Рассеянный склероз и беременность

[Lenaiva]

Гинекологи не могут ничего назначить без невролога, а невролог без гинеколога- замкнутый круг. Я из Моники езжу в женскую консультацию и обратно. НИКТО НИЧЕГО НЕ МОЖЕТ СКАЗАТЬ.может кто сталкивался с проблемой сбоя гормонального фона при рс и при планировании беременности 

[aliens]

4 минуты назад, Lenaiva сказал:

Гинекологи не могут ничего назначить без невролога, а невролог без гинеколога- замкнутый круг. Я из Моники езжу в женскую консультацию и обратно. НИКТО НИЧЕГО НЕ МОЖЕТ СКАЗАТЬ.может кто сталкивался с проблемой сбоя гормонального фона при рс и при планировании беременности 

Просите направление в МОНИАГ, там гинекологи знают, что такое РС и специализируются на сложных случаях.

[Lenaiva]

В 03.06.2018 в 20:27, Бегущая по волнам сказал:

Катерина, не бойся! )))

Я тебя поздравляю, все будет хорошо, главное уже доносила до такого срока, ребенок сформировался и уже может родиться, если что!

Я родила год назад, ПКС, ребенок почти 4500, на сроке 39 нед, не кормила, сразу дали таблетку, достинекс, по-моему, и лактации не было.
Главное, чтобы у тебя была помощь, мама, муж, сестра, неважно, кто то , кто хотя бы первые две недели будет все время рядом. 
Я и смесь, и бутылочки взяла с собой, кормила Нутрилоном,  малыш пил с удовольствием. Прямо в больнице мне начали капать Тизабри, но этпмя заранее и большому блату договорилась.
Ребеночку год, обострения, тьфу тьфу,нет, сколько тебе лет ?
Восстановилась я  полностью где-то через полтора месяца, но летом все это легче, поверь, так что все будет хорошо.

Если есть какие-то вопросы, спрашивай, можно и в ЛС!
и еще, на МРТ через 10 месяцев после родов очагов стало меньше, чем было, так что, не обязательно все так плохо!

Нужна помощь, чтобы хотя бы ночью могли покормить малыша!

Я родила сама , разорвалась вдоль и поперёк( по показаниям должны были отправить на кс, но тк были праздничные дни 8 марта и все  отдыхали, не успели собрать подпись заведующего (!!!)родила за 12 часов) откормила гв год, ребёнок ужасно спал ночами, до обмороков от бессонных ночей. На мрт попала только через 2 года, тк упало зрение. Хотим 2го малыша. Восстановилась спустя месяц после родов( +17 кг) ушло все за месяц 

[MariaKalimyllina]

Девочки, подскажите как быть... Довели в гинекологии до обострения... 13я неделя идёт беременности,правый глаз ослеп почти.чем спасаться? 

[aliens]

15 минут назад, MariaKalimyllina сказал:

Девочки, подскажите как быть... Довели в гинекологии до обострения... 13я неделя идёт беременности,правый глаз ослеп почти.чем спасаться? 

Видимо гормонами, в первом триместре очень нежелательны гормоны, потом можно. А вообще к врачу.

[Roxy]

4 часа назад, MariaKalimyllina сказал:

Девочки, подскажите как быть... Довели в гинекологии до обострения... 13я неделя идёт беременности,правый глаз ослеп почти.чем спасаться? 

 

К неврологу бежать, может быть ВВИГ прокапают, глаза - это серьезно. 

[Каспер]

7 часов назад, MariaKalimyllina сказал:

Девочки, подскажите как быть... Довели в гинекологии до обострения... 13я неделя идёт беременности,правый глаз ослеп почти.чем спасаться? 

Хоть я и не девочка давно, но...

К окулисту не помешает сходить. Если это РБН, то он может подобрать местное лечение.

