он обогнал меня на повороте

[bonia0]

так горький писал про тынянова, "долго убегал от диагноза, но он обогнал его на повороте". вот и я. страшно. вторая группа. не могу работать, не дохожу технически даже 100 метров. не могу принять и не могу делать, Они, ноги, как в свинцовом море. она, голова, как в бухенвальгском набате, 31 год я от него убегала, а тут за два года и пробежка 8 метров предел

 

[Oleg]

А еле посмотреть с другой стороны. Ведь это лучше чем, Разрыв аневризмы или неоперабельная онкология?     

 Моей младшей дочери диагноз РС поставили в одиннадцать лет. Ну не повезло, так бывает. Жизнь продолжается и с новым диагнозом она просто переходит на другой уровень. Всё что нас не убивает, делает нас крепче.     

[Каспер]

1 час назад, Oleg сказал:

А еле посмотреть с другой стороны. Ведь это лучше чем, Разрыв аневризмы или неоперабельная онкология?     

 Моей младшей дочери диагноз РС поставили в одиннадцать лет. Ну не повезло, так бывает. Жизнь продолжается и с новым диагнозом она просто переходит на другой уровень. Всё что нас не убивает, делает нас крепче.     

 

Лучше вообще не болеть.

[bonia0]

Спасибо за поддержку. Просто зло берет и поверить никак не могу. Что больше не смогу работать, технические не дохожу, не могу пойти прогуляться, технически тоже. Заставляю себя принимать себя. Три года уже вторичная прогрессия, но могла себя заставить почти нормально жить. Да, прячусь по дороге на работу от коллег, да, стараюсь не ходить по кабинетам. Туфли-балетки, а не лодочки на шпильке, когда совсем не получалось дойти до работы (трудоголик я, нравится мне это) пела про себя марши, помогает. Перестало помогать, Работу такой идиот как я найдет.  статьи можно писать и на удаленке. но зло на несовершенство себя берет, вот и кинула крик души в форум.

[Каспер]

3 часа назад, bonia0 сказал:

Спасибо за поддержку. Просто зло берет и поверить никак не могу. Что больше не смогу работать, технические не дохожу, не могу пойти прогуляться, технически тоже. Заставляю себя принимать себя. Три года уже вторичная прогрессия, но могла себя заставить почти нормально жить. Да, прячусь по дороге на работу от коллег, да, стараюсь не ходить по кабинетам. Туфли-балетки, а не лодочки на шпильке, когда совсем не получалось дойти до работы (трудоголик я, нравится мне это) пела про себя марши, помогает. Перестало помогать, Работу такой идиот как я найдет.  статьи можно писать и на удаленке. но зло на несовершенство себя берет, вот и кинула крик души в форум.

 

Надо принять себя такой какая есть и жить дальше. Злиться бесполезно - не поможет.

[bonia0]

спасибо еще раз. долго есть диагноз. долго был в теории и в виде уколов бетаферона, а тут капризно напомнил, что он все-таки болезнь. перед новым годом попала в больницу, совсем падучесть одолела, а там сказали про все плохо и про вывод на инвалидность, впрочем. сама понимала, что странно смотрюсь, хватаясь за стволы деревьев и столбы, и мои спасительницы лавочки под снегом. последние пару лет между ними перемещалась. часто пугала прохожих просьбой довести до лавочки.  вещь противная, неизбежная. придется привыкать к новой себе. благо, скатывалась много месяцев и уже морально смирилась. хотя, сильно надеюсь на улучшение. писала про эскалаторы. уговорила себя их не пугаться.

[Oleg]

Попробуйте ходить с тростью. Сейчас можно приобрести красивую трость. Поверьте отношение к просто молодому шатающемуся человеку и человеку которого пошатывает даже когда он с тростью, абсолютно другое.  

Мне некоторое время при ходьбе помогала спортивная сумка весящая на плече. Не могу объяснить как но это работало. 

[Каспер]

1 час назад, bonia0 сказал:

спасибо еще раз. долго есть диагноз. долго был в теории и в виде уколов бетаферона, а тут капризно напомнил, что он все-таки болезнь. перед новым годом попала в больницу, совсем падучесть одолела, а там сказали про все плохо и про вывод на инвалидность, впрочем. сама понимала, что странно смотрюсь, хватаясь за стволы деревьев и столбы, и мои спасительницы лавочки под снегом. последние пару лет между ними перемещалась. часто пугала прохожих просьбой довести до лавочки.  вещь противная, неизбежная. придется привыкать к новой себе. благо, скатывалась много месяцев и уже морально смирилась. хотя, сильно надеюсь на улучшение. писала про эскалаторы. уговорила себя их не пугаться.

 

Вижу что надолго затянулся этап непринятия диагноза. Печально, могли бы уже поменять окружающий мир под себя.

[b4ntik]

43 минуты назад, Oleg сказал:

Попробуйте ходить с тростью. Сейчас можно приобрести красивую трость. Поверьте отношение к просто молодому шатающемуся человеку и человеку которого пошатывает даже когда он с тростью, абсолютно другое.  

