30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда

[G.P.]

От всей души в кратком рассказе я описал опыт жизни человека, больного рассеянним склерозом.
Как бы я хотел в молодости увидеть такой текст!
30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда.


https://docs.google.com/document/d/1jRjQ_zwwMZvL-gFlD4Wx5rUbehWTq9I-/edit?usp=drivesdk&ouid=115430564511639115892&rtpof=true&sd=true

 

[Ryb]

15 часов назад, G.P. сказал:

От всей души в кратком рассказе я описал опыт жизни человека, больного рассеянним склерозом.
Как бы я хотел в молодости увидеть такой текст!
30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда.


https://docs.google.com/document/d/1jRjQ_zwwMZvL-gFlD4Wx5rUbehWTq9I-/edit?usp=drivesdk&ouid=115430564511639115892&rtpof=true&sd=true

 

Давно я не заходил на форум. А тут чистил браузер и обнаружил открытую закладку форума. И сразу увидел тему "30 лет с РС". Да, история печальная. Моему РС в апреле 2026 года будет 31 год. Нет, у меня РС протекал не так. Кто-то с годами превращается в глубокого инвалида, а я с годами из  инвалида стал вполне себе ничего. При первом общениии со мной можно даже не понять, что я - инвалид. Если общаться со мной каждый день, то, конечно, отклонения от нормы будут заметны. У меня никогда не было явных обострений и ремиссий. Было стабильно плохое состояние с медленным прогрессированием. Заболел в апреле 95 года.Тогда даже не знал чем. Просто упал в лужу.Нога отказалась идти. Посидел, отошло, но правая нога, а вместе с ней и правая рука, упорно отказывались слушаться меня. Да ещё зрение подвело.Смотрю в книгу, а вижу фигу.Всё плывёт.Очки не помогают. В 22 года я думал, что всё пройдет само по себе.Так и ковылял кое-как, пока в 99 году знакомый невролог мне не сказал, что знатно я вляпался. А времена-то были смутные. Лечение, как вспоминаю, пирацетам да витаминчики. К 2005 году я совсем расклеился.  С работы меня давно уволили, узнав диагноз. Получил инвалидность 3 группы. Но еще в 98 году я уже понял, что надо что-то в жизни менять. Для начала бросил курить и начал ходить, как бы тяжело это не было.

А тут в 2005 году государство больным РС начало выдавать бесплатно интерфероны. Сначала с перебоями, но я ухватился за этот шанс. К 2009 году я понял, что жить с РС можно вполне. Нашел работу. Ах да, совсем забыл. Жена в 2005 г. пожелала мне всего хорошего и долгих лет жизни. Ничего.Пережил развод.

Сейчас мне 53, так и живу один, но надеюсь встретить ее. Отец умер в прошлом году, мать умерла давно. К счастью, в материальном плане я ни от кого не завишу. В 2023 году меня уволили из американской компании из-за известных политических событий. Ничего, нашел новую работу, где никто не знает про мою инвалидность, т.к. сейчас можно предъявить при трудоустройстве электронную трудовую без дурацкого штампа "Пенсия назначена". Собственно, я уже писал свою историю на форуме, но было это уже очень давно, а с тех пор в моей жизни произошло много событий. Да, спросите вы, что же мне в итоге помогло?  Я считаю, что интерфероны и ежедневная ходьба. Сейчас в среднем 20000 шагов в день. И всем желаю найти свой рецепт лечения!

[Gera]

https://atomskabanja.rs/ru/glavnaя/

 

Атомска Баня Горня Трепча.

Минеральная вода, исследованная на территории Горне Трепче, используется для медицинской реабилитации больных с неврологическими заболеваниями, особенно эффективной она себя показала при лечении рассеянного склероза...

Этот реабилитационный центр помогал мне и не только мне.

 Для общей информации.

 Рассеянный склероз у каждого свой. Еду к врачу. Завтра обследование по программе клинических исследований. То, что происходит сейчас.

 Прочитав рассказ Павла... нет читая, было ощущение, что читаешь о себе. В своё время сказали, что мне повезло, поэтому что уже есть лекарства. 2008 год. Копаксон пошёл, девушка радовалась тогда, была на Бетафероне. 

С рассеянным склерозом жизнь продолжается. Качество жизни? Здесь возникают вопросы, как не крути.

