DOUOSVAVVM Posted June 16, 2023 Share Posted June 16, 2023 Новую тему надо открывать... ОФАТУМУМАБ 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 16, 2023 Share Posted June 16, 2023 Наличие лекарственного препарата в перечне ЖНВЛП НЕТ Наличие в списках 14 нозологий НЕТ Цена в аптеках от 120 000 руб Дата гос.регистрации в РФ 25.10.2022 UPD Гэвин Джованнони "Стоит ли переходить с окрелизумаба на офатумумаб?" https://gavingiovannoni.substack.com/p/should-i-switch-from-ocrelizumab#details 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Yopapipa Posted June 16, 2023 Share Posted June 16, 2023 Дайте заключение, что показан... и дано будет вам! выходы имеются... Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 16, 2023 Share Posted June 16, 2023 "Multiple Sclerosis Has a Misdiagnosis Problem", June 14, 2023, Nancy A. Melville https://www.medscape.com/viewarticle/993236 «У рассеянного склероза есть проблема с неправильным диагнозом», — сказала Патрисия Койл, доктор медицинских наук, профессор неврологии и заместитель председателя (по академическим вопросам) кафедры неврологии Медицинской школы Ренессанса Университета Стоуни-Брук, Нью-Йорк, в своем выступлении по этому вопросу на ежегодном собрании Консорциума центров рассеянного склероза (CMSC) 2023 года. Недавние исследования показывают, что неправильный диагноз рассеянного склероза является широко распространенной проблемой, добавила она... "Ошибочный диагноз рассеянного склероза", 01.01.2019 Эндрю Джей Соломон, доктор медицины, Роберт Т. Нейсмит, доктор медицины, и Энн Х. Кросс, доктор медицины https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6336166/ Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 23, 2023 Share Posted June 23, 2023 Показания: (на данный момент за счёт пациента) "Препарат Бонспри®(офатумумаб) показан для лечения пациентов в возрасте старше 18 лет с рецидивирующими формами рассеянного склероза с признаками активности заболевания по данным клинического обследования или данным визуализирующих методов обследования." (Инструкция) PS Моноклональное антитело — это иммуноглобулин, специфичный к конкретному антигену (АГ), вырабатываемый В-лимфоцитами — клонами одной родительской клетки. Каждая клетка клона идентична клетке-предшественнице, а продуцируемые ими МАТ имеют одинаковую структуру и свойства. Окрелизумаб(Окревус) и дивозилимаб(Ивлизи) относятся классу гуманизированных моноклональных анти-CD20-антител ); химерные моноклональные антитела - ритуксимаб, ублитуксимаб; человеческие - офатумумаб(Бонспри) моноклональные антитела. ) PPS Натализумаб(Тизабри) - препарат гуманизированных моноклональных антител к рецепторам ИЛ-2 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted June 25, 2023 Share Posted June 25, 2023 А почему по факту активность у пациентов не прекращается на этих моноклональных антителах? 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 25, 2023 Share Posted June 25, 2023 25.06.2023 в 13:28, AnnaZ сказал: А почему по факту активность у пациентов не прекращается на этих моноклональных антителах? Очень интересный вопрос. Варианты ответов: 1. Если вам не помогает препарат от РС - Вернитесь и поищите возможную ошибку в постановке диагноза РС (так говорит уважаемый Джованнони. Найду цитату, если не придётся особо напрягаться )) - выложу) 2. Моноклоны анти-CD20-антител очень велики по размеру и через ГЭБ не проникают в достаточном количестве. Потому (как минимум) не являются панацеей от РС. Придется довольствоваться тем, что они могут дать. 3. Можете выдвинуть своё предположения ) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted June 25, 2023 Share Posted June 25, 2023 Спасибо! Когда буду располагать достаточным количеством фактов и цифр, обязательно. Маленькая подборка сейчас Ну и конспиративные идеи, конечно, иногда присутствуют ))) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted June 25, 2023 Share Posted June 25, 2023 36 минут назад, jodaz сказал: 3. Можете выдвинуть ещё предположения ) Сейчас не 2023 год, а 22 век. Мы все подключены к машинам, и живём в выдуманном мире которым правит Союзмультфильм.... 