Терифлунамид исчез!

[Ирина Муравьева]

02.12.2023 в 10:25, AnnaZ сказал:

В розницу можно купить. На вот этом ресурсе https://aptekamos.ru/tovary/lekarstva/teriflunomid-13167/teriflunomid-tabletki-14mg-92603/ceni есть в наличии в 2 Аптеках Москвы и МО. По регионам тоже есть в аптеках в розницу.

Есть информация,что препарат будет выдаваться с февраля. Может рассмотрите вариант покупки или перерыва (выводится терифлуномид более 6 месяцев из организма) ?  

Не поленилась позвонить по ссылке.

Есть предзаказ на Терифлуномид во всех этих аптеках.

На понедельник 18 декабря партия расписана по клиентам покупателям. Следующий завоз в конце следующей недели. Сейчас принимают заказы на препарат.

https://aptekamos.ru/magaziny/apteki/starinnaya-apteka-na-chongarskom-bulvare-9722/ob-apteke    здесь точно все есть :))

 

 

 

[Insider]

Что нашёл для временного решения нашей проблемы.

Поскольку Терифлуномид, Феморикс и Абаджио благодаря нашему Минздраву вероятно временно изъяли из оборота, проконсультировавшись с НИИ Неврологии, получил совет искать Диссемил (обязательно консультируйтесь со своим неврологом!)

Диссемил в Москве тоже найти проблематично.

Однако он есть в Питере.

+7 (991) 027-99-57 - аптека Фарм-сити (Санкт-Петербург, Кременчугская ул. д. 11, к.2, аптека Сити-Фарм), на скриншоте телефон их директора).

После трёх недель ожидания смог получить Диссемил по цене 12225₽ за упаковку. Посылка шла СДЭКом до Москвы три дня. 

[Ирина Муравьева]

https://aptekamos.ru/tovary/lekarstva/teriflunomid-13167/teriflunomid-tabletki-14mg-92603/ceni  

Московский регион. Первая аптека- с Диссемилом, все есть под клиента, завоз по субботам. И две другие аптеки- с Терифлуномидом от Биокад. Цены подороже..

[Insider]

А у нас утреннее обновление по ситуации с терифлуномидом.

 

Департамент здравоохранения Москвы со второго раза-таки ответил на вопрос о наличии у них этого ПИТРС. При этом указал, что на январь следующего года поставка ожидается только в половину от годовой потребности.

То есть проблема с поставкой носит межрегиональный / федеральный характер?

Кто же виноват?

А виноват (со слов Росздравнадзора по Москве и области) внезапно Минздрав России, который выполнил закупку не в полном объёме.

Казалось бы готовый состав правонарушения о непредставлении жизненно важного лекарственного препарата, только привлекай к ответственности. Но "в связи с дефицитом лекарственного препарата в адрес Минздрава были направлены запросы", на которые с августа был положен болт. А поскольку у службы лапки, исполнять свои прямые обязанности по привлечению к ответственности Минздрав России за необеспечение лекарственными препаратами в необходимом объёме они, похоже, не собираются. И эти люди существуют на наши налоги.

Посмотрим, чем этот цирк чиновников закончится. У меня ещё есть одна идея.

 

PS Сорри, из-за ограниченности в объеме изображений на один комментарий не могу прилепить все письма за раз.

[Ирина Муравьева]

Значит, Терифлуномид лучше предложенной Минздравом гражданину I альтернативы в виде Окревуса. Почему же?  

[jodaz]

6 часов назад, Insider сказал:

Департамент здравоохранения Москвы со второго раза-таки ответил на вопрос о наличии у них этого ПИТРС. При этом указал, что на январь следующего года поставка ожидается только в половину от годовой потребности.

То есть проблема с поставкой носит межрегиональный / федеральный характер?

Кто же виноват?

А закупки и поставки на вторую половину года проходят в июне.

[Insider]

Здравствуйте, друзья мои.

Поздравляю всех с наступающим новым годом и желаю крепкого здоровья и долгой ремиссии.

К сожалению, новости у меня не очень хорошие.

