Care-ms

[Gera]

Андрей, спасибо, что ответил. Тоже не сразу побежал :) потихоньку... потихоньку восстанавливался. Сейчас, да сегодня жена звонит и спрашивает меня, как я себя чувству :) На что получила ответ - луче всех... никто не завидует. Тепло приходит. Сегодня +20 уже было. Ну ничего по дому работал. Мужичка привёз с утра и мы дом выгребаем погоды толком не было и за сегодня мы ударными темпами работаем :) с переменным успехом, но дело сделано. Видно. Он ещё догребает :) потихоньку у меня перекур. Газон, когда подстригал, разулся... босиком, потихоньку классно так было. И запах свежесрезанной травы пусть и тяжко было, но всё равно хорошо. 

 Лучше меньше, да лучше... потихоньку. Живём. И твои тренажёры на улицу скоро выйдут, придут, появятся :)

[андрей46]

привет Gera писал тебе в личку но сообщение не прошло а на форуме такие вопросы не корректно задавать.

Ты молодец ,хоть и не как здоровый , но работаешь -  так держать!!!  Главное не то сколько сделаешь а то какое удовлетворение от этого получиш.Я пока  не научился получать удовлетворение от сделанной работы наверное требую от себя больше чем могу сделать и от того  что сделать не могу прихожу в бешенство. Ну да ладно будем учиться. Всем хорошего настроения и извините за мои жалобы.

[арсений]

Привет Gera!!! Согласен с любителем, ты просто красавчик. Образец  как должен держаться больной  с РС. Хотел спросить, а спортом занимаешься и что дает положительную динамику. Я одно время плавал. Где-то около 1 км в день, правда в ластах. Общее состояние лучше, но нога чувствовала на земле себя хуже.

[Gera]

День добрый, други и спасибо... просто спасибо и где-то благодаря вам открываешь глаза на себя :). Всё хорошо, а будет ещё лучше :)

 

Андрей, то о чём ты говоришь до боли знакомо. Когда ты из под себя рвал и готов был горы перевернуть, а потом бамц и приплыли. Сидишь, картошку чистишь и падаешь ра-бо-тал... 

 

 Главное не то сколько сделаешь а то какое удовлетворение от этого получиш.Я пока  не научился получать удовлетворение от сделанной работы наверное требую от себя больше чем могу сделать и от того  что сделать не могу прихожу в бешенство.

 

До боли знакомо всё то о чём говоришь :) проходили. Перестраивайся :) времени у нас сейчас более чем достаточно. Разве мы куда-то опаздываем :) живём. Исходим ровно из того, что ты сделать реально можешь, что бы не переусердствовать. Чтобы самому оставаться на ногах, в чувствах и не быть обузой не дай Бог вырубит совсем. Нужно найти ту золотую середину для себя. Да у меня всё ровно в голове достаточно вопросов хотелось и бы и то и это, но исходишь из того, что реально могёшь :) К этому шёл, перестраивался, перенастраивался :)

 

Арсений, образец - это круто, но так думаю образцов, примеров если пообщаться, почитать будет достаточно, более чем достаточно. А первый - это ты сам, сам для себя, кем ты хочешь быть, как ты хочешь жить. Хочешь жить... живи, а не существуй. Это так в двух словах :)

 

 Спортом, прям спортом толком сейчас не занимаюсь.  Какое-то время, когда стал лучше себя чувствовать ходил, просто ходил. Рядом озеро и я его вокруг обходил плюс ещё до него дойти надо и вернуться. Хороший такой поход получался. Надо к этому вернуться. Плавание и йога нам рекомендуется насколько знаю. Когда плывёшь работают все мышцы у меня малой плавает. Пошёл в бассейн, думал буду плавать, но на долго меня не хватил. От бортика к бортику туда сюда... вынос мозга :) а малой с тренировки приходит и так легко у нас сегодня получасовое плавание было, а то и часовое. Попутать можно. Час :) туда сюда. Мне уж лучше бежать :) сейчас идти. Показать куда и пошёл. В феврале у нас тепло было и я с другом на Бештау совершил восхождение. Сил хватило и туда и обратно. Потихоньку не спеша вышел и вернулся.

