ИНФИБЕТА

[Лена73]

20 минут назад, AAnastasiya сказал:

Начала колоть инфибету, два укола сделала, самое для меня сложное - набирать растворитель из бутылька с непривычки, делаю пока 0,25 дозы, температура если и поднимается, то незначительно и ночью, к утру все в норме. Есть вопрос к опытным: сегодня у младшего ребенка День рождения, как наши уколы сочетаются с алкоголем? Мне сегодня колоть. Могу не пить, конечно, но жизнь долгая, поводов много :)

Стараюсь не пить, очень плохо становится, ночью встать с кровати не могла, ноги отказывают.  Лучше укол перенести на следующий день

[Лена73]

10 часов назад, Dimka6868 сказал:

Я раньше всегда думал, что если очень плохо значит действует)))) поэтому очень сильно переживал, что инфибета не работает, потому что после неё последствий не было никаких)))))

 

все таки думаете от болезни стягивает ремнем чуть ниже ребер?

Вы везунчик, не ощущаете последствий укола, а стягивание это все-таки болезнь наша, что делать не знаю, выше писали-гимнастика и миорелаксанты. 

По поводу выдачи не того препарата-нужно обращаться сначала в местное управление здравоохранения, не поможет выше

[Dimka6868]

Я сначало выпиваю а потом в попозже укол, если сначало укол то в туалет по маленькому очень часто бегаю, а так в инструкции написано, что действие алкоголя неизвестны)))

[Dimka6868]

1 час назад, Лена73 сказал:

Вы везунчик, не ощущаете последствий укола, а стягивание это все-таки болезнь наша, что делать не знаю, выше писали-гимнастика и миорелаксанты. 

По поводу выдачи не того препарата-нужно обращаться сначала в местное управление здравоохранения, не поможет выше

Я по средам в футбол с друзьями играю может еще там че-нибудь повредил

 

[maxfate]

В 21.03.2016 в 23:20, Каспер сказал:

Пока Вы думаете, РС не спит. Тянуть не стоит, если препарат Вам не подойдет, то можно поменять назначение. Но пока не попробуете - не узнаете.

Я уже год колю инфибету, получаю бесплатно, становится всё хуже, щас вообще с трудом хожу. Через несколько месяцев после начала приема сказал врачу что становится все хуже, и получил ответ - "а вы что хотели от препарата?", а когда я спросил можно ли заменить на другой получил ответ - "у нас менять не на что, делайте этот". Как вообще менять препарат на другой?

[Лена73]

1 час назад, maxfate сказал:

Я уже год колю инфибету, получаю бесплатно, становится всё хуже, щас вообще с трудом хожу. Через несколько месяцев после начала приема сказал врачу что становится все хуже, и получил ответ - "а вы что хотели от препарата?", а когда я спросил можно ли заменить на другой получил ответ - "у нас менять не на что, делайте этот". Как вообще менять препарат на другой?

В центре РС назначают препарат и районный невролог вам выписывает то, что назначили. У меня так и было, сначала один пр-т, затем назначили другой, и как только привезла новые рекомендации сразу же и выписали

[Каспер]

3 часа назад, maxfate сказал:

Я уже год колю инфибету, получаю бесплатно, становится всё хуже, щас вообще с трудом хожу. Через несколько месяцев после начала приема сказал врачу что становится все хуже, и получил ответ - "а вы что хотели от препарата?", а когда я спросил можно ли заменить на другой получил ответ - "у нас менять не на что, делайте этот". Как вообще менять препарат на другой?

Вот вся инфа по Владимирской области http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=33&Itemid=366

Если ваш врач уперся и не идет на контакт, то попробуйте поискать обходные пути.

Удачи

[Людмила Л]

В 12.10.2016 в 19:00, maxfate сказал:

Я уже год колю инфибету, получаю бесплатно, становится всё хуже, щас вообще с трудом хожу. Через несколько месяцев после начала приема сказал врачу что становится все хуже, и получил ответ - "а вы что хотели от препарата?", а когда я спросил можно ли заменить на другой получил ответ - "у нас менять не на что, делайте этот". Как вообще менять препарат на другой?