Мне некоторое время при ходьбе помогала спортивная сумка весящая на плече. Не могу объяснить как но это работало. 

Да, я сейчас трость беру чисто для того же

[Gera]

Только что, Каспер сказал:

могли бы уже поменять окружающий мир под себя.

Всё будет. И принятие будет у каждого свой... свои ступеньки. Принятия. Однозначно трость в помощь. Вчера она мне помогла в храме попал на службу и всё-таки её пришлось раскрутить, когда тебя телепать начало. Мир прекрасен в любых его проявлениях и Бог не даёт нам того с чем бы мы не смогли справиться. Прорвёмся. Живём. 

 

5 часов назад, bonia0 сказал:

Работу такой идиот как я найдет.  статьи можно писать и на удаленке

А у меня этого нет. Работать любил и люблю, но сейчас есть определенные временные трудности. Переживем. Всё наладится. Делай, то что можешь, сейчас это и себе говорю. Как там Ремарк сказал - Пока человек жив - ничто не потеряно.

 Поехали. 

 

 

трость помогает, как не крути.

[aliens]

2 часа назад, bonia0 сказал:

спасибо еще раз. долго есть диагноз. долго был в теории и в виде уколов бетаферона, а тут капризно напомнил, что он все-таки болезнь. перед новым годом попала в больницу, совсем падучесть одолела, а там сказали про все плохо и про вывод на инвалидность, впрочем. сама понимала, что странно смотрюсь, хватаясь за стволы деревьев и столбы, и мои спасительницы лавочки под снегом. последние пару лет между ними перемещалась. часто пугала прохожих просьбой довести до лавочки.  вещь противная, неизбежная. придется привыкать к новой себе. благо, скатывалась много месяцев и уже морально смирилась. хотя, сильно надеюсь на улучшение. писала про эскалаторы. уговорила себя их не пугаться.

У вас же длительный стаж заболевания, если не ошибаюсь, даже очень, прочитала ваши старые сообщения, у меня покороче будет, но состояние похуже наверное, думали само пройдёт, нееет, РС прогрессирующее заболевание. Возьмите трость, это не смертельно, но ходить будет легче. 

[Gera]

1 час назад, aliens сказал:

Возьмите трость, это не смертельно, но ходить будет легче. 

 Вопросов у людей возникает меньше. Помогают...

И спасибо.

[bonia0]

4 часа назад, Oleg сказал:

Попробуйте ходить с тростью. Сейчас можно приобрести красивую трость. Поверьте отношение к просто молодому шатающемуся человеку и человеку которого пошатывает даже когда он с тростью, абсолютно другое.  

Мне некоторое время при ходьбе помогала спортивная сумка весящая на плече. Не могу объяснить как но это работало. 

спасибо, трость -  не мой случай, уже писала, опора с одной стороны еще больше ведет, только ходунки, но пока без них по стенкам проползаю

 

[bonia0]

спасибо, это просто я вчера поныть что-то решила, сползала в магазин на первом этаже дома и стало себя жалко зачем-то, три года уже ухудшаюсь, медленно, нудно, но верно и все время надеюсь, что все еще вернется и случится ремиссия, хотя понимаю, что стадия уже другая, к сожалению. вторую зиму кошмарю. снег, скользко, лавочек спасительных нет, эту зиму не переборола, упала под автобус ловко, медленно идущий к остановке и пришлось сдаться врачу, понимаю, что больше работать не смогу, точнее, ходить на работу, хорошо, что дурят ноги, а не руки, попечатываю на двух биржах копирайта и пописываю в две газеты, последнее реже, но очень ломает без походов на работу, уволилась с 1 февраля, но уже подвываю от скуки и невостребованности. привыкну. 

[Oleg]

Если всё уже так далеко зашло, есть более кардинальная мера- коляска. Знаю многие сейчас набросятся, мол куда торопиться, пока можешь ходить ходи. У меня теперь много знакомых людей которые можно сказать, "прикованы" к коляске, а у нас по сравнению с ними есть огромное преимущество. Мы худо бедно но можем самостоятельно пересесть на стул или по стеночки перебраться в соседнюю комнату. Так вот я к чему, многие колясочники продолжают работать и даже занимают руководящие должности.        

[bonia0]

2 часа назад, Gera сказал:

 Вопросов у людей возникает меньше. Помогают...

И спасибо.

спасибо, падаю я с тростью, она мне мешает, в моем идиотском случае упор в одну сторону только еще больше ведет к падению, очень удобны магазинные тележки, хоть воруй, невролог выписала ходунки, очевидно дадут, когда закончу оформлять инвалидность, в больнице при выписке сказали, что придется оформить, к сожалению, на самом деле приходится оформлять, до пенсии по возрасту еще 10 лет, а до какой-либо работы доходить не могу

жаль, но вопросы у людей не возникают, правда. думают, что я после инсульта

[bonia0]

4 часа назад, Каспер сказал:

 

Вижу что надолго затянулся этап непринятия диагноза. Печально, могли бы уже поменять окружающий мир под себя.