 Вот как-то так :) живём.

 Всего хорошего мужики! Ушёл вторую половину газона подстригать :) работать :)  

[Gera]

Приветствую.

 12-го надо не забыть сдаться в лабораторию :) это раз, а два хочу написать пока не забыл, что 4-го левый глаз вёл себя странненько. Было хорошое двоение и по всей видимости поля бокового зрения сужались, острота, если и падала то совсем чуть чуть. Если падала, а вот явное двоение и сужение было однозначно. Сколько всё это длилось... минут десять плюс минус , может быть чуть больше . Сразу не записал не до записываний было, но отдохнул после всего этого и потихоньку пришёл в себя. 

 На данный момент нормально всё. 

 С врачом встреча ещё не скоро поэтому записываю, звонить не стал ему, если РС продолжил бы показывать свои представления, тогда врачу конечно же позвонил бы. 

[Gera]

12.05.2015

 Сдался сегодня. 

 С глазами всё в порядке. Общее состояние нормальное. Погода наша. Солнце светит, но не греет. 

[арсений]

Gera, успеха тебе!!! Ждём инфо!

[Gera]

Инфа :) видел девушку, которая лежала, о ней писал. Она так же в программе КИ и так же продлила их. Она встала, она пошла и даже на работу ходит. Похудела... видел её с мужем, он ей помогал, поддерживал её под руки, но она говорит, что работает. Дай Бог. Она ходит. 26 у неё госпитализация. ТО :)

[арсений]

Очень интересно! А с тобой уже работают!?

[Gera]

Арсений, день добрый.

 Я нахожусь в программе КИ. Со мной работают уже 6 лет. Ни дай Бог, если будет необходимость обращения к врачу по поводу РС, если он себя покажет. Сейчас просто хожу в лабораторию раз в месяц, с врачом встреча раз в пол года. Нахожусь так же под наблюдением. Меня ведут, что со мной происходить, Как действует алемтузумаб с течением времени на человека. Что со мной будет происходить.

 Полёт нормальный в общем и целом. Ты узнал себя "новеньким" и стараешься за черту не переходить, которая связана с приставкой "пере" , чтобы оставаться в себе.

[арсений]

Собираюсь я всё таки Gera поехать в Питер! Решаю пока организационные вопросы, анализы, деньги, работа и т.д.Сдал кровь на Эпштейна-Барра. Человеческий герпес NA паст- инфекция обнаружен 216,6. Отправил  электронкой в Питер. Жду ответа, что скажет врач! пока в общем настроен решительно!

[арсений]

Gera? а тигр не с тобой по ки проходит?

[Gera]

Арсений, желаю тебе удачи. Всё будет и всё получится. Верь.

 Тигр мне не знаком.

 Кто это?

[арсений]

tigr высказывался  в теме "алемтузумаб".Посмотри, где-то 2008-09г, потом пропал вообще. Он как и ты проходит по КИ, только в Москве. Я вышел на него, даже не знаю как получилось... В общем, доволен tigr , но выступать не хочет. 

[Gera]

Арсений, понял. Посижу, почитаю как-нибудь. 

 

 В общем, доволен tigr , но выступать не хочет. 

Это нормально. И дай Бог. Значит по всей видимости у него всё хорошо.

 Почему пишу , отписываюсь здесь, да ровно потому что, когда входил в программу КИ не знал что будет и хотел отследить ход КИ ну и что со мной будет происходить в ходе КИ. Программа ещё не завершена и я здесь. Буду стараться отписываться до завершения КИ алемтузумаба. Так думаю та информация, которая есть... лишней не будет для того кому надо её получить. Пусть её не так много, но она есть. 