Как это "заменить нечем"??? Другое тогда нужно пробовать. Мне от инфибеты так же становилось всё хуже. Но правда перед этм были генфаксон, ребиф. Что повлияло - не знаю. От инфибеты отказалась сама, смысл ставить, если не помогает?  Информировала Центр РС. Подумали, предложили либо митоксантрон, либо тизабри. Остановились на последнем. Поговорите ещё...Удачи Вам

[aliens]

23 часа назад, Людмила Л сказал:

Как это "заменить нечем"??? Мне от инфибеты так же становилось всё хуже. Но правда перед этм были генфаксон, ребиф. Что повлияло - не знаю. От инфибеты отказалась сама, информировала Центр РС. Подумали, предложили либо митоксантрон, либо тизабри. Остановились на последнем. Поговорите ещё...

Имеет значение течение РС. Инфибета назначается и при ВПРС, Тизабри при ВПРС бесполезен (КИ проходили). Ну а потом в регионе банально может не быть финансов на закупку Тизабри( Остается митоксантрон.

[Андрей Borov]

не знаю  мне кажется что ставя инфибетус 02.15г моё состояние стало ухудшение, стал ходить с тростью, тяжесть, трудно ходить а раньше до ходил нормально была шаткость,  тяжесть  но не так уж было всё нормально работал водителем а сейчас не работаю и чувствую всё хуже, сейчас прошёл 1кап митокснтрона в ноябре 2 кап, врач говорит это у тебя прогресирование РС,  не знаю может быть. здоровья всем! посмотрим что дальше! или отказаться  Инфы и начать ставить иммуноглобулины, может будет лучше?

[Matreshka]

Всем привет.

колю 10 мес инфибету. Итог:1ое мрт через 5 мес+2 новый активных очагов, и сейчас вот опять +2 новы активных очагов. У кого то появлялись очаги на ней так часто? Препарат переношу хорошо, симптоматики нет вообще. Живу как обычный человек, огорчает жутко мрт.

а всего кстати в г.м 19 очагов. Просветите пожалуйста, это много вообще? Или неочень?мало пока что знаю о болезни, всего год болею.

[Каспер]

2 часа назад, Matreshka сказал:

Всем привет.

колю 10 мес инфибету. Итог:1ое мрт через 5 мес+2 новый активных очагов, и сейчас вот опять +2 новы активных очагов. У кого то появлялись очаги на ней так часто? Препарат переношу хорошо, симптоматики нет вообще. Живу как обычный человек, огорчает жутко мрт.

а всего кстати в г.м 19 очагов. Просветите пожалуйста, это много вообще? Или неочень?мало пока что знаю о болезни, всего год болею.

Важно, не сколько очагов, а где они расположены 

[Matreshka]

12 минут назад, Каспер сказал:

Важно, не сколько очагов, а где они расположены 

А активные могут на ней появляться? Ведь за год это у меня 4 копящих контраст появилось на инфибете.так в голове места не хватит. Или это нормально что они появляются первое время? Поделитесь опытом.

а аллергия может провоцировать их? Раньше в аллергию уезжала на море, теперь даже и не знаю. Осенью и весной -сильная аллергия аж жить мешает, и осенью и весной эти очаги появились.  Теперь думаю вот...

[Roxy]

Важно то, что на инфибете появилось 4 новых очага за 10 месяцев, а это  многовато.  К неврологу бы с этим вопросом. 

[Matreshka]

7 минут назад, Roxy сказал:

Важно то, что на инфибете появилось 4 новых очага за 10 месяцев, а это  многовато.  К неврологу бы с этим вопросом. 

Невролог полгода назад сказал что вам бы гилению(Несклер) но вам его не выпишу)))типа на всех пол не хватит а вот инфибеты у нас завались.Вот теперь голову ломаю.добиваться Несклер -у него вроде такие побочки страшные даже и не знаю.И посоветоваться не с кем больше кроме как здесь. Невролог просто продлевает инфибету и все, вообще ни во что не вникая. поточный метод....

[Roxy]

Я не очень в курсе развития ситуации с копаксоном его дженериками, но если ситуация в будущем году изменится к лучшему, может быть их попробовать? У гилении (несклера) в самом деле серьезные побочки. 

