Новости и статьи о РС

[Лариса.]

Цитата

 

jodaz:

"Становится хуже

Этот информационный бюллетень объясняет, почему люди с РС ухудшаются, несмотря на отсутствие очевидной активности воспалительных заболеваний.

 

В моей клинике РС мне приходится постоянно работать над повествованием, чтобы объяснить людям с РС (pwMS), почему они ухудшаются, несмотря на отсутствие признаков активности воспалительных заболеваний (NEIDA). Ниже приведено повествование, которое я использую, чтобы объяснить то, что я теперь называю тлеющим рассеянным склерозом."

Гэвин Джованнони, профессор неврологии 

https://gavingiovannoni.substack.com/p/getting-worse

Можно пропустить текст через любимого вами переводчика на компьютере )

UPD

Забыл сказать, что это - серьезный информационный бюллетень. Да, скучно.

 

 

[Лариса.]

Статья не скучная, а очень интересная и нужная для понимая, что с тобой происходит. От куда ноги растут.

 

[jodaz]

Мнение профессора Гевина Джованнони

Тлеющий рассеянный склероз

Тлеющий РС не является новой концепцией, и большинство неврологов, специализирующихся на РС, понимают принципы, лежащие в основе тлеющего заболевания. Обратите внимание, что терминология тлеющего рассеянного склероза не получила широкого распространения. Другие термины включают нерецидивирующий прогрессирующий РС, прогрессирование, независимое от рецидивов или PIRA, молчаливое прогрессирование или скрытое прогрессирование.

 

Я только что написал обзорную статью с большим количеством коллег о концепции тлеющего РС, и в ней мы приводим доводы в пользу того, что это «настоящий РС», используя термин тлеющее заболевание.

 

" Тлеющий рассеянный склероз: «настоящий рассеянный склероз» "

Гэвин Джованнони, Вероника Попеску и другие, 25.01.2022

 https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/17562864211066751

 

Можно пропустить текст через любимого вами переводчика на компьютере )

[AnnaZ]

Механизмы участия В-лимфоцитов в патогенезе РС.

https://cyberleninka.ru/article/n/mehanizmy-uchastiya-b-limfotsitov-v-patogeneze-rasseyannogo-skleroza/viewer

 

Таблицу по препаратам и их влиянию на В-клетки прилагаю в скриншоте.

[jodaz]

Гэвин Джованнони, профессор неврологии:

В этом информационном бюллетене я объясняю, как иммунная система нацелена на ВЭБ, и призываю начать противовирусные испытания ВЭБ как можно скорее...

Как вы знаете, я убежден, что EBV является причиной РС..

...я предположил, что вы хотите услышать о фундаментальных исследованиях, особенно когда они потенциально имеют отношение к терапии РС и будущим исследованиям РС

 

https://gavingiovannoni.substack.com/p/more-evidence-that-ebv-causes-ms#details 

 

Можно пропустить текст через любимого вами переводчика на компьютере )

[jodaz]

Гэвин Джованнони, профессор неврологии:

 

"Лимфоциты и рассеянный склероз"

Что означает количество лимфоцитов?

Если у вас рассеянный склероз и вы находитесь на терапии, модифицирующей заболевание, вас могут попросить регулярно сдавать анализ крови, чтобы убедиться, что количество лимфоцитов не слишком низкое. Знаете ли вы, каково было ваше последнее количество лимфоцитов? И знаете ли вы, что такое безопасное количество лимфоцитов?.......

 

https://gavingiovannoni.substack.com/p/lymphocytes-and-ms 

 

Можно пропустить текст через любимого вами переводчика на компьютере )

[AnnaZ]

Длительное время РС рассматривали как заболевание, преимущественно опосредованное Т-клеточным иммунным ответом. Однако исследования последних лет показали, что наряду с T-лимфоцитами существенную роль в патогенезе РС играют и B-клетки. Обсуждены диагностическое и прогностическое значение оценки показателей гуморального звена иммунной системы при демиелинизирующих заболеваниях, а также новые подходы в модуляции функций B-клеток при РС. https://cyberleninka.ru/article/n/mehanizmy-uchastiya-b-limfotsitov-v-patogeneze-rasseyannogo-skleroza

