30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда

[G.P.]

От всей души в кратком рассказе я описал опыт жизни человека, больного рассеянним склерозом.
Как бы я хотел в молодости увидеть такой текст!
30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда.


https://docs.google.com/document/d/1jRjQ_zwwMZvL-gFlD4Wx5rUbehWTq9I-/edit?usp=drivesdk&ouid=115430564511639115892&rtpof=true&sd=true

 

[Ryb]

15 часов назад, G.P. сказал:

От всей души в кратком рассказе я описал опыт жизни человека, больного рассеянним склерозом.
Как бы я хотел в молодости увидеть такой текст!
30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда.


https://docs.google.com/document/d/1jRjQ_zwwMZvL-gFlD4Wx5rUbehWTq9I-/edit?usp=drivesdk&ouid=115430564511639115892&rtpof=true&sd=true

 

Давно я не заходил на форум. А тут чистил браузер и обнаружил открытую закладку форума. И сразу увидел тему "30 лет с РС". Да, история печальная. Моему РС в апреле 2026 года будет 31 год. Нет, у меня РС протекал не так. Кто-то с годами превращается в глубокого инвалида, а я с годами из  инвалида стал вполне себе ничего. При первом общениии со мной можно даже не понять, что я - инвалид. Если общаться со мной каждый день, то, конечно, отклонения от нормы будут заметны. У меня никогда не было явных обострений и ремиссий. Было стабильно плохое состояние с медленным прогрессированием. Заболел в апреле 95 года.Тогда даже не знал чем. Просто упал в лужу.Нога отказалась идти. Посидел, отошло, но правая нога, а вместе с ней и правая рука, упорно отказывались слушаться меня. Да ещё зрение подвело.Смотрю в книгу, а вижу фигу.Всё плывёт.Очки не помогают. В 22 года я думал, что всё пройдет само по себе.Так и ковылял кое-как, пока в 99 году знакомый невролог мне не сказал, что знатно я вляпался. А времена-то были смутные. Лечение, как вспоминаю, пирацетам да витаминчики. К 2005 году я совсем расклеился.  С работы меня давно уволили, узнав диагноз. Получил инвалидность 3 группы. Но еще в 98 году я уже понял, что надо что-то в жизни менять. Для начала бросил курить и начал ходить, как бы тяжело это не было.

А тут в 2005 году государство больным РС начало выдавать бесплатно интерфероны. Сначала с перебоями, но я ухватился за этот шанс. К 2009 году я понял, что жить с РС можно вполне. Нашел работу. Ах да, совсем забыл. Жена в 2005 г. пожелала мне всего хорошего и долгих лет жизни. Ничего.Пережил развод.

Сейчас мне 53, так и живу один, но надеюсь встретить ее. Отец умер в прошлом году, мать умерла давно. К счастью, в материальном плане я ни от кого не завишу. В 2023 году меня уволили из американской компании из-за известных политических событий. Ничего, нашел новую работу, где никто не знает про мою инвалидность, т.к. сейчас можно предъявить при трудоустройстве электронную трудовую без дурацкого штампа "Пенсия назначена". Собственно, я уже писал свою историю на форуме, но было это уже очень давно, а с тех пор в моей жизни произошло много событий. Да, спросите вы, что же мне в итоге помогло?  Я считаю, что интерфероны и ежедневная ходьба. Сейчас в среднем 20000 шагов в день. И всем желаю найти свой рецепт лечения!

[Gera]

https://atomskabanja.rs/ru/glavnaя/

 

Атомска Баня Горня Трепча.

Минеральная вода, исследованная на территории Горне Трепче, используется для медицинской реабилитации больных с неврологическими заболеваниями, особенно эффективной она себя показала при лечении рассеянного склероза...

Этот реабилитационный центр помогал мне и не только мне.

 Для общей информации.

 Рассеянный склероз у каждого свой. Еду к врачу. Завтра обследование по программе клинических исследований. То, что происходит сейчас.

 Прочитав рассказ Павла... нет читая, было ощущение, что читаешь о себе. В своё время сказали, что мне повезло, поэтому что уже есть лекарства. 2008 год. Копаксон пошёл, девушка радовалась тогда, была на Бетафероне. 

С рассеянным склерозом жизнь продолжается. Качество жизни? Здесь возникают вопросы, как не крути.