[Matreshka]

59 минут назад, Roxy сказал:

Я не очень в курсе развития ситуации с копаксоном его дженериками, но если ситуация в будущем году изменится к лучшему, может быть их попробовать? У гилении (несклера) в самом деле серьезные побочки. 

А на копе и дженериках аллергия как часто бывает?я потому что дикий аллергик?(короче целый букет болячек) Мне то мой невролог в самом начале сказал что коп мне типа очень слабый, я тогда удивилась если честно.

[aliens]

Вообще трудно сказать, вот у меня на копаксоне новых очагов не появилось в течении нескольких лет, а симптоматика нарастала.

Субъективно,лучще наоборот.А Вы кстати, МРТ делали на одной мощности томографах?

[Matreshka]

59 минут назад, Roxy сказал:

Я не очень в курсе развития ситуации с копаксоном его дженериками, но если ситуация в будущем году изменится к лучшему, может быть их попробовать? У гилении (несклера) в самом деле серьезные побочки. 

А на копе и дженериках аллергия как часто бывает?я потому что дикий аллергик?(короче целый букет болячек) Мне то мой невролог в самом начале сказал что коп мне типа очень слабый, я тогда удивилась если честно.

[aliens]

4 минуты назад, Matreshka сказал:

А на копе и дженериках аллергия как часто бывает?я потому что дикий аллергик?(короче целый букет болячек) Мне то мой невролог в самом начале сказал что коп мне типа очень слабый, я тогда удивилась если честно.

Бывает аллергия на любой препарат и вообще на что угодно. Опыт есть.

[aliens]

Ну а по поводу финголимода(гилегиа,несклер) я когда читаю сообщения Фомяши, даже рада что мне его в свое время не дали, ну я правда особо и не настаивала. Вообщем как и любое лекарство, кому как.

[Matreshka]

22 минуты назад, aliens сказал:

Ну а по поводу финголимода(гилегиа,несклер) я когда читаю сообщения Фомяши, даже рада что мне его в свое время не дали, ну я правда особо и не настаивала. Вообщем как и любое лекарство, кому как.

Там просто в побочках лимфома..я как бы в шоке была как прочитала...вот поэтому и думаю на каком препарате настаивать или на инфибете остаться. Тока толку от неё если по 2 очага копящих появляется каждый раз ... сложно все это

[aliens]

Толк есть если симптоматика не нарастает, по моему. А МРТ.. тем более Вы не ответили по поводу мощности томографа.

[Matreshka]

25 минут назад, aliens сказал:

Толк есть если симптоматика не нарастает, по моему. А МРТ.. тем более Вы не ответили по поводу мощности томографа.

1.5 тесла томограф, современный вроде.симтоматики нет вообще, самочувствие хоть в космос лети.у меня и дебют то был такой...ну как бы немножко чувствительность э в ногах нарушилась, так ходила наверное недели полторы(само проходить стало), не сказать чтоб мешало это, просто я мнительная и обратилась в поликлинику а в больницу то положили только спустя месяц(уже и толку в солумедроле было то если уже все почти само прошло). Просто до инфибеты вроде как то нормально жила же, хотя болезнь наверное давно была(более 10 очагов визуализироваллсь) вдруг от неё только хуже (но это так, просто мысли)

[aliens]

24 минуты назад, Matreshka сказал:

1.5 тесла томограф, современный вроде.симтоматики нет вообще, самочувствие хоть в космос лети.у меня и дебют то был такой...ну как бы немножко чувствительность э в ногах нарушилась, так ходила наверное недели полторы(само проходить стало), не сказать чтоб мешало это, просто я мнительная и обратилась в поликлинику а в больницу то положили только спустя месяц(уже и толку в солумедроле было то если уже все почти само прошло). Просто до инфибеты вроде как то нормально жила же, хотя болезнь наверное давно была(более 10 очагов визуализироваллсь) вдруг от неё только хуже (но это так, просто мысли)

А Гиления зачем,если симптоматики нет? Это не очень легкий препарат и побочки могут быть нехилые.

А солу-медрол активность очагов убрал или они так и остались активны?