Лечение CCSVI. Расширение вен.

[shady]

  konfet@ka писал(а):

Из Литвы больная РС сообщила ,как раз были там.

Только вот кто ,из РАН или питерские ,а может вообще коммерческая структура ,хотя им не потянуть -

нужно своё мрт ,программы и узкие спецы.

Потянут... те кому денег нагреть надо будет.

Спасибо за новость :)

А вот еще по теме :

(Reuters) 26 ноября - Комитет по этике в больнице Сан-Анна в Ферраре (Италия) утвердил рандомизированном двойном Проф Zamboni в ослепил клинических испытаний для изучения диагностики и лечения CCSVI, сосудистых условии, что в соответствии с Zamboni имеет сильную связь с MS.

Суд дал идти привлечь свыше 500 пациентов по всей Италии после Комитет по этике дала свое одобрение.

Исследование включает в себя два этапа. Оценка диагностических и терапевтических то оценка результатов освобождения лечения, который включает в себя разблокирования некоторых вен слива головного и спинного мозга у больных. Считается, что стеноз сосудов препятствует нормальному течению крови, ведущие к "началу" из CCSVI.

В недавнем интервью, Zamboni выявлено более подробную информацию об этом исследовании. В нем примут участие около 15 центров в Италии и дважды ослепила рандомизированных и во избежание любых сомнений по остаточной так называемый эффект плацебо. Там будет объективное измерение, а не только субъективное клинической оценки невролога, но и с помощью надлежащих устройств для измерения двигательной активности, равновесия и нейронной активности. Исследование будет завершено в течение двух лет.

Одна из основных целей суд установить, существует ли действительно связь между CCSVI и рассеянный склероз. Ассоциации, которые не все специалисты сходятся во мнении. В частности, неврологи выражали сомнения в последние месяцы. По Zamboni это может быть только исследование, чтобы помочь нам понять роль лечения CCSVI в MS

______________________________________________________

http://www.facebook.com/note.php?note_id=17855501215...

(прошу прощения если повтор)

[Tani]

  aliens писал(а):

Извините, А у Вас есть конкретные положительные результаты? Y-стали ходить с палочкой вместо коляски и ходунков, Z- ходили с палкой-теперь ходят без нее, причем на улице. В квартире совершенно другие ощущения. Оценка по шкале EDSS снизилась, предположим с 6 баллов до 4,5 баллов.

Действительно, хочется узнать объективные результаты (не интервью Замбони)

aliens, я не хвалю и не ругаю этот метод, просто получаю здесь информацию о нем. Рада успехам Дании.

Вы же явно настроены отрицательно, значит обладаете информацией. Иначе это ведь безосновательно получается? Расскажите, плиз

[Рона]

  Tani писал(а):

aliens, я не хвалю и не ругаю этот метод, просто получаю здесь информацию о нем. Рада успехам Дании.

Вы же явно настроены отрицательно, значит обладаете информацией. Иначе это ведь безосновательно получается? Расскажите, плиз

Умничка.

[aliens]

  Tani писал(а):

aliens, я не хвалю и не ругаю этот метод, просто получаю здесь информацию о нем. Рада успехам Дании.

Вы же явно настроены отрицательно, значит обладаете информацией. Иначе это ведь безосновательно получается? Расскажите, плиз

Вот именно, что информации достоверной пока нет. И я не настроена отрицательно, просто я против рекламы непроверенных пока методов. А эта тема выглядит, как реклама. Еще неизвестно, что первично, РС или сужение вен.

А Дании я желаю только здоровья, но извините меня, пока особых сдвигов я не вижу. Свою точку зрения никому не навязываю.

И еще, я считаю, что делать деньги на непроверенных методах и больных людях-это преступление.

[Tani]

  aliens писал(а):

Вот именно, что информации достоверной пока нет. И я не настроена отрицательно, просто я против рекламы непроверенных пока методов. А эта тема выглядит, как реклама. Еще неизвестно, что первично, РС или сужение вен.

А Дании я желаю только здоровья, но извините меня, пока особых сдвигов я не вижу. Свою точку зрения никому не навязываю.

И еще, я считаю, что делать деньги на непроверенных методах и больных людях-это преступление.

Природа РС не ясна. И почему Бетаферон помогает одним и не помогает другим, тоже загадка. Медики сами не знают. До того, как ПИРСы стали выдавать бесплатно, это было просто гадание на четырех препаратах за свой счет. Могло статься , что и ни один не поможет. "делать деньги на непроверенных методах и больных людях-это преступление."?

:)))) Дания видит у себя положительные сдвиги, а Вы нет!

Наверное, корректнее было бы сказать:"НА МОЙ ВЗГЛЯД, эта тема выглядит, как реклама."

