Ронбетал-часть вторая

[Ryb]

Писать, конечно, нужно. Но уж точно не на форум ронбетала - там толку никакого и неугодные сообщения стирают.

Лучше - медицинским чиновникам своего города.

У меня сложилось такое впечатление при общении с чиновниками нашего города, что им и дела нет до того, что выписывать. Что в Москве скажут, то и будет.

[Бабр]

У меня сложилось такое впечатление при общении с чиновниками нашего города, что им и дела нет до того, что выписывать. Что в Москве скажут, то и будет.

«Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития» Тельнова Елена Алексеевна находится в Москве и «Фонд пациентов» также есть в Москве. Пишите жалобы, будете молчать, так и будут пичкать, чем вздумается.

http://www.roszdravnadzor.ru/tpeople.html

почтовый ящик «Фонда пациентов» для жалоб, они как минимум объяснят что делать:

open@openmed.ru

У Федеральной службы нет никаких жалоб, с других регионов, и как тут можно кому-то чего-то сказать, если всё тихо и спокойно, просто встречаются оболтусы, заняться нечем шум наводят, а там ничего страшного и нет, все довольны.

[Бабр]

Помимо коллективной жалобы, каждый, кто может сказать о том, какие осложнения или побочные действия вызывает Ронбетал, осложняющие, а то и значительно ухудшающие жизнь, о проблемах с иголками также упомяните. Напишите жалобу в «Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития» Временно исполняющая обязанности Руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Тельнова Елена Алексеевна. Можно написать хотя бы только через интернет:

http://www.roszdravnadzor.ru/tpeople.html

Это не так сложно, проблема должна быть на слуху, на коллективную жалобу просто отписаться, когда ещё закидают индивидуальными жалобами, не скажут – Надо ж, а мы и не знали.

Пожалуйста, пишите, наши проблемы за нас никто решать не будет, если мы будем только в ожидании лучших времён.

[KOKSIK26]

а на форуме грамотные люди уже писали письмо с жалобой на Ронбетал?? можно его увидеть?

[dushka2133@rambler.ru]

Друзья,что-то я не поняла...Только что зашла на сайт Ронбетала, не нашла окно,чтобы написать письмо.Поглупела что ли с утра.Надоели мы все им со своими проблемами. Бабр: Вы разбираетесь,я думаю,что там бываете,не посмотрите? Может не ту кнопочку нажала

[Jelena]

-

[ольга-31]

привет народ,я вот тоже попалась на удочку правительства и сменила бетаферон на ронбетал!побочек куча, калола вначале по 0.25 и о чудо уплатнения в диаметре 7 см.....и это от 0.25!ну что калола так 5 доз, онемело плечо-левое,боль жуть...пальцы как не *свои* ночью спать больно-дотрунуться-пипец!5 доз я стерпела и на кафедру к доцентам,мол,что за хрень с организьмом???дождалась....отменили....взамен-кукиш!10 деньков я перерыв,мол раны залезать и снова 0.25--жду! 2-3 доза терпимо..уплотнения до 3 см...5--приплыли 6-7 см! за всё моё лечение ронбеталом я с каждым днём всё *краше и краше* ощущала действия рс на своей шкуре..блин что за хрень в жизни???в марте месяце заказала по гор.линии шприцы и салфетки--нынча 10 июня...ничего нет!!!!!!!!!!!!!!!россия-чемпион! мы инвалида нахер каму нужны...вспомните как укомплектован был бетаферон,а как ронбетал................получила вначале месяца экставиа....тож импарт.комплектация офигеть! вот чем отличие там любят людей и помагают с их недугами, а у нас всё брошено на самотёк!!!!

http://s07.radikal.ru/i180/1006/bd/4413dce7545b.jpg

http://i035.radikal.ru/1006/a7/d31b8375d529.jpg

сами смотрите разницу!!!!!!!обидно за Россию,оч. обидно!!!!!!!!!!!!!

[SVET]

.

[Ryb]

А кто получил обещанные сумки-холодильники?

[Nata]

Ответ г-жи Пар (представитель Биокада) У меня нет слов.

Цитата

Наталия пишет:

Странные вещи происходят на этом форуме, сообщения почему исчезают. Мое, как и сообщение Дмитрия (и не только) почему то исчезло. Поэтому повторю свое сообщение. Господа из Биокада не видят побочных реакций (так писала г-жа Пар, ее сообщение на эту тему тоже почему-то исчезло, так вот меня интересует, представители Биокада увидят страшные побочки только когда кто-то (не дай Бог) умрет?

Добрый день!