 Дай Бог стабильного состояния , ремиссии... Долгой.

Всё хорошо, а будет ещё лучше. 

[Lolka]

09.03.2026 в 14:00, Ryb сказал:

а я с годами из  инвалида стал вполне себе ничего.

Вам просто повезло. Сначала человек теряет возможность ходить, а потом перестает это делать. Реже всего - наоборот. И Интерферон Вам подошел. Почему бы не ходить и не работать, если получается? Пусть и дальше так будет

[mic]

"Везёт тому, кто везёт". Всё воспринимаем через призму личного опыта (в широком смысле: и лично пережитое, и прочитанное). В конце 80-х считал так же, как Ryb сейчас. Конечно, "движение - это жизнь", иногда и без интерферона РС-ники восстанавливались. Только сила воли и упражнения. Иногда...

Вспомнилось: знакомый здоровый 50-летн. хирург на скользкой улице сломал шейку бедра. Операция и смерть через пару месяцев. (тромб?). А РС-ники застрахованы от подобных "неприятностей"?

ПС. Вызывал скорую мамане. Врач, похоже, оценил меня как здорового выпимшего. Тоже определённый успех)

[Ryb]

5 часов назад, Lolka сказал:

Вам просто повезло. 

А что значит повезло? У меня было легкое течение РС изначально? Я в начале 2000-х через 300 метров ходьбы превращался в разбитое корыто.Правильно сказал mic, что везет тому, кто везет. А вывез я немало. А вот если бы я не вёз, то сейчас мне, с большой долей вероятности, говорили бы, как мне не повезло с течением РС.

[Oleg]

Кому как, а я считаю что мне повезло. В 92 м врачи давали лет 5-7 более менее активной жизни. Правда тогда не было ни интерферонов ни других препаратов. С тех пор много коллег по РС ушло мир иной. К ним РС был не так благосклонен. Несколько раз после очередного обострения приходили мысли, что всё "отбегал", а потом потихоньку начинаешь выползать выкарабкивается. И так много раз. Так что доля везения ( лично у меня) присутствовала.

[Oleg]

И так, ближе к теме. Что бы делал не так имея нынешней опыт. Как можно скорей признать что вы больны очень серьезно. Что это уже новый этап вашей жизни и многое в ней кардинально изменилось. Стараться не провоцировать свой иммунитет, не простывать, не перегревается, не переутомляться. С последним пунктом у меня получалось хуже всего, хотя ни кто требовал от меня каких-то великих трудовых свершений. Скорей я сам себе пытался доказать. Как же так ведь я ещё недавно эту работу выполнял на раз два, а теперь это проблема. Большой моей ошибкой от которой хочу хоть кого-то уберечь это пытаться как можно меньше пить воды из-за проблем с туалетом это чревато серьезными проблемами с почками. Я к сожалению узнал об этом слишком поздно. Следующий мой большой "косяк" это отказ от средств технической реабилитации. Сначала стеснялся трости потом ходунков, а коляской вообще была целая история. Результат стеснения несколько переломов не говоря о ушибах и ссадинах. Памперсы ... Это тоже пунктик но и к ним со временем приходишь и фиолетово кто что про это скажет главное что чувствуешь себя гораздо увереннее.

Высказывайте свою точку зрения. 

 

[Gera]

10 часов назад, Oleg сказал:

фиолетово кто что про это скажет главное что чувствуешь себя гораздо увереннее.

Сейчас это не только о подгузниках, а вообще о твоём состоянии. Это твоя жизнь. Вот такая... Делай то, что можешь. 

 Живём. Вот так, вот с этим.

[Lolka]

15 часов назад, Ryb сказал:

везет тому, кто везет

Получается, все РСники, которые сейчас в инвалидной коляске - бездельники?

И ещё. Про везение. Когда-то, будучи на Интерфероне, пошла к врачу. Он спросил про моё самочувствие. Послушал и говорит: Вас таких за последнюю неделю у меня 10 человек. 7 сказали, что им на Интерфероне лучше, 2 не видят изменений, вы одна с ухудшением. Вот такое везение. Или это я не доработала?

[Gera]

51 минуту назад, Lolka сказал:

Или это я не доработала?

Мы пойдем другим путём...