[Бегущая по волнам]

В 20.08.2018 в 11:04, Swetok сказал:

Здравствуйте 

Я забеременела на тизабри. Болею рс 6 лет, 2 года колю Тизабри. Хожу с ходунками. Ребенка мы с мужем планировали, это второй но с первой дочкой я ещё никакие лекарства не употребляла, а теперь очень интересно знать был ли у кого-то опыт родов на тизабри? Врачи сказали что бывали случаи, дети здоровые, только кормить сказали нельзя будет

Swetok, я тоже забеременела на Тизабри.

После положительного теста врач Тизабри решил отменить, хотя я читала, есть случаи, когда его не прекращают.

Я во время беременности капала иммуноглобулины ( Октавам, потом Гамунекс), правда, в третье, триместре прекратила, потому что там лекарство уже переходитчерез плаценту, мы не пришлись рисковать.
Сразу после родов подавили лактацию и я получила Тизабри уже на 3 день после родов, обострения пока не было, ребенок здоровый, слава Богу.
В принципе, во время беременности опасность обострения снижается резко, а после родов повышается, поэтому важно сразу начать лечение.

Тактика моего врача себя пока оправдывает, ребенку почти год и три, я в норме, только ужасно устаю, но это другая история.

[Бегущая по волнам]

В 12.09.2018 в 12:49, MariaKalimyllina сказал:

Девочки, подскажите как быть... Довели в гинекологии до обострения... 13я неделя идёт беременности,правый глаз ослеп почти.чем спасаться? 

Держитесь!

Мне врач говорил, что можно снимать гормонами, но только со второго семестра. Опасность в том, если первом семестре понимать больше 20 мг преднизолона в день, повышается риск развития у ребенка заячьей губы или расщелины верхнего неба.В остальном, здоровью ребенка это не повредит.

Я бы , на Вашем месте, если все не совсем плохо, подождала , может быть полегчает, и начала принимать гормоны насколько возможно позже.

[Бегущая по волнам]

Дамы, которые мамы, чем Вы спасаетесь от усталости?

Мне кажется,  это она, наша фирменная РС усталость, чудовищная, уже с утра не могу встать, голова не своя, чужая, на глазах слезы от бессилия, хотя обострения нет, все действует, но сил нет ни на что. Проблема в том, что мне, несмотря на 12-летний стаж болезни , приходится работать,  полный рабочий день, иначе нам не выжить. 
Это и здоровым, думаю, тяжело, а мне так просто невыносимо.

Помощи бабушек и дедушек практически нет, няня только на то время,когда нас с мужем нет.

Сказать, что я устала, не сказать ничего.Врач говорит, терпите, у Вас все хорошо ( видимо, по сравнению с Бубликовым, действительно, отлично)

Но эта проблема просто чудовищная, как спасаться? Что можно принимать?

Сейчас уже удается спать по 6, а то и 7 часов ночью, но это не спасает.Подкатывает депрессия, слезы, ну все сопутствующее .

Какие есть варианты, кто знает?

Спасибо всем заранее, что почитали это крик души! Я уже на грани.

[Divmax]

27 минут назад, Бегущая по волнам сказал:

Дамы, которые мамы, чем Вы спасаетесь от усталости?

 

Мне фенотропил очень помогает курсами по месяцу (а на кого то он совсем не действует) и витамины группы В.  Попробуйте, вдруг и Ваш вариант?

[Krestiki]

54 минуты назад, Бегущая по волнам сказал:

Дамы, которые мамы, чем Вы спасаетесь от усталости?

Мне кажется,  это она, наша фирменная РС усталость, чудовищная, уже с утра не могу встать, голова не своя, чужая, на глазах слезы от бессилия, хотя обострения нет, все действует, но сил нет ни на что. Проблема в том, что мне, несмотря на 12-летний стаж болезни , приходится работать,  полный рабочий день, иначе нам не выжить. 
Это и здоровым, думаю, тяжело, а мне так просто невыносимо.

Помощи бабушек и дедушек практически нет, няня только на то время,когда нас с мужем нет.

Сказать, что я устала, не сказать ничего.Врач говорит, терпите, у Вас все хорошо ( видимо, по сравнению с Бубликовым, действительно, отлично)

Но эта проблема просто чудовищная, как спасаться? Что можно принимать?