[Gera]

Вчера звонил врач. 11-го ждут меня в лаборатории. Надо не забыть :)

 День добрый.

[Gera]

День добрый.

 Сходил. Сдался. Что нового... ну жарковато как-то. И автопилот включается. Хотя той самой жары ещё нет. Звонил мужчина, который так же в программе, писал о нём здесь. Он лежит. У него госпитализация 16-го. Надеется, что после того, как его проколят он пойдёт и болевые ощущения в ногах пройдут. 

 Моё состояние в общем и целом нормальное. Всё :)

[арсений]

День добрый.

 Сходил. Сдался. Что нового... ну жарковато как-то. И автопилот включается. Хотя той самой жары ещё нет. Звонил мужчина, который так же в программе, писал о нём здесь. Он лежит. У него госпитализация 16-го. Надеется, что после того, как его проколят он пойдёт и болевые ощущения в ногах пройдут. 

 Моё состояние в общем и целом нормальное. Всё :)

 

День добрый.

 Сходил. Сдался. Что нового... ну жарковато как-то. И автопилот включается. Хотя той самой жары ещё нет. Звонил мужчина, который так же в программе, писал о нём здесь. Он лежит. У него госпитализация 16-го. Надеется, что после того, как его проколят он пойдёт и болевые ощущения в ногах пройдут. 

 Моё состояние в общем и целом нормальное. Всё :)

Рад за тебя Gera!Успеха тебе.

Ждём новостей!

[лесничка]

День добрый.

 Сходил. Сдался. Что нового... ну жарковато как-то. И автопилот включается. Хотя той самой жары ещё нет. Звонил мужчина, который так же в программе, писал о нём здесь. Он лежит. У него госпитализация 16-го. Надеется, что после того, как его проколят он пойдёт и болевые ощущения в ногах пройдут. 

 Моё состояние в общем и целом нормальное. Всё :)

Роман, приветствую. Мужчина ложится колоть алемтузумаб? в какой раз?

[Gera]

лесничка, нет.

 У него просто госпитализация, если можно так сказать. Ему нужно решить вопрос с ногами. Что-то будет колоться. Точно не знаю ещё завтра пойду в больницу к врачу за направлениями в лабораторию и зайду поздороваюсь узнаю, что там у него к чему пришли, что будут делать. 

[Gera]

День добрый.

 

 Вернулся от врача. Выписали мне три направления на три месяца. В сентябре с врачом встречаемся. Будет полное обследование.

 Виделся с человеком, который так же в программе. Сейчас лежит и он в больнице. Ему колют камбилипен и ботулотоксин от спастики http://proskleroz.ru/simptomy/spastika/

 Алемтузумаб скорей всего будет проколот после этой терапии, которая проводится сейчас. Суломедрол и алемтузумаб. Как обычно. Спросил его, когда алемтузумаб кололся ему? Мне был ответ, что года три назад уже.

 Моё состояние оценивается, как стабильно хорошее, а у него стабильно тяжёлое.  Посмотрим, что будет дальше.

[Gera]

Сегодня врач звонил. Мои направления надо переиграть, как оказывается на 4-е число месяца, а не на 12. Понял, принял. Надо не забыть :) 

[Gera]

03.07.2015

 Сходил сдался сегодня. Мне первый раз в вену вводили бабочку. Интересная штуковина :) 

 Состояние... стабильное моё.

 Мужичка выписали, который в программе со мной. Ему прокололи ноги от спастики и по программе был проколот солумедрол и алемтузумаб. Его выписали. Он дома. Надеемся на улучшение его состояния.

[333]

А мы без бабочки вообще никогда не капаем - сын говорит, что намного комфортнее с ней процедура проходит. Правда, редко какая медсестра может нормально ее поставить.

[Gera]

Бабочку эту и не заметил. Увидел уже, когда её снимали, а так где-то в облаках летал пока кололи :)