 Дай Бог стабильного состояния , ремиссии... Долгой.

Всё хорошо, а будет ещё лучше. 

[Lolka]

09.03.2026 в 14:00, Ryb сказал:

а я с годами из  инвалида стал вполне себе ничего.

Вам просто повезло. Сначала человек теряет возможность ходить, а потом перестает это делать. Реже всего - наоборот. И Интерферон Вам подошел. Почему бы не ходить и не работать, если получается? Пусть и дальше так будет

[mic]

"Везёт тому, кто везёт". Всё воспринимаем через призму личного опыта (в широком смысле: и лично пережитое, и прочитанное). В конце 80-х считал так же, как Ryb сейчас. Конечно, "движение - это жизнь", иногда и без интерферона РС-ники восстанавливались. Только сила воли и упражнения. Иногда...

Вспомнилось: знакомый здоровый 50-летн. хирург на скользкой улице сломал шейку бедра. Операция и смерть через пару месяцев. (тромб?). А РС-ники застрахованы от подобных "неприятностей"?

ПС. Вызывал скорую мамане. Врач, похоже, оценил меня как здорового выпимшего. Тоже определённый успех)

[Ryb]

5 часов назад, Lolka сказал:

Вам просто повезло. 

А что значит повезло? У меня было легкое течение РС изначально? Я в начале 2000-х через 300 метров ходьбы превращался в разбитое корыто.Правильно сказал mic, что везет тому, кто везет. А вывез я немало. А вот если бы я не вёз, то сейчас мне, с большой долей вероятности, говорили бы, как мне не повезло с течением РС.

[Oleg]

Кому как, а я считаю что мне повезло. В 92 м врачи давали лет 5-7 более менее активной жизни. Правда тогда не было ни интерферонов ни других препаратов. С тех пор много коллег по РС ушло мир иной. К ним РС был не так благосклонен. Несколько раз после очередного обострения приходили мысли, что всё "отбегал", а потом потихоньку начинаешь выползать выкарабкивается. И так много раз. Так что доля везения ( лично у меня) присутствовала.

[Oleg]

И так, ближе к теме. Что бы делал не так имея нынешней опыт. Как можно скорей признать что вы больны очень серьезно. Что это уже новый этап вашей жизни и многое в ней кардинально изменилось. Стараться не провоцировать свой иммунитет, не простывать, не перегревается, не переутомляться. С последним пунктом у меня получалось хуже всего, хотя ни кто требовал от меня каких-то великих трудовых свершений. Скорей я сам себе пытался доказать. Как же так ведь я ещё недавно эту работу выполнял на раз два, а теперь это проблема. Большой моей ошибкой от которой хочу хоть кого-то уберечь это пытаться как можно меньше пить воды из-за проблем с туалетом это чревато серьезными проблемами с почками. Я к сожалению узнал об этом слишком поздно. Следующий мой большой "косяк" это отказ от средств технической реабилитации. Сначала стеснялся трости потом ходунков, а коляской вообще была целая история. Результат стеснения несколько переломов не говоря о ушибах и ссадинах. Памперсы ... Это тоже пунктик но и к ним со временем приходишь и фиолетово кто что про это скажет главное что чувствуешь себя гораздо увереннее.

Высказывайте свою точку зрения. 

 

[Gera]

10 часов назад, Oleg сказал:

фиолетово кто что про это скажет главное что чувствуешь себя гораздо увереннее.

Сейчас это не только о подгузниках, а вообще о твоём состоянии. Это твоя жизнь. Вот такая... Делай то, что можешь. 

 Живём. Вот так, вот с этим.

[Lolka]

15 часов назад, Ryb сказал:

везет тому, кто везет

Получается, все РСники, которые сейчас в инвалидной коляске - бездельники?

И ещё. Про везение. Когда-то, будучи на Интерфероне, пошла к врачу. Он спросил про моё самочувствие. Послушал и говорит: Вас таких за последнюю неделю у меня 10 человек. 7 сказали, что им на Интерфероне лучше, 2 не видят изменений, вы одна с ухудшением. Вот такое везение. Или это я не доработала?

[Gera]

51 минуту назад, Lolka сказал:

Или это я не доработала?

Мы пойдем другим путём...