Поскольку действительно есть технические сложности с сайтом и исчезли мои ответы на вопросы, касающиеся вопросов фармаконадзора, я их повторю.

Я не писала, что мы не видим побочных реакций. Я писала, что то количество сообщений о побочных реакциях, которое мы получаем, позволяет говорить о том, что частота и характер побочных реакций не отличаются от частоты и характера побочных реакций на Бетафероне. Побочные местные реакции вплоть до некроза кожи указаны в инструкции по медицинскому применению и Бетаферона, и Ронбетала; описаны в литературе при применении Бетаферона. Именно поэтому для специалистов, разбирающихся в проблеме рассеянного склероза, даже такие серьезные реакции неожиданными не являются, - к сожалению, такое возможно.

Cообщение E-mail

[piatka]

Ставлю третий месяц ронбетал, кроме уплотнений в принципе никаких побочных явлений нету, первую неделю жутко голова болела, до слез, но на этом все, раздражают шприцы, но я решила покупать со сменной иглой все-таки. Мне разрешили выписку Экставии, когда поступит в город.

[Николай Ф.]

Побочные местные реакции вплоть до некроза кожи указаны в инструкции по медицинскому применению и Бетаферона, и Ронбетала; описаны в литературе при применении Бетаферона. Именно поэтому для специалистов, разбирающихся в проблеме рассеянного склероза, даже такие серьезные реакции неожиданными не являются, - к сожалению, такое возможно.

Как я понимаю, речь идет не о статистике возможных побочных эфектов, а о конкретном случае.

Больной три года колол Бетаферон - проблем с уплотнениями не было, перешел (перевели!) на Ронбетал - появились проблемы.

Интересно, и что делать в таком случае?

[dushka2133@rambler.ru]

Описаны побочные,которые зарегестрированы в процессе испытаний препарата.Но это не значит,что они должны быть у всех,кто его принимает.А в данном случае с Ронбеталом они,эти побочки,у всех.И нет такого человека,который бы сказал,что переносит его отлично.Что делать? Добиваться перевода на другой препарат,по мед. показаниям,как мне сказали.Загляните на форум Рнбетала,почитайте отзывы и,вообще,пообщайтесь

Ставлю третий месяц ронбетал, кроме уплотнений в принципе никаких побочных явлений нету, первую неделю жутко голова болела, до слез, но на этом все, раздражают шприцы, но я решила покупать со сменной иглой все-таки. Мне разрешили выписку Экставии, когда поступит в город.

Первый раз читаю, что кто-то переносит нормально.А как Вы его применяете,по какой схеме,поделитесь с людьми.Некоторые 2 месяца на больничном,некоторым вскрывали нагноившиеся уплотнения и т.д.Чтобы на грабли не наступать,поделитесь опытом.Хоть одна маленькая ложечка мёда в эту бочку с ...

[dushka2133@rambler.ru]

Буду получать ЭКСТАВИА,УРАААА! Сегодня узнала,что в нашей Псковской обл. уже очень многих перевели на Экставиа,от Ронбетала абсцессы вскрывали,вплоть до некрозов.Вот это чудо медицины!

[luna]

а на форуме грамотные люди уже писали письмо с жалобой на Ронбетал?? можно его увидеть?

Читала на каком-то форуме массу обращений больных с массой подписей из многих городов России с конкретными жалобами и предложениями в самые различные высокие инстанции, но в ответ пока только были получены отписки или вообще ответа не было. Если найду адрес этого форума опубликую ссылку

[luna]

Помимо коллективной жалобы, каждый, кто может сказать о том, какие осложнения или побочные действия вызывает Ронбетал, осложняющие, а то и значительно ухудшающие жизнь, о проблемах с иголками также упомяните. Напишите жалобу в «Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития» Временно исполняющая обязанности Руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Тельнова Елена Алексеевна. Можно написать хотя бы только через интернет:

http://www.roszdravnadzor.ru/tpeople.html

Это не так сложно, проблема должна быть на слуху, на коллективную жалобу просто отписаться, когда ещё закидают индивидуальными жалобами, не скажут – Надо ж, а мы и не знали.

Пожалуйста, пишите, наши проблемы за нас никто решать не будет, если мы будем только в ожидании лучших времён.

Были написаны такие личные жалобы во многие высокие инстанции по поводу Ронбетала, но ответов ни откуда до сих пор нет

[luna]

почитал тему про "шуструю" компанию с таким резвым стартом (в сша годами проверяются лекарства, а нас

заведомо ухудшающий положение больных(имея ввиду условия хранения, удобство использования)

вводится в рекордно короткие сроки и разрешения роскомздрава) - вот на какие "чудеса" способна система откатов в России!