3 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted June 25, 2023 Share Posted June 25, 2023 46 минут назад, jodaz сказал: Если вам не помогает препарат от РС - Вернитесь и поищите возможную ошибку в постановке диагноза РС (так говорит уважаемый Джованнони. Найду цитату, если не придётся особо напрягаться )) Какие диагнозы он может предположить, если сохраняется активность на препаратах от РС, интересно. Вариантов наверное мало или нет вообще. Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 25, 2023 Share Posted June 25, 2023 12 минут назад, AnnaZ сказал: Какие диагнозы он может предположить, если сохраняется активность на препаратах от РС, интересно. Вариантов наверное мало или нет вообще. Я не встречал вариантов диагнозов на замену (но читал "наискосок") диагноза РС у Джованнони. Можете повнимательнее почитать его информационные страницы https://gavingiovannoni.substack.com/archive?sort=new 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted June 25, 2023 Share Posted June 25, 2023 3 минуты назад, jodaz сказал: Я не встречал вариантов диагнозов на замену (читал "наискосок") диагноза РС у Джованнони. Можете повнимательнее почитать его информационные страницы https://gavingiovannoni.substack.com/archive?sort=new Я прочту все страницы, в свободное время) но сейчас попалось в одной- "Приближаемся к причине рассеянного склероза, анализируя иммунологию модифицирующих заболевание методов лечения рассеянного склероза" Вопрос на миллиард долларов заключается в том, является ли рассеянный склероз аутоиммунным заболеванием. Я привел доводы в пользу того, что ВЭБ является как триггером, так и движущей силой активности заболевания рассеянным склерозом, поэтому нам необходимо протестировать противовирусные препараты против ВЭБ и иммунотерапию, направленную на ВЭБ, при рассеянном склерозе. Я не думаю, что это так, но я не знаю. https://gavingiovannoni.substack.com/p/closing-in-on-the-cause-of-ms-by ПС. он не знает диагнозов 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 25, 2023 Share Posted June 25, 2023 1 час назад, AnnaZ сказал: Я прочту все страницы, в свободное время) но сейчас попалось в одной- "Приближаемся к причине рассеянного склероза, анализируя иммунологию модифицирующих заболевание методов лечения рассеянного склероза" Вопрос на миллиард долларов заключается в том, является ли рассеянный склероз аутоиммунным заболеванием. Я привел доводы в пользу того, что ВЭБ является как триггером, так и движущей силой активности заболевания рассеянным склерозом, поэтому нам необходимо протестировать противовирусные препараты против ВЭБ и иммунотерапию, направленную на ВЭБ, при рассеянном склерозе. Я не думаю, что это так, но я не знаю. https://gavingiovannoni.substack.com/p/closing-in-on-the-cause-of-ms-by ПС. он не знает диагнозов Профессор знает всё ) Просто он ведёт себя полагая, что слушатель/читатель умный ) Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted June 25, 2023 Share Posted June 25, 2023 37 минут назад, jodaz сказал: Профессор знает всё ) Просто он ведёт себя полагая, что слушатель/читатель умный ) Не уверена что профессор вообще полагает, что есть умные ) Например, в ИМЧ предлагают вместо РС диагноз оптикомиелит, даже если нет или не было проблем со зрением, и соответственно, ритуксимаб как вариант лечения. А тут, ничего ) это в стиле Запада) Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 25, 2023 Share Posted June 25, 2023 25.06.2023 в 16:29, AnnaZ сказал: Не уверена что профессор вообще полагает, что есть умные ) Например, в ИМЧ предлагают вместо РС диагноз оптикомиелит, даже если нет или не было проблем со зрением, и