Care-ms

[aliens]

В 21.02.2017 в 15:07, Екатерина. сказал:

Здравствуйте, подскажите пожалуйста где можно сдать на вирус jc в Москве?

Не уверена что его можно сдать так просто, по желанию. У меня этот анализ брали, когда я участвовала в КИ, в то время кровь отправляли аж в другую страну.

[Екатерина.]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, как проходил период с первых капельниц кэмпаса и после. Буду очень вам признательна

[Gera]

Здравствуйте, Екатерина. 

В этой теме всё писал о том, как всё у меня проходило. Сейчас дай Бог памяти, что там было. 

 Точно помню, что делалось всё мне это с супрастином. Сначала без... покрылся весь в крапушку, чуть не разодрал весь себя всех на уши поставил :) супрастин мне в помощь и дальше все капельницы всегда делались с супрастином сразу. Температура поднималась, слабуха чувствовалась. В общем нормально всё было. Без особых приколов. Потом после всех капельниц всегда курс ацикловира был, так как имуннка грубо говоря сносится и что бы не подцепить какую-либо инфекцию пропиваешь какое-то время этот препарат(ацикловир)

 Ну лежишь долго. Час суломедрола, а за ним алемтузумаб. 5-6 часов. У меня было. 

 Как мне говорилось действие препарата начинается где-то апосля трёх месяцев. Сначала ты его "перевариваешь" проходишь апгрейд :) организма. 

 Что-то как-то так в двух словах.

[Екатерина.]

Gera, спасибо большое. Скажите пожалуйста, а что-нибудь происходит с очагами в динамике? Нужно ли потом принимать ПИТРС?

[Gera]

Вот в марте будет МРТ и первое, что меня порадует, если в заключении будет сказано, контрастная жидкость не накапливается, новообразований нет.

[Gera]

Приветствую.

 Был сегодня в глазной клинике. Смотрел глаза. В прошлый раз глаза были лучше в общем. Сейчас сетчатка бледная. Раньше бледнорозовая была. Поля бокового зрения меньше стали или как там. И на правом глазе острота зрения упала., ухудшилась. На 30 единиц как-то так. Чёрный квадрат периодически появляется на правом глазе. Это уже вопросы к неврологу.

 Зато двоения можно сказать, что нет. Изредка когда никогда может к вечеру появиться. И увеличивается так же изредка. 

 6-го к врачу.

[andrey57]

Удачи тебе! Всё должно быть хорошо.

[ОляОля]

7 часов назад, Gera сказал:

Приветствую.

 Был сегодня в глазной клинике. Смотрел глаза. В прошлый раз глаза были лучше в общем. Сейчас сетчатка бледная. Раньше бледнорозовая была. Поля бокового зрения меньше стали или как там. И на правом глазе острота зрения упала., ухудшилась. На 30 единиц как-то так. Чёрный квадрат периодически появляется на правом глазе. Это уже вопросы к неврологу.

 Зато двоения можно сказать, что нет. Изредка когда никогда может к вечеру появиться. И увеличивается так же изредка. 

 6-го к врачу.

Gera, привет!

Может с чем - то связываете бледную сетчатку? 

У меня двоение последний раз было в октябре, ттт. Неприятная штука, особенно если за рулем

[Gera]

День добрый, Оля.

 С чем связать :) с РС связать всё это можно. Нормально... живём.

[Gera]

06.03.2017

 День добрый.

 Прибыл с Нальчика. Прошёл МРТ. Выспался :) валерьянка мне в помощь.  Результаты будем ждать. Надеюсь, что всё хорошо. А это новообразований нет. Контраст не накапливается. 

С врачом пообщался. Тесты прошёл. 

 С утра в лаборатории сдался.

 С наступающим праздником 8-го марта всех поздравил. Букеты подарил. Прошёл всё вне очереди :) с улыбками. 

 Спрашивал врача о новых программах...

 Ждут. Речь идёт о моноклональном препарате. Таблетированном. Если у кого-то будет желание принять участие в КИ, то его будут ждать. 

[Gera]

Был сегодня у врача, он позвонил, пригласил меня. Забрал документы по исследованию и спросил его насчёт МРТ и ура :) новообразований нет КВ не накапливается. Отлично. КВ - контрастное вещество. 

КВ :) Клим Ворошилов.

[Gera]

04.04.2017

 Доброе утро.

 Продолжаем наши клинические исследования :)

 В лаборатории был. Анализы, кровь, сдал.

 Общее состояние стабильное. Единственное что, правая нога, как-то немеет вся. Надо в больничку ложиться, надо, для профилактики.  Погода налаживается, температура повышается.  И это не проблема, ты знаешь, как РС себя проявляет, когда тепло...жарко. Значит - будь готов :) всегда готов !

 До новых встреч.

 

жизнь после ТСК/ Алемтузумаб или ТСК ? неудачный опыт Лечим рассеянный склероз

 

Было сказано, что читать меня тяжело :) 

 Хорошо...

 Понял, принял.

 Постараюсь исправиться.

 Здоровья всем...

[aliens]

Не знаю, кто сказал что читать Вас тяжело, мне наоборот, читается легко и с удовольствием:)

Здоровья и удачи:)

[Gera]

Спасибо, aliens.