НО

Случайно прочитала диссертацию Пожидаевой Ю.А. (2019 г)  Верификация функционального дисбаланса иммунной системы в патогенезе рассеянного склероза. Воронежский Государственный Медицинский Университет им. Н.Н.Бурденко. https://rsmu.ru/fileadmin/templates/DOC/Disser/9/d_pozhidaeva_jua.pdf

Итак, по анализам, сделанным пациентам со всеми типами РС в сравнении со здоровой группой, преобладает повышение Т-клеток, а В-клетки всегда гораздо ниже, чем у здоровых людей. Скриншоты ниже.

Также прикрепила скриншот интересной таблицы по вовлеченности звеньев иммунитета в зависимости от типа течения РС.

Весьма интересная работа, с глубоким изучением анализов пациентов. После прочтения возникает вопрос, зачем убивать итак малочисленные В-клетки рсника, когда Т-клеток, отвечающих за активацию иммунитета, гораздо больше, но по ним фармартиллерия в призме РС не работает..  

 

 

 

[jodaz]

"CAR Т-клетки как средство лечения рассеянного склероза"

Гэвин Джованнони, профессор неврологии 

https://gavingiovannoni.substack.com/p/car-t-cells-as-a-treatment-for-ms  (англ)

 

"Т-клетки рецептора химерного антигена являются аутологичными (вашими собственными) Т-клетками, генетически спроектированными вне вашего тела для экспрессии рецептора искусственных Т-клеток, который обычно нацелен на собственный антиген, в данном случае CD19, который экспрессируется на В-клетках. Когда эти клетки вводятся в ваше тело, они находят CD19-экспрессирующие клетки и убивают их.  В данном случае это В-клетка. Причина, по которой анти-CD19 CAR Т-клетки лучше, чем анти-CD20 терапия, заключается в том, что они могут проникать в центральную нервную систему и убивать В-клетки в головном, спинном мозге и мозговых оболочках. Моноклональные антитела слишком велики для достаточного количества, чтобы попасть в ЦНС из-за гематоэнцефалического барьера для уничтожения В-клеток...."

 

"...Пожалуйста, имейте в виду, что, поскольку плазматические клетки не экспрессируют CD19, анти-CD19 CAR T-клетки не будут очищать ЦНС от долгоживущих плазматических клеток. Для этого вам нужно будет использовать анти-CD38 CAR T-клетки. CD38 представляет собой белок или антиген, обнаруженный на поверхности плазматических клеток. Мы предполагаем, что вам нужно нацеливаться как на В-клетки, так и на плазматические клетки, чтобы справиться с одним из компонентов тлеющего рассеянного склероза..."

[Лариса.]

Джодаз, а то о чём говорит профессор Джованнони применяется на практике? Моноклоны я понимаю, что за препараты. А вот эти  CAR Т-клетки, что такое? Белок. А какие это препараты? Я вообще его читаю, как захватывающий триллер. ) Много стало понятно. Например сейчас поняла зачем кому нужно делают плазмоферез. 

[jodaz]

21 минуту назад, Лариса. сказал:

Джодаз, а то о чём говорит профессор Джованнони применяется на практике? Моноклоны я понимаю, что за препараты. А вот эти  CAR Т-клетки, что такое? Белок. А какие это препараты? Я вообще его читаю, как захватывающий триллер. ) Много стало понятно. Например сейчас поняла зачем кому нужно делают плазмоферез. 

Кажется, пока на уровне исследований для РС. 

В статье сказано:

"....Поэтому, если вы хотите лечиться анти-CD19 CAR Т-клетками, вам нужно быть очень богатым, и я бы предложил сделать это в соответствии с четко определенным протоколом исследования. Если вы живете в США и хотите получить контактные данные этих следователей, пожалуйста, напишите мне. Я говорю, что да, анти-CD19 CAR Т-клетки являются жизнеспособным терапевтическим вариантом, который необходимо изучить при РС, но на данный момент это должно быть сделано в соответствии с протоколом исследования...."