соответственно, ритуксимаб как вариант лечения. А тут, ничего ) это в стиле Запада) Вы в своём стиле ) Выхватили одну фразу из одного сообщения информационного блока проф. Джованнони и предлагаете теперь в теме Офатумумаб/Бонспри начать вас в чём-то убеждать ))) Можете считать, что хотите ) Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted June 25, 2023 Share Posted June 25, 2023 Я знаю девушку из КИ по офатумумабу, Попова ведёт. Обострения у девушки как были два раза в год на нем, так и остались. Получает препарат после КИ, не знает уже, нужно ли.. Речь идет об активности на моноклонах, а не о ваших фразах Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 25, 2023 Share Posted June 25, 2023 3 минуты назад, AnnaZ сказал: Я знаю девушку из КИ по офатумумабу, Попова ведёт. Обострения у девушки как были два раза в год на нем, так и остались. Получает препарат после КИ, не знает уже, нужно ли.. Это вы уже обжевали в другой теме ) Никто никому не навязывает моноклоны ) Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted June 25, 2023 Share Posted June 25, 2023 Совершенно верно. Но это не ответ на вопрос, почему активность не прекращается на любых моноклонах. Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted June 25, 2023 Share Posted June 25, 2023 4 минуты назад, AnnaZ сказал: Совершенно верно. Но это не ответ на вопрос, почему активность не прекращается на любых моноклонах. Просите, и дано будет вам; ищите, и найдете; стучитесь, и отворят вам. Ибо всякий просящий получает, и ищущий находит, и стучащемуся отворят (Мф 7:7–11). Но я - пас )) Надоело ) Link to comment Share on other sites More sharing options...
b4ntik Posted June 25, 2023 Share Posted June 25, 2023 1 час назад, AnnaZ сказал: Совершенно верно. Но это не ответ на вопрос, почему активность не прекращается на любых моноклонах. Есть знакомая - тоже на КИ офатумумаб. Всё нравится, обострений и активности нет 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted June 26, 2023 Share Posted June 26, 2023 25.06.2023 в 18:16, b4ntik сказал: Есть знакомая - тоже на КИ офатумумаб. Всё нравится, обострений и активности нет А очаги новые появляются? Динамика какая? Link to comment Share on other sites More sharing options...
b4ntik Posted June 26, 2023 Share Posted June 26, 2023 1 час назад, AnnaZ сказал: А очаги новые появляются? Динамика какая? Про очаги не скажу - сама не знает (по протоколу - не сообщают, хотя делают регулярно), по динамике - примерно на одном уровне, ни лучше ни хуже. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted June 26, 2023 Share Posted June 26, 2023 18 часов назад, b4ntik сказал: Про очаги не скажу - сама не знает (по протоколу - не сообщают, хотя делают регулярно), по динамике - примерно на одном уровне, ни лучше ни хуже. Вот- да. У них по этому самому протоколу не дают МРТ смотреть. Нашу знакомую еще и колят гормонами, снимая обострение, то есть результат КИ уже получается "нечистый". КИ уже закончены, кстати, в декабре прошлого года. Как-нибудь спрошу еще подробности) Мы ей советовали самой делать себе МРТ и читать, но человек не решился. Почему вот не сделать, как в статьях выше написано- взять, и погордиться перед пациентом его результатами Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 26, 2023 Share Posted June 26, 2023 1 час назад, b4ntik сказал: Про очаги не скажу - сама не знает (по протоколу - не сообщают, хотя делают регулярно), по динамике - примерно на одном уровне, ни лучше ни хуже. Когда была в КИ тоже не сообщали, притом даже курирующим в Москве врачам,для чистоты их оценивания, но мой врач сказала,при направлении на заключительную МРТ, попроси врача-рентгеногола записать на диск, часто идут навстречу. Получилось Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted June 26, 2023 Share Posted June 26, 2023 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now