Care-ms

[шура]

может быть весенне-осенние ухудшения?

Просто болезнь не стоит на месте. Я старше и дольше болею, всё как обычно, ничего нового.

Ремиссии рано или поздно заканчиваются. Увы, есть лекарства, которые замедляют деградцию, нет таких, какие могли бы её совсем остановить.

[Gera]

День добрый.

 Сегодня выписали. Врач спросил, как чувствую себя :) на что получил ответ... лучше всех, никто не завидует :)

 А если честно, как-то тяжело. Всё-таки. Но засыпаю лучше, ноги не дёргаются, мочевой работает лучше. И хорошо. Сейчас в себя потихоньку вернусь и будет мне счастье :)

 

шура, со счетов не сбрасываю РС и все приколы нашего городка, заболевание прогрессирующее-знаю. 

 Но хочется верить, надеюсь на то, что побегаю ещё ни год и не два... дай Бог.

 

 По программе КИ будут вести меня ещё 5 лет и это очень много. С врачом сейчас будем встречаться раз в пол года, каждый месяц буду ходить в лабораторию сдаваться. Анализы, кровь. 

 Если вдруг какое-либо ухудшение-обострение, звонок, госпитализация и суломедрол, алемтузумаб без вопросов. Потом тебя будут вести дальше 48 месяцев после каждого вливания алемтузумаба в любом случаи. 

 Вот как-то так. 

 В лабораторию планово 12.04.2015 - это будет воскресенье -пасха. Пойду 13-го. Плюс минус три дня от обозначенной даты у меня есть. 

[Каспер]

Gera, все будет здорово. Удачи 

[Gera]

Каспер, и я того же мнения :) спасибо.

[Света - М]

А разве нам можно теперь солу-медрол? Мне врачи сказали, что он уже не работает...

[Gera]

День добрый.

Солу-медрол, капается каждый раз перед тем, как вводится алемтузумаб. Это знаю точно. И гормоны вводились мне раньше без алемтузумаба, когда были ухудшения состояния без алемтузумаба. Это было, если полистать страницы в теме так думаю это можно всё найти. Не слышал от врача, что солу-медрол нам незя :) он наш... препарат и никуда ты от него не денищься. Так думаю. Своего рода шоковая терапия.

[Света - М]

Да. Ты прав. Солу-медрол тоже капали перед алемтузумабом. Просто дальнейшая жизнь должна протекать без обычных раньше обострений. Разве не так?

[aliens]

Да. Ты прав. Солу-медрол тоже капали перед алемтузумабом. Просто дальнейшая жизнь должна протекать без обычных раньше обострений. Разве не так?

Как вам "лапшу на уши вешают", что бы денюжки получить. А скорее всего сами не знают. Я просто поражаюсь бессовестности некоторых, так сказать, врачей. Лемтрада снижает вероятность обострений и прогрессии , но  не 100%. Лемтрада несмотря на то, что эффективнее многих существующих на данный момент препаратов 1-ой  линии, также не избавляет от обострений на всю оставшуюся жизнь.

[Света - М]

У меня ВПРС без обострений. Моя цель - затормозить развитие болезни. И не надо огульно обвинять врачей, если вы их не знаете.

[aliens]

У меня ВПРС без обострений. Моя цель - затормозить развитие болезни. И не надо огульно обвинять врачей, если вы их не знаете.

"Врачи" которые за немалые денежки  и так сказать неофициально, капают Кэмпас вместо Лемтрады (разница у них в дозировке существенная, потому как один препарат для лечения онкологии, другой для лечения  РС), для меня не врачи, а дельцы от медицины.  

[Света - М]

Поражаюсь, как это я такая легковерная, неграмотная дура до сих пор жива. Теперь никаких врачей, только ваши советы.Гера, а что капали вам?

[aliens]

Поражаюсь, как это я такая легковерная, неграмотная дура до сих пор жива. Теперь никаких врачей, только ваши советы.Гера, а что капали вам?

Вы чего-то перепутали, я вам ничего не советовала. И не собираюсь.

[Gera]

День добрый.

 Врач останется врачом. Он человек... и все мы разные и специалисты разные. Врачи. Это общее... это моё мнение. 

 А пока,пока. Ушёл... уплыл :)

[Gera]

Что мне капали :) Алемтузумаб - это знаю точно. 

Описание исследования перепечатаю. Договор пролистал, везде идёт речь об алемтузумабе.

[aliens]

Что мне капали :) Алемтузумаб - это знаю точно. 

Описание исследования перепечатаю. Договор пролистал везде идёт речь об алемтузумабе.

Ну конечно в Вашем описании Алемтузумаб (МНН), ведь Вы же давно в исследовании (а торговое название даётся препарату при его выходе на рынок), главное какая доза и каком виде

[Gera]

День добрый.

 

В договоре везде на каждой странице идёт подпись:

 

 Собственность sanofi-aventis - строго конфиденциально.

 

 И здесь же из договора:

описание этого клинического исследования будет доступно по адресу http://clinicalTrials.govв соответствии с обязательствами Санофи по прозрачности исследований. Данный веб-сайт не будет включать в себя информацию, которая может идентифицировать Вас лично. В крайнем случаи, веб-сайт будет включать в себя краткое изложение результатов исследований.

 

Вы можите просмотреть этот веб-сайт в любое время

 

Это была выдержка из договора..

[Gera]

13.04.2015

 Был сегодня в лаборатории. Всё сдал. Надеюсь, что в этот раз показатели будут хорошие. Будут :) 

 Был у врача подписал ещё один договор по этой же программе КИ. 

 Состояние в общем и целом... стабильно. Всякое конечно бывает, но жить можно и нужно.

 С праздником светлой Пасхи.