Сейчас уже удается спать по 6, а то и 7 часов ночью, но это не спасает.Подкатывает депрессия, слезы, ну все сопутствующее .

Какие есть варианты, кто знает?

Спасибо всем заранее, что почитали это крик души! Я уже на грани.

 я пью Энерион по 1т 2рд.

врач говорил РСникам до 6 мес подряд можно.

 

 

[Roxy]

1 час назад, Бегущая по волнам сказал:

Дамы, которые мамы, чем Вы спасаетесь от усталости?

Мне кажется,  это она, наша фирменная РС усталость, чудовищная, уже с утра не могу встать, голова не своя, чужая, на глазах слезы от бессилия, хотя обострения нет, все действует, но сил нет ни на что. Проблема в том, что мне, несмотря на 12-летний стаж болезни , приходится работать,  полный рабочий день, иначе нам не выжить. 
Это и здоровым, думаю, тяжело, а мне так просто невыносимо.

Помощи бабушек и дедушек практически нет, няня только на то время,когда нас с мужем нет.

Сказать, что я устала, не сказать ничего.Врач говорит, терпите, у Вас все хорошо ( видимо, по сравнению с Бубликовым, действительно, отлично)

Но эта проблема просто чудовищная, как спасаться? Что можно принимать?

Сейчас уже удается спать по 6, а то и 7 часов ночью, но это не спасает.Подкатывает депрессия, слезы, ну все сопутствующее .

Какие есть варианты, кто знает?

Спасибо всем заранее, что почитали это крик души! Я уже на грани.

 

Вроде  амантадин (если не пробовали - попробуйте, в 30% «наших случаев» помогает).

Спать обязательно надо, я знаю что это малореально, но иначе не выжить. Остальное - витамины группы В, периодически заедаемые ноотропами (фенотропил был неплох, но кончился), и «поговорить» с кем-нибудь.

[kat4kat]

Я на амантадине, реально действует. Только не российский ( хотя может это на меня не действует из-за снобизма и предвзятости к нашей фармацеи)))). Я пью ПК-МЕРЦ.

[Каспер]

1 час назад, kat4kat сказал:

Я на амантадине, реально действует. Только не российский ( хотя может это на меня не действует из-за снобизма и предвзятости к нашей фармацеи)))). Я пью ПК-МЕРЦ.

 

ПК-МЕРЦ действительно замечательный препарат, повышает двигательную активность, но есть один нюанс... со временем дозу нужно увеличивать 

[mic]

8 минут назад, Каспер сказал:

 

ПК-МЕРЦ действительно замечательный препарат, повышает двигательную активность, но есть один нюанс... со временем дозу нужно увеличивать 

Перерывы, конечно, надо делать. Но у нас всё-таки не болезнь Паркинсона и прямо переносить такой опыт, имхо, неправильно...

 

[LoraX]

В 12.09.2018 в 13:49, MariaKalimyllina сказал:

Девочки, подскажите как быть... Довели в гинекологии до обострения... 13я неделя идёт беременности,правый глаз ослеп почти.чем спасаться? 

А может иглоукалывание, мне очень помогает и без препаратов, главное грамотного спеца найти, мне зимой иголка и сняли внимание ног, а летом иголка и и банками вернули нормальное зрение(не ловила фокус, двоилось) ну и лекарства конечно. Но может без лекарств только иголки облегчает состояние. 

[Каспер]

53 минуты назад, mic сказал:

Перерывы, конечно, надо делать. Но у нас всё-таки не болезнь Паркинсона и прямо переносить такой опыт, имхо, неправильно...

 

 

В том то и дело, при Паркинсоне речь идет именно о времени дожития, там все средства хороши. А в нашем случае подстегивать биохимию мозга мощнейшим стимулятором... не уверен, что это правильно.

[Москвичка]

12 часов назад, Divmax сказал:

 

Мне фенотропил очень помогает курсами по месяцу (а на кого то он совсем не действует) и витамины группы В.  Попробуйте, вдруг и Ваш вариант?