зачем, просто рс на мне долго не отражался, ремитирующая стадия была, мрт раз в год и уколы птирс, наши отношения с окружающим миром были очень дружелюбные, вот и сейчас вытаскиваю себя на привычное комфортное проживание, повезло в профессией. писать статьи можно в статичном положении сидя))как раз вчера поныла как раз от злости на рс, который решил вмешаться в мой размеренный распорядок жизни и все

[b4ntik]

3 часа назад, bonia0 сказал:

спасибо, трость -  не мой случай, уже писала, опора с одной стороны еще больше ведет, только ходунки, но пока без них по стенкам проползаю

 

Палки для скандинавской ходьбы. Они и лучше в плане равномерности нагрузки. Моей знакомой (она без опоры идти не может вообще) порекомендовали. От трости перекашивает. Сам буду брать

[Elen]

К вопросу о ходунках и тележках в магазине. У самой такая проблема и уже несколько лет рассматриваю вопрос ролятора. Например такого https://www.ozon.ru/category/rolyatory-hodunki/ пока останавливает вес ролятора, поскольку ради того, чтобы проехать три метра от подъезда до машины, смысла покупать нет, проще за кого-то зацепиться. Но как вариант всегда держу в мыслях.

[bonia0]

Не нашла по поиску. Сейчас пошла в магазин, это метров 150 от подъезда, так стараюсь идти, что начинает болеть голова, не сильно, но долго нудно и давяще, как обруч по вискам. Понимаю, что при рс может быть все, но это у меня психосоматика от избытка старания или кто еще сталкивался?

[Oleg]

Если тороплюсь получается гораздо хуже, ежели иду на расслабоне. 

[Олег1970]

19 часов назад, bonia0 сказал:

трость -  не мой случай, уже писала, опора с одной стороны еще больше ведет,

высоту пробовали регулировать? от этого как-бы наклон туловища тоже меняется, а вдруг поможет...

16 часов назад, b4ntik сказал:

Палки для скандинавской ходьбы. Они и лучше в плане равномерности нагрузки. Моей знакомой (она без опоры идти не может вообще) порекомендовали. От трости перекашивает. Сам буду брать

Вещь хорошая, но свои нюансы есть. Приспосабливаться нужно и наконечники резиновые расходный материал т.к. очень быстро стираются.

 

18 часов назад, bonia0 сказал:

выписала ходунки

удобно, надежно, но привыкаешь и даже когда силы появляются, то без ходунков уже боишься даже шаг ступить....

грипп тут скосил меня, температура и все такое

да так дало по конечностям, что одна нога совершено не работала как лом просто не сгибалась совсем. До туалета по стеночке и с палкой даже не получалось. Без посторонней помощи ни как. Купил ходунки и хоть самостоятельно смог передвигаться.

на 3-й день отпустило немного (хотя я уже отчаялся честно говоря). Слабость только сильная и ломота, нога заработала. А вот от ходунков отказаться не могу (( 

Встаешь и сразу за них хватаешься, хотя вдоль стенки же могу идти как раньше. Привык...

 

[ДмитрийМ]

05.02.2023 в 12:34, Oleg сказал:

Мне некоторое время при ходьбе помогала спортивная сумка весящая на плече. Не могу объяснить как но это работало. 

мы плохо ходим не потому что у нас болит нога/колено (классический сценарий плохой ходьбы), а потому что у нас неправильно работают все мышцы организма. Для ходьбы нужна слаженная работа всего мышечного каркаса (спина/плечи/таз), ну и мышцы ног, само собой.

1. так вот, я за собой замечал, когда становится тяжело идти, у меня сначала "отказывает" стопа - парез и постановка стопы неконтролируемая - я просто "перекидываю" стопу вперед;
2. Так вот, следующая после стопы отказывает бедро и поясница, так как я поясничными мышцами пытаюсь компенсировать неработающее бедро и стопу, я как бы поясницей закидываю всю левую ногу вперед:)
3. Поясница тоже быстро сдается и начинают дорабатывать мышцы вплоть до шеи.
4. В итоге все мышцы перенапрягаются и выполняют неспецифическую для них работу, от чего еще сильнее перенапрягаются.

трюк с сумкой на плече (на правильном плече) помогает как раз таки тем, что меняется балансировка тела, и компенсировать начинают мышцы ВСЕГО тела а не только одной стороны. В конченом итоге, конечно, всё равно придёт сильная усталость, но она придет чуть позже и более равномерная.

 

[Oleg]

Очень даже может быть.  Но метод рабочий, может кому то будет полезен.  

[aliens]

А я не могу теперь носить сумку на плече и носить в руке, либо рюкзак , либо через плечо. Иначе равновесию кирдык(