[арсений]

Здравствуй Gera! Читал твою историю вчера ночью. Впечетлен. Хочу тоже пролечиться за деньги соответственно алемтузумабом, в Питере. Стоить это будет 500 т.р-лекарство+75т.р лечение. Что скажешь?

[Gera]

День добрый, Арсений.

 Что скажешь... что скажешь... 

 Если есть возможность... пробуй. 500 рублей это за два года так понимаю..? Первый год 5 капельниц, второй 3. Отговаривать не буду, кидать на амбразуру тоже желания нет. Решение принимать тебе, твоему врачу одно могу сказать, что мне данный препарат помог. 

 Ещё вернусь, а сейчас уехал :) может чего ещё надумаю.

[арсений]

Познакомился случайно с девушкой, молодая лет 25. Прокапалась алемтузумабактом в Питер, динамика резко положительная. Знаешь, даже не вериться, говорит в психбальнице чуть не оказалась,речь была нарушена, ходила с трудом, органы таза тоже были нарушены. Счас  ничего не выдаёт болезнь. Ходит и разговаривает ровно. Занимается спортом, вообщем живёт полноценной жизнью. Никаких побочек. Хочу тоже так... Жить то хочется полноценно.

Смущает то, что сначала переводишь деньги, потом едешь, сумма то не малая. Информации нет у тебя, где ещё кроме Питера можно прокапаться?

[Gera]

Арсений, если и капаться, то мне известен только Питер. У кого спросить, то спросить можно здесь. В личных сообщениях думаю тебе будет дан ответ. Точно знаю, что в Питере прокапался Андрей46 и Света - М. Задай им те вопросы, которые тебя волнуют. Так думаю ответ будет тебе дан, что да как.

 Положительная динамика однозначно есть сейчас достаточно стабильно себя чувству, но... но РС есть со всеми приколами нашего городка. Но ты живёшь, зная где-то то как себя вести, что бы не провоцировать РС. 

 Сколько лет тебе, как долго болеешь, как чувствуешь себя сейчас в последнее время? Что ещё думал взвесить все за и против. Вероятность восстановления есть и это плюс, но здесь же есть пример и того, что человек сейчас практически лежит, можно сказать, что не ходит, но у него так же стабильно тяжёлое состояние. Стабильное... стабильное. Мы болеем, как он так и я 7 лет, но он старше меня. Прокапали нас в одно время. Есть моё состояние и его. Пугать желания нет, говорю ровно то, что есть. Возможно вот оно разное течение заболевания. РС у каждого свой.

 Когда меня прокапали, побежал не сразу, но стало лучше и потихоньку, потихоньку восстанавливался и пришёл к тому к чему пришёл, в принципе кто не знает, то и не знает, что у меня РС.  

 У того мужчины было хорошее состояние, он ходил без палочки, потом с палочкой, потом сел в коляску, сейчас пройти может по квартире + - 10 шагов, как он говорит до кухни... обратно уже проблемотично и боли в ногах его очень беспокоят. 

 

 Что ещё могу сказать, если есть возможность, то пробуй, когда вступал в программу КИ особо терять было нечего. Поэтому и пошёл. Надежда... да и вера в то, что станет лучше была. И мне стало лучше. Ну и думал, если не поможет :) то как минимум внесу свой вклад в науку для изучения РС, с тем и пошёл. 

Ещё есть тема, которая называется Алемтузумаб, её полистай.

Данную тему буду так же вести, как и вёл. Что со мной происходит. КИ исследования продолжаются. Раз в месяц в лаборатории появляться буду и, как раз, как и прежде буду отписываться. С врачом встреча раз в полгода. 

[андрей46]

Познакомился случайно с девушкой, молодая лет 25. Прокапалась алемтузумабактом в Питер, динамика резко положительная. Знаешь, даже не вериться, говорит в психбальнице чуть не оказалась,речь была нарушена, ходила с трудом, органы таза тоже были нарушены. Счас  ничего не выдаёт болезнь. Ходит и разговаривает ровно. Занимается спортом, вообщем живёт полноценной жизнью. Никаких побочек. Хочу тоже так... Жить то хочется полноценно.

Смущает то, что сначала переводишь деньги, потом едешь, сумма то не малая. Информации нет у тебя, где ещё кроме Питера можно прокапаться?

капают только в Питере (насколько я знаю) на счет денег меня это тоже смущало но поговорив с неврологом с которой с детства знаком так она сказала что АВ слишком дорожит своей репутацией чтобы мутить с деньгами в общем я тоже сначала посылал деньги а потом летел капаться и СветаМ скорее всего также и еще 2-ое из Челябы летали я с ними общался они также сначала платили потом на лечние летели

[арсений]

капают только в Питере (насколько я знаю) на счет денег меня это тоже смущало но поговорив с неврологом с которой с детства знаком так она сказала что АВ слишком дорожит своей репутацией чтобы мутить с деньгами в общем я тоже сначала посылал деньги а потом летел капаться и СветаМ скорее всего также и еще 2-ое из Челябы летали я с ними общался они также сначала платили потом на лечние летели

Спасибо андрей46, успокоил. Да, мне АВ так и ответил на вопрос "горантии-моя репутация"

[Gera]

Андрей46, а как состояние, как самочувствие?

[андрей46]

Привет Gera состояние стабильное ни побочек ни обострений но и улучшений особых пока не чувствую вроде как еще мало времени после алем прошло - ждем и надеемся на лучшее. Жена и друзья говорят что выглядеть стал лучше. Может из-за весны ходить стало сложнее хотя МВ

предупреждал что улучшение будет через временное ухудшение в общем -  ждем. Купил себе велотренажёр - иногда гоняю на нем,на элипсоиде тяжеловато. В своем доме  тренажеры - раньше я бы наверно над этим посмеялся а сейчас ничего гоняю.