Фенотропила  нет с апреля 2017 и пока не будет. Ждем, когда «Вира Иннфарм» будет производить этот препарат, но когда и где - вопрос...
Подробнее: https://vademec.ru/news/2018/01/11/pravoobladatel-fenotropila-obyasnil-otkaz-ot-sotrudnichestva-s-valentoy/

[kat4kat]

14 часов назад, Каспер сказал:

 

В том то и дело, при Паркинсоне речь идет именно о времени дожития, там все средства хороши. А в нашем случае подстегивать биохимию мозга мощнейшим стимулятором... не уверен, что это правильно.

Ну во-первых это не стимулятор, а иммунокорректор. Изначально мне его назначили для защиты от вирусов, а в придачу ещё и слабость снимает. Пью курсами месяц через 2-3, смотря как себя чувствую. Зимой постоянно пью. И, я склонна верить в грамотность назначения этого препарата при рс моим врачом, основываясь на увиденных его пациентах и отзывах на нашем форуме в частности о лечении. То, что он ещё и положительно влияет при паркинсонизме, не значит, что для нас это плохо.

Главное различать где основная терапия, а где дополнительная. А не замещать :)

[ирина kott]

1 час назад, kat4kat сказал:

Ну во-первых это не стимулятор, а иммунокорректор. Изначально мне его назначили для защиты от вирусов, а в придачу ещё и слабость снимает. Пью курсами месяц через 2-3, смотря как себя чувствую. Зимой постоянно пью. И, я склонна верить в грамотность назначения этого препарата при рс моим врачом, основываясь на увиденных его пациентах и отзывах на нашем форуме в частности о лечении. То, что он ещё и положительно влияет при паркинсонизме, не значит, что для нас это плохо.

Главное различать где основная терапия, а где дополнительная. А не замещать :)

Мне тоже его очень настоятельно рекомендовали в ИМЧ, принимать надо длительно , начиная с меньшей дозы с последующей корректировкой в сторону увеличения. ( подобрать оптимальную)

[Roxy]

Девочки, хорошо вам :), у меня он не пошёл совсем, стало в разы хуже. Пришлось перейти на более тяжелую артиллерию. 

[Каспер]

1 час назад, kat4kat сказал:

Ну во-первых это не стимулятор, а иммунокорректор. Изначально мне его назначили для защиты от вирусов, а в придачу ещё и слабость снимает. Пью курсами месяц через 2-3, смотря как себя чувствую. Зимой постоянно пью. И, я склонна верить в грамотность назначения этого препарата при рс моим врачом, основываясь на увиденных его пациентах и отзывах на нашем форуме в частности о лечении. То, что он ещё и положительно влияет при паркинсонизме, не значит, что для нас это плохо.

Главное различать где основная терапия, а где дополнительная. А не замещать :)

 

Если хочется пообсуждать, то почитайте официальное описание препарата, потом обсудим его механизм воздействия :)

И да, у него есть эффект к некоторой группе вирусов.

[kat4kat]

4 часа назад, Каспер сказал:

 

Если хочется пообсуждать, то почитайте официальное описание препарата, потом обсудим его механизм воздействия :)

И да, у него есть эффект к некоторой группе вирусов.

Миша, читала. И читала аннотацию ещё в самом начале применения не на российском рынке. С российскими аннотациями я уже столкнулась - Упрощенный вариант. Хотя, как говорит мой папа-врач, ни один препарат не даст 100 процентной вероятности побочек, все индивидуально, как и сам механизм действия. Поэтому не вижу смысла спорить людям не имеющим как минимум кандидатской диссертации по медицине))))

[kat4kat]

5 часов назад, Roxy сказал:

Девочки, хорошо вам :), у меня он не пошёл совсем, стало в разы хуже. Пришлось перейти на более тяжелую артиллерию. 

А тяжелая при слабости- это что?  Чтоб знать, а то вдруг бахнет. Пока конечно вроде идёт препарат, но я ж реалист и понимаю, так будет не всегда