 

Зато из статьи для меня становится понятнее почему моноклоны не панацея и надо довольствоваться тем, что они могут дать ((

 

PS

Сам читаю как увлекательный роман )

[Лариса.]

4 минуты назад, jodaz сказал:

Кажется, пока на уровне исследований для РС. 

В статье сказано:

"....Поэтому, если вы хотите лечиться анти-CD19 CAR Т-клетками, вам нужно быть очень богатым, и я бы предложил сделать это в соответствии с четко определенным протоколом исследования. Если вы живете в США и хотите получить контактные данные этих следователей, пожалуйста, напишите мне. Я говорю, что да, анти-CD19 CAR Т-клетки являются жизнеспособным терапевтическим вариантом, который необходимо изучить при РС, но на данный момент это должно быть сделано в соответствии с протоколом исследования...."

 

Зато из статьи для меня становится понятнее почему моноклоны не панацея и надо довольствоваться тем, что они могут дать ((

 

PS

Сам читаю как увлекательный роман )

Ну, что ж, когда-нибудь это будет для масс.) 

Ваш вывод на счёт моноклонов верен. Спасибо, что заострили на этот момент моё внимание.

[Каспер]

Какие моноклоны, какие Т-клетки? Хватит репостить новости из параллельной Вселенной.

 

ПыСы мне опять рецепт не могут выписать на интерферон бета-1б, 8 млн. мать его МЕ....

[jodaz]

44 минуты назад, Каспер сказал:

Какие моноклоны, какие Т-клетки? Хватит репостить новости из параллельной Вселенной.

 

ПыСы мне опять рецепт не могут выписать на интерферон бета-1б, 8 млн. мать его МЕ....

Надо поддерживать мозг в активном состоянии чтением)

Крепитесь ) 

 

[jodaz]

И чтобы не отрываться от основ. Популярно. ИММУННАЯ СИСТЕМА ЧЕЛОВЕКА

https://mcct.by/o-nas/informatsiya-dlya-sotrudnikov/823-prosto-o-slozhnom 

[Каспер]

15 часов назад, jodaz сказал:

Надо поддерживать мозг в активном состоянии чтением)

Крепитесь ) 

 

 

Спасибо, мне журнала Мурзилка хватает :)

[jodaz]

3 часа назад, Каспер сказал:

Спасибо, мне журнала Мурзилка хватает :)

Это хорошо )

Поделимся же с окружающими:

http://www.barius.ru/biblioteka/avtor/226 - 

журнал "Мурзилка", всего номеров: 881, читать online 

Очень полезно для мозговой деятельности при РС )

[jodaz]

"Радиологически изолированный синдром (РИС)- 

возможная доклиническая стадия первично-прогрессирующего рассеянного склероза",

Попова ЕВ и др, 2018

 

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2018/8/downloads/ru/1199772982018082035 

[jodaz]

"Механизмы нейродегенерации при рассеянном склерозе",

Елисеева ДД, Захарова МН, 2022

 

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2022/7-2/1199772982022072005

[jodaz]

Вчера щелкнул пультом телевизора на НТВ и попал.......

 

"Через 10 лет наука победит рассеянный склероз? 12+

Сможет ли наука через 10 лет наука победить рассеянный склероз? Эту тему обсудили гости программы.
Скептики: Сергей Котов — врач-невролог, доктор медицинских наук, профессор, главный научный сотрудник неврологического отделения, заведующий кафедрой неврологии ГБУЗ МО Моники имени М. Ф. Владимирского; Сергей Петров — врач-невролог, главный врач Московского центра рассеянного склероза.
Оптимисты: Александр Карасёв — врач клинической лабораторной диагностики, директор лаборатории АБТ. Александр Мелерзанов — врач-терапевт, директор НТК «Прикладная генетика» МФТИ."

 https://www.ntv.ru/peredacha/Mi_i_nauka/m56446/o706088/video/

 

Смотреть, правда, не смог. Слишком много рассеянного склероза было вчера ))

[Yopapipa]

АГТСК  = натализумаб по эффективности
 https://vk.com/wall-75072723_1575

[jodaz]

1 час назад, Yopapipa сказал:

АГТСК  = натализумаб по эффективности
 https://vk.com/wall-75072723_1575

Нет.

