Care-ms

[Gera]

Gera, в какой момент девушка

Практически сразу вышла. Алемтузумаб ей вливался. По всей видимости он её поправил и она ушла. И всё.

Странно ,что в сроки не укладываются с МРТ...

Там с врачом никак вопрос не решится.

[eleeva]

Gera, а я правильно поняла, что она сделала вливание....ей похужело, а врач звонил, звонил, чтоб на след. вливание пришла а она не пришла и всё повернули так, что не влилась в очередной раз и ей теперь от этого плохо? Может ей навредило КИ? а врачи признавать это не хотят...это же страховой случай?

[aliens]

Gera, а я правильно поняла, что она сделала вливание....ей похужело, а врач звонил, звонил, чтоб на след. вливание пришла а она не пришла и всё повернули так, что не влилась в очередной раз и ей теперь от этого плохо? Может ей навредило КИ? а врачи признавать это не хотят...это же страховой случай?

Видимо наоборот, ей стало лучше и она решила дальше не продолжать, я так поняла.

Практически сразу вышла. Алемтузумаб ей вливался. По всей видимости он её поправил и она ушла. И всё.

[eleeva]

это же всё со слов мед. участников КИ, поэтому они и говорят как ей было хорошо, вот бы её услышать...да теперь уж что (

[лесничка]

Когда я в 2011г. лежала на 1-ом вливании... я спросила у врача " На каком препарате буду после Алемтузумаба?" Он ответил " Ни на каком... лет 10..."

А девушка продержалась 2-2.5года...

Н-да ... все индивидуально...и досадно.

[eleeva]

лесничка , я правильно поняла, что на момент участия в КИ у тебя стаж болезни 34 года и ты пусть не прекрасно, но довольно подвижно себя чувствовала, а после 2-2,5 лет Участия в КИ явные ухудшения, но при этом врачи говорят "такое течение(((" Теперь если продолжать это лечение и будут ухудшения , то скажут "такое течение , прогрессирует...(((" а если откажешься и всё так же будет плохо , то скажут "вот вливаться надо было...."

Так вопрос к участникам КИ , вы ходите на вливание и общаетесь с участниками КИ, есть те кому помогло?, не со слов медиков, а вот вы ЛИЧНО видели, общались с теми больными кому хорошо от этого лечения?

[Gera]

Добрый вечер.

Сразу попала на алемтузумаб. В программу вошла в дебюте заболевания и толком по всей видимости не осознала с чем столкнулась. Вливание алемтузумаба сняло с неё если не все, то практически все проблемы связанные с РС. И она вышла из программы сама, не доведя исследование до конца и сейчас можно достаточно долго рассуждать о том, что привело её к этому состоянию в котором она сейчас находится. В первую очередь это РС.

Общаюсь, буквально вчера общался с девушкой и с мужчиной, которые так же находятся в этих КИ. Девушка :) молодая женщина (ей 36) чувствует себя где то, как и я. Сказать, что отлично, супер её ничто не беспокоит... нет. Так не скажешь. Но она ходит, работает у неё двое детей, замужем она. Живёт. И мужчина ему 50 он чувствует себя... плохо, он практически лежит. У него боли, не сгибается нога ( как это называется) мышцы не работают. Тазовые нарушения, речевые... тяжко ему.Было хорошо. Буквально летом того года мы встречались в больнице. Он приходил сам. С палочкой, но самое главное ходил сам. Осенью где-то пошли ухудшения.

Алемтузумаб ему вливался, если не ошибаюсь уже 4 раза(точно не скажу) три вливания были точно и его где-то хватало на пол-года. Его ведут. Он остался в программе. Ему тяжело, но он под наблюдением врача. Девчонка осталась к сожалению одна.

Что касается меня. Будет ухудшение, будет вливание. Надеюсь оставаться на ногах. Бегать хочу, жить хочу не просто быть. Ладно... это уже другая история.

[лесничка]

Да, болею давно с 78г. РС официально с 2001г. Когда мне прокапали Алемтузумаб и улучшения не последовало , я подумала " вот если бы попала сразу на него минуя Ребиф от которого началось ухудшение, то и ситуация была б иной"...

А теперь ... после истории с девушкой. Хотя опять же все индивидуально.

[Gera]

опять же все индивидуально.

