тоже! Идет просто плавное ухудшение состояния. То есть, по логике, ПИТРС действительно меняют течение РС. С ремиттирующего на прогрессирующий. Так и без ПИТРС происходит то же самое. Зачем же ускорять этот процесс, да еще и мучиться при этом от страха и побочек? Не понимаю

У меня такое впечатление, что люди сами себе стрессы придумывают.

Отвечу 

У меня было агрессивное течение РС.

Дебют - потерял способность вертикально держать тело, в течении 1,5 часов по дороге с работы домой!

Последнее обострение - правый глаз ослеп за три дня.

Конечно страшно 

После Митоксантрона и последующего назначения ПИТРС - ремиссия (с 2009 года), причем с уменьшением неврологического дефицита.

Это при том, что я, как и Борода, не молодею.

[Аиша]

20 минут назад, Каспер сказал:

После Митоксантрона и последующего назначения ПИТРС - ремиссия (с 2009 года), причем с уменьшением неврологического дефицита.

Это при том, что я, как и Борода, не молодею.

А, понятно. Значит, с 2009 не было серьезных обострений. А как проявляется у Вас уменьшение неврологического дефицита? Спасибо.

[Андрей Borov]

так если не принимать  ПИТРС у нас могут появиться обострения, так они и при  ПИТРС у нас иногда бывают у всех по разному. а на мрт  очаги  прибавляются и состояние плохое. так как?

[Roxy]

Таки у всех по-разному, кому-то помогает, кому-то нет. 

 

 

[Андрей Borov]

если митоксантрон 2 линия ПИТРС дак нафега ещё инфа?

[Аиша]

43 минуты назад, Андрей Borov сказал:

так если не принимать  ПИТРС у нас могут появиться обострения, так они и при  ПИТРС у нас иногда бывают у всех по разному. а на мрт  очаги  прибавляются и состояние плохое. так как?

Так в том-то и дело. Обострение было снято митоксантроном. А потом человека подсадили на ПИТРС, и теперь он списывает свое неплохое состояние исключительно на инфибету и иже с ними.

[Андрей Borov]

так я не принимал инфу и обострений как токовых не было и лекарства всякие помогали а сейчас принимаю инфу лекарства не фига не действуют! вопрос может ну её эту инфу

[Roxy]

Ну а вы не допускаете возможности, что ПИТРС реально могут помогать? В том, что интерфероны действительно изменяют работу иммунной системы, и вероятно могут предотвращать обострения, я не сомневаюсь. Но мы все разные и подходят они не всем. 

[Каспер]

4 часа назад, Аиша сказал:

...А как проявляется у Вас уменьшение неврологического дефицита? Спасибо.

Индекс EDSS уменьшился с 5,5 (примерно) до 1,5. Зрение восстановилось на 95%. Группы инвалидности нет. 

Кратко вот так 

[Matreshka]

10 часов назад, Аиша сказал:

А почему Вам страшно? Вот объясните мне, глупенькой, отчего у подавляющего большинства присутствующих здесь, на форуме, так силен этот страх? Потому что Вам внушили врачи, что если Вы откажетесь от ПИТРС, то РС будет прогрессировать? Так он и так прогрессирует! И ПИТРС его не лечат!

Я много раз спрашивала и у больных, и у врачей, зачем же нужны ПИТРС. Единственный внятный ответ был: "Они уменьшают количество обострений". Хорошо, обострений нет, но и ремиссий тоже! Идет просто плавное ухудшение состояния. То есть, по логике, ПИТРС действительно меняют течение РС. С ремиттирующего на прогрессирующий. Так и без ПИТРС происходит то же самое. Зачем же ускорять этот процесс, да еще и мучиться при этом от страха и побочек? Не понимаю

У меня такое впечатление, что люди сами себе стрессы придумывают.

Да страшно потому что с одной стороны раньше, пока Питрс не было, была смертность большая от этой болячки, а сейчас вроде как подуменьшилась(ничего не утверждаю). Страшно потому что рс не любит когда что -то меняешь,поэтому сменить препарат или отменить-это для меня лично огромная проблема, требующая долгих размышлений и советов с разными врачами, и посоветовавшись с несколькими -прихожу обычно к чему то среднему. В моем случае может и не инфибета виновата в появлении новых очагов а жутчайшая аллергия(ну вроде есть такая точка зрения), весной и осенью-это ужас, такая реакция жуть- не снимается ничем, ну а зимой даже холодовая аллергия. Человеком чувствую себя лишь летом, в тепле и при солнышке. Летом аллергии у меня нет)

стрессы, конечно во многом выдуманы или надуманы, но в нашем случае трудновато жить без них, за себя конечно сильно беспокоишься, особенно когда будущее невозможно спрогнозировать, ничего неизвестно, не знаешь как болезнь себя поведёт ну и все в этом духе.