1. Натализумаб показал эффективность только при РРРС.

   При прогрессиях натализумаб не эффективен.

 

Если ориентироваться только на статьи ECTRMS 2022:

2. При РРРС АТГМС эффективнее натализумаба.

3. 

  При прогрессирующих формах РС оба метода не ах.

 

UPD

Не знаю как проводились КИ... были ли группы плацебо, слепыми ли были КИ и так далее...

Единственное, что прочел:

Наверное, для ECTRMS 2022 этого достаточно 

 

[jodaz]

"Минздрав зарегистрировал препарат для терапии рассеянного склероза от компании Novartis. Лекарство с торговым наименованием «Бонспри» содержит офатумумаб, одобренный FDA в 2020 году для данного заболевания. Препарат предназначен для самостоятельного подкожного введения пациентами в домашних условиях

https://pharmvestnik.ru/content/news/Minzdrav-zaregistriroval-preparat-dlya-terapii-rasseyannogo-skleroza.html?utm_source=main 

 

 

https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=c449ca5d-742c-4e6f-970a-790436c80d6c 

"Офатумумаб представляет собой моноклональное антитело — специальный белок, нацеленный на распознавание и присоединение к мишени под названием CD20 на поверхности В-лимфоцитов. Препарат целенаправлено воздействует на В-лимфоциты и помогает снизить их активность, таким образом, уменьшает вероятность развития обострения, облегчает симптомы и замедляет прогрессирование заболевания, указано в инструкции."

 

 

[AnnaZ]

31 минуту назад, jodaz сказал:

 офатумумаб

Знакомая подруги рсницы, молодая девушка, москвичка, немного младше 30-ти принимает офатумумаб год или два в рамках КИ. Тем не менее, уже три или четыре обострения на препарате купировали, у нее врач Хачанова Н.В.    

ПС. Натализумаб, у знакомых также не исключал обострений, и при прекращении терапии тоже. 

Исходный уровень едсс, к сожалению, в обоих случаях, только увеличивается. 

Это реальное наблюдение, может у форумчан есть и более оптимистичная информация.  

[jodaz]

20 часов назад, AnnaZ сказал:

Знакомая подруги рсницы, молодая девушка, москвичка, немного младше 30-ти принимает офатумумаб год или два в рамках КИ. Тем не менее, уже три или четыре обострения на препарате купировали, у нее врач Хачанова Н.В.    

 

Исходный уровень едсс, к сожалению, в обоих случаях, только увеличивается. 

Это реальное наблюдение...

А почему девушка ещё сидит в КИ?

И куда смотрит врач Хачанова НВ? заставляя принимать не подходящий препарат.

Или кто-то говорит неправду? И зачем?

 

 

[AnnaZ]

30 минут назад, jodaz сказал:

А почему девушка ещё сидит в КИ?

И куда смотрит врач Хачанова НВ? заставляя принимать не подходящий препарат.

Или кто-то говорит неправду? И зачем?

 

=======================

Бойко АН и др

"Офатумумаб — новый препарат для лечения рассеянного склероза". 2021

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova/2021/7-2/1199772982021072037?ysclid=la890e00v323090775 

 

21.08.20 Агентство по пищевым продуктам и лекарствам США одобрило применение при рассеянном склерозе первого анти В клеточного препарата, вводимого подкожно - Офатумумаб (Kesimpta®)

Девушка и еще 49 москвичей даже будут получать офатумумаб после КИ, которое закончится в сл году в январе.

https://clinline.ru/reestr-klinicheskih-issledovanij/564-12.11.2018.html

Странно, что вЫ не с кем не знакомы из группы этого КИ под руководством Хачановой. 

Как говорит девушка, врач её поддерживает во всем, и уверена, что терапия приносит результат.

Общается с ней моя подруга, которая хотела покупать себе офатумумаб, он даже продается в аптеках столицы :))

Неправда, это не ко мне))

Вам я второй раз уже говорю, скажите ЭТО (всё, что вы думаете своим мозгом) врачам, не делом они занимаются, не делом.. )