Алемтузумаб мне вливался после Ребифа. На ребифе было тяжко. Слава Богу не слёг. но... но мне хватило того, что со мной было. Передвигался. Практически не ходил. Тяжело было совсем. Алемтузумаб на ноги поставил, после первого принятия лучше стало, через год второе вливание и оно меня закрепило, если можно так сказать.

Спокоен и состояние нормальное.

[лесничка]

Так вопрос к участникам КИ , вы ходите на вливание и общаетесь с участниками КИ, есть те кому помогло?, не со слов медиков, а вот вы ЛИЧНО видели, общались с теми больными кому хорошо от этого лечения? (цитата)

В октябре 2012г. во время осмотра независимого невролога я слышала, как женщина- участница КИ сказала, что ей лучше. ( в чем конкретно ... не знаю, отвлеклась на заполнение анкет. Но знаю точно, что 3-го вливания у нее не было, не было необходимости.)

[KOKSIK26]

почитал. что-то печаль меня накрыла. мы как мухи в закрытой банке ищем выход и постепенно угасаем на глазах у здоровых людей. а они наблюдают и ничего не могут сделать. Про девушку очень печально. А ведь сколько таких же нас,кто снимает обострение (в основном в дебюте борбы с РС) до полного восстановления и попёрли в тёплые страны попу греть, а потом в баню дубовым веничком распариться ,а потом в снег на морозец...ух. хорошооо,а потом ХЛОП и лежишь трупом,не понимая,что такое произошло.Откуда такое безразличие к своему здоровью.Я конечно понимаю,что надо любить себя в меру,не трястись над каждым прыщиком на лице и складкой жира на животе,но вот так вот с РС...это конечно возможно кому-то будет показателем того самого безразличия.Опять же часто (мне лично так и говорили в дебюте),советуют врачи не читать материалы по \рс.Типа там всё страшно расписано.Ну а как тогда жить?! читать надо! изучать материалы,читать отзывы наших "ветеранов",чтобы не повторять каких-то ошибок.Слава богу,что появляются препараты новые,которые тормозят РС.Очень очень хочется,чтобы такие лекарства помогали каждому.кто их принимает. Увы,на практике всё не так,но во многом мы сами должны слушать свой организм.Я как-то сумбурно написал. Просто расстроен.Как же хочется чтобы болезнь была победима полностью. Всем здоровья!

Гера и лесничка,вы такие молодцы! держитесь! спасибо вам за отзывы.

[лесничка]

Спасибо на добром слове и Вам, Андрей, всего хорошего.

[Gera]

KOKSIK26, Андрей так понимаю :)

Каждый отзыв здесь лишне не будет. Это есть - грусть печаль меня съедает... периодически. Сейчас даже не о себе говорю, а о нас и опять-таки это одно из проявления нашего подарка-заболевания. Живы будем не помрём. И чем больше мы будем знать о РС тем лучше для нас, для самого себя. Предупреждён, значит вооружен. Так ведь. И тебе легче воспринимать все те фокусы, которые выкидывает, может выкинуть РС, т.к. ты уже об этом читал, разговаривал ты об этом знаешь. Так может быть... и дай Бог, чтобы все эти приколы нашего городка по возможности обходили нас, ну а если придется столкнуться с тем или иным проявлением РС, так пусть мы стойко их переживём и дальше пойдём. Пойдём... пойдём, как это уже второй вопрос. Главное оставаться на своих двоих :)

Роман.

[Gera]

25.04.2013 т.е. вчера обследовал глаза. Глазки показали себя просто замечательно. Плюю три раза через левое плечо. Т.к. таких показателей ещё не было за всё время обследований, исследований. Поля бокового зрения + - где-то даже были в норме. Остроту зрения, когда проверяли ничего не двоило, как никогда. Рад конечно всему этому... но, но дай Бог что бы всё это сохранилось, как можно дольше. Пусть глаза видят... нормально. Воот. Приветствую Вас. Всё это готовилось к понедельнику, вызван врачом на обследование. В этот раз будет более полное обследование, которое проводится раз в три месяца. До встречи. В понедельник отпишусь.

[лесничка]

Gera.

Глаза ... наше все... здорово, когда они ведут себя хорошо.

МРТ тоже будет в понедельник? Пишите обязательно, как будут обстоять Ваши дела.