Время покажет. Может Вы и правы окажетесь. Сама я не пробовала, поэтому ничего ни за ни против не скажу

[Дания]

  aliens писал(а):

Вот именно, что информации достоверной пока нет. И я не настроена отрицательно, просто я против рекламы непроверенных пока методов. А эта тема выглядит, как реклама. Еще неизвестно, что первично, РС или сужение вен.

А Дании я желаю только здоровья, но извините меня, пока особых сдвигов я не вижу. Свою точку зрения никому не навязываю.

И еще, я считаю, что делать деньги на непроверенных методах и больных людях-это преступление.

aliens, спасибо, я тоже желаю Вам здоровья! ) А сдвиги я вижу и для меня этого достаточно.

[Рона]

http://www.dislife.ru/flow/theme/6923/

[Nattalia]

Дания, а если оценивать ваше теперешнее состояние с тем, что было до коляски ( например, весной ), то перемены значимые? Хотя, я понимаю, что для нас даже то, что ноги сами стали сгибаться уже прогресс. И поэтому меня удивляют люди на этом форуме, воспринимающие всё и всех "в штыки".

[Дания]

  Nattalia писал(а):

Дания, а если оценивать ваше теперешнее состояние с тем, что было до коляски ( например, весной ), то перемены значимые? Хотя, я понимаю, что для нас даже то, что ноги сами стали сгибаться уже прогресс. И поэтому меня удивляют люди на этом форуме, воспринимающие всё и всех "в штыки".

Nattalia, не обращайте внимание, просто у всех разное восприятие. Весной до коляски, я была примерно как сейчас. Но не могу понять погода сейчас резко скачет и я то сонная то вялая. Просто я счастлива, что у меня произошли сразу какие-то изменения и без применения лекарств.Слава Богу! Пару дней коляску не трогаю, стоит в коридоре "для спокойствия душевного". С утра сил больше однозначно, коридор у нас метров около 6, прохожу одна, держась за стену, вечером с ходунками или мама помогает. Мышцы ослабшие очень, надо усиленно их тренировать. А я лентяйка, поделаю упражнения, в другой раз забываю, отвлекаюсь на что-нибудь.

Будьте здоровы и хорошей погоды!

[Nattalia]

Дания, вам хорошей погоды и дальнейших перемен к лучшему. Не реагируйте на скептиков и сообщайте нам о своих ,пусть маленьких, но лобедах.

[Дания]

  Nattalia писал(а):

Дания, вам хорошей погоды и дальнейших перемен к лучшему. Не реагируйте на скептиков и сообщайте нам о своих ,пусть маленьких, но лобедах.

Спасибо большое, Наталья! я рада, что вы есть! И очень надеюсь, что прорыв в медицине, преодолеет все барьеры и это лечение будет доступно каждому!

Есть небольшие изменения, я о них не писала, потому что не уверена была, ноги стали меньше дрожать или временами кажется что перестали, могу ноги переставлять спокойно.

Здоровья и душевного равновесия всем!

[KOKSIK26]

Дания,ещё вопрос один. Вы через год планируете туда ехать ,как положено или что?! я так понимаю надо с ними связь держать о вашем самочуствии или кто как решит сам для себя?!

[Дания]

  KOKSIK26 писал(а):

Дания,ещё вопрос один. Вы через год планируете туда ехать ,как положено или что?! я так понимаю надо с ними связь держать о вашем самочуствии или кто как решит сам для себя?!

Да, связь надо держать, думаю. я пока не планирую, все зависеть будет от самочувствия и от наличия средств. Они рекомендуют повторное обследование через 3 или 6 месяцев.

[Рона]

  Nattalia писал(а):

Дания, вам хорошей погоды и дальнейших перемен к лучшему. Не реагируйте на скептиков и сообщайте нам о своих ,пусть маленьких, но лобедах.

Могу объяснить откуда скептики:есть разрешение метода на исследование, нет Нобелевской премии, мы знаем много методов лечения, которые привели к катасрофе.Отсюда скептики.

[KOKSIK26]

Дания,а цена повторного обследования не сильно высока? вы не знаете что в неё входит? это я уж на будущее заглядываю...(размахнулся)

Рона ,я с вами соглашусь.Никто из нас не может быть уверенным в любом из методов лечения.В каждом присутствует страх,сомнения вперемешку с надеждой и верой в победу над недугом.

[Маринчик]

  KOKSIK26 писал(а):

.Никто из нас не может быть уверенным в любом из методов лечения.В каждом присутствует страх,сомнения вперемешку с надеждой и верой в победу над недугом.