[mic]

2 часа назад, Lolka сказал:

Получается, все РСники, которые сейчас в инвалидной коляске - бездельники?

И ещё. Про везение. Когда-то, будучи на Интерфероне, пошла к врачу. Он спросил про моё самочувствие. Послушал и говорит: Вас таких за последнюю неделю у меня 10 человек. 7 сказали, что им на Интерфероне лучше, 2 не видят изменений, вы одна с ухудшением. Вот такое везение. Или это я не доработала?

Нет, конечно!) Вы воспринимаете чужой опыт как личное оскорбление. Зачем?

Если бы Ryb не заставлял себя двигаться (а интерферон не подошёл бы, или не был бы доступен), состояние наверняка было бы хуже. С др. стороны, РС многолик, не только походка: проблемы со зрением и дикцией, тазовые нарушения, невралгии, постоянная усталость и пр. Весь набор, к счастью, не у всех, и каждый должен думать о себе.

[Ryb]

8 часов назад, Lolka сказал:

 Или это я не доработала?

Если бы я знал вас и вашу историю РС , то я бы ответил. Вы сразу в один день оказались в инвалидной коляске? Вы только и думали, чтобы такое вколоть, чтобы через месяц забыть про РС? Наивно. Может, и вы не доработали. Я не знаю. Хоть написали бы о себе или дали ссылку, если уже писали.

[Vera]

23 часа назад, Lolka сказал:

1.Получается, все РСники, которые сейчас в инвалидной коляске - бездельники?

И ещё. Про везение. Когда-то, будучи на Интерфероне, пошла к врачу. Он спросил про моё самочувствие.

2.Послушал и говорит: Вас таких за последнюю неделю у меня 10 человек. 7 сказали, что им на Интерфероне лучше, 2 не видят изменений, вы одна с ухудшением.

3.Вот такое везение. Или это я не доработала?

1. Не надо обобщать. У всех всё по разному, и это совсем не зависит от нашего желания.

 

2. А что Вас удивляет? Моя дочь чуть не осталась в плохом состоянии после применения препарата, на котором другие больные с тем же диагнозом живут и работают. Годами! И  некоторые даже пишут стихи на тему: "Дайте нам не один пузырёк, в котором 100 капсул на месяц, а два. И мы будем почти как здоровые". Я не шучу, правда видела такой стих на форуме по миастении (его более нет, или м.б. я не знаю где он).

 

3. Я считаю, Вы неправы. Причина другая - Вы (возможно, не осознавая этого) хотите чтобы все больные с одним диагнозом были примерно одинаковые. А они все разные и по реакции на препараты, и по другим пунктам, по каким угодно параметрам.

 

Осознайте это как факт. А уж потом Вам наверно легче будет принять другие факты, даже если Вас ещё что-то возмущает, или просто кажется странным.

 

Не обижайтесь!

Поймите других людей, примите реальность - и Ваши шансы на ремиссию, скорее всего, вырастут.

[Gera]

Доработал не доработал?.. Вот в чём вопрос.

А это о чём? 

Не понимать...

[Олег1970]

20 000 шагов - это и для здорового человека не мало так))

Очень рад, что кто-то из наших находит силы и возможности переступать через "немогу" без последствий для себя, а с пользой.

Я после такого переступа несколько дней вообще труп...

я бывает нужно что-то сделать или напрячься более обычного в середине дня и... все. А ещё домой нужно добраться как-то?  А как, если "ложек" нет больше?

 

Руб, Вот как Вы это преодолевали?

[Ryb]

13 часов назад, Gera сказал:

Доработал не доработал?.. Вот в чём вопрос.

А это о чём? 

Не понимать...

Это о том, как человек изменил образ своей жизни после диагноза.Или он живет в прошлых реалиях и ничего менять не хочет, ссылаясь на то, что ему тяжело. Но это путь в одном направлении. Не придумано пока лекарства от РС. Есть какая-то небольшая помощь от этих лекарств.Не более.Всё остальное - реклама фармкомпаний  о чудодейственных свойствах при освоении бюджетов государств и частных лиц. Мой принцип: движение - это жизнь. Оказалось, что этот принцип сработал реально. Вот лет через 100... Ну, 50. Укололся и забыл.