[asnv]

Gera, очень рада за Ваши глаза!

РС "познакомил" с тем, что случается при этом со зрением.

Пусть и "глазная", и вся-вся "остальная" ремиссия длится долго-долго!

[Каспер]

Gera, очень рад, что со зрением все хорошо ( птьфу птьфу птьфу). Пусть так и дальше будет.

Михаил

[лесничка]

У меня активно слабеет в последнее время лев. сторона и нога сейчас , во время ходьбы , здорово прогибается назад в колене. С марта месяца , раз в неделю перед глазами появляются черные пятна(продолжительностью 1-1,5час.)... на визите в марте сказала про глаза врачу, послали к окулисту... "все почти в норме, но если только небольшой ретро-бульбарн. неврит" Хорошо , если дома возникают неприятности с глазами, а на прошлой неделе в магазине прихватило. И опять хорошо! я была не одна... После последнего падения на улице ( 1,5 недели назад) одной страшно выходить... и трость не спасла((( И опять хорошо! мир не без добрых людей, совершенно незнакомая женщина бросилась меня поднимать, а потом отряхнула и до дома проводила. Она идет рассказывает о своих межпозвоночных грыжах, а я иду и думаю " может потому и кинулась помогать, что сама болеет". Обычно здоровые и сильные при виде моей нетвердой походки прячут глаза и только мужички в подпитии предлагают помощь...

На апрельском визите... состояние без обострения. .... Это конечно замечательно, но что ж мне так худо.

[Gera]

Добрый вечер и с праздником Вербного Воскресенья.

Лесничка, конечно же не хорошо, то о чём ты описываешь. Но при всём при этом, зная о том как РС складывает иной раз, всё не так плохо. Единственное, что пожелаю, так это того что бы ты восстановилась и что бы состояние было стабильно, без ухудшений. Дай Бог всё будет хорошо. А мир действительно не без добрых людей... всё-таки.

И всем спасибо за поддержку.

[Каспер]

У меня активно слабеет в последнее время лев. сторона и нога сейчас , во время ходьбы , здорово прогибается назад в колене. С марта месяца , раз в неделю перед глазами появляются черные пятна(продолжительностью 1-1,5час.)... на визите в марте сказала про глаза врачу, послали к окулисту... "все почти в норме, но если только небольшой ретро-бульбарн. неврит" Хорошо , если дома возникают неприятности с глазами, а на прошлой неделе в магазине прихватило. И опять хорошо! я была не одна... После последнего падения на улице ( 1,5 недели назад) одной страшно выходить... и трость не спасла((( И опять хорошо! мир не без добрых людей, совершенно незнакомая женщина бросилась меня поднимать, а потом отряхнула и до дома проводила. Она идет рассказывает о своих межпозвоночных грыжах, а я иду и думаю " может потому и кинулась помогать, что сама болеет". Обычно здоровые и сильные при виде моей нетвердой походки прячут глаза и только мужички в подпитии предлагают помощь...

На апрельском визите... состояние без обострения. .... Это конечно замечательно, но что ж мне так худо.

А почему неврит не лечите, мне в свое время его как обострение ставили.

Михаил

[лесничка]

Сама я не умею )(, а окулист не настаивал...

[Bonyadog]

Алемтузумаб мне вливался после Ребифа. На ребифе было тяжко. Слава Богу не слёг. но... но мне хватило того, что со мной было. Передвигался. Практически не ходил. Тяжело было совсем. Алемтузумаб на ноги поставил, после первого принятия лучше стало, через год второе вливание и оно меня закрепило, если можно так сказать.

Спокоен и состояние нормальное.

Что такое Алемтузумаб? Я в первые слышу.Прошу прощения,не совсем понимаю как тут общаться?Я недавно зарегистрировалась

[Каспер]

Сама я не умею )(, а окулист не настаивал...

Так неврологу скажите про неврит, мне именно невролог обострение снимала, а окулист уже потом капли назначал.

Михаил

[лесничка]

Неврологу о моем состоянии окулист сообщил. И потом эти нарушения , они же приходящие (не постоянные)

[Каспер]

Неврологу о моем состоянии окулист сообщил. И потом эти нарушения , они же приходящие (не постоянные)

Понятно. Мне невролог говорил, сто неврит это обострение и его надо снимать. Наверное у каждого врача свое.

Михаил