Вот поэтому и исследования тоже не бросайте, участвуйте. Если метод Замбони и хорош, то лекарства уж никак не помешают.

Неизвестно, что именно вам больше поможет.

Вот не по теме еще скажу- Вот Олинна на иголках и на копаксоне, уверенно идет-все время у нее улучшение, а Эдик только на иголках Бетаферон бросил, кто знает, что дальше будет, только время покажет.

[KOKSIK26]

МАрина,да я с вами и не спорю и даже согласен! мы все разные и каждому своё.Кому-то иголки,кому-то КРАБы. Да и не бросаю я исследование,экспериментальный.Они его там сами задерживают,а мне что ждать когда с коляску сяду?! итак обострение не могу осеннее снять,весь извёлся уже.Замбони не запрещает принимать препараты для РС,а значит надо попробывать и то и другое ,и всё вместе.Если вы так не доверяете мнению Дании,которая вообщем-то могла и не давать какую-либо информацию по свему лечению,то обождите меня,жив буду-поделюсь результатом.

[fomyasha]

Коксик, а ты уже проверился на эту самую CCSVI?

[KOKSIK26]

нет. не вижу смысла,когда всё равно там все эти анализы будут делать настоящие специалисты.У нас могут ничего и не подтвердить. Да и с моим ростом не может быть у меня всё хорошо. шея всегда болела,руки ноги холодные вечно.Знаю,что это глупые рассуждения,но себе доверяю и своему чутью.

[Дания]

  KOKSIK26 писал(а):

Дания,а цена повторного обследования не сильно высока? вы не знаете что в неё входит? это я уж на будущее заглядываю...(размахнулся)

Рона ,я с вами соглашусь.Никто из нас не может быть уверенным в любом из методов лечения.В каждом присутствует страх,сомнения вперемешку с надеждой и верой в победу над недугом.

Коксик, я сама еще не знаю о том, что в повторное обследование входит, должно быть те же процедуры...Пишут, что сумма повторного составляет 75% от первого обследования.

[KOKSIK26]

понятно,Дания. сумма тоже немаленькая.Надеюсь у вас всё будет хорошо.главное верить и НЕ лениться)) спасибо вам!

[Tani]

  KOKSIK26 писал(а):

нет. не вижу смысла,когда всё равно там все эти анализы будут делать настоящие специалисты.У нас могут ничего и не подтвердить. Да и с моим ростом не может быть у меня всё хорошо. шея всегда болела,руки ноги холодные вечно.Знаю,что это глупые рассуждения,но себе доверяю и своему чутью.

То же самое:шея болела и руки-ноги всегда холодные. Явно кровообращение нарушено. Очень может быть, что Замбони прав, мне кажется. Первично это нарушение или РС ,время покажет.

И огромное спасибо Дание за подробный рассказ. Каждый сам для себя решает, верить или нет.

Дания, очень хочу, чтобы улучшения у Вас продолжались .

[Дания]

  Tani писал(а):

То же самое:шея болела и руки-ноги всегда холодные. Явно кровообращение нарушено. Очень может быть, что Замбони прав, мне кажется. Первично это нарушение или РС ,время покажет.

И огромное спасибо Дание за подробный рассказ. Каждый сам для себя решает, верить или нет.

Дания, очень хочу, чтобы улучшения у Вас продолжались .

Спасибо, милая Таni, я тоже очень надеюсь на это! И от всей души желаю улучшить здоровье, Вам и всем, по какому бы пути не шли! Главное иди! Дорогу осилит идущий!

я для себя когда-то искала, вот файл, может Коксик вам пригодится, если вы думаете на поезде ехать. Поезд Москва- Варшава. Советы бывалых..doc

_____________________._______________..doc

[Ola]

Привет всем! Я тоже приняла решение попробовать метод Замбони в следующем году. Прокопала кучу информации в Интернете и поняла, что стенты ставить ни в коем случае нельзя. Они могут закупориться, и тогда без хирургического вмешательства не обойтись, в общем, проблем не оберешься, да и к тому же придется пить препараты, разжижающие кровь, а меня уже от таблеток и уколов, если честно, тошнит.

Баллонирование придётся делать каждые полгода, насколько я поняла. Эти выводы я сделала, прочитав отзывы нащих товарищей по несчастью за рубежом. В общем, собираю деньги.

Официальная медицина, конечно, против этого дела, есть информация о 2-х смертельных исходах и нескольких параличах, но в то же время никто не говорит о смертности в результате применения стволовых клеток или митоксантрона. Правду здесь не найдешь. Но я рискнуть готова.

[Tani]

Вот отрицательные отзывы. Язык английский.

http://medicalmyths.wordpress.com/2010/10/...r-ms-is-a-sham/