Insider

Вы правы. Но есть вопросы: - почему начальная цена контракта рассчитана из расчёта одной таблетки, а не упаковки? - почему ФКУ Минздрава России, а не региональные Минздравы проводит закупку для двух регионов? - почему закупка терифлуномида не проводится на всех РСников, как это было в прошлые годы? Вообще есть информация по общей закупке?

Потому, что я захожу сюда только чтобы поделиться информацией по ситуации. На начало марта 2024 г. проблема с дефицитом Терифлуномида по крайней мере в Московской области частично разрешилась. Лично мне второй месяц в аптеке его без проблем выдают. Однако тех, кто перешёл с него на другой ПИТРС, по полученной в МОНИКИ информации, обратно в основном не переводят. Всем, кому назначен Терифлуномид и кто его хорошо переносит, рекомендую дергать своего невролога по вопросу возврата к лечению данным лекарством. Проблем с его производством, судя по дате изготовления (10.2023), нет.

И Послушайте, я в свободное от работы время пытаюсь решить проблему с необеспечением терифлуномидом потому, что внезапно меня она тоже касается. И как видно из ответов, ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Но я не министр здравоохранения, чтобы решать все проблемы с обеспечением всеми лекарствами. Хотя кому нужно, могу скинуть рыбу своих обращений (если надо, в ЛС). Но меня удивляет отношение некоторых людей на этом форуме в том, что они не только сами ничего не делают, но ещё и с сарказмом относятся к тем, кто пытается что-то изменить.

Вы мне отвечаете на сообщение, где я на Вас же вопрос о цели написал. Нарушили право на лекарственное обеспечение? Ну, у тех, кто нарушил, наверно имелись на это свои причины. Что ж теперь поделать? Сиди - терпи, береги нервишки. А то вонна чё думал, прокуратуру от работы отвлекать. Аплодирую стоя Вашей активной гражданской позиции.

Как бы в соответствии с частью 2 статьи 9 323-ФЗ "органы государственной власти и органы местного самоуправления, должностные лица организаций несут в пределах своих полномочий ответственность за обеспечение гарантий в сфере охраны здоровья, установленных законодательством Российской Федерации." Да и за результативность закупок для государственных и муниципальных нужд 44-ФЗ ответственность предусмотрена. Я хочу, чтобы всем, кому назначен Терифлуномид, он снова на регулярной основе бесплатно выдавался.

Сегодня впервые за четыре месяца получил Терифлуномид по рецепту. Но в аптеках его по прежнему нет. Судя по сроку годности, проблем с производством нет. Ещё одно подтверждение, что это проёб закупки Минздравом.

Лёд тронулся, господа присяжные заседатели.© Проблему с необеспечением терифлуномидом довели до Генпрокуратуры.

Не гарантирует, но существенно снижает вероятность обострений и замедляет прогрессирование РС. А эффект конкретного ПИТРС зависит от того, насколько он правильно был подобран для Вас неврологом.

За три года приёма Терифлуномида обострений не зафиксировано и на МРТ новых очагов выявлено не было. При этом побочка лично у меня фактически отсутствует. Как мой организм воспримет Окревус, Плегриди, я не знаю. Но учитывая, что среди побочек там есть зуд и проблемы со зрением, с моим дерматитом и миопией, полагаю, не очень хорошо. По сути, мне предлагают отказаться от хорошо воспринимаемого организмом лекарства из-за халатности чиновников. Кроме того, Плегриди производит Веттер Фарма-Фертигунг (Германия). А в текущей ситуации, ничего не гарантирует, что его подставки через некоторое время прекратятся, как уже произошло с Абаджио. Кстати про проблемы с Окревус в этой теме уже писали https://forumms.ru/topic/65928-teriflunamid-ischez/?do=findComment&comment=464000 Поэтому я и пытаюсь разобраться в ситуации. А пока принимаю содержащий Терифлуномид Диссемил, купленный за свои деньги.

Разве прекращение приема ПИТРС не приведёт к обострению РС и, как следствие, прогрессированию болезни и повышению вероятности инвалидизации? Наша жизнь, вернее её качество, напрямую зависит от этих препаратов.

А не хотите сами начать отстаивать свои права вместо недовольства чужими действиями в комментариях? или - Вас налюбили с поставкой жизненно важного лекарственного препарата. - Ну, давайте не будем расскачивать лодку. Наверняка те, кто налюбили, знают, что делают. Авось само как-нибудь рассосётся.

Просто гражданин, который сделает всё, что в его силах, для решения этой проблемы. Как из писем понятно, от Терифлуномида зависит моя жизнь.

Здравствуйте, друзья мои. Поздравляю всех с наступающим новым годом и желаю крепкого здоровья и долгой ремиссии. К сожалению, новости у меня не очень хорошие. Даже на депутатский запрос по необеспечению Терифлуномидом Росздравнадзор по Москве и области упорно отказывается проводить проверку по факту недосточности закупки терифлуномида Минздравом России, которую сам же признаёт. Казалось бы есть требования 323-ФЗ о бесплатном обеспечении лекарственными препаратами, к которым Терифлуномид относится, и есть подтверждённый самой службой факт, что закупка проведена не в полном объёме. То есть надо просто проверить, почему это произошло, а если по составу выходит преступление, передать сведения в прокуратуру. Но они упёрлись в данные о якобы моём переводе на другой ПИТРС. Как будто это всё равно, что тавегил на лоратодин сменить. Так устроена ментальность некоторых чиновников, что без пинка сверху проблемы решать не будут. Поэтому нам бы конечно по этой ситуации обратиться в СМИ для привлечения внимания общественности, как это было в январе прошлого года https://iz.ru/export/google/amp/1455485 Однако посмотрим, что в следующем году мне ответит прокуратура. Будьте здоровы.