[Ryb]

11 часов назад, Олег1970 сказал:

20 000 шагов - это и для здорового человека не мало так))

Очень рад, что кто-то из наших находит силы и возможности переступать через "немогу" без последствий для себя, а с пользой.

Я после такого переступа несколько дней вообще труп...

я бывает нужно что-то сделать или напрячься более обычного в середине дня и... все. А ещё домой нужно добраться как-то?  А как, если "ложек" нет больше?

 

Руб, Вот как Вы это преодолевали?

Всё очень просто. Сначала 100 шагов, потом 200,500, 1000 и так далее. Через 27 лет 20000 шагов - не проблема вообще. Делал и 30000 шагов, но это слишком времязатратно. Остановился на 20-25000 тысячах. Конечно, не каждый может себя заставить. Но лично я другого пути пока не вижу. Если кто-то найдет другой путь, я только буду за него рад.

[Gera]

Да.

Была жизнь до рассеянного склероза и после пошла. Ещё был всё -таки период принятия, переварки, по полочкам долгова-то всё для себя раскладывал.

12 минут назад, Ryb сказал:

Мой принцип: движение - это жизнь. 

 Это так. Бесспорно.

Лекарства... Последние моноклоны дали возможность человеку чувствовать себя, если не очень хорошо, то вполне сносно. Иной раз о тебе и не скажут, что ты с подарком в виде РС.

[Gera]

Вспомнилось.

Вот везунчик. И фильм о нём был создан.

Сто метров.

https://vkvideo.ru/video-229347221_456247498

[jodaz]

16 часов назад, Ryb сказал:

Всё очень просто. Сначала 100 шагов, потом 200,500, 1000 и так далее. Через 27 лет 20000 шагов - не проблема вообще. Делал и 30000 шагов, но это слишком времязатратно. Остановился на 20-25000 тысячах. Конечно, не каждый может себя заставить. Но лично я другого пути пока не вижу. Если кто-то найдет другой путь, я только буду за него рад.

Конечно.
Фомяша тоже ходит по 17 км. )))

Ошибка (официально) при постановке диагноза РС составляет 20-25%.

 

Главное, при своей первоначальной болячке (у каждого своя и при которой можно восстановиться) успеть получить инвалидность и гарантированный государством доход (пенсия по инвалидности).
И всё будет тип-топ ))
Не правда ли? ))

[jodaz]

3 часа назад, jodaz сказал:

Конечно.
Фомяша тоже ходит по 17 км. )))

Ошибка (официально) при постановке диагноза РС составляет 20-25%.

 

Главное, при своей первоначальной болячке (у каждого своя и при которой можно восстановиться) успеть получить инвалидность и гарантированный государством доход (пенсия по инвалидности).
И всё будет тип-топ ))
Не правда ли? ))

Существует ли Рассеянный Склероз как заболевание?
Есть ли у Вас конкретно Рассеяный Склероз?

В принципе никто не знает )))

Например, даже врач в Центре РС в Спб рекламирует метод лечения "этого чего-то" ))

https://sensitivedoctor.substack.com/p/336 

Да здравствует современная медицина!

Что значит не можете? 
Встали и пошли...
Сначала 100 шагов, потом 200,500, 1000 и так далее. Через 27 лет 20000 шагов - не проблема вообще. (c)

 

[jodaz]

PS (дополнение)

https://gavingiovannoni.substack.com/p/what-is-an-ms-label/comments 

( ... что за офис - не в курсе, но врач из ЦРС СПб ...)

[mic]

Оч. интересно, насколько улучшилось состояние больных РС путём "довольно простого" революционного отказа от архаичной МКБ10/11?

[Elen]

Я знаю, что ничего не знаю. У каждого свой РС и как он будет развиваться не скажет никто. Кому-то становится лучше, кто-то садится в коляску или ложится в постель. Я не говорю, что физическая активность не нужна, но только вот не всем она помогает, к сожалению. У меня лично от физнагрузок сильно усиливается спастика, так, что и вообще ходить не получится. Есть знакомая, очень давняя, еще подруга моей матери, у нее ранний дебют и быстрая прогрессия, лет в 20 с небольшим ей дали первую группу, сейчас ей 64 и она неплохо ходит, так что врач увидев ее на улице, посоветовала не отсвечивать, потому как сейчас на третью только тянет. Ничего особо и не делала она, а кто-то жилы рвет и все без толку.