Даже на депутатский запрос по необеспечению Терифлуномидом Росздравнадзор по Москве и области упорно отказывается проводить проверку по факту недосточности закупки терифлуномида Минздравом России, которую сам же признаёт.

Казалось бы есть требования 323-ФЗ о бесплатном обеспечении лекарственными препаратами, к которым Терифлуномид относится, и есть подтверждённый самой службой факт, что закупка проведена не в полном объёме. То есть надо просто проверить, почему это произошло, а если по составу выходит преступление, передать сведения в прокуратуру.

Но они упёрлись в данные о якобы моём переводе на другой ПИТРС. Как будто это всё равно, что тавегил на лоратодин сменить.

Так устроена ментальность некоторых чиновников, что без пинка сверху проблемы решать не будут. Поэтому нам бы конечно по этой ситуации обратиться в СМИ для привлечения внимания общественности, как это было в январе прошлого года https://iz.ru/export/google/amp/1455485

Однако посмотрим, что в следующем году мне ответит прокуратура. Будьте здоровы.

[jodaz]

21 минуту назад, Insider сказал:

То есть надо просто проверить, почему это произошло, а если по составу выходит преступление, передать сведения в прокуратуру.

Но они упёрлись в данные о якобы моём переводе на другой ПИТРС. Как будто это всё равно, что тавегил на лоратодин сменить.

Так устроена ментальность некоторых чиновников, что без пинка сверху проблемы решать не будут. Поэтому нам бы конечно по этой ситуации обратиться в СМИ для привлечения внимания общественности, как это было в январе прошлого года https://iz.ru/export/google/amp/1455485

А Вы - кто?

[Insider]

7 минут назад, jodaz сказал:

А Вы - кто?

Просто гражданин, который сделает всё, что в его силах, для решения этой проблемы.

Как из писем понятно, от Терифлуномида зависит моя жизнь.

[jodaz]

6 минут назад, Insider сказал:

Просто гражданин, который сделает всё, что в его силах, для решения этой проблемы.

Как из писем понятно, от Терифлуномида зависит моя жизнь.

Просто очень смахивает на Баркову Ангелину. Уже пыталась начать "майдан" в своё время )

Наверно, ошибся )

[Insider]

24 минуты назад, jodaz сказал:

Просто очень смахивает на Баркову Ангелину. Уже пыталась начать "майдан" в своё время )

Наверно, ошибся )

А не хотите сами начать отстаивать свои права вместо недовольства чужими действиями в комментариях? 

или

- Вас налюбили с поставкой жизненно важного лекарственного препарата.

- Ну, давайте не будем расскачивать лодку. Наверняка те, кто налюбили, знают, что делают. Авось само как-нибудь рассосётся.

[jodaz]

21 минуту назад, Insider сказал:

А не хотите сами начать отстаивать свои права вместо недовольства чужими действиями в комментариях? 

или

- Вас налюбили с поставкой жизненно важного лекарственного препарата.

- Ну, давайте не будем расскачивать лодку. Наверняка те, кто налюбили, знают, что делают. Авось само как-нибудь рассосётся.

Очень интересно )) Но ничего не понял )

[aliens]

1 час назад, Insider сказал:

Просто гражданин, который сделает всё, что в его силах, для решения этой проблемы.

Как из писем понятно, от Терифлуномида зависит моя жизнь.

Какие громкие слова, не стоит кидаться такими лозунгами, от терифлуномид ваша жизнь не зависит. 

Например, состояние моей печени от Терифлуномида зависело, но на том этапе ещё не жизнь

[Insider]

1 час назад, aliens сказал:

Какие громкие слова, не стоит кидаться такими лозунгами, от терифлуномид ваша жизнь не зависит. 

Разве прекращение приема ПИТРС не приведёт к обострению РС и, как следствие, прогрессированию болезни и повышению вероятности инвалидизации? 

Наша жизнь, вернее её качество, напрямую зависит от этих препаратов.

[aliens]

5 минут назад, Insider сказал:

Разве прекращение приема ПИТРС не приведёт к обострению РС и, как следствие, прогрессированию болезни и повышению вероятности инвалидизации? 