[Roxy]

Gera, вы замечательно пишете и читать совсем не тяжело .

[Krestiki]

И я читаю всегда!

[Gera]

И это радует. Ещё раз спасибо. 

 Нахожусь по сей день в клинических исследованиях. Алемтузумаб по сей день испытывается, ведётся, наблюдается. Как понимаю вышли с этим препаратом в завершающую стадию исследований и нас на данный момент ведут, отслеживают, что с нами происходит, с теми кто принимал алем. В случаи необходимости он будет капаться, если будет ухудшение, обострение. Если будет... у каждого свой РС.

 Моё состояние достаточно стабильно. Но сейчас пошёл, завалил трёх кроликов, убрался сначала и выходил уже домой на автопилоте... Пришёл, пообедал, упал, отдохнул, звонит жена, она за мной заезжает и мы вместе поедем, нужно на третий этаж поднять кафельную плитку... нужно, так сделаем. Я понимаю, что есть женщины в русских селениях :) и всё-таки начну сам это дело, а дальше будет видно :)

 РС у него :), да пахать на тебе надо... :)

 Ушёл.

[ОляОля]

45 минут назад, Gera сказал:

И это радует. Ещё раз спасибо. 

 Нахожусь по сей день в клинических исследованиях. Алемтузумаб по сей день испытывается, ведётся, наблюдается. Как понимаю вышли с этим препаратом в завершающую стадию исследований и нас на данный момент ведут, отслеживают, что с нами происходит, с теми кто принимал алем. В случаи необходимости он будет капаться, если будет ухудшение, обострение. Если будет... у каждого свой РС.

 Моё состояние достаточно стабильно. Но сейчас пошёл, завалил трёх кроликов, убрался сначала и выходил уже домой на автопилоте... Пришёл, пообедал, упал, отдохнул, звонит жена она за мной заезжает и мы вместе поедим нужно на третий этаж её поднять... нужно, так сделаем. Я понимаю, что есть женщины в русских селениях :) и всё-таки начну сам это дело, а дальше будет видно :)

 РС у него :), да пахать на тебе надо... :)

 Ушёл.

Gera,  красавчик!

[Каспер]

Gera,  

[Gera]

День добрый.

Вот мы и в больнице. Ухудшение состояния. Общая слабость. Асимметрия лица. Онимение в ногах. Двоение. Не сильное, но есть. В туалет стал чаще ходить.

Ходить... слава Богу хожу. Пусть есть ограничения, но хожу.

 Солумедрол точно будет, что ещё не знаю пока.

 Алемтузумаб может капаться и для профилактики, как оказалось, но тоже пока под вопросом.

[Divmax]

23 минуты назад, Gera сказал:

День добрый.

Вот мы и в больнице. Ухудшение состояния. Общая слабость. Асимметрия лица. Онимение в ногах. Двоение. Не сильное, но есть. В туалет стал чаще ходить.

Ходить... слава Богу хожу. Пусть есть ограничения, но хожу.

 Солумедрол точно будет, что ещё не знаю пока.

 Алемтузумаб может капаться и для профилактики, как оказалось, но тоже пока под вопросом.

 

Удачного снятия обострения и возвращения, пусть все пройдет легче, чем ожидается!

[aliens]

Gera, скорейшего восстановления.

Ассиметрия лица проходит долго, но все таки проходит:) Держитесь!

[Gera]

Приветствую.

Солумедрол прокапали.

Лежу... куру. В потолок смотрю. Шучу. 

Где-то всё это ожидаемо было отчасти. Совсем удавом же не охота быть :)

Всё пройдёт и это тоже.

Верю. Знаю.

[Gera]

Здравствуйте.

Вчера выписался из больницы. 

 Первый раз меня на коляске прикатили в полату -ээттто интересно было, ушёл сам. Нового особо ничего не было.

 Солу медрол

Пирацетам

Пентоксифелин

Комбилипен

Глицин

Окулист глаза смотрел, к уролога направляли. 

Выписали... общее состояние конечно ещё не самое бодрое, думаю, переварю всё то , что влито и потихоньку вернусь в себя :) 

 С места в карьер подрываться не стоит. Уже вчерася разогнался, думаю сейчас на рынок сбегаю, девчонкам подарков куплю...

сбегал :) 

 На рынок с тростью дошёл вполне бодрячком, а обратно уже шёл всё тише и тише, как это у нас бывает. Всё принёс, в сестренскую зашел, улыбнулся, торжественно вручил чай-кофе, кофе со сливками и на стул упал, посидел, поговорили,ушёл.

А самого развезло, что называется, жена домой привезла, отключился. 

В себя пришёл, смотрю дома никого. Пошёл ужин приготовил и хорошо. Друзья вечером приехали, посидели, поговорили, планов понастроили, повспоминали :) наши покатушки... 

Короче надо восстанавливаться. И дома я нужен :) как оказалось.

[Gera]

Алемтузумаб.

 Врач ушёл в отпуск, меня я сейчас наблюдаю :) и через месяц встречаемся, решаем будем колоть алемтузумаб или нет.