А у нас утреннее обновление по ситуации с терифлуномидом. Департамент здравоохранения Москвы со второго раза-таки ответил на вопрос о наличии у них этого ПИТРС. При этом указал, что на январь следующего года поставка ожидается только в половину от годовой потребности. То есть проблема с поставкой носит межрегиональный / федеральный характер? Кто же виноват? А виноват (со слов Росздравнадзора по Москве и области) внезапно Минздрав России, который выполнил закупку не в полном объёме. Казалось бы готовый состав правонарушения о непредставлении жизненно важного лекарственного препарата, только привлекай к ответственности. Но "в связи с дефицитом лекарственного препарата в адрес Минздрава были направлены запросы", на которые с августа был положен болт. А поскольку у службы лапки, исполнять свои прямые обязанности по привлечению к ответственности Минздрав России за необеспечение лекарственными препаратами в необходимом объёме они, похоже, не собираются. И эти люди существуют на наши налоги. Посмотрим, чем этот цирк чиновников закончится. У меня ещё есть одна идея. PS Сорри, из-за ограниченности в объеме изображений на один комментарий не могу прилепить все письма за раз.

Что нашёл для временного решения нашей проблемы. Поскольку Терифлуномид, Феморикс и Абаджио благодаря нашему Минздраву вероятно временно изъяли из оборота, проконсультировавшись с НИИ Неврологии, получил совет искать Диссемил (обязательно консультируйтесь со своим неврологом!) Диссемил в Москве тоже найти проблематично. Однако он есть в Питере. +7 (991) 027-99-57 - аптека Фарм-сити (Санкт-Петербург, Кременчугская ул. д. 11, к.2, аптека Сити-Фарм), на скриншоте телефон их директора). После трёх недель ожидания смог получить Диссемил по цене 12225₽ за упаковку. Посылка шла СДЭКом до Москвы три дня.

Рекомендую всем, кого проблема волнует, попробовать. Вы только 10-15 минут своего времени потеряете. Это лучше, чем ничего не делать.

Ещё на тему возможной проблемы с обеспечением Терифлуномидом. Из пояснительной записки к законопроекту: "Так, при проведении закупки на оказание услуг по охране объектов здравоохранения комиссией Московского областного УФАС России по контролю в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд (далее - Комиссия) установлено, что фактические сведения о положительном опыте исполнения контрактов не соответствует сведениям о положительном опыте, указанном в заявке на участие в открытом конкурсе, то есть представленная победителем закупки информация об успешно исполненных контрактах, является недостоверной. Комиссией установлено, что без учета представленных в качестве положительного опыта выполнения работ договоров, победитель не одержал бы победу в конкурсе, в связи с тем, что его заявка подлежала отклонению в связи с предоставлением недостоверной информации в составе заявки." То есть ФАС фактически подтвердил, что закупки лекарственных средств проводят под своих независимо от предыдущих нарушений. Возможно мы столкнулись с последствиями аналогичной проблемы.

Не поленился позвонить. Нет Терифлуномида нигде (и на складах тоже) потому, что изготовитель его в аптеки сейчас не поставляет.

Не хотите задать вопрос Президенту РФ или написать в Народный фронт по проблеме с обеспечением Терифлуномидом? Можно написать примерно следующее: "В 2023 году сложилась проблема с обеспечением терифлуномидом лиц, больных рассеянным склерозом. Дефицит терифлуномида в аптеках не только лишает меня права на бесплатное обеспечение назначенным мне врачом лекарственным препаратом, но и создает риск обострения болезни и инвалидизации. Вопрос: в связи с чем возник дефицит в обеспечении терифлуномидом для лиц, больных рассеянным склерозом, и когда обеспечение данным лекарственным препаратом возобновится?" Не то, чтобы я верил, что это поможет, но всё лучше, чем ничего не делать.

Судя по сегодняшнему ответу областного Минздрава, проблема в недостаточном обеспечении Терифлуномида началась с Минздрава России, а значит носит федеральный характер.

Начальная цена закупки: Было - https://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea20/view/common-info.html?regNumber=0873400003922000334 Стало - https://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea20/view/common-info.html?regNumber=0873400003923000205# Также можно искать по номеру закупки. Похоже Минздрав Московской области вводит в заблуждение Минздрав России относительно назначенных ПИТРС.

Проблема с терифлуномидом серьезная. С прошлой недели в Москве и Московской области Терифлуномид и его аналоги (Диссемил, Феморикс) исчезли из аптек. Производитель ничего внятного сказать не может: с производства не снято, но есть проблема с закупкой. Чиновники пишут отписки, не объясняя причин проблемы. Возможные причины: - кто-то мог провороваться с закупкой (начальная цена в этом году снизилась в 643 раза по сравнению с прошлым годом: было - электронный аукцион в 2022 г. № 0873400003922000334 Начальная цена - 1 400 150 205,00 ₽ https://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea20/view/common-info.html?regNumber=0873400003922000334, стало - электронный аукцион в 2023 г. № 0873400003923000205 Начальная цена - 2 177 377,16 ₽ https://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea20/view/common-info.html?regNumber=0873400003923000205); - некомпетентность региональных минздравов, которые не смогли собрать данные по больным РС для актуализации объема закупки (маловероятно); - производитель не вывозит (biocad уклоняется от объяснения причин непоставки препарата); - нас готовят к переводу на другой ПИТРС, который производят аффилированные властьимущим лица (в пользу этого говорит запрет французского Абаджио и полученное мною письмо областного Минздрава, в котором говорится, что на меня якобы подана заявка о переводе на ПИТРС 2 линии (wtf? никакой комиссии не было). Всем предлагаю писать о проблеме в прокуратуру. Это смахивает на уголовку. PS кому нужно, могу скинуть шаблон обращения.