Наша жизнь, вернее её качество, напрямую зависит от этих препаратов.

Нет, не приведёт. Также как и ПИТРС не гарантирует отсутствие обострений и прогрессии. Учите матчасть. 

[Ирина Муравьева]

10 минут назад, Insider сказал:

Разве прекращение приема ПИТРС не приведёт к обострению РС и, как следствие, прогрессированию болезни и повышению вероятности инвалидизации? 

Наша жизнь, вернее её качество, напрямую зависит от этих препаратов.

Почему вам Окревус не хочется?

[Insider]

41 минуту назад, Ирина Муравьева сказал:

Почему вам Окревус не хочется?

За три года приёма Терифлуномида обострений не зафиксировано и на МРТ новых очагов выявлено не было. При этом побочка лично у меня фактически отсутствует.

Как мой организм воспримет Окревус, Плегриди, я не знаю. Но учитывая, что среди побочек там есть зуд и проблемы со зрением, с моим дерматитом и миопией, полагаю, не очень хорошо.

По сути, мне предлагают отказаться от хорошо воспринимаемого организмом лекарства из-за халатности чиновников.

Кроме того, Плегриди производит Веттер Фарма-Фертигунг (Германия). А в текущей ситуации, ничего не гарантирует, что его подставки через некоторое время прекратятся, как уже произошло с Абаджио.

Кстати про проблемы с Окревус в этой теме уже писали https://forumms.ru/topic/65928-teriflunamid-ischez/?do=findComment&comment=464000

Поэтому я и пытаюсь разобраться в ситуации. А пока принимаю содержащий Терифлуномид Диссемил, купленный за свои деньги.

[Insider]

40 минут назад, aliens сказал:

Нет, не приведёт. Также как и ПИТРС не гарантирует отсутствие обострений и прогрессии. Учите матчасть. 

Не гарантирует, но существенно снижает вероятность обострений и замедляет прогрессирование РС. 

А эффект конкретного ПИТРС зависит от того, насколько он правильно был подобран для Вас неврологом.

[aliens]

1 час назад, Insider сказал:

Не гарантирует, но существенно снижает вероятность обострений и замедляет прогрессирование РС. 

А эффект конкретного ПИТРС зависит от того, насколько он правильно был подобран для Вас неврологом.

Сказки венского леса. Но сейчас Новый Год, рассказывайте дальше

[Ирина Муравьева]

2 часа назад, Insider сказал:

Диссемил, купленный за свои деньги.

За такую цену возможно срок годности маловат у Диссемила.

Могу вас обрадовать, вчера обновился результат закупок. Феморикс от Р-Фарм будет вам в помощь https://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/zk20/view/common-info.html?regNumber=0348200081023003296#

Р-Фарм возобновил и аукцион на поставку Окревуса. Производство Окревуса на стадии упаковки происходит на мощностях завода «Ортат», также входящего в ГК «Р-Фарм».

 

[Insider]

Лёд тронулся, господа присяжные заседатели.©

Проблему с необеспечением терифлуномидом довели до Генпрокуратуры.

[Insider]

29.12.2023 в 21:24, Ирина Муравьева сказал:

Могу вас обрадовать, вчера обновился результат закупок. 

 

[Ирина Муравьева]

3 часа назад, Insider сказал:

 

Любопытно, в чем именно совпадение)

В отмене и возобновлении поставок Терифлуномида и Окревуса? Только по Р-Фарм все и совпадает в призме одной нозологии из четырнадцати, недобросовестный поставщик. 

[Insider]

Сегодня впервые за четыре месяца получил Терифлуномид по рецепту.

Но в аптеках его по прежнему нет.

Судя по сроку годности, проблем с производством нет. Ещё одно подтверждение, что это проёб закупки Минздравом.

[Ека]

9 часов назад, Insider сказал:

Сегодня впервые за четыре месяца получил Терифлуномид по рецепту.

 

А  Вы не преувеличиваете? Подруга в конце ноября получала, Москва

 

Хотя... если 4 месяца назад получили, а с конца декабря не выдавали, то 4 и получается. Только Ваша фраза звучит так, как будто Вы 4 месяца получить не могли.