ElenaK попробовать, по любому, стоит, организмы разные у всех, кому-то и с бетаферона плохо,

альтернативы ронбеталу пока другой нет

альтернатива ронбеталу есть это Экставия

[CYDH]

Описаны побочные,которые зарегестрированы в процессе испытаний препарата.Но это не значит,что они должны быть у всех,кто его принимает.А в данном случае с Ронбеталом они,эти побочки,у всех.И нет такого человека,который бы сказал,что переносит его отлично.Что делать? Добиваться перевода на другой препарат,по мед. показаниям,как мне сказали.Загляните на форум Рнбетала,почитайте отзывы и,вообще,пообщайтесь

Первый раз читаю, что кто-то переносит нормально.А как Вы его применяете,по какой схеме,поделитесь с людьми.Некоторые 2 месяца на больничном,некоторым вскрывали нагноившиеся уплотнения и т.д.Чтобы на грабли не наступать,поделитесь опытом.Хоть одна маленькая ложечка мёда в эту бочку с ...

А я хочу добавить в эту бочку с..., два месяца это не показатель, как выясняется, для появления серьезных побочных явлений. Я через два с половиной месяца применения РОНБЕТАЛА перестала самостоятельно передвигаться, только с посторонней помощью и с палочкой. Инвалидности у меня нет (на предыдущей комиссии МСЭК мне заявили , что я слишком хорошо выгляжу, внешних проявлений РС нет, идите к врачам и лечитесь дальше) Пока колола БЕТАФЕРОН все было замечательно, но теперь!!!! Жить не хочется. Ругаю себя, что согласилась колоть этот препарат и проклинаю тот день когда сделала первый укол и этот "супер-препарат" вместе с компанией его изготовившей.

Светлана.

[broiler]

А я хочу добавить в эту бочку с..., два месяца это не показатель, как выясняется, для появления серьезных побочных явлений. Я через два с половиной месяца применения РОНБЕТАЛА перестала самостоятельно передвигаться, только с посторонней помощью и с палочкой. Инвалидности у меня нет (на предыдущей комиссии МСЭК мне заявили , что я слишком хорошо выгляжу, внешних проявлений РС нет, идите к врачам и лечитесь дальше) Пока колола БЕТАФЕРОН все было замечательно, но теперь!!!! Жить не хочется. Ругаю себя, что согласилась колоть этот препарат и проклинаю тот день когда сделала первый укол и этот "супер-препарат" вместе с компанией его изготовившей.

Светлана.

Простите, а Метипред Вам сейчас не капали? Меня прошлым августом на Авонекс перевели, так после первого укола я только в коляске мог передвигаться. Прокапали Метипред 5 капельниц и я потихоньку встал на ноги. В течение двух-трех недель.

[Ptichka]

Здравствуйте! Я вот никак не пойму, что за "Боги" решают судьбу моего здоровья и жизни вообще?! Сначала был Бетаферон - начинала с маленьких доз, боролась с температурой... вроде все пришло в норму и вот... Ронбетал. И все по новой, только побочек в десять раз больше. Три месяца колола в надежде, что когда нибудь к этому "кошмару" привыкну... И вот нежданое "Счастье" - Экставиа. Опять привыкать, опять с маленьких доз?! и ни факт, что в следующем месяце опять не будет Ронбетал?!!? Но кто-то же должен нести ответственность за этот бедлам?! И хотя бы информировать, что ждет нас впереди...

[Француз]

Привет народ! Нет, к Экставии привыкать не надо. Сразу по 1 мл. И вообще там в наборе всего так много. А на следующий месяц мне опять выдали Ронбетал. Селя Ви.

[Света 83]

Привет народ! Нет, к Экставии привыкать не надо. Сразу по 1 мл. И вообще там в наборе всего так много. А на следующий месяц мне опять выдали Ронбетал. Селя Ви.

Извините,а что такое случилось что опять выдали Ронбетал? Так и бубут давать то одно то другое? Я колю Экставию и страшно стало после Вашего сообщения.

[Jelena]

-

[Shura]

http://www.ronbetal.ru/patients/forum/mess...541/#message541

[dushka2133@rambler.ru]

Извините,а что такое случилось что опять выдали Ронбетал? Так и бубут давать то одно то другое? Я колю Экставию и страшно стало после Вашего сообщения.

Вот,это ждёт всех.До конца года Экставиа всем не хватит В рецепте что у вас в регионе пишут,название конкретного препарата и ли интерферон 1бета? Если по второму варианту,то так и будут "скакать",а если конкретно Экставиа, есть в аптеке-дадут,а нет,то и "на нет-суда нет".